Hallo meine Lieben,
wer hat Erfahrung mit der Beratung vor dem Test?
Mein Freund hat den Test in dieser Form, also mit Beratung usw. nicht machen lassen.
Es gibt aber noch Geschwister, Neffen und Nichten die irgendwann vor der Entscheidung stehen.
LG Elke
Erfahrung mit Beratung und Test?
Moderator: Moderatoren
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Alina
Liebe Elke
Ich habe das ganze Programm!
Bitte nur in einem Humangenetischen-Institut, Uni-Klinik unter psychologischer-Begleitung, vor und nach der Blutentnahme. Bitte nur wenn man sich mehr als 100% sicher ist unterschreiben!!!
Das ist lebens wichtig!!!
Alina
PS. Ich stehe euch allen mit so einem Schritt zur Seite!!!
Bitte nur in einem Humangenetischen-Institut, Uni-Klinik unter psychologischer-Begleitung, vor und nach der Blutentnahme. Bitte nur wenn man sich mehr als 100% sicher ist unterschreiben!!!
Das ist lebens wichtig!!!
Alina
PS. Ich stehe euch allen mit so einem Schritt zur Seite!!!
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Alina
Hallo Elke,
was Alina sagte ist ungemein wichtig! Diesen Test sollte jeder wirklich nur in der beschriebenen Weise durchführen lassen. Alles andere halte ich für einen gefährlichen Weg.
Auch wenn ein solches Institut/Klinik weiter entfernt ist und es viel Zeit kostet dorthin zu gelangen, es ist einfach zu wichtig, von Anfang an eine fachlich erfahrene Begleitung zu erhalten.
Bevor es soweit ist, können Freunde und Angehörige immer nur darauf bedacht sein, nicht zu sehr zu einem Test zu drängen. Es ist sehr schwer, wenn man selbst von der Notwendigkeit des Tests überzeugt ist, diese eigene Meinung dem anderen nicht "aufzuzwingen". Das darf man nicht, obwohl man es ja nur gut meint. Der Entschluß, zum Test muß wirklich die EIGENE und FREIE Entscheidung sein.
Das bedeutet auch, zu akzeptieren, wenn der Entschluß fällt, den Test vielleicht erst später zu machen. NIEMALS dem Anderen zureden, er solle ihn möglichst bald machen, es wäre wichtig usw.
Egal wie das Testergebnis ist, es verändert IMMER das Leben grundlegend.
Es gibt Menschen, die ihr Leben glücklicher leben können mit dem Risiko einer 50% Wahrscheinlichkeit, als die Gewißheit zu haben, an Chorea Huntington zu erkranken.
Auch der Mensch, der ein 50% Risiko in sich trägt, ist einzig und allein nur sich selbst gegenüber verantwortlich. Er lebt sein Leben, aber nicht das seiner um ihn besorgten Verwandten und Freunde.
Wir glauben zu oft, weil wir es gut mit dem Anderen meinen, wir müssten ihn zu etwas "zwingen", weil er dann schließlich besser leben kann. Das ist aber verkehrt!
Dazu gehört für mich auch, das wir hier im Forum NIEMALS jemanden dazu zwingen dürfen, hier öffentlich zu "gestehen", das er an Chorea Huntington erkrankt ist oder mit welchem Erkrankungsrisiko er lebt.
Elke, wenn dir zu dem Ganzen noch etwas durch den Kopf geht, laß es uns bitte wissen. Wir haben Zeit füreinander.
Alhambra
was Alina sagte ist ungemein wichtig! Diesen Test sollte jeder wirklich nur in der beschriebenen Weise durchführen lassen. Alles andere halte ich für einen gefährlichen Weg.
Auch wenn ein solches Institut/Klinik weiter entfernt ist und es viel Zeit kostet dorthin zu gelangen, es ist einfach zu wichtig, von Anfang an eine fachlich erfahrene Begleitung zu erhalten.
Bevor es soweit ist, können Freunde und Angehörige immer nur darauf bedacht sein, nicht zu sehr zu einem Test zu drängen. Es ist sehr schwer, wenn man selbst von der Notwendigkeit des Tests überzeugt ist, diese eigene Meinung dem anderen nicht "aufzuzwingen". Das darf man nicht, obwohl man es ja nur gut meint. Der Entschluß, zum Test muß wirklich die EIGENE und FREIE Entscheidung sein.
Das bedeutet auch, zu akzeptieren, wenn der Entschluß fällt, den Test vielleicht erst später zu machen. NIEMALS dem Anderen zureden, er solle ihn möglichst bald machen, es wäre wichtig usw.
Egal wie das Testergebnis ist, es verändert IMMER das Leben grundlegend.
Es gibt Menschen, die ihr Leben glücklicher leben können mit dem Risiko einer 50% Wahrscheinlichkeit, als die Gewißheit zu haben, an Chorea Huntington zu erkranken.
Auch der Mensch, der ein 50% Risiko in sich trägt, ist einzig und allein nur sich selbst gegenüber verantwortlich. Er lebt sein Leben, aber nicht das seiner um ihn besorgten Verwandten und Freunde.
Wir glauben zu oft, weil wir es gut mit dem Anderen meinen, wir müssten ihn zu etwas "zwingen", weil er dann schließlich besser leben kann. Das ist aber verkehrt!
Dazu gehört für mich auch, das wir hier im Forum NIEMALS jemanden dazu zwingen dürfen, hier öffentlich zu "gestehen", das er an Chorea Huntington erkrankt ist oder mit welchem Erkrankungsrisiko er lebt.
Elke, wenn dir zu dem Ganzen noch etwas durch den Kopf geht, laß es uns bitte wissen. Wir haben Zeit füreinander.
Alhambra
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Alina
Tut mir so leid das ich einige Zeit nicht so wirklich da war
Liebe Elke,
auf deine "FRAGE" hatte ich dir sofort geantwortet!
Weil es so wichtig ist zu "WISSEN" wie und wo, lässt man sich und seine
Lieben "TESTEN"!
Und diese "FRAGE stellen sich voller ANGST so viele Menschen!"
Hört nie auf zu FRAGEN! "WIE UND WARUM- WER NICHT FRAGT IST ......
DUMM"
Alina
auf deine "FRAGE" hatte ich dir sofort geantwortet!
Weil es so wichtig ist zu "WISSEN" wie und wo, lässt man sich und seine
Lieben "TESTEN"!
Und diese "FRAGE stellen sich voller ANGST so viele Menschen!"
Hört nie auf zu FRAGEN! "WIE UND WARUM- WER NICHT FRAGT IST ......
DUMM"
Alina
Hallo ihr lieben,
wollt Euch kurz berichten,wie der Test bei uns verlief.
Eine große Beratung gab es uns bei eigentlich nicht und alles ging ziemlich schnell, eine große Wahl hatten wir nicht. Dafür sind wir aber dankbar gewesen im nachinein, denn die Ungewissheit war nicht schön.
Mein Mann zeigt schon mind. ein halbes Jahr vorher Syhmptome,hatte an einem Samstag vor 5 jahren einen Auffahrunfall, bei dem die Polizei auch kam. Als sie meinen Mann dann sah, (verlangsamte Reaktion und auch noch durch Heuschnupfen etwas angegriffen) wurde er gleich ins Krankenhaus eingeliefert.
Mehrere Drogentests wurden gemacht. Er war total verzweifelt, weil niemand ihm dort glaubte, dass er keine nimmt.Montags wurde er entlassen und musste direkt an dem Tag zu einer Neurologin. Diese machte einige Test und noch in der selben Woche gingen wir gemeinsam zur Besprechung dort hin.
Zu dem Zeitpunkt wussten wir von seiner leibl.Familie nichts und seine Adoptivfamilie hatte natürlich kein Hintergrundwissen zu Krankheiten.
Gleich bei diesem 2. Gespräch konfrontierte sie uns mit ihrem Verdacht auf Chorea Huntington und machte für meinen Mann einen Termin in einer KliniK für weitere neurologischer Untersuchungen.
Wir fuhren wie betäubt nach hause und ich las heimlich in einem Lexikon nach, was dieser Verdacht eigentlich bedeutet.
Ich war entsetzt und habe meinem Mann erstmal die harte Wahrheit verheimlicht. In der Klinik ging alles sehr schnell. nach ich glaube ca. einer Woche stand auch für die Ärzte dort fest, das die Diagnose richtig ist.
Man sagte uns dann, dass ein Test 100%Gewissheit bringen würde und er entschloss sich auch noch in der Klinik dafür, diesen zu machen. Wir planten dann auch zur selben Zeit zu heiraten, da wir sowieso 3 Monate später Urlaub gebucht hatten und den gleich als Flitterwochen verbringen konnten.
Paralell begann dann auch der Kontakt zur leiblichen Mutter, die ich in der Zeit die mein Mann in der Klinik verbracht ausfindig machen konnte. Diese Zeit war sehr stürmisch.
Es gab viel zu planen, viel neues stürmte auf uns ein und wir waren voller Euphorie, dass nichts uns umhauen könnte. Ich denke viele in unserem Umfeld hatten ganz schöne Probleme mit uns und auf uns zu zugehen.
Noch vor der Hochzeit hatten wir dann das Testergebniss und mein Mann die Gewissheit, dass er erkrankt ist. der Moment das dann in Händen zu halten war dann nicht so schlimm es traf uns in dem Moment nicht mehr unvorbereitet .Wir fanden dann heraus, dass sein leibl. Vater an Chorea Huntington erkrankt war. Es sind noch 3 Schwestern von der Seite da.die mein Mann bisher nicht kennengelernt hat. Müssten jetzt so um die 20Jahre sein. Damals hatten wir selber soviel um die Ohren, mussten uns erstmal auf die neue Situation einstellen.Nun ist es irgendwie zu spät.Meinem Mann ist es nicht mehr so recht, dass sie ihn so kennenlernen in dem Stadium seiner Krankheit und seine Kontaktfreudigkeit hält sich ja auch sehr in Grenzen und ich hätte Angst davor sie zu mögen und mit in unsere Familie einzu binden und evtl. ein Verantwortungsgefühl zu entwickeln, dem ich nicht gewachsen bin, falls alle oder einer von ihnen auch erkrankt.
Wenn mein Mann mal irgendwann nicht mehr ist, dann muß ich voller Egoismus sagen, dann möchte ich erstmal keine Verantwortung für andere mehr tragen.
Ja so war das bei uns.
Jetzt nach all der Zeit muß ich sagen, dass ich mich nicht daran erinnern kann, dass wir grossartige psychische Beratung hatten. Im Gegenteil es wurde meinem Mann als Tatsache innerhalb von wenigen Wochen einfach vor die Nase geknallt.
Es veränderte unser Leben. Doch wir konnten uns nun auch mit mehr oder weniger offenen Augen darauf einstellen und heute noch sind wir oder sollte ich lieber sagen ich dankbar für die schnelle Wahrheit! Und das wir KEINE Kinder haben!!!
Ich bin mir sicher mein Mann hätte gerne noch ein wenig länger die Augen zu gemacht. und wenn er mal sehr traurig ist oder wütend, dann deshalb, dass er keine Chance hat was zu verändern nie mehr gesund zu werden und das tut unwahrscheinlich weh!
Eure Justine
wollt Euch kurz berichten,wie der Test bei uns verlief.
Eine große Beratung gab es uns bei eigentlich nicht und alles ging ziemlich schnell, eine große Wahl hatten wir nicht. Dafür sind wir aber dankbar gewesen im nachinein, denn die Ungewissheit war nicht schön.
Mein Mann zeigt schon mind. ein halbes Jahr vorher Syhmptome,hatte an einem Samstag vor 5 jahren einen Auffahrunfall, bei dem die Polizei auch kam. Als sie meinen Mann dann sah, (verlangsamte Reaktion und auch noch durch Heuschnupfen etwas angegriffen) wurde er gleich ins Krankenhaus eingeliefert.
Mehrere Drogentests wurden gemacht. Er war total verzweifelt, weil niemand ihm dort glaubte, dass er keine nimmt.Montags wurde er entlassen und musste direkt an dem Tag zu einer Neurologin. Diese machte einige Test und noch in der selben Woche gingen wir gemeinsam zur Besprechung dort hin.
Zu dem Zeitpunkt wussten wir von seiner leibl.Familie nichts und seine Adoptivfamilie hatte natürlich kein Hintergrundwissen zu Krankheiten.
Gleich bei diesem 2. Gespräch konfrontierte sie uns mit ihrem Verdacht auf Chorea Huntington und machte für meinen Mann einen Termin in einer KliniK für weitere neurologischer Untersuchungen.
Wir fuhren wie betäubt nach hause und ich las heimlich in einem Lexikon nach, was dieser Verdacht eigentlich bedeutet.
Ich war entsetzt und habe meinem Mann erstmal die harte Wahrheit verheimlicht. In der Klinik ging alles sehr schnell. nach ich glaube ca. einer Woche stand auch für die Ärzte dort fest, das die Diagnose richtig ist.
Man sagte uns dann, dass ein Test 100%Gewissheit bringen würde und er entschloss sich auch noch in der Klinik dafür, diesen zu machen. Wir planten dann auch zur selben Zeit zu heiraten, da wir sowieso 3 Monate später Urlaub gebucht hatten und den gleich als Flitterwochen verbringen konnten.
Paralell begann dann auch der Kontakt zur leiblichen Mutter, die ich in der Zeit die mein Mann in der Klinik verbracht ausfindig machen konnte. Diese Zeit war sehr stürmisch.
Es gab viel zu planen, viel neues stürmte auf uns ein und wir waren voller Euphorie, dass nichts uns umhauen könnte. Ich denke viele in unserem Umfeld hatten ganz schöne Probleme mit uns und auf uns zu zugehen.
Noch vor der Hochzeit hatten wir dann das Testergebniss und mein Mann die Gewissheit, dass er erkrankt ist. der Moment das dann in Händen zu halten war dann nicht so schlimm es traf uns in dem Moment nicht mehr unvorbereitet .Wir fanden dann heraus, dass sein leibl. Vater an Chorea Huntington erkrankt war. Es sind noch 3 Schwestern von der Seite da.die mein Mann bisher nicht kennengelernt hat. Müssten jetzt so um die 20Jahre sein. Damals hatten wir selber soviel um die Ohren, mussten uns erstmal auf die neue Situation einstellen.Nun ist es irgendwie zu spät.Meinem Mann ist es nicht mehr so recht, dass sie ihn so kennenlernen in dem Stadium seiner Krankheit und seine Kontaktfreudigkeit hält sich ja auch sehr in Grenzen und ich hätte Angst davor sie zu mögen und mit in unsere Familie einzu binden und evtl. ein Verantwortungsgefühl zu entwickeln, dem ich nicht gewachsen bin, falls alle oder einer von ihnen auch erkrankt.
Wenn mein Mann mal irgendwann nicht mehr ist, dann muß ich voller Egoismus sagen, dann möchte ich erstmal keine Verantwortung für andere mehr tragen.
Ja so war das bei uns.
Jetzt nach all der Zeit muß ich sagen, dass ich mich nicht daran erinnern kann, dass wir grossartige psychische Beratung hatten. Im Gegenteil es wurde meinem Mann als Tatsache innerhalb von wenigen Wochen einfach vor die Nase geknallt.
Es veränderte unser Leben. Doch wir konnten uns nun auch mit mehr oder weniger offenen Augen darauf einstellen und heute noch sind wir oder sollte ich lieber sagen ich dankbar für die schnelle Wahrheit! Und das wir KEINE Kinder haben!!!
Ich bin mir sicher mein Mann hätte gerne noch ein wenig länger die Augen zu gemacht. und wenn er mal sehr traurig ist oder wütend, dann deshalb, dass er keine Chance hat was zu verändern nie mehr gesund zu werden und das tut unwahrscheinlich weh!
Eure Justine
Ich stehe noch vor der Entscheidung diesen Test machen zu lassen und bin sehr unschlüssig und muß zugeben, ich habe Angst!
Mir Kreisen sehr viele Gedanken durch den Kopf und bis dato kann ich sie auch noch nicht ordnen.
Was genau wird bei dem Test gemacht, wie lang wartet man auf das Ergebnis, wie wird weiterverfahren wenn man Positiv ist? Bekommt man gleich Medikamente?
Fragen über Fragen...
Hoffe mir kann jemand helfen.
Mir Kreisen sehr viele Gedanken durch den Kopf und bis dato kann ich sie auch noch nicht ordnen.
Was genau wird bei dem Test gemacht, wie lang wartet man auf das Ergebnis, wie wird weiterverfahren wenn man Positiv ist? Bekommt man gleich Medikamente?
Fragen über Fragen...
Hoffe mir kann jemand helfen.
Also Schnegge. Der Test wird im Humangenetischen institut gemacht. da vereinbarst du einen Termin zu Beratung. Musst noch nen Termin bei deren Psychologen gegebenfalls mit Partner machen und dir wird für den test Blut abgenommen. wo dann speziell nach dem gen gesucht wird.Nach ca 3-4 wochen kriegst du bescheid das das ergebnis da ist und du entscheiden kannst ob dus wissen willst oder nicht. so wars bei uns.
Hoffe es hilft dir.
Hoffe es hilft dir.
