Ich bin neu

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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stern781
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Ich bin neu

Beitrag: # 8071Beitrag stern781 »

Hallo erstmal alle zusammen.
Ich bin neu hier und kenne mich noch nicht so aus und damit ich auch hier eine art von freunden finde erzähle ich euch mal kurz wer ich bin:
Also ich bin eine 23 jährige Frau,komme aus NRW und mein Vater hat chorea Hungtington.
Ob ich diese Krankheit habe weiß ich nicht ich habe mich vor ca. drei jahren nicht getraut die krankheit bei mir untersuchen zu lassen.
Damals war ich sehr unter druck denn ich war im 5 monat schwanger und wollte doch wissen wie es weiter geht.Alle sagten immer nur ich solle mir das gut überlegen und so aber als der tag der entscheidung kam war es wie eine innere stimme die sagte tu es nicht. Ich hoffe mich versteht irgendjemand hier das ich vor ca 3 jahren diese entscheidung getroffen habe.War schon mal jemand von euch in dieser situation und wen ja wie habt ihr euch entschieden?
Mein Freund war das damals ganz egal denn er meinte ob ich es machen würde oder nicht er würde hinter mir stehen und das kind mit aufziehen. Es ist bis zum heutigen tag so er hat mich ie im stich gelassen.
Aber war es richtig sich damals so zu entscheiden?
Wenn ich heute sehe wie die krankheit bei meinem Vater vorran geschritten ist bekomme ich meine zwifel aber keine der es nicht versteht kann mir helfen.(habe mit freunden verwandten meiner ma und und und gesprochen)
Insgeheim hoffe ich eine antwort hier bei euch zu finden.
Wie kommt ihr mit der Krankheit zurecht?
Also bei mir ist so eigendlich gut nur wenn es halt mal wieder bei meinem Vater schlecht aussieht er nicht mit uns spricht oder er einfach nichts mitbekommt dann denke ich wieder nach und der tag ist so gut wie verloren für mich. Kennt jemand das gefühl?
Ich hoffe ich bekomme hier eine antwort darauf denn im mom fühle ich mich wie alleine auch wenn alle die liebe zu mir stehen und mir helfen wollen.

So mehr kommt auf jeden fall noch aber für´s erste soll es das erst mal sein.

mit LG


zuckermausy24
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Beitrag: # 8075Beitrag zuckermausy24 »

Hallo Stern781 ! ! !

erstmal heiß ich dich hier Herzlich willkommen bei uns..........

und es ist schön das du zu uns gefunden hast und somit hast du auch eine menge freunde gefunden......

DENN HIER IST JEDER FÜR JEDEN DA , WENN ER HILFE BRAUCHT..........

Es war richtig das du dich darmal dagegen endschiden hast, weil man sollte immer auf seine innere stimme hören.........
und in einer schwangerschaft wer der stress und die aufregung auch nicht gut gewesen für euch beide..........

Ich kann nur aus meiner sicht schreiben ( ( ( bin 28 und mutter von 3 kinder ) ) ) ,wie es mir ergangen ist, mein vater hat auch ch und er weiß es schon seid einigen jahren wir kinder haben es aber alle erst dieses jahr erfahren, es war ein sehr großer schock für mich weil ich bis zu den tag an nicht mal wuste das es eine krankheit mit einen solchen namen überhaut gibt.........
ich habe mir dann auch gleich info eingeholt und habe für mich und meine kinder endschlossen mich testen zulassen.......
weil ich der meinung war und auch noch bin das ich es meinen kinder schuldig bin (war) .........
ich habe immer gedacht das ich keinen psycho doc brauche ,aber heute weiß ich aus eigener erfahrung das , es das WICHTIGSTE ist wenn du psychologische begleitung hast.........
ich möchte KEINEN sagen lass dich testen , weil das darf ich nicht und das würde ich auch nicht tun .....
Ich kann dir nur sagen überleg es dir gut denn auch bei dir ist eine 50 zu 50 ja oder nein ..........
du must für dich und dein kind ganz alleine endscheiden was RICHTIG ist .....
ich kann halt nur für mich sprechen das ich damit nicht leben konnte und es wissen muste ob ich es habe oder nicht und ich weiß es jetzt seid einer woche das ich es nicht bekommen werde .........
aber OHNE das FORUM und meinen MANN und dem PSYCHOLOGEN hätte ich es nicht geschaft, das alles durch zu stehen...........
Das leben geht weiter , egal was raus kommt , aber was sehr sehr wichtig ist muss du für dich endscheiden kann ich damit leben , mit dem ergebniss.........

so das wars erst mal vom mir wenn du was wissen möchtest frag einfach es wird immer einer da sein der deinen betrag liest und dir auch antwortet............

liebe grüße zuckermausy
Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Cathy
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Beitrag: # 8077Beitrag Cathy »

Hallo Stern,

ich heiße Dich auch ganz herlich Willkommen.

Ich stand damals auch vor der Entscheidung (als ich schwanger war auch 5. Monat) mich testen zu lassen. Ich habe sofort nein gesagt und bereue den Schritt auch nicht. Genauso wenig denke ich darüber nach daß es meine Kleine haben KÖNNTE, denn das bringt Ihr nichts und mir auch nicht.

Du hast damals das richtige getan, und würdest bestimmt wieder so entscheiden, denn wer möchte seine kleinen Würmchen schon vermissen.

LG Cathy
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Alina

Beitrag: # 8080Beitrag Alina »

Hallo stern781

du bekommst hier nicht nur Antworten, sondern auch noch Mut und verständnis!

Herzlich willkommen,

du hast nichts falsch gemacht du hast ein recht dich für dein Leben und die Liebe zu deinem Baby zu entscheiden und es genießen!

Bitte sehe das Leben dafür wurde es dir gegeben! Seh nicht in die eine Krankheit sie nicht in dir deinen Vater!
sputnik
die Vollstreckerin
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Beitrag: # 8093Beitrag sputnik »

hallo stern!

herzlich willkommen :-) das wichtigste haben die anderen ja schon gesagt. hier findest du unterstützung und hilfe.

und zweifel nicht an deiner entscheidung. ich denke, gerade wenn man schwanger ist, ist es besser, sich _nicht_ testen zu lassen. was hätte es gebrach? eine nur noch halb so schöne schwangerschaft. keinem wäre damit geholfen gewesen.

ausserdem sollte ein test gut überdacht sein und man sollte sich nicht von heute auf morgen dafür entscheiden müssen.

liebe grüße
sputnik
Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, lass den Kopf nicht hängen.
Miriam
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Beitrag: # 8105Beitrag Miriam »

hi sternchen,

macht doch jetzt keinen sinn sich darüber gedanken zu machen "hätt ich mal".
nimms einfach wie es ist. genieße die zeit mit deinem kind.
und wenn du der meinung bist, du hälst das nicht mehr aus, die ungewissheit, dann rede mit deinem arzt oder besser einem psychologen.
mein pa ist ja auch krank und ich hab mich jetzt erst entschieden mich noch nicht testen zu lassen. ich lebe halt einfach. ok ich hab noch kein kind und kann daher alles wegschieben. du hast es schon schwerer, weil du verantwortung für dein kind hast. aber das kind ist ja schon da und du könntest, wenn du es jetzt wüßtest, auch nichts mehr ändern. ich, für meinen teil, würde mir aber überlegen einfach so ein 2. kind zu bekommen.
hoffe du bist nicht sauer. hab nur geschrieben was ich gedacht hab. wie man als mutter so wirklich fühlt, kann ich nicht beurteilen.
aber ich denke du wirst es zum richtigen zeitpunkt richtig entscheiden.

lg Miri
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mellie
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Beitrag: # 8110Beitrag mellie »

Stern auch von mir herzlich willkommen. jeder muss selbst für sich entscheiden was er macht und wie er sich entscheidet.
Alina

Beitrag: # 8121Beitrag Alina »

Hallo Stern,

sorry ich habe deinen Beitrag bei Cathy etwas verdreht. Aber du bekommst hier volle Unterstützung!
Antonia
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Beitrag: # 8134Beitrag Antonia »

hi, stern

willkommen von mir auch. Ich glaube ich habe hier gerade gefunden was alina meint.

@cathy,

hallo ich glaube hier findest du deine antwort.

sieht so aus oder ich verstehe es so. das alina sich vertan hat, aber es wird ja nicht alles auf die goldwaage gelegt.

lg antonia
Cathy
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Beitrag: # 8144Beitrag Cathy »

Hi,

ich verstehe trotzdem nicht was verdreht worden ist. Ich finde nichts schlimmes dabei was Alina geschrieben hat und sie hat mich hier auch nicht erwähnt, also worüber wird hier diskutiert?!


Cathy
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Alhambra
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Beitrag: # 8146Beitrag Alhambra »

Auch von mir ein herzliches Willkommen Stern.

Deine Entscheidung ist schon richtig gewesen. Lies und frag dich im Laufe der Zeit hier durch. Jeder hilft jedem soweit er kann.

Und wenn hier mal etwas durcheinander zu gehen scheint, mach dir nix draus. Wo viel nachgedacht und geschrieben wird, entstehen auch schon mal Mißverständnisse.

Aber gemeinsam kriegen wir dann doch immer die Kurve.

Alhambra
Hermann
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Beitrag: # 8162Beitrag Hermann »

Hallo Stern
Auch von mir herzlich Wilkommen.
Ich kann dir nur sagen seit dem ich hier im Forum bin geht es mir viel viel besser .
Schreib dir alles von der Seele hier ist immer einer da der dir zuhört.
Gruß Hermann


Editiert von Alina, Grund Hermann bitte sowas nicht hier.Danke!
Alina

Beitrag: # 8178Beitrag Alina »

Hallo Stern,

ich hoffe das wir bald von dir hören.
Udo
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Beitrag: # 8181Beitrag Udo »

Hallo Stern781

Ein lustiger Name, aber Du kommst ja nicht von einem anderen Stern.

Ich wollte Dir sagen, das Du auch einfach nach Deinem Gefühl gehen kannst, was den Test betrifft. Dein Gefühl ist immer ein guter Ratgeber, das wird dann richtig sein. Wenn es Dir eigentlich meistens gut geht, was Du ja auch schreibst, dann lass es Dir gut gehen. Es gibt keinen Grund, es Dir nicht gut gehen zu lassen.
Damit hilfst Du auch Deinem Vater.

Um Dein Kind würde ich mir überhaubt keine Sorgen machen, ehrlich.

Also, hier scheint gerade wunderbar strahlend die Sonne am Himmel.
In old NRW auch ?

Es grüßt Dich
Udo
stern781
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Wohnort: meinerzhagen

Danke....

Beitrag: # 8452Beitrag stern781 »

Hallo zusammen,
ersteinmal möchte ich mich bei allen die sich um mich auf eine art und weise gekümmert haben bedanken. Ihr wart alle so lieb und habt mir mut gemacht die sache mit meinem Vater auf eine art zu sehen die ich voher noch nie gesehen habe. Dann möchte ich mich auch dafür bedanken das ihr mich so schnell und lieb bei euch beteiligt habt. Mir ist es sehr wichtig denn ab und zu kann ich mit niemanden sprechen der mich versteht aber seitdem tag als ich die ersten antworten bekommen habe fühle ich mich sicherer.
Natürlich habe ich mich auch sehr gefreut das ihr alle mich verstanden habt das ich früher den test nicht machen habe lassen. ich dachte die in meinem leben sind sagen nur zu mir das war in ordnung aber insgeheim denke sie warum hat sie das gemacht. Aber jetzt weiß ich das einige es genau so gemacht haben wie ich und das gibt mir wieder das gefühl alles richtig gemacht zu haben.

Na ja thema wechsel.

Heute war ich wieder bei meinem pa der zurzeit in einer klinik hier in nrw liegt und neu auf tabletten eingestellt wird. Er hat zwar ein wenig mit mir gesprochen aber man merkt jetzt schon das er viele buchstaben nicht mehr sprechen kann und ich auch öfters nachfragen muß was er denn meint. Er kann es nicht mehr das ist so traurig echt. Aber es gibt auch tage da klappt das alles wie am schnürchen mit dem sprechen.
Zudem kommt jetzt auch noch dieses andauernde zucken sag ich mal dazu was mich immer tief traurig macht wenn ich ihn sehe und mich dann frage wieso wieso mein pa der niemanden in seinem leben was getan hat aber ich denke so geht es vielen von euch. Echt er war die ganze zeit nur am arbeiten hat sich um seine familie gekümmert er hat gebaut für uns und wofür das es jetzt in einem betreuten heim wohnt weil es zu hause nicht möglich ist. Sind von euch die vberwandten zu hause oder auch in so einem betreuten wohnen?

So jetzt werde ich für heute mal schluß machen. Danke für´s zuhören und ich wünsche allen eine gute nacht.
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