Patienten helfen Patienten

Erstmal hallo,

ich schreibe eine Facharbeit zum Thema Chorea Huntington im Biologie Unterricht. In der letzten Zeit hab ich mich somit sehr intensiv (oder eher möglichst intensiv, da immernoch so vieles nicht geklärt ist) mit der Krankheit auseinander gesetzt.
Bei meinen Recherchen bin ich auf euer Forum gestoßen.

Da ich persönlich nicht betroffen bin, hoffe ich, dass ihr es mir nicht übel nimmt, das ich einen Eintrag hier erstelle.
Ich wusste nicht an wenn ich mich sonst wenden kann.

Die vielen Texte die ich gelesen habe, gaben aufschluss.
Auch Symphtome wurden geschildert, dennoch bleiben Fragen offen.
Die Texte sind halt für Mediziner verfasst.

Ich würde mich deshalb freuen, wenn irgendjemand mir seine persönlichen Erfahrung schildern würde.

Ich danke euch

Hallo Carina,

du schreibst eine Facharbeit. Das habe ich richtig verstanden? Das ist ok!

Aber die möchtest du nicht hier ins Forum setzen. Oder?

Ich frage nur damit ich mir sicher bin, es richtig verstanden zuhaben.

Alina

Genauso ist es,

ich habe nicht vor sie ins Forum zu stellen,
wenn aber jemand interesse an ihr habe sollte,
würde ich die ihm zukommen lassen!

Wenn ihr es als indiskret betrachtet,
dass ich euch hier nach Empfindungen gegenüber der Krankheit frage,
ignoriert mich oder löscht diesen threat einfach!

Hallo Carina,
Es ist nicht böse gemeint, doch es können Dir ganz viele Angehörige und Betroffene von ihren persönlichen Erfahrungen berichten und Du wirst trotzdem niemals nachempfinden können, nicht verstehen können was es heißt mit Chorea Huntington zu leben!!!!!

Ich denke deshalb wäre es besser bei der Facharbeit bei den Fakten zu bleiben.

Das meine ich absolut nicht abwertend und bitte fühl Dich nicht weg gestoßen, doch als mein Mann an Chorea erkrankte hab ich auch alles versucht ausfindig zu machen und zu lesen was ich bekommen konnte, eben viele Fakten und nichts aber auch nichts kann ein auf die wirkliche Situation vorbereiten!!!!
Wenn Du also nicht betroffen bist oder jemanden in Deiner Familie hast wirst Du nicht wissen wovon wir sprechen, was uns bewegt und weshalb dieses Forum so wichtig für uns ist.

Lieben Gruß
Justine

Hallo Justine,
da muß ich dir recht geben.
Aber auch kein Arzt der Welt kann verstehen, was Hk sowohl für die Betroffenen als auch Angehörigen bedeutet.
Auch er weiß nur was in den Büchern steht und was er in seiner Praxis sieht.

Wie wir alle damit leben kann auch er/sie nicht verstehen.

Hallo Carina,
du könntes hier in diesem Forum die Beiträge mal lesen. Vorallem Alina hat sehr viel geschrieben.

Dann kannst du darüber nachdenken und wenn du etwas nicht verstanden hast nachfragen. Ich glaube das wäre für dich eine ganz gute Möglichkeit sich damit auseinanderzusetzen.

LG Monika