Patienten helfen Patienten

Hallo, mußte mich wirklich überwinden zu schreiben, aber ich denke es ist ganz gut mir alles mal von der Seele schreiben zu können.
Also meine Oma ist wahrscheinlich an Chorea Huntington erkrankt, sie starb vor 12 Jahren, am essen erstickt.Sie war früher eine sehr dicke Frau, wie eben eine Mutter von 5 Kindern ist, mit den Jahren wurde Sie immer dünner und veränderte sich total.Sie nahm z.B. die Kaffetasse nicht wie jeder andere sondern verdrehte dabei Ihre Hand um tausend ecken bis sie die Tasse in der Hand hielt.Wenn Sie Kaffee ausschenkte war sie so stark am zittern das fast alles daneben ging.Meine Mutter half Ihr im Haushalt, es wurde so schlimm daß sie ein Streichholz erst garnicht mehr auspustete sondern es brennend auf das Sideboard legte.Für mich, ich war zu der Zeit 16 war es schon grausam mit anzusehen was aus meiner geliebten Oma wurde.Jeder fällt mal eine Treppe runtern, meine Oma fiel immer die Treppe rauf.Wie gesagt meine Mutter half Ihr im Haushalt, bügeln etc, was immer ein Streitthema bei den beiden war meine Mutter faltete die Wäsche so, meine Oma riss sie auseinander und faltete sie anders, bis meine Oma meine Mutter aus dem Haus geschmissen hat.Meine Oma hat diese typischen Grimassen gezogen, sie "schmatzte" und "schnaltzte" und Ihr Kopf war in ständiger Bewegung, das eine Bein über das andere geschlagen immer und immer wieder. Es wurde nie einge genaue Diagnose gestellt, der Hausarzt behandelte sie jahrelang auf Alzheimer, bis meine Tante, selbst Krankenschwester, meinte meine Oma leidet unter Chorea Huntington.Nur war sie da schon tot, es war grauenvoll.
Vor ca. 8 Jahren rief meine Tante mich an und äusserte das sie vermutet daß meine Mutter diese Krankheit hat, ich erzählte es sofort meiner Mutter, ich war ausser mir wie sie soetwas behaupten konnte!!!Doch mittlerweile habe ich dieselbe Vermutung.Meine Mutter hat sich so verändert, sie ist übernervös setzt sich, steht auf, setzt sich steht auf, läuft verwirrt rum und sagt dann sie sucht Feuer o.ä. Sie hat auch sehr abgenommen.Vor ca. 2 Wochen ist sie hingefallen,nicht zum ersten mal und hat sich dabei ein Feilchen gezogen, sogar die Stirn war blau!!Ich muß dazu sagen meine Mama sieht sehr schlecht, -15 dioptrin, sie schiebt alles darauf.Meiner Meinung nach macht sie auch nicht richtig sauber, es sieht auf dem Boden immer so ein bißchen schmudellig aus, die Küchenschränke sind schmutzig, aber sie beharrt darauf daß sie schlecht sieht, auf die Krankheit wage ich sie nicht anzusprechen.Mein Vater merkt dies auch, aber ich traue mich nicht ihn darauf anzusprechen. Hinzu kommt daß sie mich nie aussprechen lässt, wir telefonieren täglich, sie verwechselt zusammenhänge schmeißt sachen durcheinander, schimpft ständig über meine andere Oma (die beiden konnten es noch nie so gut), aber es ist schon extrem.Irgendwie meine ich auch das sie nicht mehr so herzlich ist wie sie mal war.
Dazu muß ich sagen, ich habe im November ein Kind bekommen, eine Tochter und hatte die Möglichkeit den Huntington test zu machen, es wurde gefragt wer diese Krankheit hat, ich sagte meine Oma wahrscheinlich, die Ärztin fragte ob ich bei meiner Mutter veränderungen festgestellt habe ich sagte NEIN.Meine Angst das ich die Krankheit auch haben könnte war zu groß.ich weiß auch nicht ob meine Mama merkt daß sie Krank ist, wobei ich immer noch hoffe daß doch alles an Ihren Augen liegt.Wenn sie meine Tochter auf den Arm nimmt drückt sie die kleine so fest und hält sie auch irgendwie so komisch, wenn sie Ihr den Schnuller oder die Flasche gibt dann fuchtelt sie erst so lange damit vor Ihrem Mund rum bis sie ihr die endlich gibt, mich macht das wahnsinnig, dann tut sie mir so unendlich leid und daß ich nichts tun kann. Ich möchte nicht daß mit Ihr dasselbe passiert wie mit meiner Oma, sie verschluckt sich auch ständig, oder wenn wir telefonieren fängt sie auf einmal an zu essen so daß sie kaum reden kann, da sag ich Ihr immer musst du essen wenn wir telefonieren??Hinterher tuts mir wieder leid. Ich habe auch ein ganz schlechtes Gewissen daß ich hier alles hinschreibe aber ich weiß nicht mehr weiter, kaum jemand kennt die Krankheit und mit wem soll ich da reden, mein Freund meint mach Dich nicht so verrückt.

So denke das reicht erstmal, bekomme schon wieder Bauchschmerzen,
hoffe jemand kann mir mal antworten, würde mich sehr freuen,

Cathy

Hallo Cathy,

ich finde es gut das du erstmal alles geschrieben hast!

Ich denke dir jetzt eine große Antwort zu schreiben, das wäre für dich jetzt zu viel!

Aber, du wirst hier ganz sicher Hilfe finden!

Lg Alina

Hallo Alina,

danke für Deine Antwort, und ich hoffe das ich hier Antworten finden werde. Lesen über diese Krankheit mache ich schon seit geraumer Zeit, doch jetzt habe ich gemerkt das mir lesen nichts bringt, ich möchte darüber sprechen und ich muß darüber sprechen.

Cathy

Hallo Cathy,

auch ich habe erstmal überall gelesen. Hauptsächlich im Internet.
Da steht immer soviel drin, aber was es tatsächlich bedeutet im täglichen Leben kann man daraus nicht lesen. Deshalb denke ich, sind wir in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Hier finden wir Betroffene und Angehörige und auch Menschen die noch nicht wissen ob sie betroffen sind oder nicht.

Ich für meinen Teil, habe hier schon viel gelernt und mir ist geholfen worden.
Ich bin mir sicher, daß auch du hier Hilfe findest. Egal ob du ganz praktische Hilfe benötigst im Umgang mit deiner Mutter oder einfach dir alles von der Seele schreiben willst.

Ganz liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

danke für Deine Antwort, ich benötige Hilfe im praktischen Umgang mit meiner Mutter und auch mit der Verwandschaft.Ich kann doch nicht zu meiner Mutter gehen und sagen: Mama ich denke Du hast Huntington, bitte laß dich testen. das gibt ein Mordsstreit, aber was soll ich sagen, zusehen und schweigen??Ich habe meine Oma gekannt wie sie war und meine Mutter wird genauso.Soll ich erst dann was sagen wenn sie mit einer Lungenentzündung im KH liegt oder wenn sie wieder hinfällt? Ich kann es nicht, es ist doch meine Mutter, ich habe zusehr angst davor was dann passiert.Weil sie glaube ich garnicht der Meinung ist das sie die Krankheit haben könnte, aber leider spricht alles dafür, habe eben mit ihr telefoniert, da dachte ich wieder ach Mama ist bestimmt nicht krank, bis sie wieder so komisch mit Ihrem Mund am schmatzen war, sorry kann es anders nicht beschreiben....
Cathy

Liebe Cathy,

du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Du drückst das sehr konkret aus und das ist immer besser als drumherum zu schreiben.
Ich kann deine Situation gut verstehen. Ich hätte meinem Mann das auch nicht sagen wollen. Ist deine Mama denn zwischendrin mal bei ihrem Hausarzt? Vielleicht könnte der ihr ans Herz legen zu einem Neurologen zu gehen.

Bei meinem Mann war das so. Und ich bin froh gewesen, daß nicht ich es war, der ihm den Vorschlag mit dem Test machen mußte.
Allerdings muß es ein guter Neurologe sein, der deine Mama ausreichend vorher betreut und auch danach.

Schau mal in den Ordner Erfahrungen mit Beratung und Test. Vielleicht hilft dir das weiter.

Liebe Grüße Monika

Liebe Cathy,

du wirst hier Antworten bekommen. Du wirst hier auch Hilfe bekommen.

Deswegen meine Frage:"ob du schon von uns Beiträge gelesen hast.

Lg Alina

Hallo Monika,
also erstmal habe ich zwischenzeitlich mit der Tante von meinem Freund gesprochen, die ist Arzthelferin, sie sagte ich soll mit dem Hausarzt von meiner Mutter sprechen, das Problem ist dieser Hausarzt ist ein vollkommener Idiot!!Das ist so einer der nicht richtig untersucht sondern nur sagt wie lange wollen sie den Krankenschein. Ich habe Ihr schon so oft gesagt daß sie mal zu einem guten Arzt gehen soll, aber sie meint nur so selten wie sie mal geht reicht der.Mittlerweile bekomme ich auch schon wieder Angst, richtige Angst die Gewissheit zu haben, obwohl es doch auf der Hand liegt.Dann denke ich wieder mein Gott sie liest doch so viele Bücher, würde sie daß dann noch machen??Na klar würde sie selbst wenn sie krank ist, soviele Fragen kann ich mir selbst beantworten und doch stelle ich alles wieder in Frage, das ist so kompliziert und ich habe so eine wahnsinnige Angst, wenn ich meine Tochter sehe könnte ich nur weinen, lieber Gott bitte laß sie die Krankheit nicht haben, lieber ich, aber ich hatte damals bei der Fruchtwasseruntersuchung nicht die Kraft auch noch den Test auf Huntington machen zu lassen, ja wahrscheinlich habe ich zu egoistisch gedacht???Ich weiß es nicht, ich weiß nicht wo ich anfangen soll, ich weiß nur eins ich will es von mir ob ich krank bin oder nicht nicht wissen.


Hallo Alina,

ich habe bevor ich den Beitrag geschrieben habe sehr viel bei euch gelesen, es ist verdammt viel input, ich lese immer wieder, mache pausen dabei um erstmal das gelesene zu verarbeiten, ich bin heilfroh daß es euch gibt!!

Cathy

Hallo Cathy,

Monika und Alina haben dir ja schon gesagt, das du hier Informationen lesen kannst, die für dich wichtig sind. Du brauchst wirklich gegenüber niemandem ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn du alles so schreibst, wie du es erlebst und empfindest.

Bitte versuche unbedingt, mit dem Hausarzt deiner Mutter ein vertrauliches Gespräch über deine Vermutung zu führen. Du hast völlig richtig erkannt, daß es nicht geht, wenn du selbst deine Mutter mit deinem leider wohl berechtigten Verdacht konfrontierst. Laß ihren Hausarzt mit ihr ein Gespräch führen und er sollte sie gegebenfalls zur weiteren Diagnose an einen Neurologen bzw. ein Huntington Zentrum überweisen.

Letztendlich bleibt es trotz allem immer alleine die Entscheidung deiner Mutter, sich einer genauen Diagnose zu unterziehen oder diese abzulehnen.

Eine bestätigte Diagnose gibt euch die Möglichkeit, helfende Maßnahmen zu ergreifen, wie Logopädie,Ergotherapie usw..

Deine Gefühle, deine Gedanken, deine Zweifel, all dies aber mußt du selber aussprechen. Dafür sind wir alle hier für dich da.

Alhambra

Hallo Alhambra,
danke für Deine liebe Antwort, ich weiß nicht ob es wirklich richtig ist mit dem Hausarzt zu sprechen, weil ich denk so, merkt meine Mutter überhaupt daß mit Ihr was nicht stimmt oder ist für sie alles normal? Weil wenn für Sie alles normal ist und sie glücklich ist, dann wird sie bestimmt total unglücklich wenn der Arzt das Thema anspricht, was soll man dann machen??Glücklich und sie so leben lassen ohne zu Wissen was los ist aber mit Ihrem Wissen daß bei Ihr alles i. O. ist oder unglücklich sein daß sie dann weiß das was nicht stimmt. Dann frage ich mich woher nehme ich mir das recht über Ihren Kopf hinweg zu bestimmen??Ich meine sie macht ja auch viele Dinge, wie z.B. alleine mit dem Bus fahren, hört sich vielleicht blöd an, aber ich weiß daß das vielen Menschen nicht möglich ist. Jetzt habe ich mal eine andere Frage, gibt es verschiedene Arten von Chorea??Meiner Meinung nach ist doch der Krankheitsverlauf immer gleich oder täusche ich mich?

Nun noch eine Frage an Alina, habe ich eben richtig gelesen daß Du ein Buch geschrieben hast, oder verwechsel ich jetzt schon was??Falls ja, kann man das Buch kaufen?Ich hoffe ich habe jetzt keine falsche Frage gestellt.

LG Cathy

Liebe Cathy,

es war nicht egoistisch. Es war Angst. Und das kann ich perönlich sehr gut verstehen. Auch in der Familie meines Mannes gibt es die Situation, daß eine junge Mutter sich nicht hat testen lassen. Allerdings hat sie sich dafür entschieden keine weiteren Kinder zu bekommen.
Ich denke im Moment ist auch alles etwas viel für dich und du mußt erstmal selber zur Ruhe kommen. Versuche immer nur einen Schritt vor den anderen zu machen. Lasse deine Ängste bei uns und mute dir nicht zu viel zu.

Monika

Hallo Cathy,

du hast dir in deiner Antwort an mich gerade selbst eine Antwort auf deine Frage gegeben, wie du dich verhalten und wie du damit umgehen sollst.

Und damit hast du doch eigentlich schon die richtige Antwort für dich gefunden!

Wir haben niemals das Recht, einem Menschen die Wahrheit über seinen gesundheitlichen Zustand aufzuzwingen!

Weder du noch sonst jemand weiß, was und wie deine Mutter wirklich darüber denkt. Vielleicht wirst du es nie erfahren. Aber genauso gut kann es passieren, daß deine Mutter eines Tages beginnt, von sich aus mit dir darüber zu sprechen

So wie du deine Mutter schilderst, spricht mehr dafür, das sie an CH erkrankt ist, als dagegen.

Geh offen um mit deinen Gedanken und Fragen. Nutze die Zeit, um Antworten zu finden auf das, was vielleicht noch kommt.

Alhambra

Hallo Alhambra,

danke für Deine Antwort, Du sprichst mir aus der Seele.Ich bin jetzt auch zu dem entschluss gekommen nicht mit dem Arzt zu sprechen, ich werde aber mit meinem Vater sprechen und ihn mal fragen wie er meine Mutter sieht weil er auch immer so andeutungen macht und ich denke er hat nicht den Mut mich darauf anzusprechen.
Ich hoffe daß meine Mama mal mit mir darüber sprechen will, was ich aber stark bezweilfel, ich hoffe ebenfalls das es dann nicht zu spät ist.Ich möchte sie nicht unglücklich machen, sie soll ihr leben geniessen und wenn es für sie so normal ist wie es ist versuche ich es zu akzeptieren, ich muß auch lernen nicht so genervt zu sein wenn ich die Sympthome der Krankheit sehe sondern sie zu akzeptieren, es ist schon schwer wenn man sieht wie sich der Mensch den man liebt verändert und einem die Hände gebunden sind.
So, jetzt versuche ich nach vorne zu sehen bevor ich noch in Selbstmitleid versinke, das möchte ich nicht. Aber es wird noch ein langer Weg sein bis ich da bin wo ich hin will.

Cathy

Hallo cathy. puh du hast ja viel geschrieben. aber ich kann dich verstehen. reden ist bei diesem Thema wichtig. Hast du mal mit deinem vater geredet? tu es . rede mit dem Hausarzt. wenn er nicht mitzieht suche dir direkt für deine Mutter eine neurologen. selbs wenns nicht ch ist, so haste aber gewiss heit und deine mutter solltest du mal auch zum reden bekommen. unter 4 augen. es wird schwer da sie dicht macht aber versuch es hol dir unterstützung von deiner tante. liebe grüße mellie

Hallo Melli,

danke für deine Unterstützung.Mit meinem Vater habe ich gestern gesprochen, er sagte, ich habe es Dir schon vor ein paar Jahren gesagt daß mit Mama was nicht stimmt und daß meine Tante recht hatte mit dem was sie gesagt hat. Ich kann nicht über den Kopf meiner Mutter hinweg mit dem Arzt sprechen, ich bringe es nicht übers Herz, daß ist für mich eine Art von Entmündigung, auch wenn es sich blöd anhört. Ob ich mal mit Ihr reden werde kann ich nicht sagen, ich hoffe daß sie auf mich zukommt. Sollte ich mit ihr reden werde ich sie durch die Argumente verletzen, das kann ich nicht. Habe eben mit Ihr telefoniert und Ihr gesagt daß ich sie liebe, sie soll wissen daß auch wenn ich mittlerweile Mutter bin, doch noch Ihre Tochter bin und für sie da wenn sie mich braucht. Ich weiß nicht wirklich ob sie merkt daß was nicht stimmt. Manchmal rede ich mir selber ein, ach daß kommt bestimmt daher weil sie so schlecht sieht deshalb ist sie in Ihrem Handeln so unsicher, dann kommen aber wieder die anderen Sachen hinzu.
Daß ich soviel mit einem mal geschrieben habe kommt daher weil ich es die letzten Jahre verdrängt habe und dann auf einmal ist die Bombe geplatzt.Konnte heute nacht kaum schlafen immer wieder aufgestanden weil ich nicht weiß was ich machen soll. Aber ich denke ersteinmal abwarten ist die richtige entscheidung, will ich hoffen.
Meine Tante habe ich eine e-mail geschrieben, es kam noch keine Antwort, ich hoffe aber daß sie sich meldet, es ist schließlich Ihre Schwester und ein Bruder haben beide schon durch ein Selbstmord verloren aus dem Grunde denke ich daß meine Tante sich melden wird.

LG Cathy