Liebe Sass,
Auch von mir Herzlich willkommen hier bei uns.
Zu Deinen Fragen antworte ich einfach mal.
Ich bin Angehörige(29Jahre) und mein Mann(31Jahre) ist seit 5Jahren akut an CH erkrankt.
Die Logopädie, Krankengymnastik und/oder Physiotherapie ist für Betroffene sehr wichtig. Je früher man mit den Therapien anfängt desto höher vielleicht die Wahrscheinlichkeit nicht so schnell die eine oder andere Fähigkeit zu verlieren. Es ist natürlich keine Garantie, doch es bewirkt bei sehr vielen Erkrankten eine positive Wirkung.
Im Fall meines Mannes spüre ich zwar keine Verlangsamung der Erkrankung.
(Er hat 2x die Woche KG und 1x Logopädie. Physiotherapie ist im zusätzlich in der Woche zu viel.)
Doch jedesmal wenn er dort war ist sein Gang, seine Bewegungen für ganz kurze Zeit etwas besser oder seine Sprache etwas deutlicher, sein Atem ruhiger.
Es bedeutet 3x die Woche die bewußte Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper.
Und außerdem ist es eine willkommen Abwechslung um aus dem Haus zu kommen, denn solange es noch irgend geht, kommen die Therapeuten auch nicht ins Haus.
Er hat sich nach einiger Zeit mit Medikamente irgendwann dagegen entschieden welche zu nehmen.
Das muß jeder für sich selbst entscheiden. Man muß die Nebenwirkungen einfach für sich abwägen.
Nach mehreren verschiedenen Einstellungen bekam er eine Kombination aus morgens aufpushende Tabletten und nachmittags zum abend hin welche, die ihn ruhig stellten. Aber er wirkte immer irgendwie neben sich.
Eines Tages entschied er es ohne Tabletten zu versuchen und ich muß sagen, dass es in unserem Fall jetzt im nachinein für uns viel besser zu erkennen ist, wie seine jeweilige Stimmung ist. Und er selber fühlt sich besser so, seine Meinung und die zählt.
Wichtig wäre also für deine Mum ein intensives Gespräch mit eurem Neurologen und dass ihr so schnell wie möglich mit Krankengymnastik und Logopädie anfangt.
Wie ist denn ihr Verhältnis zu Ärzten? Du schreibst, dass sie nicht auf sie hört. Gibt es einen Arzt in eurer Nähe, dem sie vertraut?
Geht sie regelmäßig zur Kontrolle zu einem Arzt?
Mein Mann haßt es sehr zum Arzt zu müssen, aber nach anfänglichen Schwierigkeiten freut er sich jetzt immer sehr auf seine Therapien.
Und zuhause spielen wir oder der Pflegedienst viel Karten und Brettspiele mit ihm, was ihm unglaublich viel Spaß macht.
Er kann noch so kaputt oder schlecht drauf sein, die Karten irgendwie zu halten und mit uns zu spielen bereitet ihm immer viel Freude und er blüht jedesmal auf.
Liebe Grüsse
Justine
Bin Angehöriger
Moderator: Moderatoren
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Alina
Liebe Sass,
Du hast jetzt so einiges gelesen, was man machen kann, wie und bei wem. Aber das soll jetzt nicht heißen daß Du alles in den Stiel stossen musst. Sprich mit Deinem Vater darüber, daß er sich um weitere Schritte kümmern soll. Daß was Justine geschrieben hat, sie ist eine Ehefrau eines Erkrankten. Es liegt also nicht bei Dir sich um die Sachen zu kümmern, wende Dich an Deinen Vater, das möchte ich Dir ans Herz legen, zeig ihm am besten den Beitrag von Justine und somit wird er entscheiden wie er weiter vorgeht, ok.
Ich hoffe Du hattest ein schönes Wochenende.
LG Cathy
Du hast jetzt so einiges gelesen, was man machen kann, wie und bei wem. Aber das soll jetzt nicht heißen daß Du alles in den Stiel stossen musst. Sprich mit Deinem Vater darüber, daß er sich um weitere Schritte kümmern soll. Daß was Justine geschrieben hat, sie ist eine Ehefrau eines Erkrankten. Es liegt also nicht bei Dir sich um die Sachen zu kümmern, wende Dich an Deinen Vater, das möchte ich Dir ans Herz legen, zeig ihm am besten den Beitrag von Justine und somit wird er entscheiden wie er weiter vorgeht, ok.
Ich hoffe Du hattest ein schönes Wochenende.
LG Cathy
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Alina
Liebe Cathy,
ich danke dir für deinen Beitrag! Du verstehst mein Denken und meine Sorge um Sass.
Sass, Kleine du hast verstanden, dass ich in Sorge um dich bin?
Bitte liebes setzt deinen Vater an den PC, wir wollen euch eine Hilfe sein!
Du bist das Kind und deine Eltern sind und bleiben deine Eltern ob krank oder gesund!
Du kannst nicht die Verantwortung übernehmen, Sass wenn sowie Justine die durch ihren kranken Ehemann kaputt geht........
Sass, ich denke an dein Wohl! Hol deinen Vater wir sind alle für euch da!
ich danke dir für deinen Beitrag! Du verstehst mein Denken und meine Sorge um Sass.
Sass, Kleine du hast verstanden, dass ich in Sorge um dich bin?
Bitte liebes setzt deinen Vater an den PC, wir wollen euch eine Hilfe sein!
Du bist das Kind und deine Eltern sind und bleiben deine Eltern ob krank oder gesund!
Du kannst nicht die Verantwortung übernehmen, Sass wenn sowie Justine die durch ihren kranken Ehemann kaputt geht........
Sass, ich denke an dein Wohl! Hol deinen Vater wir sind alle für euch da!
Hallo Sass,
aus unserer Sicht kann ich sagen, daß Logopädie und Ergotherapie
bei meiner Frau hilft. Und die Medikamente gegen die Bewegungsunruhe
helfen auch gut. Da sollte dein Vater den Neurologen deiner Mutter mal fragen.
Was uns jedoch sehr wichtig ist, daß jeder von uns seine Freiräume hat.
Das bedeutet, die Kinder leben ihr eigens Leben. Unser Ältester ist aus dem Haus und hat eine eigene Familie. Unsere Tochter hat jetzt Abi gemacht und wird auch ausziehen. Unser jüngster ist noch da. Ein richtiger Wirbelwind.
Er ist 15 Jahre alt. Er liebt seine Mutter sehr, aber er klebt nicht an ihr und weiß auch, daß er außer sie zu lieben, nichts für sie tun kann.
Und ich, ich habe gelernt auch etwas alleine zu unternehmen. Meine Frau geht nicht mehr gerne aus. Sie akzeptiert es aber, wenn ich ab und an die "Kurve kriege".
Und genau so solltest du das auch machen. Das bedeutet ja nicht, daß du deine Mutter nicht liebst! Und es ist ja auch in Ordnung, wenn du mal bei ihr bist, damit dein Vater weggehen kann. Aber denke daran, du mußt dein Leben leben und deine Eltern ihres.
Ich denke deine Mutter würde das auch so sehen.
Grüße Bernd
aus unserer Sicht kann ich sagen, daß Logopädie und Ergotherapie
bei meiner Frau hilft. Und die Medikamente gegen die Bewegungsunruhe
helfen auch gut. Da sollte dein Vater den Neurologen deiner Mutter mal fragen.
Was uns jedoch sehr wichtig ist, daß jeder von uns seine Freiräume hat.
Das bedeutet, die Kinder leben ihr eigens Leben. Unser Ältester ist aus dem Haus und hat eine eigene Familie. Unsere Tochter hat jetzt Abi gemacht und wird auch ausziehen. Unser jüngster ist noch da. Ein richtiger Wirbelwind.
Er ist 15 Jahre alt. Er liebt seine Mutter sehr, aber er klebt nicht an ihr und weiß auch, daß er außer sie zu lieben, nichts für sie tun kann.
Und ich, ich habe gelernt auch etwas alleine zu unternehmen. Meine Frau geht nicht mehr gerne aus. Sie akzeptiert es aber, wenn ich ab und an die "Kurve kriege".
Und genau so solltest du das auch machen. Das bedeutet ja nicht, daß du deine Mutter nicht liebst! Und es ist ja auch in Ordnung, wenn du mal bei ihr bist, damit dein Vater weggehen kann. Aber denke daran, du mußt dein Leben leben und deine Eltern ihres.
Ich denke deine Mutter würde das auch so sehen.
Grüße Bernd
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Alina
Hallo Justine, danke für deinen Beitrag, ich werde ihn an meinen Vater weiter geben. Eine zeit lang hat meine Mutter auch krankengymnastik gemacht aber das war nicht sehr oft. Ich werde mit meinem vater drüber reden und ihm sagen er muss sich darum kümmern. Weil die andern haben schon recht das ich mich nicht um das leben meiner eltern kümmern kann. Sie geht kaum zum Arzt, sie hat nicht so das intresse. Sie zieht auch nur für sie die Prositiven sachen aus der Krankheit. Sie sagt immer sie kann nichts mehr im haushalt machen usw., Aber zum Beispiel Rauchen tut sie auch obwohl das gegen die Krankheit ist.
An die andern. vielen dank für eure Hilfe. Ich finde es gut das die kinder von bernd nicht ihr leben opfern. An Chorea Huntington kann niemand was ändern.
LG Sass
An die andern. vielen dank für eure Hilfe. Ich finde es gut das die kinder von bernd nicht ihr leben opfern. An Chorea Huntington kann niemand was ändern.
LG Sass
Hallo liebe Sass.
Ich bin altenpflegerin und angehörige eines ch erkrankten.
Erstmal muss ich sagen schön das du das hier alles so schilderst.
Bitte vergiss dich selbst nicht. gucke das du lernst mit der situation umzugehen.
Dann informiere deinen Vater ,das er umbedingt mit dem neurologen redet ,der deiner Mutter klar macht das sei krankengymnastig und Logopädie brauch.das ist verdammt wichtig für sie . Sag deinem Vater er soll hier reinschauen oder erzähl ihm was du hier gelesen hast an wichtigen infos. auch sollte deine mutter den Haushalt nicht auf euchabsheiben sag ihr sie soll zusehen das sie ihre selbsständigkeit nicht verliert. und damit hat sie dann auch eine Beschäftigung und ist in bewegung sag deinem vater das. Wir wollen dir nur helfen.
Ich bin altenpflegerin und angehörige eines ch erkrankten.
Erstmal muss ich sagen schön das du das hier alles so schilderst.
Bitte vergiss dich selbst nicht. gucke das du lernst mit der situation umzugehen.
Dann informiere deinen Vater ,das er umbedingt mit dem neurologen redet ,der deiner Mutter klar macht das sei krankengymnastig und Logopädie brauch.das ist verdammt wichtig für sie . Sag deinem Vater er soll hier reinschauen oder erzähl ihm was du hier gelesen hast an wichtigen infos. auch sollte deine mutter den Haushalt nicht auf euchabsheiben sag ihr sie soll zusehen das sie ihre selbsständigkeit nicht verliert. und damit hat sie dann auch eine Beschäftigung und ist in bewegung sag deinem vater das. Wir wollen dir nur helfen.
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Alina
Liebe Sass,
ich bin so froh das du verstanden hast um was es mir hier geht. Und zwar um dein Wohl und glaub mir, ich setze mich hier für jeden ein. Aber ich versuche auch zu schützen, dich und alle die Schutz brauch.
Ich bin einfach da und gebe als Angehörige und Betroffene weiter was ich meine gut ist.
Liebe Mellie,
danke für deine Worte an Sass, für dein Verständnis denn du hast mich verstanden. Danke!
ich bin so froh das du verstanden hast um was es mir hier geht. Und zwar um dein Wohl und glaub mir, ich setze mich hier für jeden ein. Aber ich versuche auch zu schützen, dich und alle die Schutz brauch.
Ich bin einfach da und gebe als Angehörige und Betroffene weiter was ich meine gut ist.
Liebe Mellie,
danke für deine Worte an Sass, für dein Verständnis denn du hast mich verstanden. Danke!
Hallo Bernd
Endschuldige das ich mich noch nicht gemeldet habe.
Meine Freundin ist auch erkrankt.Sie ist 38.Nur mein Problem ist das sie keine Hilfe und Teraphien von anderen annehmen will.Wie bist du damit umgegangen oder hast sie dazu gebracht.Ich würde alles dafür geben wenn sie Therapien ect.mit sich machen lassen würde.
Liebe Grüße Hermann
Endschuldige das ich mich noch nicht gemeldet habe.
Meine Freundin ist auch erkrankt.Sie ist 38.Nur mein Problem ist das sie keine Hilfe und Teraphien von anderen annehmen will.Wie bist du damit umgegangen oder hast sie dazu gebracht.Ich würde alles dafür geben wenn sie Therapien ect.mit sich machen lassen würde.
Liebe Grüße Hermann
Hallo Hermann,
ich hatte keine Probleme mit meiner Frau wegen der Therapien.
Dazu muß ich sagen, daß sie noch nicht so krank ist und wir sofort, als die Huntingtonkrankheit diagnostiziert wurde damit begonnen haben.
So ist die Aussicht, daß sie später schon aus Gewohnheit damit weiter macht, sehr gut.
Meine Frau ist auch eher der stille, zurückgezogene Typ. Ich denke, daß liegt in ihrem Wesen.
Und ich denke auch, daß deine Frau früher auch eher der aktive, tempramentvolle Mensch war und jetzt mit der Situation, daß sie nichts mehr selber machen und entscheiden kann, nicht zurecht kommt.
Ich glaube nicht, daß ihre "Ausraster" ausschließlich auf die Erkrankung zurückzuführen sind. Auch wenn Huntingtonpatienten nur schwer Entscheidungen treffen können, vielleicht solltest du sie in Entscheidungen immer mit einbeziehen, damit sie sich noch selbstverantwortlich und vollwertig fühlt. Meine Frau und ich machen das auch so.
Wenn du so einen guten Zahnarzt hast, der so viel Wissen und Verständnis mitbringt, vielleicht kann er auf deine Frau etwas einwirken.
Manchmal bringt es mehr, wenn Außenstehende etwas sagen.
Grüße Bernd
ich hatte keine Probleme mit meiner Frau wegen der Therapien.
Dazu muß ich sagen, daß sie noch nicht so krank ist und wir sofort, als die Huntingtonkrankheit diagnostiziert wurde damit begonnen haben.
So ist die Aussicht, daß sie später schon aus Gewohnheit damit weiter macht, sehr gut.
Meine Frau ist auch eher der stille, zurückgezogene Typ. Ich denke, daß liegt in ihrem Wesen.
Und ich denke auch, daß deine Frau früher auch eher der aktive, tempramentvolle Mensch war und jetzt mit der Situation, daß sie nichts mehr selber machen und entscheiden kann, nicht zurecht kommt.
Ich glaube nicht, daß ihre "Ausraster" ausschließlich auf die Erkrankung zurückzuführen sind. Auch wenn Huntingtonpatienten nur schwer Entscheidungen treffen können, vielleicht solltest du sie in Entscheidungen immer mit einbeziehen, damit sie sich noch selbstverantwortlich und vollwertig fühlt. Meine Frau und ich machen das auch so.
Wenn du so einen guten Zahnarzt hast, der so viel Wissen und Verständnis mitbringt, vielleicht kann er auf deine Frau etwas einwirken.
Manchmal bringt es mehr, wenn Außenstehende etwas sagen.
Grüße Bernd
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Alina
Lieber Bernd,
ganz richtig jeder Mensch ist anders. Und das ist auch gut so,mich wunderte es eine ganze Weile warum sich kein Betroffener outet.
Aber ich muss mal ganz ehrlich sagen, dass ich teilweise auch den Mut verliere.
Ich war dabei offen zu schreiben, aus der Sicht eines Betroffenen.
Und habe aufgehört weil die Schilderungen teilweise selbst mich abschrecken!
Ich bremse mich jetzt, weil ich sonst vielleicht jemanden treffe!
Aber es kommt in kürze ein Buch auf den Markt, ich werde es noch genauer mitteilen.
ganz richtig jeder Mensch ist anders. Und das ist auch gut so,mich wunderte es eine ganze Weile warum sich kein Betroffener outet.
Aber ich muss mal ganz ehrlich sagen, dass ich teilweise auch den Mut verliere.
Ich war dabei offen zu schreiben, aus der Sicht eines Betroffenen.
Und habe aufgehört weil die Schilderungen teilweise selbst mich abschrecken!
Ich bremse mich jetzt, weil ich sonst vielleicht jemanden treffe!
Aber es kommt in kürze ein Buch auf den Markt, ich werde es noch genauer mitteilen.
hallo ihr lieben,
ich bin bernds frau susanne. hetue nach der hektik habe ich mich entschlossen ach zu antworten. ersteinmal möchte ich dir liebe alina mut zuspechen. schreibe weiter! es ist wichtig! nicht jeder hunitgtonpatient ist gleich. wie man sich mit dieser erkrakung entwickelt ist zum teil charatersache und auch zum teil von außen gepregtht.
bitte, wir sind doch keine unmenschn. ich zum beispiel bin ein sehr ruihger mensch. ich vertrage es nicht, wenn soviele menschen um mich sind. nicht mal zur abifeier meiner tochter war ich. dabei war ich früer mal lehrerin. und hatte immer viele menschen und natrülich kinder um mich.
das fehlt mir ser. aber ich kann es einfach nicht.
bis bald susanne
alina, wenn das buch erschiwenen ist, würde ich es gerne lesen.
ich bin bernds frau susanne. hetue nach der hektik habe ich mich entschlossen ach zu antworten. ersteinmal möchte ich dir liebe alina mut zuspechen. schreibe weiter! es ist wichtig! nicht jeder hunitgtonpatient ist gleich. wie man sich mit dieser erkrakung entwickelt ist zum teil charatersache und auch zum teil von außen gepregtht.
bitte, wir sind doch keine unmenschn. ich zum beispiel bin ein sehr ruihger mensch. ich vertrage es nicht, wenn soviele menschen um mich sind. nicht mal zur abifeier meiner tochter war ich. dabei war ich früer mal lehrerin. und hatte immer viele menschen und natrülich kinder um mich.
das fehlt mir ser. aber ich kann es einfach nicht.
bis bald susanne
alina, wenn das buch erschiwenen ist, würde ich es gerne lesen.
Hallo, alle zusammen;
Es ist ganz toll, wie hier miteinander geredet wird.
@ Hermann: Es ist natürlich ein Problem, wenn Deine Frau keine Hilfe annehmen möchte. Ich weiß ja nicht, wie es Deiner Frau geht, aber es ist wirklich von Vorteil, sehr früh mit Therapien und ev. auch Medikamenten zu beginnen. Vielleicht möchte sie ja auch mal hier hereinschauen, wie Susanne. Ich finde es gut und stark, Susanne, das Du Dich hier zu Wort meldest.
Also, ich behandele meine Freundin immer so wie früher, außer in den Dingen, die Sie nicht so gut kann. Da nehme ich schon Rücksicht. Manchmal meckere ich auch ein bißchen rum, aber das verfliegt sofort wieder. Ich kann Ihr einfach nicht wirklich böse sein. Haben heute abend noch gelacht, wo ich erzählt habe, wie Sie früher Ski gefahren ist und ich aus Angst den ganzen Abhang zu Fuß quer durch den Wald runtergelaufen bin.
Ich sage ganz klar, eine gute behandlung und ein gutes soziales und familiäres Umfeld ist schon mal das A und O für Betroffene und Angehörige. Irgendwie behandele ich meine Freundin Kaja persönlich gar nicht als Patientin, da rutscht man schnell in eine Schiene, finde ich. Aber ich beachte ihre Grenzen. Sie liegt jetzt gerade bei mir im Bett und schlummert vor sich hin. Morgen muß Sie leider wieder Patientin sein im Pflegeheim.
Das war das Wort zum Sonntag mitten in der Nacht.
Es ist schon fürchterlich spät.
Bis morgen zusammen.
Udo
Es ist ganz toll, wie hier miteinander geredet wird.
@ Hermann: Es ist natürlich ein Problem, wenn Deine Frau keine Hilfe annehmen möchte. Ich weiß ja nicht, wie es Deiner Frau geht, aber es ist wirklich von Vorteil, sehr früh mit Therapien und ev. auch Medikamenten zu beginnen. Vielleicht möchte sie ja auch mal hier hereinschauen, wie Susanne. Ich finde es gut und stark, Susanne, das Du Dich hier zu Wort meldest.
Also, ich behandele meine Freundin immer so wie früher, außer in den Dingen, die Sie nicht so gut kann. Da nehme ich schon Rücksicht. Manchmal meckere ich auch ein bißchen rum, aber das verfliegt sofort wieder. Ich kann Ihr einfach nicht wirklich böse sein. Haben heute abend noch gelacht, wo ich erzählt habe, wie Sie früher Ski gefahren ist und ich aus Angst den ganzen Abhang zu Fuß quer durch den Wald runtergelaufen bin.
Ich sage ganz klar, eine gute behandlung und ein gutes soziales und familiäres Umfeld ist schon mal das A und O für Betroffene und Angehörige. Irgendwie behandele ich meine Freundin Kaja persönlich gar nicht als Patientin, da rutscht man schnell in eine Schiene, finde ich. Aber ich beachte ihre Grenzen. Sie liegt jetzt gerade bei mir im Bett und schlummert vor sich hin. Morgen muß Sie leider wieder Patientin sein im Pflegeheim.
Das war das Wort zum Sonntag mitten in der Nacht.
Es ist schon fürchterlich spät.
Bis morgen zusammen.
Udo