Muss sich ein Betroffener wie ein Kranker verhalten?

[Alina]

An alle!

Zum Leben mit Chorea gehört es auch zu lachen. Oder sollen wir nur klagen und weinen, uns bedauern lassen, damit wir uns besser selbst bedauern können? Das heißt dann so richtig schön im Selbstmitleid zerfließen.

Ich schreibe dass jetzt, damit jeder mal in sich geht. Ich möchte nicht behandelt werden von meinem Nächsten als hätte ich einen Schnuller im Mund, denn dann braucht sich keiner wundern wenn ich aggressiv werde!

Ich habe eine Einstellung, meine Gedanken sind frei, ich gehöre wie jeder andere mit voller Lebensberechtigung in dieses Leben! Macht mir einer zu meinen alltäglichen Problemen das Leben noch schwerer, der kann gehen.

Ich schreibe das jetzt, weil es dieses Forum betrifft. Eine E-Mail hat mich erreicht, wo jemand sicher nicht überlegt hat. Denn es ist unüberlegt mich zu Fragen, wie ich das kann, lustige Sachen in ein so ernstes Thema Chorea zu bringen.

Ich habe dazu folgendes mitzuteilen: Es ist gesund auch mal Quatsch zu machen. Wir sagen trotzallem ja zum Leben! Glaubt nicht, dass wir ohne Ängste und Sorgen sind. Und wir helfen zugleich wiederum anderen mit unserem Dasein im Forum. Das ist der Sinn wofür es sich lohnt, sich mitzuteilen. Wer das nicht sieht, versteht sich wahrscheinlich selber nicht, aber, dann lass es bitte gut sein, schick mir keine E-Mail wo drin steht:” Wie könnt ihr nur so lustig sein, ihr seid doch ein Todkranker, usw.” Mehr will ich davon nicht mitteilen!

Ich sage: ”Jedes Leben zählt und jeder Mensch ist wichtig!” Bitte unterlasst solche Fragen! Ich möchte mich aber an alle anderen an dieser Stelle bedanken, die mir die schönen E-Mails gesendet haben von Hamburg bis zur Schweiz! Die haben mir sehr viel gegeben und das Lob, die herzlichen Grüße nehme ich gerne an!



Eure Alina

PS.Für Alhambras Märchen kann ich nichts!

[Ingrid]

Und auch ich möchte dazu sage, es ändert nichts an unserer Situation wenn wir trübsinn blasen. Es zieht uns nur runter. Wir sind weder albern noch verdrängen wir unsere Situation.

Auch habe ich in der Zeit, in der mein Sohn todkrank war und in der Zeit wo ich mit Familien mit todkranken Kindern zusamenkam gelernt, dass wir niemals das lachen verlernen dürfen.

Nehmen wir uns ein Beispiel an den Kindern. Sie weinen, aber im nächsten Augenblick können sie wieder lachen. Auch wenn sie sehr krank sind.

Lebe wir jetzt! Denn wir alle wollen leben!
Und wir wollen lachen und lieben!
Und das tun wir.

Ingrid und Helmut

[mellie]

Ihr habt ja so recht. jede krankheit ist schlimm aber deshalb das lebenn vergessen ist nicht gut. man hat nur dieses eine leben. man muss was gutes daraus machen.Klar wirds auchmal traurig oder so,aber es geht wieder bergauf wenn man sich nicht hängen lässt.
Spass muss sein. das leben ist schon ernst genug!!!!!!!!!

[Alina]

Leben und nicht nur die Krankheit vor den Augen sehen!

Das wurde mir eben am Telefon bestätigt, von jemand der zurzeit mit allen drum und dran das Leben genießt. Ich werde nicht verraten was meine Ohren eben positives gehört haben, aber ich kann sagen, freut euch schon mal.

Danke das Gespräch tat sehr gut eure Alina

[Werner]

Hallo ihr Lieben !
Meggie und ich möchten uns an dieser Stelle zurückmelden der Alltag hat uns wieder.Weihnachten und Sylvester waren gestern freuen wir uns auf Ostern.
Wir haben absichtlich solange gewartet mit der rückkehr ins Forum, wir wollten halt diese zzeit nutzen und nicht an irgendwelche Krankheiten zu denken und ich muß sagen es hat uns beiden gut getan.

Denkt alle daran das das Leben auch seine schönen Seiten hat in dem Sinne

meggie und werner

[Ingrid]

Hallo Werner und Meggie,

schön das ihr wieder da seid. Ich habe euch vermisst. Ohne euch fehlt eben was.

Habt recht, manchmal muss man seine Krankheiten verdrängen. Wir waren auch Silvester weg. Es war sehr erholsam. Und hat uns beiden gut getan.

Ich wünsche euch für dieses Jahr viel Gesundheit und Harmonie.

Eure Ingrid

Freue mich ganz doll!

[Werner]

Vielen Dank für die guten wünsche Ingrid wir wünschen Euch auch alles gute und besonders Dir die Kraft weiter zumachen wie bisher.

Allen Forumsmitgliedern und Gästen wünschen wir auch ein Gutes, Gesundes und Erfolgreiches neues Jahr 2006. Wenns auch schon ein paar Tage alt ist

Meggie und Werner

[Alina]

Hallo ihr Lieben,

ich freue mich so sehr! Aber das habe ich ja oben schon stehen.

Alina

[Alhambra]

Da es heute genug hin und her gab wegen meiner nächtlichen Wortkette und noch einiges dazu, ist es mir wichtig, zu sagen wie ich darüber denke.

Jeder der selbst von CH betroffen ist, egal ob als Angehöriger oder Erkrankter, weiß nur zu gut, welche einschneidenden Änderungen dies im Leben bedeutet. Diese habe ich selbst erfahren als Angehöriger eines an CH erkrankten Menschen, der mir sehr nahestand.

Jeder Mensch geht damit anders um. Warum?

Weil jeder ein Leben vorher und nachher hatte. Eben weil jeder ein Leben vorher hatte, kann er sich aber auch die schönen Momente dieses Lebens in Erinnerung rufen. Er kann sich bemühen, trotz aller Schwierigkeiten auch in diesem neuen Lebensabschnitt sich nicht die Freude am Leben nehmenzulassen.

Es gibt die Tage, die Wochen, in denen man sich hilflos fühlt, verzweifelt. Wir können sie nicht einfach beiseite schieben, als gäbe es sie nicht. Sie sind da als ein Teil unseres Lebens. Wir müssen sie annehmen, so bitter es auch ist. Niemand hat sie sich freiwillig ausgesucht.

Genauso gibt es aber auch die Momente, in denen wir trotz allem Freude in unserem Leben verspüren. Es liegt sehr viel an jedem selbst, ob er bereit ist, diese Moment zuzulassen, sie auszuleben. Wer dazu bereit ist, kann sich selbst vieles leichter machen. Miteinander auch Spaß und Freude zu erleben, egal womit, schenkt uns die Momente in unserem Leben, die das Leben wieder lebenswert machen.

Dazu gehört auch die Wortkette. Es gibt bestimmt noch mehr Dinge, wo man einfach nur munter drauflos miteinander Spaß haben kann. Wichtig ist immer nur, zu wissen, das alles nur geschrieben wird, um den anderen vielleicht auch mal zum Schmunzeln zu bringen. Nicht mehr und nicht weniger soll es sein.

Für mich gehört auch dazu, daß jemand mir über PN schreibt, wenn ihm etwas nicht gefällt, was ich geschrieben habe. Dann kann ich ihm erklären, warum ich dies geschrieben habe und wie ich es meine. Ich halte es nicht für gut, wenn jemand zuerst Alina oder jemanden anderen schreibt, um sich zu beschweren. Wirklich wissen, wie ich es gemeint habe, kann nur ich. Wer dann immer noch nicht damit einverstanden ist, kann immer noch Alina oder Ingrid schreiben, damit wir es zusammen klären.

Alhambra

[Ingrid]

Da hast du recht Alhambra,

es gibt ein Vor und ein Nach der Diagnose CH.
Und an uns liegt wie das Nach der Diagnose sein wird.

Und das meine ich nicht gesundheitlich. Darauf haben wir nur begrenzt Einfluss, wenn überhaupt.

Aber wie wir versuchen dieses Leben auszufüllen. Wir alle gemeinsam.
Und es ist weiß Gott nicht immer " Hurra, wir leben noch!"

Nein, es gibt bei uns allen auch die dunklen Momente. Auch diese müssen wir zulassen. Sie gehören dazu.

Nur wenn wir jeden Tag nehmen wie er kommt und das Beste daraus machen, uns gegenseitig die Hand reichen und uns helfen, werden wir dieses Leben nach der Diagnose ausfüllen können, dass so anders ist als bei anderen.

Lieber Alhambra,

ich weiß wie schwer es fällt, den ersten Schritt zu machen um sich zu öffnen. Es bedeutet sich auseinanderzusetzen. Aber sich zu öffen bedeutet auch sich zu befreien. Egal ob als Betroffener oder Angehöriger oder auch Freund.

Ingrid

[Alina]

Einige werden es noch wissen, aber alle sollen es wissen.

Alina kam ins Patienten Forum

Mein alltägliches Leben ist schwer genug, dass ich nicht noch eins oben drauf brauche!
Hier im Forum war der Werner der erste der mir eine Hilfe war, es ging sogar soweit das wir telefoniert hatten. Wenn das nicht gewesen wäre, dass Werner gleich geantwortet hätte, nachdem ich in dieses Forum geschrieben hatte, hätten wir alle uns nicht kennen gelernt! So fing alles hier im Forum an. Es bekam Hand und Fuß. Ich hatte wirklich am Anfang keinen Plan was es bedeutet ein Forum zu führen. Deswegen bin ich bei meiner Reise durch das Forum auf rio- gestoßen. Als ich gelesen hatte, er hat das Chorea Forum geöffnet, teilte er es mit und schrieb, dass er zwar nicht weiß was das ist aber dein Wunsch ist mein Befehl. Da hatte ich das was ich dachte dem rio- ins offene Forum geschrieben. Ich dachte, was ist denn das für einer macht ein Forum auf und hat kein Plan was das für eine Erkrankung ist. Schnell bekam ich eine Antwort, wo rio- mir klar machte dass es jemand wollte, aber er von dieser Erkrankung nun mal nichts gehört hatte. Ich hatte gleich noch mehr zu meckern, das Lexikon was da stand nein das ging doch wirklich nicht. Und schon wieder bekam der rio- einen drüber, denn das passte mir nicht. Der arme rio- muss ich sagen, bekam richtig was zu tun. So das war der Anfang hier im Forum, der Admin im Hintergrund aber nicht schlafend, ließ den armen rio- die Arbeit machen. Und ich tobte durch das ganze Forum, natürlich ganz besonders im Forum für Chorea. Da begann ja auch alles, die Ingrid voller Mut schrieb in das Forum rein, ich hatte nichts anderes zu tun. Und da sie alles so super leicht geschrieben hatte, bekam sie erstmal von mir eins drüber. Denn das Leben mit Chorea ist nicht leicht, was sie schrieb war schön, aber das war für mich auch nur die Sonntagsseite. Das teilte ich ihr auch ganz klar mit. Ingrid hatte super reagiert, antwortete mir sehr überzeugend dass ihr wohl bewusst ist was das mit Chorea bedeutet. Nur Mut so kam sie rein und was daraus geworden ist das sieht man ja heute. Wir sind ein Herz und eine Seele. Nein nicht immer einer Meinung, dann setzen wir uns damit auseinander. Bis jetzt sind wir immer auf einen Nenner gekommen, Ingrid ist hier im Forum nicht weg zu denken. Es kam der Tag wo auch ihre Sorgen aus ihr rausbrachen, sie schrieb es ins Forum rein, es hatte mich sehr betroffen gemacht. Aber so ist das Leben mit Chorea, das ist uns allen klar. Das und vieles mehr haben Ingrid und mich an einander gebunden, das der eine nicht ohne denn anderen will. Mehr als nur ein Team, denn Ingrid kam mit ihren Mann aus Bayern zu mir nach Halle/Westfalen. Das war unglaublich schön, so dass ich Ostern nach Bayern fahre. So ich komme zurück zum Forum, denn ich habe ja noch den rio- im Kopf. Da erkläre ich nur schnell, dass ich ihm PN’s geschickt hatte mit der Frage ob er schon seinen Kaffee getrunken hat. rio-, immer cool antwortete mir einmal, dass er jetzt immer erst seinen Kaffee genießt bevor er seinen PC hochfährt. Ja das war am Anfang immer eine Überraschung für rio- besonders Montags. Ich wünsche ihm das er so bleibt wie er ist, er schieb mir er hat ein dickes Fell. Ich glaube das muss er auch haben, ich brachte hier alles in Schwung und rio- musste sich auch dran gewöhnen. Ich habe eine Menge von rio- bekommen, einmal machte er mir klar, dass die Sonne scheint. Und ich bin nach draußen, habe die Sonne genossen, der milde Wind machte mir den Kopf frei. Und aus meinen Ausbrüchen wurden ganz winzig keine Ausbrüche. Aber auch dank Ingrid, die mich auf den Teppich holt wenn ich in die Luft gehe. Dann kam das aller Beste, ich sehr mutig wollte nicht mehr klieren, das versprach ich dem rio-. Ich muss dazu sagen, dass ich nur etwas verspreche, wenn ich mir sicher bin das ich es halten kann. Daraus wurde dann Vertrauen denn unser rio-startete einen Versuch. Daraus wurden Ingrid und ich Moderatoren, das war mein Wunsch und es ist aus freien Stücken aus Herz und Seele, was wir hier machen und worauf wir achten. Diese Verantwortung hat mir soviel gegeben, dass daraus geworden ist, was die ganze Zeit läuft. Ich bin froh, dass wir einen tollen Admin haben und ganz besonders unseren rio-! Ich bin froh, dass die Ingrid da ist, ich bin über jedes Mitglied froh und ich freue mich über jeden Gast! So ich habe das jetzt geschrieben, damit jeder weiß wie wichtig für mich das hier ist.

Was sagst du Ingrid, NUR MUT und ich sage gemeinsam sind wir stark.

Eure Alina

[Werner]

Liebe Leute!

Heute muß ich euch sagen das das Forum auf Umfragen im Internet entstanden ist. Und zwar sehr gezielt. Wenn man die Seite irgendeiner Krankheit aufgerufen hatte war da ein Link zu einer Umfrage. Ich weiß nicht ob von euch jemand diese Umfrage ebenfalls gesehen hat aber ich habe zwei- oder dreimal an dieser Umfrage teilgenommen. Das war im Verlauf der letzten zwei Jahre wo ich mehr über diese Krankheit wissen wollte. Ich denke das aufgrund dieser Umfrage das Chorea- und auch die anderen Foren entstanden sind. Aber das müßte eigentlich Rio wissen.


Euer Werner

[Ingrid]

Lieber Werner,

davon höre ich heute zum ersten Mal. Naja, wir haben uns ja auch erst seit Dezember 04 damit auseinandersetzen müssen.

Ingrid

[mellie]

nein ein Betroffener muss sich nicht wie ein kranker verhalten! das sehe ich an meinem Mann. er meint immer beim kleinsten wehwehchen er hats jetzt schon. Falsch. man weisss erst wenn s wirklich soweit ist ,wenn man s vom arzt bestätigt bekommt.vorher macht man sich selbst und die leute um einen herum nur unnötig nervös und verrückt. Man sollte nichts übertreiben. somit wird man nur deprimiert,oder schlecht gelaunt.wenn mein mann sowas anfängt schimpfe ich mit ihm und sage er soll sich seinen Vater angucken.so ein verhalten macht angehörige nur angst uns sie werden traurig.Das muss nicht sein. wir werden schon früh genug damit konfrontiert werden 100%ig. es wird ja irgendwann kommen.Aber nicht jetzt!!!!!!!!

[rio]

Hallo,

hätte ich jetzt eine Webcam, dann würde die wahrscheinlich vor lauter Rot platzen. Naja nicht ganz, aber ich bin bestimmt kein Supamän, wie der Text von Alina suggerieren könnte. Versuche einfach nur das Beste aus allem zu machen und in jedem erst mal nur das Gute zu sehen. Leider fällt man damit oft auf die Nase, aber man steht auch (meistens) wieder auf - irgendwann.

Manchmal stehe ich allerdings kurz davor, alles hinzuschmeißen, wenn wieder mal Leute aus purer Zerstörungswut aktiv werden. Bin ja auch nur ein Mensch.

An Werner:

Hier weiß anscheinend niemand etwas von Umfragen, wäre aber sicher interessant, was was es damit auf sich hat.

Vielleicht gibt es ja einen Link dazu?