Ich glaube das reicht für den Anfang (ein zu langen Text will ja keiner lesen 
)Liebe Grüße
ganesha
Hallo zusammen
Moderator: Moderatoren
Hallo zusammen
Möchte mich jetzt nach ein paar Tagen hier lesen doch vorstellen! Meine Mutter ist an CH erkrankt als ich sechs Jahre alt war (damals war sie 34 Jahre alt) ich kam dann in eine Pflegefamilie und hab meine Mutter einmal die Woche besucht. Ich wusste immer das sie krank ist aber erst mit 17 habe ich erfahren wie die Krankheit heißt und hab mich informiert! Ich werde dieses Jahr 24 und habe sehr stark den Wunsch nach einem Kind deshalb muss ich mich natürlich mit der Krankheit und dem Test auseinander setzen Ich glaube das reicht für den Anfang (ein zu langen Text will ja keiner lesen )
Liebe Grüße
ganesha
Ich glaube das reicht für den Anfang (ein zu langen Text will ja keiner lesen )Liebe Grüße
ganesha
Danke! Viele Fragen hab ich im Moment eigentlich nicht (hab ja auch schon einiges gelesen). Hab natürlich Angst vor dem Test!!! Fals jemand aus dem Raum Freiburg ist bin ich glücklich über gute Adressen (Neurologen...) Hab mir jetzt schon die Nummer der Selbsthilfegruppe raus gesucht, da werd ich mich dann nächste Woche mal melden! Noch zur Information, meine Mutter liegt bis heute in einem Heim und liegt im "Wachkoma" ich glaube inzwischen schon seit sechs Jahren. Hoffe sie darf endlich irgendwann einschlafen!!!
Leider hab ich zu selten die Kraft zu ihr zu gehen, als ich vor zwei Jahren da war konnte ich noch Reaktionen feststellen wenn ich sie gestreichelt hab aber letztes Jahr hat sie immer so fest geschlafen (wegen der starken Medikamente) das sie vermutlich nicht gemerckt hat das ich da war. Ich empfinde diese Krankheit wie ein Fluch und hoffe das es mich und meine Geschwister nicht trifft!
Hallo ganesha
Ich habe das Gefühl, das manche Ärzte immer sehr schnell bei den Medikamenten sind. Medikamente sind ja sinnvoll, aber die Abschätzung, was denn nun gut ist und schlecht, gelingt wohl nicht immer. Manchmal haben Medis ja auch paradoxe Wirkungen, und dann noch in Wechselwirkung mit anderen Medis, dies Abzuwägen, erfordert schon etwas Erfahrung und auch Wissen. Man kann auch nicht jede Situation mit Medikamenten in den Griff kriegen, sonst müsste man ja die Menschen bis oben hin vollpumpen. Es ist ja auch immer ein Mensch mit seinen persönlichen Eigenschaften hinter dem Kranken, die eben einfach da sind und schlecht weggepuscht werden können. Vielleicht kannst Du ja irgendwie mal erfahren, was Deine Mutter denn so bekommt.
Udo
Ich habe das Gefühl, das manche Ärzte immer sehr schnell bei den Medikamenten sind. Medikamente sind ja sinnvoll, aber die Abschätzung, was denn nun gut ist und schlecht, gelingt wohl nicht immer. Manchmal haben Medis ja auch paradoxe Wirkungen, und dann noch in Wechselwirkung mit anderen Medis, dies Abzuwägen, erfordert schon etwas Erfahrung und auch Wissen. Man kann auch nicht jede Situation mit Medikamenten in den Griff kriegen, sonst müsste man ja die Menschen bis oben hin vollpumpen. Es ist ja auch immer ein Mensch mit seinen persönlichen Eigenschaften hinter dem Kranken, die eben einfach da sind und schlecht weggepuscht werden können. Vielleicht kannst Du ja irgendwie mal erfahren, was Deine Mutter denn so bekommt.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Ob deine Mutter etwas gemerkt hat, kann man schlecht sagen, aber ich sage immer, solange ein Mensch lebt, merkt er auch etwas, wie immer er das auch wahrnehmen mag.ganesha hat geschrieben:Leider hab ich zu selten die Kraft zu ihr zu gehen, als ich vor zwei Jahren da war konnte ich noch Reaktionen feststellen wenn ich sie gestreichelt hab aber letztes Jahr hat sie immer so fest geschlafen (wegen der starken Medikamente) das sie vermutlich nicht gemerckt hat das ich da war. Ich empfinde diese Krankheit wie ein Fluch und hoffe das es mich und meine Geschwister nicht trifft!
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Sie liegt ja in einem Seniorenheim bzw. da gibt es eine extra Station auf der Behinderte und schwer kranke liegen. Ich weiß nicht was sie für Medikamente bekommt! Aber die Krankenschwester die sich um sie kümmert ist sehr nett und ich hab schon das Gefühl das sie dort gut versorgt ist aber ob die dort genau wissen mit was sie sie da vollpumpen weiß ich nicht!
Das sollten die Schwestern eigentlich wissen. Wenn Du mal da bist, würde ich einfach mal nachfragen, ich denke, das Sie Dir das auch sagen werden als Tochter. Ob sie das auch am Telefon machen, bin ich mir nicht sicher, aber versuchen bzw. fragen kostet ja nichts. Und Du weißt einfach, was denn Deine Mutter eigentlich so bekommt.ganesha hat geschrieben:..... aber ob die dort genau wissen mit was sie sie da vollpumpen weiß ich nicht!
Die Frage nach deinem Kinderwunsch ist natürlich immer wieder ein auch sehr persönliches Thema, und es wurde darüber schon heftig diskutiert.
Ich selber bin nicht direkt dagegen, aber wenn ich sehe, was die Chorea für dramatische Auswirkungen haben kann, sollte man sich vielleicht auch überlegen, ein Kind zu adoptieren? Aber wie gesagt, es ist ein sehr schwieriges Thema, und mal so eben finde ich da auch keine Antwort darauf. Ich habe keine Kinder mit meiner Freundin , irgendwie traurig und auf eine Art sollte es wohl nicht sein. Wir haben auch nie richtig drüber geredet, aber es wäre wohl nicht gut gewesen. Unbewußt haben wir es einfach vermieden, Kinder zu bekommen. Aus einer dunklen Vorahnung heraus vielleicht?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Das war auch meine Frage, wo ich mich hier angemeldet habe.
Dank dem Forum und den vielen lieben Menschen hier, habe ich unheimlich viele Anlaufstellen bekommen.
Ich mache den Test in der Uniklinik in Bochum, zuerst musst Du eine Humangenetische Beratung machen, (habe ich jetzt grade vor mir) die ich auch in der Klinik mache, man kann Sie aber auch bei einem anderen Neurologen machen.
Normal setzten die zwei Beratungsgespräche an mit einem gewissen Zeitabstabd dazwischen. (Denke das kommt auf jeden selbst an, wie viele
es am Schluss sind). Ich habe direkt mit der Uniklinik gesprochen und gar keine Beratungsstelle aufgesucht, hier haben mir alle ja so lieb geholfen.
LG Sim
Dank dem Forum und den vielen lieben Menschen hier, habe ich unheimlich viele Anlaufstellen bekommen.
Ich mache den Test in der Uniklinik in Bochum, zuerst musst Du eine Humangenetische Beratung machen, (habe ich jetzt grade vor mir) die ich auch in der Klinik mache, man kann Sie aber auch bei einem anderen Neurologen machen.
Normal setzten die zwei Beratungsgespräche an mit einem gewissen Zeitabstabd dazwischen. (Denke das kommt auf jeden selbst an, wie viele
es am Schluss sind). Ich habe direkt mit der Uniklinik gesprochen und gar keine Beratungsstelle aufgesucht, hier haben mir alle ja so lieb geholfen.
LG Sim
Hi,
weiß nicht ob die das in Freiburg testen, schau mal hier nach:
http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php
das ist der Link von der CH-Hilfe mit der Liste für Humangenetik und der Beratungstellen.
Hoffe Du hast jemanden mit dem Du zuhause darüber sprechen kannst,
ich bespreche das Thema nur mit meinem Freund, der Rest meiner Familie weiß nicht das ich mich testen lasse, bin aber sehr froh das ich eine Schulter zum anlehnen und zum ausheulen habe, ich glaube ohne so jemanden würde ich das alles nicht packen.
weiß nicht ob die das in Freiburg testen, schau mal hier nach:
http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php
das ist der Link von der CH-Hilfe mit der Liste für Humangenetik und der Beratungstellen.
Hoffe Du hast jemanden mit dem Du zuhause darüber sprechen kannst,
ich bespreche das Thema nur mit meinem Freund, der Rest meiner Familie weiß nicht das ich mich testen lasse, bin aber sehr froh das ich eine Schulter zum anlehnen und zum ausheulen habe, ich glaube ohne so jemanden würde ich das alles nicht packen.
-
*die*elfe*
- Beiträge: 18
- Registriert: 25.12.2007, 02:19
Hi Ganesha,
willkommen im Forum.Ich bin 25 und habe mich auch testen lassen. Bei mir lief es so ab:
Erst musste ich zwei Gespräche mit einem Psychologen führen (in einem Abstand von einem Monat). Er hat dann ein Gutachten erstellt und es dem Humangenetiker geschickt. Der Humangenetiker hat mir dann Blut abgenommen und innerhalb ein zwei Wochen war das Ergebnis da. Bin aber erst viel später hingegangen, weil ich mich nicht getraut habe. Am 20.12.07 habe ich dann das Ergebnis abgeholt. Ergenis: 40 CAG. Auch wenn ich weiss, dass die Krankheit in mir schlummert, bin ich froh darüber den Test gemacht zu haben. Einen großen Kinderwunsch habe ich auch. Das ist das einzige was mir bissel zu schaffen macht. Kinder trotz CH? Die Frage kann keiner beantworten außer ich selbst und mein Partner natürlich. Egal was andere sagen und denken, jeder entscheidet in seinem Leben selber.
willkommen im Forum.Ich bin 25 und habe mich auch testen lassen. Bei mir lief es so ab:
Erst musste ich zwei Gespräche mit einem Psychologen führen (in einem Abstand von einem Monat). Er hat dann ein Gutachten erstellt und es dem Humangenetiker geschickt. Der Humangenetiker hat mir dann Blut abgenommen und innerhalb ein zwei Wochen war das Ergebnis da. Bin aber erst viel später hingegangen, weil ich mich nicht getraut habe. Am 20.12.07 habe ich dann das Ergebnis abgeholt. Ergenis: 40 CAG. Auch wenn ich weiss, dass die Krankheit in mir schlummert, bin ich froh darüber den Test gemacht zu haben. Einen großen Kinderwunsch habe ich auch. Das ist das einzige was mir bissel zu schaffen macht. Kinder trotz CH? Die Frage kann keiner beantworten außer ich selbst und mein Partner natürlich. Egal was andere sagen und denken, jeder entscheidet in seinem Leben selber.