Patienten helfen Patienten

Das Leben mit HK ist nicht so einfach, nicht für den Betroffenen und auch nicht für die Angehörigen.

Ich mache das weil ich so hoffe, dass ich anderen eine Hilfe bin.
Meine Erkrankung ist richtig so vor sechs Jahren ausgebrochen, davor ca. zwei Jahre fiel allen eine psychische Veränderung auf.

Antriebsschwäche, Angst-und Panikattacken mit Verfolgungswahrn ect. ( Das war eine unbeschreibliche schreckliche Zeit. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich von der Erbkrankheit nichts, laut meiner Ärztin litt ich an verschiedenen psychischen Erkrankungen. Ich wurde auch richtig schön mit Anti Deppressiva abgefüllt.

Ende 1999 wurde ich in einem Humangenetischen Institut unter psychologischer Betreuung auf Hk durch einen Bluttest Anfang 2000 getestet.

Der Test hat bei mir die Chorea Huntington bestätigt, mit CAG-Repeats 53. oder 56.

Das war erstmal ein großer Schock für mich, denn vor dem Test hieß es, es könnte sein muss aber nicht.

Ich kann nur beschreiben, dass ich trotz psychologischer Betreuung zusammen gebrochen bin.

Die Realität war ein schwerer Schlag, meine erster Gedanke waren meine Kinder.

Alina

Wenn man Betroffener ist, sieht man alles mit anderen Augen!

Solange die Ungewissheit in einem ist, ich kann aber muss ja nicht, kommt man in sich auch nicht zur Ruhe.

Der schwere Weg die Entscheidung sich testen zulassen, ist ein mit schrecklicher Angst verbundene Schritt.

Den man irgendwann gehensollte, weil gute Medikamente schon früh eingenommen werden sollten.

Und wichtig ist eine Frühe Therapie, damit die Bewegung die Sprache das Schlucken solange wie möglich erhalten bleiben.

Aber es ist jedem selbst über lassen!