Pränataldiagnostik

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Betty
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Pränataldiagnostik

Beitrag: #27682 Betty
25.01.2012, 19:36

Hallo vielleicht kann mir einer von euch sagen in welcher Schwangerschaftswoche man auf Corea Huntington testen lassen kann und wie es gemacht wird....

bzw hat von euch schon jemand mit der PID erfahrung????

mein Freund weis nicht ob er erkrankt ist und möchte dies auch nicht wissen und so waren wir schon bei einer humangenetischen Beratung, wo wir über verschiedene Möglichkeiten gesprochen haben, ich heute nun aber erfahren habe das es so wie wir es uns wünschen, leider in Deutschland nicht möglich ist :-(....


LG

inschepup
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Beitrag: #27683 inschepup
25.01.2012, 22:09

Hallo Betty ! In Deutschland ist seit ein paar Jahren die Fruchtwasseruntersuchung, in bezug auf Ch , verboten.
Ob die PID bei "nur" bestehendem Verdacht gemacht wird , kann ich Dir nicht sagen. Ich denke , eher nicht, da der Betroffene dann ja weis das er es hat . Und das will er ja nicht wissen. Was auch sein gutes Recht ist. LG inschepup

Betty
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Beitrag: #27684 Betty
25.01.2012, 23:06

danke für die antwort :-) bist du dir sicher das es mit der Fruchtwasseruntersuchung verboten ist??? oder gibt es pränatal noch andere untersuchungsmöglichkeiten, denn wenn es zu einer PID kommen sollte wurde uns vom humangenetiker angeraten es zur sicherheit auch noch in der schwangerschaft kontrollieren zu lassen....
Und ja was ich schon weis es besteht zumidest die möglichkeit auch bei "nur" bestehendem Verdacht eine PID machen zu lassen ( bzw je nachdem wie die ethikkommission darüber entscheidet.... allerdings muss man es wohl nachweisen das z.b. ein Elternteil erkrankt ist....

inschepup
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Beitrag: #27685 inschepup
25.01.2012, 23:41

Hallo Betty! Ja , da bin ich mir sicher das es verboten ist. Ich glaube es war 2009 als das Gesetz verabschiedet wurde. Es darf bei einer Fruchtwasseruntersuchung nicht auf Erkrankungen getestet werden die erst im Erwachsenenalter auftreten. Bei der PID darf allerdings aussortiert werden . Über Sinn oder Unsinn dieser Handhabe mag man sich streiten. LG inschepup

GeoJuergen
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Beitrag: #27686 GeoJuergen
26.01.2012, 07:45

Das Gesetz gibt' seit 2010 schau mal hier:

Embryonenschutzgesetz vs. Gendiagnostikges

Udo
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Beitrag: #27697 Udo
28.01.2012, 10:23

Der Artikel im Spiegel passt vielleicht etwas zum Thema.

http://www.spiegel.de/wissenschaft/medi ... 96,00.html
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Dr.Lange
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vorgeburtliche Diagnostik bei der HK

Beitrag: #27985 Dr.Lange
17.03.2012, 12:04

Das Gendiagnostikgesetzt verbietet die vorgeburtliche Diagnostik bei Krankheiten, die erst nach dem 18. Lebensjahr auftreten. Soweit, so gut (schlecht?).
Wer aber garantiert dem ratsuchenden Paar, dass die HK beim Kind erst nach dem 18. Lebensjahr auftritt? Juvenile Huntington-Kranke sind doch schon lange bekannt!
Leider werden die meisten Humangenetiker und Gynäkologen aber strickt nach dem Wortlaut des Gesetzes verfahren und die Untersuchung nicht machen wollen (wozu man sie auch nicht zwingen kann).
In Nachbarländern ist die vorgeburtliche Diagnostik aber möglich.
Da wären wir wieder beim Medizin-Tourismus, den sich nur Wohlhabende erlauben können.
Dr.Lange

Ela
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Kinderwunsch

Beitrag: #36370 Ela
09.11.2016, 12:41

Hallo, ich habe diesen Beitrag gestern bei meiner Suche nach Hilfe gefunden.
Mein Mann ist Genträger und wir möchten gerne ein Baby haben.
Uns wurde in unserer Beratungsstelle bisher gesagt, dass man den Gendefekt pränatal testen kann und hierauf haben wir uns verlassen, leider....
Im Nachhinein hat sich nun herausgestellt, dass das eine falsche Aussage war.
Wir möchten kein betroffenes Kind zur Welt bringen und vorher abklären, ob unser Kind betroffen wäre. Jedoch hat sich herausgestellt, dass die pränatale Testung von Chorea Huntington in Deutschland inzwischen verboten ist.
Momentan kommen wir uns ziemlich alleine vor.
Gestern habe ich eine ähnliche Frage an die DHH gestellt und habe eine Antwort zurückbekommen die nur 6 Worte beinhaltete. Es wurde einfach nur geantwortet: "Tut mir leid, laut Gendiagnostikgesetz verboten!" mehr nicht, kein Hallo, keine Antwort auf Fragen zum Ausland, nichts. Und habe nicht nur eine Frage gestellt. Hat mich wirklich sehr geärgert.

Kann uns irgendjemand sagen, wohin wir uns wenden können um doch eine pränatale Untersuchung durchführen zu können (uns ist der Abbruch nach positiver Testung bewusst) egal ob Inland oder Ausland? Oder andere Anlaufstellen?

Ich freue mich über jegliche Hilfe.

GeoJuergen
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Beitrag: #36390 GeoJuergen
14.11.2016, 07:51

Hier eine Übersicht zu den rechtlichen Regelungen:

https://de.wikipedia.org/wiki/Pr%C3%A4i ... rlaubt_ist

Ich würde mal versuchen mit Holland oder Dänemark kontakt aufzunehmen:

http://www.euro-hd.net/html/network/loc ... ordination

http://www.euro-hd.net/html/network/loc ... ordination


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