Patienten helfen Patienten

Hallo, mein Name ist Monika. Mein Mann ist betroffen.
Ich bin durch Google zu Ihnen gekommen. Ich war sehr erstaunt, dass es ein
solches Forum gibt. Und nun hätte ich gerne eine Frage gestellt, die Sie mir hoffentlich beantworten können.

Meinem Mann wurde die Verlängerung der Logopädie verweigert, mit der Begründung er hätte schon die Regelanzahl erlangt. Haben Sie einen Rat, wie ich mich jetzt verhalten soll? Gibt es die Möglichkeit, trotzdem zu einem Rezept zu kommen?

Herzlichst
Monika

hallo monika

das problem kenne ich.
aber bei uns auf arbeit hatten wir probleme mit der genehmigung der physiotherapie.
an ihrer stelle würde ich mich bei den krankenkassen erstmal telefonisch melden und es mit seiner bearbeiterin klären.
führt dieses zu keinem erfolg dann sofort einspruch einlegen!!
wichtig wäre auch das sein behandelnder arzt eine einschätzung schreibt, wie wichtig diese therapie für ihren mann ist (um schluckstörungen, demzufolge aspiration von nahrungsbestandteilen , lungenentzündung etc.. vorzubeugen)

ganz viel glück dabei!!

und vor allem nicht einfach abwimmeln lassen, immer weiter druck bei der kk machen!!

krümel

Das war aber eine schnelle Antwort. Herzlichen Dank, Krümel. Ich habe mich etwas ungeschickt ausgedrückt. Der Arzt ist derjenige, der Schwierigkeiten macht. Die Schluckstörungen sind zwar besser, aber nicht weg.
Wie bekomme ich den Arzt dazu diese Begründung für die Notwendigkeit der Logopädie zu schreiben? Manchmal ist das schon zum Verzweifeln. Früher hat mein Mann sich um alles gekümmert, jetzt muß ich das machen. Es fällt mir nicht leicht. Aber ich werde mich wohl daran gewöhnen müssen.

Nochmals herzlichen Dank für die schnelle Antwort
Monika

nichts zu danken!!

ist sein behandelnder arzt ein neurologe oder nur der allgemeinarzt??
wenn es der neurologe ist kennt er sich wahrscheinlich nicht mit der erkrankung aus!!
jedenfalls nicht ausreichend!

krümel

Er ist Neurologe. Angeblich hat er noch einen Patienten mir HK.
Aber der ist schon ein älterer Herr und bettlägrig. Mein Mann ist aber noch jung und jetzt wo unsere Tochter aus dem Haus ist, hätten wir unser Leben anders organisiert. Nachdem das mit den Schluckbeschwerden besser geworden ist hätten wir uns auch wieder getraut in Urlaub zu fahren.

Meinen Sie, ein Arztwechsel wäre sinnvoll?

Monika

an ihrer stelle würde ich mich nach einem neurologen umsehen der mehr fachwissen über hk hat.
dieses wird aber nicht leicht werden.

ansonsten bleiben sie stur und verweisen auf die vorteile der therapie!!

ich hätte aber noch eine andere idee, durch weiterbildungen ist mir bekannt das in heiligen hafen eine spezialklinik für hk vorhanden ist.
besteht die möglichkeit das sie sich richtig anmelden?
ich würde ihnen dann die daten per persönlicher nachricht senden!

krümel

das wäre sehr nett. Ich möchte mich hier gerne noch etwas umsehen.
Und mich dann anmelden.

Lg Monika

alles klar.
nehmen sie sich ruhig zeit.

bis bald

Ich freue mich, dass du hier rein gefunden hast. Als erstes sagen wir hier du, als zweites würde ich mich freuen, wenn du dich anmelden würdest.

Alina

Hallo Alina,

selbstverständlich habe ich nichts gegen duzen. Ich wollte nur nicht aufdringlich sein. Dann bleiben wir beim du. Das gilt natürlich auch für Krümel.

Monika

Zu Befehl!!

Krümel

Hallo Monika,

Ersteinmal ein herzliches Willkommen.
Bei der Deutschen Huntington Hilfe findest Du Ansprechpartner Ärzte und Kliniken, die sich mit CH auskennen!

Lieben Gruß
Ata

Guten Morgen Monika,
Ich denke es ist wichtig, dass Du nochmal ein ausfürhrliches Gespräch mit dem behandelten Arzt führst indem Du auch klarmachst, dass Du den Arzt wechselst, wenn er Euch diese Form der Unterstützung nicht gibt.
Sie ist einfach unerlässlich!!
Sprich mit Deiner Krankenkasse darüber.
Viele Ärzte sind kooperativer, wenn sie wissen, dass die Krankenkasse voll hinter dem Patienten steht.
In unserem Fall ist dieses viel wichtiger für mich, da ich weiß ich hab eine tolle Sachbearbeiterin an meiner Seite, denn oft ist die Krankenkasse die höhere Instanz und es läßt sich dann vieles besser klären mit Ärzten.
Bisher hatten wir viel Glück und nie irgendwelche Schwierigkeiten. Doch es ist wichtig und das musste ich auch erst lernen, dass man immer wieder nachhakt und am Ball bleibt.
Es sind nur wenige Ärzte, Logophäden, Krankentherapeuten, die gleich alles von sich aus an Informationen und Möglichkeiten vor einem ausbreiten. Deshalb ist es wichtig, informiere Dich so gut es geht auf eigene Faust.
Wir hatten am Anfang das Gefühl, dass unsere erste Neurologin zwar super kompetent war(hatte die Diagnose sofort erkannt) doch mein Mann hatte nicht so recht einen Draht zu ihr und sie hat uns Dinge vorenthalten, die wir aber wissen wollten.
Also haben wir den Arzt gewechselt.

Übrigens, wenn jemand mehr über die Fachklinik Heiligenhafen Abteilung:Chorea Huntington wissen möchte, dann schreibt mir gerne eine PN.
Das war vor 5 Jahren gleich nach Diagnosestellung unsere erste Anlaufstelle und ich kenn die Ärztin und die Betreuerin dort. Beide kommen regelmäßig zu unseren Selbsthilfegruppe Treffen.
Mein Mann war ein paar Wochen da zur Einstellung von Medikamenten und um ein besseren Eindruck davon zu haben, wieweit seine Krankheit zu dem Zeitpunkt schon war.
Es war eine harte Zeit aber auch sehr wichtig. Alle sind sehr lieb dort und kümmern sich sehr gut um einen. Auch als Angehöriger wird man dort wunderbar aufgefangen.

Liebe Grüsse
Justine

Liebe Justine,

Monika ist schon Mitglied!

Alina

den worten von justine kann ich mich nur anschließen.
die klinik dort hat ein netzwerk aufgebaut und kann viele hilfen erschließen!!
ich war letztes jahr selbst einmal da (von der arbeit aus) und die ärztin dort hat echt ein super fachwissen über die erkrankung!!


krümel