Hallo an Alle!
Meine Mutti leidet an CH. Sie ist 49Jahre, sitzt im Rollstuhl und lebt in einem psychiatrischen Wohnheim.
Ich bin 23 Jahre jung und glaube ich habe es geerbt. Ich bin seit ca. 2 Jahren sehr depressiv. Weine viel und verliere oft den Lebensmut. Außerdem bemerke ich eine Unruhe in meinen Gliedmaßen und bleibe oft an Ecken u.ä. hängen. Darüber hinaus habe ich Konzentrationsschwierigkeiten. (Vll kann mir ein Betroffener sagen, wie es bei ihm angefangen hat) Es gibt aber auch immer wieder Phasen, in denen es mir richtig gut geht.
Meine Frage ist nun: Kann ich meine Organe spenden? Ich hoffe so sehr, dass dieser Körper noch eine Verwendung findet.
Und dann möchte ich noch mitteilen, was das Allerschlimmste für mich ist: Meinem über Allem geliebten Freund sagen zu müssen, dass wir uns trennen müssen. Ich will ihm das nicht antun dafür liebe ich ihn zu sehr. Er soll ein normales Leben führen können. Ich will nicht dass er meinen Verfall mit ansieht. Das wäre das Schlimmste für mich, in seine schönen Augen zu blicken und nur Mitleid und Verärgerung zu erkennen.
LG
Organspende
Moderator: Moderatoren
Hallo Sasky!
Nu wart erstmal ab mach bevor du irgendwas anderes machst erstmal einen Gentest dann hats du gewißheit ob du krank wirst oder nicht. Meine Frau ist 50 und hat CH und kann dir sagen das sie noch ganz gerne lebt. Es ist nicht gesagt das das kranke Gen immer weitergegeben wird wir haben zwei töchter wovon eine mit absoluter Gewissheit diese Krankheit nicht bekommt. Also mach dich nicht verrückt und vorallem deinen Freund nicht wenn er dich liebt steht er auch zu dir und er läßt sich mit sicherheit nicht so einfach abweisen. Und das mit den Symptomen die du beschreibst kann alles mögliche sein muß aber nicht unbedingt CH sein. Also mach dich nicht verrückt.
Mfg Werner
Nu wart erstmal ab mach bevor du irgendwas anderes machst erstmal einen Gentest dann hats du gewißheit ob du krank wirst oder nicht. Meine Frau ist 50 und hat CH und kann dir sagen das sie noch ganz gerne lebt. Es ist nicht gesagt das das kranke Gen immer weitergegeben wird wir haben zwei töchter wovon eine mit absoluter Gewissheit diese Krankheit nicht bekommt. Also mach dich nicht verrückt und vorallem deinen Freund nicht wenn er dich liebt steht er auch zu dir und er läßt sich mit sicherheit nicht so einfach abweisen. Und das mit den Symptomen die du beschreibst kann alles mögliche sein muß aber nicht unbedingt CH sein. Also mach dich nicht verrückt.
Mfg Werner
Man lebt nur einmal
Für einen Gentest habe ich nicht die Kraft. Wie lebt es sich mit deiner Frau?
Ich will aber, dass mein Freund unbeschwert leben kann. Schließlich reicht es ja wohl schon aus wenn ich leiden muss.
Und wie soll man sich bei so einer Krankheit nicht verrückt machen?
Weißt du etwas über Organspende und CH?
Ich will aber, dass mein Freund unbeschwert leben kann. Schließlich reicht es ja wohl schon aus wenn ich leiden muss.
Und wie soll man sich bei so einer Krankheit nicht verrückt machen?
Weißt du etwas über Organspende und CH?
Grüß Dich, Sasky. Es tut mir sehr leid für Deine Mutti, daß sie so leiden muß. Richtig, den Verfall eines geliebten Menschen ständig sehen zu müssen ist Folter. Ich spreche aus Erfahrung, meine Mutti ist an CH im April verstorben, sie wurde 74 J. alt. Ich habe es nicht geerbt. Es ist wie ein Glücksspiel, unglaublich. Vielleicht solltest Du Dich entschließen, Dich testen zu lassen. Jedoch kann man auch mit CH noch schöne Zeiten haben. Mach Dir bitte nicht so viele Sorgen, auch ich bin total hippelig an manchen Tagen, obwohl kein Grund vorhanden ist. Nein, von Organspende habe ich in Zusammenhang mit CH nichts gehört. Also irgendwie paßt das auch nicht. Mach Dich nicht verrückt. 
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Hallo Sasky, ich kann mich Inge und Werner in Ihren Meinungen nur anschließen. Warum willst Du überhaupt Organe spenden? Keine gute Idee.
Ich möchte dazu nur noch sagen, das ich eine erkrankte Freundin habe, und trotz Ihrer CH erkrankung weiter mit Ihr zusammen bleibe, auch wenn sie jetzt in einer Klinik lebt. Also, muß die Chorea keine Trennung von seinem Partner bedeuten. Werner lebt ja auch mit seiner Frau zusammen, und ich denke, auch wenn es schlechte Momente gibt, genießt man die schönen dann um so mehr. Oder es gibt bei manchen eine gewisse Trennung, und trotzdem wird der Kontakt zwischen den Partnern nicht abgebrochen. Es kann auch gutes passieren.
Du bist jung, und achtest natürlich verständlicherweise wegen der Angst um die mögliche Erkrankung sehr auf Deine körperlichen und geistigen Reaktionen. Was glaubst Du, was mir , wenn ich nervös bin alles danebengehen kann. Vergesslich , rappelig, überdreht. Das ganze Programm. Ich denke, das Du auch sehr aufgewühlt und unsicher bist.
Was immer auch kommen sollte, oder auch gar nicht kommen müsste, im guten oder auch nicht so guten. Mach Dich jetzt nicht sebst kirre, und gehe einfach alles in Ruhe an. Und hole Dir hier und bei einem Arzt , Psychologen etc. Hilfe, die Du bestimmt brauchst. Muss aber nicht alles auf einmal sein.
Aber ich würde auch einfach mal alles soweit es geht wegschieben, jetzt kommt langsam Weihnachten, wo Du deiner Mutter und deinem Freund etwas schenken kannst. Ich glaube, sie werden sich freuen, nicht nur zu Weihnachten, wenn man etwas schenkt.
Grüß dich, Udo
Ich möchte dazu nur noch sagen, das ich eine erkrankte Freundin habe, und trotz Ihrer CH erkrankung weiter mit Ihr zusammen bleibe, auch wenn sie jetzt in einer Klinik lebt. Also, muß die Chorea keine Trennung von seinem Partner bedeuten. Werner lebt ja auch mit seiner Frau zusammen, und ich denke, auch wenn es schlechte Momente gibt, genießt man die schönen dann um so mehr. Oder es gibt bei manchen eine gewisse Trennung, und trotzdem wird der Kontakt zwischen den Partnern nicht abgebrochen. Es kann auch gutes passieren.
Du bist jung, und achtest natürlich verständlicherweise wegen der Angst um die mögliche Erkrankung sehr auf Deine körperlichen und geistigen Reaktionen. Was glaubst Du, was mir , wenn ich nervös bin alles danebengehen kann. Vergesslich , rappelig, überdreht. Das ganze Programm. Ich denke, das Du auch sehr aufgewühlt und unsicher bist.
Was immer auch kommen sollte, oder auch gar nicht kommen müsste, im guten oder auch nicht so guten. Mach Dich jetzt nicht sebst kirre, und gehe einfach alles in Ruhe an. Und hole Dir hier und bei einem Arzt , Psychologen etc. Hilfe, die Du bestimmt brauchst. Muss aber nicht alles auf einmal sein.
Aber ich würde auch einfach mal alles soweit es geht wegschieben, jetzt kommt langsam Weihnachten, wo Du deiner Mutter und deinem Freund etwas schenken kannst. Ich glaube, sie werden sich freuen, nicht nur zu Weihnachten, wenn man etwas schenkt.
Grüß dich, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hey hey!
Hmm, was die Sasky hier schreibt kann ich gut nachvollziehen. Ich denke, das jeder selbst entscheiden sollte, ob man sich testen lässt oder nicht.
Ich habe mich mit 18 Jahren testen lassen und habe das Gen nicht! Damals hat mich dir Ärztin dort gefragt, ob ich denn denke das ich manchmal anders wäre z.B. zappelig oder ungeschickt. Sie sagte, das Menschen die nicht wissen ob sie erkranken werden oder nicht oft "normale" Missgeschicke als Anzeichen sehen.
Das mit dem depressiv sein, muss auch nicht daran liegen das du erkrankst sondern daran, das du dich sehr damit beschäftigst und dir einige Fragen stellt.
Selbst ich, die gesund ist, ist zweitweise depressiv und ich war auch in psychologischer Behandlung.
Ich denke, das es besser ist sich testen zu lassen, wenn man davon ausgeht das man erkrankt, denn das negative Denken ist ja schon da und schlimmer kann es dann ja nicht mehr werden, wenn man das wirklich glaubt.
Für mich war es damals sehr wichtig zu wissen, ob ich erkranke oder nicth aufgrund meiner weiteren Lebensführung wie unter anderem einen Freund zu haben oder nicht. Ich denke es wäre eine Überlegung wert. In dieser Zeit, wo der test durchgeführt wird, ist man ja auch nicht alleine.
Ich war in Bochum und muss sagen ich hab mich gut aufgehoben gefühlt. Nur der Psychologe hier vor Ort der mir bescheinigen musste das ich stabil für so ein Ergebnis bin, war echt dür den A...
Naja, nun hab ich es ja schon sieben Jahre hinter mir und trotzdem denke ich oft was wäre wenn...
So viel erstmal von mir.
Ich sag dann mal gute nacht, komme grad von der Nachtwache.
Greetz Katrin
Hmm, was die Sasky hier schreibt kann ich gut nachvollziehen. Ich denke, das jeder selbst entscheiden sollte, ob man sich testen lässt oder nicht.
Ich habe mich mit 18 Jahren testen lassen und habe das Gen nicht! Damals hat mich dir Ärztin dort gefragt, ob ich denn denke das ich manchmal anders wäre z.B. zappelig oder ungeschickt. Sie sagte, das Menschen die nicht wissen ob sie erkranken werden oder nicht oft "normale" Missgeschicke als Anzeichen sehen.
Das mit dem depressiv sein, muss auch nicht daran liegen das du erkrankst sondern daran, das du dich sehr damit beschäftigst und dir einige Fragen stellt.
Selbst ich, die gesund ist, ist zweitweise depressiv und ich war auch in psychologischer Behandlung.
Ich denke, das es besser ist sich testen zu lassen, wenn man davon ausgeht das man erkrankt, denn das negative Denken ist ja schon da und schlimmer kann es dann ja nicht mehr werden, wenn man das wirklich glaubt.
Für mich war es damals sehr wichtig zu wissen, ob ich erkranke oder nicth aufgrund meiner weiteren Lebensführung wie unter anderem einen Freund zu haben oder nicht. Ich denke es wäre eine Überlegung wert. In dieser Zeit, wo der test durchgeführt wird, ist man ja auch nicht alleine.
Ich war in Bochum und muss sagen ich hab mich gut aufgehoben gefühlt. Nur der Psychologe hier vor Ort der mir bescheinigen musste das ich stabil für so ein Ergebnis bin, war echt dür den A...
Naja, nun hab ich es ja schon sieben Jahre hinter mir und trotzdem denke ich oft was wäre wenn...
So viel erstmal von mir.
Ich sag dann mal gute nacht, komme grad von der Nachtwache.
Greetz Katrin
Warum sollte ich meine Organe nicht spenden wollen? Mir wird das Leben genommen, einem anderen kann ich es schenken. Das ist doch ein sehr schöner Gedanke, finde ich jedenfalls.
Ich glaube nicht, dass ich bereit bin für einen Test. Auch wenn ich danke, dass ich es habe bleibt ja immer noch die Hoffnung. Wenn man es dann nicht mehr leugnen kann, werde ich ihn wahrscheinlich machen. Bis dahin trinke ich fleißig Grünen Tee und versuche es zu verdrängen…
Ich glaube nicht, dass ich bereit bin für einen Test. Auch wenn ich danke, dass ich es habe bleibt ja immer noch die Hoffnung. Wenn man es dann nicht mehr leugnen kann, werde ich ihn wahrscheinlich machen. Bis dahin trinke ich fleißig Grünen Tee und versuche es zu verdrängen…
Hallo Sasky!
Leider kann ich dir nicht fundiert auf die Frage nach dem Organspenden beantworten aber die Logik ist doch das das kranke Gen nicht irgendwo Zentral in einem Körper ist sondern überall und weil das so ist denke ich das eine Spende nicht in Frage kommt weil dann ja der Empfänger des Ogans das kranke Gen auch in sich trägt . Wenn ich mich so als Diabetiker sehe darf ich ja noch nicht mal Blut spenden obwohl ich früher das regelmäßig gemacht habe aber seit 20 Jahren darf ich das nicht mehr.Meggie hat auch Blut gespendet und darf das jetzt auch nicht mehr.
Ich denke deshalb solltest du diesen Gedanken einfach abhaken.
mfg Werner
Leider kann ich dir nicht fundiert auf die Frage nach dem Organspenden beantworten aber die Logik ist doch das das kranke Gen nicht irgendwo Zentral in einem Körper ist sondern überall und weil das so ist denke ich das eine Spende nicht in Frage kommt weil dann ja der Empfänger des Ogans das kranke Gen auch in sich trägt . Wenn ich mich so als Diabetiker sehe darf ich ja noch nicht mal Blut spenden obwohl ich früher das regelmäßig gemacht habe aber seit 20 Jahren darf ich das nicht mehr.Meggie hat auch Blut gespendet und darf das jetzt auch nicht mehr.
Ich denke deshalb solltest du diesen Gedanken einfach abhaken.
mfg Werner
Man lebt nur einmal
Also, ob jetzt Gene durch das Blut übertragen werden können? Ich bin mir da nicht sicher 
Eigentlich wird es ja vererbt, da müsste man sich mal schlau machen. Hast Du da noch nähere Info`s drüber, Werner?
Ach so, Sasky, wegen der Organspende. Natürlich kannst Du sagen, ich möchte Organe spenden, ich würde es aber dann unabhängig von der Ch oder nicht CH entscheiden. Aber im Moment würde ich mir damit an Deiner Stelle keinen Stress draus machen.
Grüßchen, Udo
Eigentlich wird es ja vererbt, da müsste man sich mal schlau machen. Hast Du da noch nähere Info`s drüber, Werner?
Ach so, Sasky, wegen der Organspende. Natürlich kannst Du sagen, ich möchte Organe spenden, ich würde es aber dann unabhängig von der Ch oder nicht CH entscheiden. Aber im Moment würde ich mir damit an Deiner Stelle keinen Stress draus machen.
Grüßchen, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Einen Organspendeausweis habe ich schon irgendwo rumliegen. Man muss ja vorbereitet sein. Ich bin damit auch immer offen umgegangen "Also bitte verwertet meine Organe"
Je mehr ich hier lese, desto sicherer bin ich, dass ich es habe. Schade nur das es sich bereits jetzt bemerkbar macht.
Gestern habe ich meine WG-Mitbewohner gefragt ob ich irgendwie komische Bewegungen mache und der eine meinte "Ich wirke total ausgeglich" lol (wenn der wüsste wie es innerlich aussieht).
Mein Plan ist jetzt so bald wie möglich zu meinem Freund zu fliegen, mir schöne 2 Monate oder so zu machen und dann die Beziehung zu beenden.
Das wird sehr schwer für mich und auch die Mitteilung an meine Familie, da sie sich ja schon um meine Mutti und meinen Großvater kümmern müssen.
Stellt sich wieder die Frage nach dem Freitod...
Je mehr ich hier lese, desto sicherer bin ich, dass ich es habe. Schade nur das es sich bereits jetzt bemerkbar macht.
Gestern habe ich meine WG-Mitbewohner gefragt ob ich irgendwie komische Bewegungen mache und der eine meinte "Ich wirke total ausgeglich" lol (wenn der wüsste wie es innerlich aussieht).
Mein Plan ist jetzt so bald wie möglich zu meinem Freund zu fliegen, mir schöne 2 Monate oder so zu machen und dann die Beziehung zu beenden.
Das wird sehr schwer für mich und auch die Mitteilung an meine Familie, da sie sich ja schon um meine Mutti und meinen Großvater kümmern müssen.
Stellt sich wieder die Frage nach dem Freitod...
Ich finde diese Frage überhaupt nicht gut, da Du dann vor deiner Verantwortung wegläufst gegenüber Dir und deinen Freunden und deiner Familie, bevor Du überhaupt weisst, ob Du CH hast oder nicht hast. Ich würde an deiner Stelle ganz klar und offen mit deinem Freund reden, und zwar wirklich offen, und Dir dann ein paar schöne Wochen machen.Sasky hat geschrieben: Stellt sich wieder die Frage nach dem Freitod...
Diese Frage setzt auch dein Umfeld sehr unter Druck, und ich würde Dir dringend raten und Dich bitten, Dir sofort Hilfe zu holen bei einem Arzt. Ich muss dir das so deutlich und klar sagen, da ich hier in diesem Forum mit Justine und Rio auch eine Verantwortung übernehmen muss, wenn ich/wir das Gefühl bekommen, das sich hier ein Mensch in großer seelischer Not befindet.
Bitte tue etwas für Dich,
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Sorry, wenn ich das hier jetzt so hinschreibe, aber ich finde bevor man nicht 100% weiß, das man erkrankt oder nicht sollte man niemals so tun als ob. Es ist nicht fair, niemanden gegenüber. Du hast mir geschrieben zu meinem Statment das du Hoffung hast, schreibst hier aber die ganze Zeit wie sicher du dir bist. Passt irgendwie nicht. Ich finde es echt schade, das man so redet, obwohl man nicht weiß was Sache ist. Selbst die Meinung deiner Mitbewohner nimmst du nicht ernst, wieso wird dann überhaupt nachgefragt. Versteh ich nicht.
Zum Thema Organspende hab ich mal drüber nachgedacht, ich denke das es immer von Fall zu Fall verschieden ist wie die Organe so sind. Das mit dem Blutspenden kann vielleicht darauf zurück zu frühren sein, wegen bestimmter medikamenten einnahme.
Greetz katrin
Zum Thema Organspende hab ich mal drüber nachgedacht, ich denke das es immer von Fall zu Fall verschieden ist wie die Organe so sind. Das mit dem Blutspenden kann vielleicht darauf zurück zu frühren sein, wegen bestimmter medikamenten einnahme.
Greetz katrin
Hallo Sasky! Man kann zwischen deinen Zeilen Deine verzweiflung förmlich spüren. Ich habe das Gefühl , Du möchtest von uns ein OK zum Freitod bekommen. Und wofür das alles? Du weist nicht ob du CH hast. Selbst wenn du es haben solltest , kannst Du noch viele schöne Jahre vor Dir haben.
Das Leben scheint Dir nicht egal zu sein, sonst würdest Du dir keine gedanken darüber machen das ein anderer Mensch mit Deinen Organen weiterleben könnte. Was aber eigentlich unmöglich ist, Deine Organe können nur eine bestimmte zeit nach eintritt des Todes entnommen werden. Also wäre ein möglicher Freitod völlig nutzlos.
Du kannst Deine Familie nicht erlösen. Wovon auch. Du würdest ihnen noch viel mehr leid zufügen , mit einem sinnlosen Tod. Und Deinen Freund musst Du auch die Entscheidung überlassen ob er bei dir bleiben will oder nicht.Bitte , bitte hole dir hilfe. Mein Mann hatt seit 13 Jahren CH er ist ein absoluter Pflegefall und er ist hier bei mir zuhause. Und ich möchte die Jahre die ich ihn bei mir haben durfte und darf für nichts in der Welt missen. Ich wünsche DIr für die nächste Zeit viel Kraft . alles liebe inschepup
Das Leben scheint Dir nicht egal zu sein, sonst würdest Du dir keine gedanken darüber machen das ein anderer Mensch mit Deinen Organen weiterleben könnte. Was aber eigentlich unmöglich ist, Deine Organe können nur eine bestimmte zeit nach eintritt des Todes entnommen werden. Also wäre ein möglicher Freitod völlig nutzlos.
Du kannst Deine Familie nicht erlösen. Wovon auch. Du würdest ihnen noch viel mehr leid zufügen , mit einem sinnlosen Tod. Und Deinen Freund musst Du auch die Entscheidung überlassen ob er bei dir bleiben will oder nicht.Bitte , bitte hole dir hilfe. Mein Mann hatt seit 13 Jahren CH er ist ein absoluter Pflegefall und er ist hier bei mir zuhause. Und ich möchte die Jahre die ich ihn bei mir haben durfte und darf für nichts in der Welt missen. Ich wünsche DIr für die nächste Zeit viel Kraft . alles liebe inschepup