Hallo liebe Forumlerinnen und Forumler!
Ich habe mal nachgedacht (falls das in meinem alter noch möglich ist)
und mir die Frage gestellt :
Was passiert eigentlich wenn sich zwei Choreakranke (bevor sie es wissen oder so formuliert bevor irgendwelche Symptome auftreten und sie auch nichts davon wissen) finden , heiraten und Kinder zeugen.
dies ist mir eine sehr wichtige Frage und keine Scherzfrage!
werner
Ich habe mal nachgedacht!!!
Moderator: Moderatoren
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Alina
Was der Mensch gemacht hat müssen wir alle tragen
Ich habe mich die ganze Zeit gefragt, wie du auf so eine Frage kommst!??
Die Wahrscheinlichkeit, dass durch Zufall zwei Betroffene ein Kind zeugen
ist sicher sehr gering!
Aber zu diesem Thema, möchte ich mal eines sagen:"der Mensch hat
schon so einiges gezüchtet!"
Gott schuf alles was gut war in sieben Tagen, was der Mensch daraus
gemacht hat das müssen wir alle tragen.
Alina
Die Wahrscheinlichkeit, dass durch Zufall zwei Betroffene ein Kind zeugen
ist sicher sehr gering!
Aber zu diesem Thema, möchte ich mal eines sagen:"der Mensch hat
schon so einiges gezüchtet!"
Gott schuf alles was gut war in sieben Tagen, was der Mensch daraus
gemacht hat das müssen wir alle tragen.
Alina
Guten Morgen ihr Lieben,
Entschuldigt, wenn meine Meinung jetzt etwas hart klingt, aber es kann doch niemand ernsthaft noch daran denken ein Kind zu zeugen, wenn der Partner oder man selbst oder evtl sogar beide betroffen ist!!!!!!!!!!!!!!!
Ob nun CH-betroffen oder eine andere Krankheit. Das wäre purer Egoismus!!
Versteht mich bitte nicht falsch. Ich will damit niemanden etwas vorschreiben.
Ich bin nur der Meinung, dass man mehr Verantwortung zeigt, wenn man sich für ein Leben ohne Kinder entscheidet.
Sicher kann man durch Präimplatation schon im Muttterleib erkennen,ob alles okay ist oder nicht, doch selbst,wenn das Kind gesund ist, wächst es schon mit einer unglaublich schweren Lebenssituation auf.
Das wünscht ihr Euch selbst für eurer eigenes Leben?
Melli, meinst Du das wirklich ernst?
Entschuldige die direkte Frage!
Als wir die entgültige Diagnose meines Mannes bekamen, stand sofort für uns beide fest, dass wir keine Kinder bekommen werden mit so einem Risiko. Sicher, das ist unserer persönliche Entscheidung und je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto öfter kommt bei meinem Mann jetzt doch der Wunsch, doch noch Kinder zu haben, etwas zu hinterlassen! Doch nicht mit mir. Wir machen jetzt schon soviel durch. Ich steh jetzt schon mit fast allem und allen Entscheidungen alleine da und dann soll ich noch aus purem Egoismus schwanger werden, damit etwas von meinem Mann bleibt. Nein, danke!!
Bitte seid mir nicht böse. Ich möchte auf gar keinem Fall jemanden damit angreifen. Ich möchte nur, dass man wirklich darüber nachdenkt, was man dem Kind an tut und nicht daran denkt, was man selber wünscht.
Als mein Mann vor 4 Jahren für kurze Zeit stationäre auf einer Huntington-Station war zur Einstellen von Medikamenten und passender Behandlung, ist er dort mit 25 Jahren mit Abstand der jüngste gewesen. Auch in Selbsthilfe-Gruppen war er immer der jüngste Erkrankte zu dem Zeitpunkt, bis auf ein Mädchen, das die kindliche Chorea hat und daran schon im Kleinkindalter erkrankt ist.
Nun 4 Jahre später ist wirklich auffallend, dass immer mehr junge Menschen damit konfrontiert werden und auch viel früher erkranken. Das ist ganz furchtbar, aber ich denke,das ist auch eine große Chance. Die Chance es nicht weiterzuvererben mit vollem Bewußtsein, wenn man Sicherheit hat, dass man es weitervererben könnte, in sich trägt. Unserer Eltern(die Generation) hatten diese Chance nicht in der Dimension. Zumal Chorea Huntington ja erst seit ca. 13 Jahren wirklich sicher nachzuweisen ist.
Gruß
Justine
Entschuldigt, wenn meine Meinung jetzt etwas hart klingt, aber es kann doch niemand ernsthaft noch daran denken ein Kind zu zeugen, wenn der Partner oder man selbst oder evtl sogar beide betroffen ist!!!!!!!!!!!!!!!
Ob nun CH-betroffen oder eine andere Krankheit. Das wäre purer Egoismus!!
Versteht mich bitte nicht falsch. Ich will damit niemanden etwas vorschreiben.
Ich bin nur der Meinung, dass man mehr Verantwortung zeigt, wenn man sich für ein Leben ohne Kinder entscheidet.
Sicher kann man durch Präimplatation schon im Muttterleib erkennen,ob alles okay ist oder nicht, doch selbst,wenn das Kind gesund ist, wächst es schon mit einer unglaublich schweren Lebenssituation auf.
Das wünscht ihr Euch selbst für eurer eigenes Leben?
Melli, meinst Du das wirklich ernst?
Entschuldige die direkte Frage!
Als wir die entgültige Diagnose meines Mannes bekamen, stand sofort für uns beide fest, dass wir keine Kinder bekommen werden mit so einem Risiko. Sicher, das ist unserer persönliche Entscheidung und je weiter die Erkrankung fortschreitet, desto öfter kommt bei meinem Mann jetzt doch der Wunsch, doch noch Kinder zu haben, etwas zu hinterlassen! Doch nicht mit mir. Wir machen jetzt schon soviel durch. Ich steh jetzt schon mit fast allem und allen Entscheidungen alleine da und dann soll ich noch aus purem Egoismus schwanger werden, damit etwas von meinem Mann bleibt. Nein, danke!!
Bitte seid mir nicht böse. Ich möchte auf gar keinem Fall jemanden damit angreifen. Ich möchte nur, dass man wirklich darüber nachdenkt, was man dem Kind an tut und nicht daran denkt, was man selber wünscht.
Als mein Mann vor 4 Jahren für kurze Zeit stationäre auf einer Huntington-Station war zur Einstellen von Medikamenten und passender Behandlung, ist er dort mit 25 Jahren mit Abstand der jüngste gewesen. Auch in Selbsthilfe-Gruppen war er immer der jüngste Erkrankte zu dem Zeitpunkt, bis auf ein Mädchen, das die kindliche Chorea hat und daran schon im Kleinkindalter erkrankt ist.
Nun 4 Jahre später ist wirklich auffallend, dass immer mehr junge Menschen damit konfrontiert werden und auch viel früher erkranken. Das ist ganz furchtbar, aber ich denke,das ist auch eine große Chance. Die Chance es nicht weiterzuvererben mit vollem Bewußtsein, wenn man Sicherheit hat, dass man es weitervererben könnte, in sich trägt. Unserer Eltern(die Generation) hatten diese Chance nicht in der Dimension. Zumal Chorea Huntington ja erst seit ca. 13 Jahren wirklich sicher nachzuweisen ist.
Gruß
Justine
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Alina
Liebe Justine,
ich möchte dich bitten mitzuteilen wer mir"ihr" gemeint ist.
Da ich nach langem Überlegen, ob ich auf diesen Beitrag reagiere, da mich das sehr erschreckt hat, heute meine Meinung geschrieben habe.
Möchte ich von dir wissen ob ich da auch zu zähle.
Ich habe bis 1998 nichts von einer Erbkrankheit in meiner Familie gewusst!!!
Fühle mich, wenn du mich wegen meines Betrages mit angesprochen hast, von dir persönlich gekränkt!
Alina
ich möchte dich bitten mitzuteilen wer mir"ihr" gemeint ist.
Da ich nach langem Überlegen, ob ich auf diesen Beitrag reagiere, da mich das sehr erschreckt hat, heute meine Meinung geschrieben habe.
Möchte ich von dir wissen ob ich da auch zu zähle.
Ich habe bis 1998 nichts von einer Erbkrankheit in meiner Familie gewusst!!!
Fühle mich, wenn du mich wegen meines Betrages mit angesprochen hast, von dir persönlich gekränkt!
Alina
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Alina
Re: Was der Mensch gemacht hat müssen wir alle tragen
@Justine, damit habe ich nicht gemeint HK vermehrtet euch!
Alina hat geschrieben:Ich habe mich die ganze Zeit gefragt, wie du auf so eine Frage kommst!??
Die Wahrscheinlichkeit, dass durch Zufall zwei Betroffene ein Kind zeugen
ist sicher sehr gering!
Aber zu diesem Thema, möchte ich mal eines sagen:"der Mensch hat
schon so einiges gezüchtet!"
Gott schuf alles was gut war in sieben Tagen, was der Mensch daraus
gemacht hat das müssen wir alle tragen.
Alina
Das ist eine ganz schwierige Frage, die letztendlich jeder für sich selbst beantworten muß.
Jeder, der weiß, daß er ein behindertes Kind zur Welt bringen wird, steht vor dieser Frage.
Zur Welt bringen oder abtreiben.
Die Frage, ob jemand in Kauf nimmt, einem kranken Kind das Leben zu schenken, wissend, daß man selbst krank ist (und oder der Partner) und damit das Kind potentiell krank sein wird, ist da nur einen Schritt vorher. Und das alles hatten wir schon einmal. Ist noch gar nicht so lange her.
Und gerade deshalb muß das jeder für sich selbst abmachen.
Nur meine unbedarfte Meinung
Jeder, der weiß, daß er ein behindertes Kind zur Welt bringen wird, steht vor dieser Frage.
Zur Welt bringen oder abtreiben.
Die Frage, ob jemand in Kauf nimmt, einem kranken Kind das Leben zu schenken, wissend, daß man selbst krank ist (und oder der Partner) und damit das Kind potentiell krank sein wird, ist da nur einen Schritt vorher. Und das alles hatten wir schon einmal. Ist noch gar nicht so lange her.
Und gerade deshalb muß das jeder für sich selbst abmachen.
Nur meine unbedarfte Meinung
Oh Oh !! Ich hab schon geahnt, dass meine mail falsch ankommen wird.
Alina, ich will Dich gar nicht angreifen!!!
Das ist an alle kein persönlicher Angriff!!!
Ich bin auch froh, dass mein Mann da ist. Er hat ja bis vor 5 Jahren auch nichts von der Erkrankung gewußt. Aber ich danke Gott, dass wir keine Kinder haben und ich mit ihm auch nie welche zeugen werde.
Von unserer Seite wird diese Krankheit keine Chance mehr haben einen Menschen weh zu tun!
Aber Ingrid, Werner, Alina tauchen denn bei Euch keine Ängste auf, was mit Euren Kindern mal sein wird?Wie planen Eure Kinder ihre Zukunft? Fragt Ihr Euch mal, was wäre wenn Ihr es früher gewußt hättet?
Euren Kindern steht noch alles offen. Der Wunsch nach Kindern ist auch für sie sicher mal Thema. Was besprecht Ihr dann mit ihnen?
Was ratet Ihr ihnen?
Mir ist klar, dass man nie weiß, was mit einem passiert und was seinen Kindern in der Zukunft bereitsteht, doch wenn man mit Sicherheit weiß, dass man erkrankt ist oder der Partner, dann gibt es doch auch andere Möglichkeiten sein gemeinsames Leben schön zu gestalten, als Kinder zu zeugen.
Es ist in der heutigen Zeit so schon verdammt schwer überhaupt eine glücklich, ausgefühlte, ehrliche und zufriedenen Partnerschaft aufzubauen und aufrecht zu erhalten. Mit einem Erkrankten(können alle möglichen Krankheiten sein) trotz aller Liebe noch schwieriger vielleicht fast unmöglich. da haben Kinder vielleicht keine andere Chance als schneller erwachsen zu werden als ihnen lieb ist.
Marvin mußte in seinem jungen Leben auch schon soviel durch machen.
Und es tut mir von Herzen weh, wieviel er schon durchgemacht hat und ich
bewundere ihn dafür, dass er sich Hilfe versucht zu holen, dass er kämpft.
Mir fehlen die Worte. was soll ich ihm tröstliches sagen. Wenn ich seine Geschichte höre, dann weiß ich nicht warum es mir oft schlecht geht.Dann tut es mir leid, dass ich nur an meine Situation denke und mich schlecht fühle.
Okay, ich weiß nicht, ob jemand von Euch ein bißchen nachvollziehen kann, was ich ausdrücken möchte.
Hab bei jedem weiteren Wort, dass Gefühl, ihr könntet mich verurteilen und mißverstehen. Werde mich jetzt erstmal zurück ziehen. Bitte wäre Euch dankbar Eure Meinung zu hören.
Und nochmal, dass soll niemanden von Euch verurteilen oder gegen jemand gerichtet sein.
Eure Justine
Alina, ich will Dich gar nicht angreifen!!!
Das ist an alle kein persönlicher Angriff!!!
Ich bin auch froh, dass mein Mann da ist. Er hat ja bis vor 5 Jahren auch nichts von der Erkrankung gewußt. Aber ich danke Gott, dass wir keine Kinder haben und ich mit ihm auch nie welche zeugen werde.
Von unserer Seite wird diese Krankheit keine Chance mehr haben einen Menschen weh zu tun!
Aber Ingrid, Werner, Alina tauchen denn bei Euch keine Ängste auf, was mit Euren Kindern mal sein wird?Wie planen Eure Kinder ihre Zukunft? Fragt Ihr Euch mal, was wäre wenn Ihr es früher gewußt hättet?
Euren Kindern steht noch alles offen. Der Wunsch nach Kindern ist auch für sie sicher mal Thema. Was besprecht Ihr dann mit ihnen?
Was ratet Ihr ihnen?
Mir ist klar, dass man nie weiß, was mit einem passiert und was seinen Kindern in der Zukunft bereitsteht, doch wenn man mit Sicherheit weiß, dass man erkrankt ist oder der Partner, dann gibt es doch auch andere Möglichkeiten sein gemeinsames Leben schön zu gestalten, als Kinder zu zeugen.
Es ist in der heutigen Zeit so schon verdammt schwer überhaupt eine glücklich, ausgefühlte, ehrliche und zufriedenen Partnerschaft aufzubauen und aufrecht zu erhalten. Mit einem Erkrankten(können alle möglichen Krankheiten sein) trotz aller Liebe noch schwieriger vielleicht fast unmöglich. da haben Kinder vielleicht keine andere Chance als schneller erwachsen zu werden als ihnen lieb ist.
Marvin mußte in seinem jungen Leben auch schon soviel durch machen.
Und es tut mir von Herzen weh, wieviel er schon durchgemacht hat und ich
bewundere ihn dafür, dass er sich Hilfe versucht zu holen, dass er kämpft.
Mir fehlen die Worte. was soll ich ihm tröstliches sagen. Wenn ich seine Geschichte höre, dann weiß ich nicht warum es mir oft schlecht geht.Dann tut es mir leid, dass ich nur an meine Situation denke und mich schlecht fühle.
Okay, ich weiß nicht, ob jemand von Euch ein bißchen nachvollziehen kann, was ich ausdrücken möchte.
Hab bei jedem weiteren Wort, dass Gefühl, ihr könntet mich verurteilen und mißverstehen. Werde mich jetzt erstmal zurück ziehen. Bitte wäre Euch dankbar Eure Meinung zu hören.
Und nochmal, dass soll niemanden von Euch verurteilen oder gegen jemand gerichtet sein.
Eure Justine
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Alina
Hallo Alina,
nicht aufgregen,
sie meint ja nicht, Kinder zeugen, wenn man nichts von der Krankheit weiß,
sondern, wenn man es weiß, ob man dann kinder zeugen soll.
Das sind ja zweierlei paar Schuhe.
Justine hat sich eben für sich(!) in der einen Richtung entschieden. jeder andere kann anders entscheiden, muß dann jedoch mit den Konsequenzen leben, wie Justine sie ganz gut beschreibt.
Also nochmal, nicht aufregen.
P.S.
Das ist übrigens mal wieder ein klassisches Beispiel, wo uns die moderne Medizin hintreibt.
Justine schreibt, daß heute immer mehr jüngere betroffen sind. Das glaube ich nicht, sondern die Diagnostikmethoden sind einfach besser geworden und auch das austauschen über die Krankheit.
Früher wußte man es nicht, die inder kamen, lebten oder starben. heute werde frühgeburten, die eigntlich nicht lebensfähig sind mit der apparatemedizin am leben gehalten, mit der Maßgabe, daß sie aller wahrscheinlichkeit nach zeitlebens irgendwie zurück sein werden.
Gut, Schlecht? Wer will es entscheiden.
Man weiß heute viel mehr, aber mit der Entscheidung, was man mit dem Wissen anfangen soll, wird man allein gelassen.
Beispiel: der tripple-sowieso test. In der Schwangerschaft, dem einen zeigt er, dein kind ist krank und was ist: das kind kommt völlig gesund zur Welt. Dem anderen zeigt er, alles in ordnung, und was ist, das kind kommt krank zur Welt.
nicht aufgregen,
sie meint ja nicht, Kinder zeugen, wenn man nichts von der Krankheit weiß,
sondern, wenn man es weiß, ob man dann kinder zeugen soll.
Das sind ja zweierlei paar Schuhe.
Justine hat sich eben für sich(!) in der einen Richtung entschieden. jeder andere kann anders entscheiden, muß dann jedoch mit den Konsequenzen leben, wie Justine sie ganz gut beschreibt.
Also nochmal, nicht aufregen.
P.S.
Das ist übrigens mal wieder ein klassisches Beispiel, wo uns die moderne Medizin hintreibt.
Justine schreibt, daß heute immer mehr jüngere betroffen sind. Das glaube ich nicht, sondern die Diagnostikmethoden sind einfach besser geworden und auch das austauschen über die Krankheit.
Früher wußte man es nicht, die inder kamen, lebten oder starben. heute werde frühgeburten, die eigntlich nicht lebensfähig sind mit der apparatemedizin am leben gehalten, mit der Maßgabe, daß sie aller wahrscheinlichkeit nach zeitlebens irgendwie zurück sein werden.
Gut, Schlecht? Wer will es entscheiden.
Man weiß heute viel mehr, aber mit der Entscheidung, was man mit dem Wissen anfangen soll, wird man allein gelassen.
Beispiel: der tripple-sowieso test. In der Schwangerschaft, dem einen zeigt er, dein kind ist krank und was ist: das kind kommt völlig gesund zur Welt. Dem anderen zeigt er, alles in ordnung, und was ist, das kind kommt krank zur Welt.
Zuletzt geändert von rio am 23.01.2006, 13:16, insgesamt 1-mal geändert.