Patienten helfen Patienten

Hallo,

ich wollte mich, nachdem ich registriert bin, nochmal ganz offiziell vorstellen. Ich bin 23 Jahre alt, studiere in Göttingen und habe vor einer Woche erfahren, dass meine Mutter Chorea Huntington hatte. Mein Bruder und ich haben uns (noch) nicht testen lassen.
Mich würde interessieren, ob hier Menschen sind, denen es auch so geht. Außerdem freue ich mich natürlich über jeglichen Kontakt mit Betroffenen. Bin ja noch n ganz schöner Frischling.
Liebe Grüße, Anna

Hallo Anna!

Wir das heißt meine Frau Meggie und ich begrüßen dich hier im Forum.
Du kannst hier deine Fragen aber auch deine Meinungen reinschreiben.
Aber auch deine Ängste und Nöte.
Wir alle werden versuchen Antworten auf alles zu finden.
Es gibt hier Betroffene wie Alina oder Angehörige wie ich z.B.

werner

Hallo Werner,

magst du mir erzählen, wie es Meggie und dir geht? Hat Meggie sich testen lassen und wenn ja, wann? Ich meine, als sie bereits von Symptomen betroffen war oder davor? Wie geht es ihr jetzt? Und wie kommst du mit alledem zurecht?
Sei mir bitte nicht böse, wenn ich irgendwie etwas Falsches frage, aber ich bin ziemlich ungeübt im Umgang mit Chorea Huntington. Ich bin nur so froh, dass es Institutionen wie dieses Forum gibt, in denen man sich informieren und austauschen kann. Das konnte meine Mama leider nicht

Ich freue mich auf eure Antwort. Anna

Hallo Anna!

Meine Frau hat sich testen lassen müssen nachdem sie die ersten Symptome schon gemerkt hatte. Wir hatten bis dahin noch garnicht gewußt um welche Krankheit es sich handelte bis eine Tante meiner Frau es uns gesagt hat d.h. sie hat es vermutet und sagte irgendwas von Veitstanz. Als ich das dann wußte hab ich mich erstmal schlau gemacht und alles was es über Veitstanz, das ist die alte deutsche Beschreibung für Chorea Huntington, gelesen was ich finden konnte. Das solltest du auch tun bevor du überhaupt über einen Test nachdenkst.
Meiner Frau geht es heute zweieinviertel Jahre nach dem auftreten der ersten Symptome noch sehr gut. Sie geht regelmäßig zu einem Neurologen der auch gleichzeitig ihr Pschyiater ist. Er ist sehr auf die Probleme meiner Frau eingegangen und hat schon Erfahrung mit Chorea gehabt. Außerdem macht Meggie eine Ergo-Therapie um Bewegungsstörungen im Griff zu behalten. Meggie wird nicht mit Medikamenten behandelt allerdings bekam sie nach der Diagnose ein Depressiva das aber jetzt nicht mehr nötig ist.

Das erstmal für heute wenn du persönliche Fragen hast schick mir bitte eine Pn.

Meggie und Werner

Den Tip mit der Ergo-Therapie habe ich hier aus dem Forum und Meggie macht es Spaß dahinzugehen.

Hallo Anna,

du bist uns herzlich willkommen. Du findest in unserem Forum Menschen, die selbst an Chorea Huntington erkrankt sind und auch Angehörige.

Du kannst hier deine Fragen stellen und du findest hier Gesprächspartner für alles was ein Leben als Betroffener oder Angehöriger beinhaltet.

Solltest du irgendwann einmal ein sehr persönliches Gespräch suchen, das nicht für andere nachlesbar sein darf, können wir in einen extra eingerichteten Raum gehen.

Wenn du in Chorea und Chorea Gäste die verschiedenen Themen gelesen hast, wirst du ein erstes Gefühl dafür bekommen, wozu uns dieses Forum dient.

Im unteren Teil des Forums findest du den Offtopic Bereich, in dem wir dann auch einfach mal nicht alles ernstnehmen.

Liebe Grüße
Alhambra

Hallo Anna,

ersteinmal möchte ich Dich hier Herzlich Willkommen heißen.

Meine Mutter hat auch Chorea Huntington und ich weiß auch noch nicht ob ich daran erkranken werde! Ein ganz wichtiger Rat ist, bevor Du Dich testen lassen möchtest auf jeden Fall eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen. Hast Du es noch nicht getan und das Ergebniss sollte positiv ausfallen, ist es nicht mehr möglich sich zu versichern! Das hat man mir ans Herz gelegt.

Ich freu mich, daß Du zu uns gefunden hast!

Ata

Hallo Ata !

Immer erstmal praktisch denken was.Naja hast ja recht schaden kanns ja nicht.

werner

Hallo ich hatte dich im Gäste-Forum schon begrüßt.

Ich bin Betroffene und gehe damit ganz offen um.

Ich freue mich über dich, wie über jedes neue Mitglied.

Ich bin auch gerne für dich da!

Ich habe reichlich Beiträge geschrieben, du brauchst da nur mal rein schauen.

Aber du kannst mich auch direkt fragen.

Alina

hallo anna,

herzlich willkommen erstmal.

wir sind ungefähr im gleichen alter. ich studiere übrigens auch, aber nicht in göttingen. mir geht es ähnlich wie dir. ich weiss nur, dass meine oma chorea huntington hatte und dass es meine tante hat (meine oma lernte ich nie kennen, meine tante hab ich erst 2 mal - oder so - gesehen, da war ich noch jung). ob mein vater es hat, weiss ich nicht, das wird mir verschwiegen. ich weiss, dass er eine krankheit hat, die symptome und die dazugehörigen medikamente jedoch können zwar für CH sprechen aber genauso gut auch auf andere erkrankungen. du bist also ein klein wenig weiter als ich.

Über einen Test denke ich im moment noch nicht ernsthaft nach. Aber ein Tipp von mir. überstürz nichts. Schau dich am besten mal hier im forum um und wenn du fragen hast, frag einfach. mir wurden, als ich hier reinkam, selbst die dümmsten fragen beantwortet.

liebe grüße,
sputnik

Werner hat geschrieben:Hallo Ata !

Immer erstmal praktisch denken was.Naja hast ja recht schaden kanns ja nicht.

werner

Hallo Werner!

Das war das erste was man mir bei der DHH gesagt hat! Bitte achten sie drauf sich gut zu versichern, sonst ist bei positiven Ergebnis der Zug abgefahren. Und ich sollte darauf achten, daß die Versicherung nicht zurücktritt, weil die Krankheit in der Familie bekannt ist!

Bei Anna hörten sich das an als würde sie über einen Test nachdenken!

So jetzt schlaft mal schön!

Hallo anna.
mein schwiegervater hat ch. mein Mann hat sich testen lassen und es steht fest er wird es auch bekommen.Ich gehe damit offen um .obwohl mein schwiegervater schwierig ist.

Hallo Anna,

auch ich begrüße Dich aufs herzlichste.

Mein Freund hat CH und für mich war das Netz lange die einzige Info-Quelle.

LG Elke

Danke an euch alle.
Es tut gut, so wilkommen zu sein.
Ihr könnte euch ja vorstellen, dass ich momentan noch ziemlich überfordert mit alledem und für jeden Tipp, jeden Rat dankbar bin.
Ich bin schon seit längerer Zeit in Psychotherapie, weil ich irgendwann Panikattacken bekam. Vermutlich, weil ich geahnt habe, dass mit etwas verschwiegen wird. Naja, es ist sehr hilfreich, aber meine Therapeutin kann sich eben auch nur beschränkt in meine Situation hineinversetzen
Momentan sehe ich in jedem Muskelzucken und jedem vergessenen Namen die Krankheit. Mein nächster Schritt wird wohl sein, mich bei der humangenetischen Institution vor Ort genauer über die Krankheit (noch nicht über einen Test) zu informieren.
Liebe grüße Anna

Hallo,

ich habe hier viel gelesen.

Gabriel