Kinder

[knoeko]

Hallo an Euch alle!!
Ich habe gerade die letzten Nachrichten durchstöbert und festgestellt, dass immer wieder CH und Kinder ein großes Thema ist. Ich kann Euch allen nur sagen, man kann das einfach nicht so pauschal sagen. Ich habe drei Kinder(1,3,5 Jahre) und weiß auch, dass die Erkrankung in mir schlummert. Damit zu leben ist nicht so einfach, und immer wieder stelle ich mir die Frage, ob es richtig war, Kinder zu bekommen. Jetzt sind sie aber da, ich möchte sie nicht mehr missen und ich genieße seid meinem Ergebnis jeden Tag mit ihnen noch intensiver.

Noch habe ich keine Symptome und ich hoffe, noch ein paar Jahre verschont zu bleiben und ganz viel Zeit mit ihnen zu verbringen.
Ich hoffe natürlich, dass sie die CH nicht geerbt haben. Falls doch, so hoffe ich, dass die Medizin noch ganz viele Fortschritte macht!! Mann muß nach vorne schauen und versuchen, positiv in die Zukunft zu blicken(fällt mir allerdings auch manchmal schwer).
Ich für meinen Teil, würde nichts anders machen und bereue meine Entscheidung Kinder zu bekommen nicht.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende

[inschepup]

Hallo knoeko! Du sagst Zitat :Ich für meinen Teil, würde nichts anders machen und bereue meine Entscheidung Kinder zu bekommen nicht.

Du hast aber damals schon gewußt das Du CH hast!!! Meinst Du nicht das es ziemlich egoistisch und verantwortungslos von Dir war Kinder zu bekommen( ohne Fruchtwasseruntersuchung)?
Wenn ich an die letzten Monate und vor allem die letzten Tage denke, mein Mann schreit ,krümmt sich vor schmerzen ist völlig orientierungslos, hilflos und weiß gar nicht was mit ihm passiert. Genau so eine Perspektive wünscht sich jede Mutter für ihr Kind?!
Das klingt jetzt ziemlich hart , aber wir reden hier ja auch nicht von einer Grippe die die Kinder vielleicht mal haben könnten.
Ich glaube Du weißt gar nicht was Du deinen Kindern damit angetan haben könntest und ich hoffe das sie das Gen nicht geerbt haben.
Letztendlich muß jeder für sich entscheiden, aber andere noch zu ermutigen doch auch Kinder zu bekommen halte ich für den falschen Weg. inschepup

[Inge]

Auch wenn das einige für zu "hart" halten: Ich gebe Inschepup zu 1000 % Recht, CH ist KEINE Grippe!!!!!!!!!!!. Aber man kann wirklich nur urteilen, wenn man die vielen besch.... Situationen eines CH-Kranken unmittelbar erlebt hat, wenn man so hilflos "danebensteht". Bin zwar negativ getestet wurden, aber die Kinder meiner beiden positiven Schwestern backen sich ein Ei auf alles, bekommen Kinder ohne zu überlegen, ich finde, genau wie die meisten in diesem Forum, daß dies keine Art der Bewältigung ist, es ist einfach unverantwortlich und rücksichtslos..... Hoffe, das stößt keinem auf... nichts für ungut.

[GeoJuergen]

Also wie hier Risiko Personen oder Betroffene mit Nachwuchs angegriffen und als verantwortungslos hingestellt werden gefällt mir überhaupt nicht!
Nur weil heute technisch die Möglichkeit besteht zwischen genetisch „wertvollen“ und „wertlosen“ Embryonen zu unterscheiden muss man dies noch lange nicht tun.
Auch Kinder ohne Risiko-Gene haben keine 100%ige Chance lebenslang von schweren Krankheiten verschont zu bleiben und 80 oder 90 Jahre alt zu werden.
Es gibt auch Eltern die entscheiden sich z.B. bewusst ein behindertes Kind auszutragen.
Und Menschen die an schweren Krankheiten leiden bereuen es in der Regel trotzdem nicht auf die Welt gekommen zu sein.

Jürgen

P.S. das ist nicht die Meinung eines religiös verblendeten Zeitgenossen – ich bin überzeugter Atheist.

[mio1]

Hallo,

ich versuche jetzt mal meine Sicht zu schreiben. Natürlich wuste ich was CH bedeutet aber ich habe nur davon gelesen habe mich getröstet so schlimm wird alles nicht. Bei uns wird alles anderst wir schaffen das. Heute weis ich das ich es nicht geschafft habe. Mein ganzer optimismuß ist fort, ich mußte meine Mama in ein Heim geben weil ich es zu Hause nichtmehr geschafft habe.

Ich habe meinen Kleinen als Risikoperson bekommen, habe die Augen zugemacht und bin wärend der Schwangerschaft ein Nervenbündel gewesen. Ich bin stundenlang neben seinem Bett gesessen habe ihn beobachtet habe geweint und mir selber die größten Vorwürfe gemacht. Ich habe mich bewusst gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden weil ich eben auch der Meinung bin/war das jedes Leben lebenswert ist.

Heute weis ich das er und ich nie CH haben werden und auch wenn ich es gehabt hätte wäre ich jeden Tag froh das er da ist. Aber ich würde diesen Weg so niemals mehr gehen weil ich jetzt weis es wird doch so schlimm und selbst wenn das Kind gesund ist muß es mit der Krankheit leben. Es wird sehen wie das betroffene Elternteil immer mehr verschwindet. Wie Mama oder Papa auf einmal ganz anderst werden. Ich habe geglaubt mich mit CH auseinander gesetzt zu haben auf alles vorbereitet zu sein aber das war nicht richtig.Natürlich hoffe ich auf medizinische Fortschritte. Ich bin jetzt fast 28 und komme trotzdem nicht damit klar liege nachts wach und weine um das Schicksal meiner Mama. Also abgesehen davon das das Kind bertroffen sein könnte muß es auch damit umgehen können auf diese Art ein Elternteil zu verlieren.

Natürlich sollte man das beste aus der Situation machen wenn die Kinder da sind aber ja ich habe verantwortungslos gehandelt als ich einfach die Augen zugemacht habe.LG Mio

[inschepup]

Hallo GeoJuergen! ICH finde es verantwortungslos, wenn man weiß man hat CH und bekommt trotzdem Kinder. Es ist jawohl ein Unterschied ob jemand durch einen Unfall oder eine andere Erkrankung eine Behinderung davon trägt , oder man dieses verfluchte Gen in sich trägt. Und es ist auch ein unterschied ob ich von dieser Erkrankung nichts weiß oder in dem vollen Bewußtsein ,das ich erkranken werde ,trotzdem Kinder in die Welt setze.Natürlich ist jedes Leben lebenswert , aber nicht umsonst ist die Selbstmordrate bei CH Erkrankten sehr hoch. Und ich kenne einige Betroffene die sagen , das sie ihre Kinder nicht bekommen hätten , wenn sie von der Krankheit gewußt hätten. Mein Mann ist im ENDSTADIUM und wenn ich daran denke wir hätten Kinder die auch betroffen sind könnte ich wahnsinnig werden. Kein Mensch hat es verdient so zu enden. ICH wünsche KEINEN Menschen an dieser Krankheit zu erkranken. inschepup

[inschepup]

Hallo mio1! Es tut mir leid das es Deiner Mutti so schlecht geht das Du die Verantwortung für sie abgeben mußtest. Meinem Mann geht es auch immer schlechter , aber noch versuche ich alles um ihn bei mir zubehalten. Aber ich habe ja auch kein Kind für das ich auch noch eine Verantwortung habe. Insofern habe ich es da etwas leichter als Du. Ich bin auch sehr oft am Weinen und der Verzweiflung nahe wenn ich sehe wie es ihm geht. Heute kann ich ihn verstehen das er immer sagte " Habe ich das was meine Mutter hat, fahre ich mit dem Auto gegen den nächsten Baum". Aber damals war ich auch der Meinung , naja so schlimm wird es jawohl nicht gewesen sein. Doch ,es ist schlimm. Die 11Jahre nach bekanntwerden der CH waren toll, ich möchte sie nicht missen. Aber das letzte halbe Jahr war einfach nur grausam.LG inschepup

[Udo]

Also wie hier Risiko Personen oder Betroffene mit Nachwuchs angegriffen und als verantwortungslos hingestellt werden gefällt mir überhaupt nicht!
Nur weil heute technisch die Möglichkeit besteht zwischen genetisch „wertvollen“ und „wertlosen“ Embryonen zu unterscheiden muss man dies noch lange nicht tun.
Auch Kinder ohne Risiko-Gene haben keine 100%ige Chance lebenslang von schweren Krankheiten verschont zu bleiben und 80 oder 90 Jahre alt zu werden.
Es gibt auch Eltern die entscheiden sich z.B. bewusst ein behindertes Kind auszutragen.
Und Menschen die an schweren Krankheiten leiden bereuen es in der Regel trotzdem nicht auf die Welt gekommen zu sein.

Jürgen

P.S. das ist nicht die Meinung eines religiös verblendeten Zeitgenossen – ich bin überzeugter Atheist.

Huntington Erkrankte sind nicht behindert, und Sie bekommen auch keine Behinderten Kinder. Aber die Kinder können sehr krank werden, und ich möchte das keinem Kind in die Wiege legen. Die Verantwortung ist sehr hoch, und meine leider erkrankte Freundin ist psyschisch wie ein Kind und versteht nicht, warum es Sie trifft, die nie jemandem etwas zuleide getan hat. Und ich stehe verzweifelt da und kann Ihr keine Antwort geben. Wer gibt Ihr eine Antwort, auf die Frage, warum Ihr Vater gestorben ist? Wer sagt Ihr, was passiert?
Kleine Kinder soll man nicht erschrecken. Kinder können aber auch sehr tapfer sein. Manchmal fast beängstigend tapfer. Wie Sie immer wieder Lebenskraft schöpfen, um dann doch wieder zurückzufallen. Mit viel Liebe lieben Sie dich aber und es geht ihnen trotz allem oft gut.
Reicht das jetzt, um sich mal zu überlegen, was man da in die Wege leiten kann? Für mich ist es genug.
Huntingtonbetroffene können und sollten trotz der Krankheit ein schönes Leben führen , aber es muss ja nicht an die Kinder weitergegeben werden. Vielleicht kann man ja anderen Kindern helfen oder adoptieren oder viele, viele andere gute Dinge machen.

Udo

[Inge]

Hallo, mio 1, hallo inschepup, hallo udo. Richtig, daß auch Ihr meiner Meinung seid. Ich glaube, jeder vernünftige Mensch würde über Kinder im Fall von CH garnicht nachdenken. Natürlich kommen in den meisten Leben eines jeden Menschen Krankheiten, Unfälle ect., aber hier kann man es beeinflussen, wieso muß man da überlegen? Liebe mio 1, es tut mir sehr leid für Deine Mutti, was genau meinst Du mit "Endstadium"? Es klingt so furchtbar. Auch wir mußten unsere Mutti ins Heim geben, sind täglich bei ihr, sie ist 73 J., ich hoffe, sie bleibt noch lange bei uns, auch wenn an manchen Tagen nichts mehr geht.... LG Inge

[Inge]

Mio 1, entschuldige, ich hab mich verlesen von wegen "Endstadium". Seid Ihr zufrieden mit dem Heim, wo Deine Mutti ist, ist es ein Pflegeheim oder eine spezielle Einrichtung? Meine Mutti ist in einem Altenpflegeheim der Caritas, sie geben sich große Mühe. Am Anfang, vor 4 J. war es schlimm, die Pflegekräfte konnten nur schwer damit umgehen, manchmal wurden wir nachts gerufen, sie hatte diese Sch... Unruhe, war aggressiv. Inzwischen ist es ruhiger geworden, und doch... auch für alle Fam.-Mitglieder ist es einfach nur furchtbar, ohne Worte. Alles Liebe.

[rio]

Das ist der Segen und der Fluch unserer modernen Diagnostik. Ohne diese gäbe es das Problem nicht.

Natürlich geht das noch weiter. Früher starb man als Kind, wenn man zu krank/behindert war, heute wird man solange operiert, bis man überlebensfähig ist. Ist das Leben, wenn man nur an Schläuchen hängt, mit Scherheit immer Baby bleiben wird? Die Medizin sagt ja, weil sie es stabilisiert.

Aber das ist wohl ein ganz schwieriges Thema, nicht umsonst sind die Deutschen da vorbelastet.

Sicher ist, wer ein Kind bekommen möchte und möglicherweise Risikoträger ist, der sollte sich wohl überlegen, was er tut.

Aber demnächst wird die Diagnostik immer besser werden und dann heißt es, also das dritte gen vom vierten Wirbel hinten links könnte möglicherweise irgendwann irgendwie irgendetwas ausbrüten - und dann?

[mio1]

Hallo Inge,

nein meine Mama ist nicht im Endstadium. Im Gegenteil körperlich geht es ihr sehr gut seit ich sie bei mir betreut haben. Sie hat 15 Kilo zugenommen kann wieder alleine essen und auch laufen. Was bei uns leider zum Problem wurde ist das sie sehr aggresiv wurde. Spätestens dort als sie meinen Kleinen nahm und mich angeschrien hat sie würde auch ihn schlagen war der Punkt gekommen wo ich mir eingestehen mußte das es nicht mehr geht. Ein spezieles Heim gibt es bei uns leider nicht aber sie geben sich sehr viel Mühe. Auch dort war sie leider sehr aggresiv und wurde dann nachdem sie auf eine Besucherin losgegangen ist medikamentös ruhig gestellt was für mich kaum erträglich war nachdem es ihr körperlich wieder so gut gegangen war. Jetzt setzen sie die Medis langsam wieder herunter und der körperliche Zustand wird wieder besser.Auch ist ihre Stimmung wieder etwas besser. Leider weis ich mitlerweile das es meist nicht lange anhält. Ich habe schon fast Angst sie zu besuchen weil ich nicht weis was mich als nächstes erwartet. Jedesmal wenn ich dachte diesmal kanns nicht mehr schlimmer kommen wurde es das doch.LG Moni

[inschepup]

Hallo rio und alle anderen! Ich bin nicht prinzipel für eine Fruchtwasseruntersuchung.Nur in diesem besonderen Fall( CH) bin ICH der Meinung, wenn schon ein Kinderwunsch besteht sollte man diese möglichkeit nutzen. Wenn ich meinem Kind dieses Leid ersparen könnte , wurde ICH es tun. Ein Kind das mit DownSyndrom zur Welt kommt , kann trotzdem ein glückliches und langes Leben führen. Aber ein Kind das mit CH zur Welt kommt weiß das es ihm irgendwann schlecht geht. Das es seine geistigen und körperlichen Fähigkeiten verlieren wird. Das Kind bekommt den Verfall der Mutter oder des Vaters mit und weiß ,so wird es mir auch ergehen. Es tut mir einfach weh lesen zu müssen wie ( in meinen Augen) leichtfertig mit dem Leben eines Kindes umgegangen wird. Weil ,diese Krankheit hat wirklich keiner verdient. Ich hätte auch so gerne Kinder gehabt. Ich war von meinem Mann schwanger ( von der CH wußten wir nichts) und hatte eine Fehlgeburt. Dann hatte ich eine schwere Unterleibsoperation und konnte auf natürlichem Wege keine Kinder bekommen. Wir haben uns dann über die möglichkeit einer künstlichen Befruchtung informiert. Man pflanzt 3 befruchtete Eizellen in die Gebärmutter ein und mit glück wird man schwanger. Es können sich aber auch alle 3 Zellen einnisten. Drillinge wären mir aber , ehrlich gesagt , zuviel gewesen. Daraufhin meinte der Arzt , ich könnte in diesem Falle ja eins oder zwei abtreiben. Das konnte ich nicht . Da versucht man alles um schwanger zu werden und soll dann abtreiben. Und wenn ich mit der heutigen Gewissheit ,um diese Krankheit ,daran denke bin ich doppelt froh mich so entschieden zu haben. Vielleicht hätte dieses Kind CH gehabt und damit würde ICH nicht fertig werden. Ich sehe meinen Mann jeden Tag ein bißchen mehr zerfallen und das wünsche ich wirklich keinen.

[knoeko]

Hallo an Alle!
Danke für Eure Antworten, teilweise heftig, aber dafür ehrlich!
Ich kann nur dazu sagen: ich bin meinen Eltern für mein Leben dankbar und würde ihnen nie einen Vorwurf machen. Mittlerweile bin ich 30 Jahre alt und fühle mich topfit.Bei meinem Vater hat die Chorea erst mit Ende 40 zugeschlagen, aber mit Medikamenten kann auch er noch viele schöne Dinge unternehmen.
Natürlich kann ich nicht davon ausgehen, auch so ein Glück zu haben, es kann bei mir früher beginnen. Aber wer weiß schon, was die Zukunft so alles bringt.....
Jedes Leben ist lebenswert!
Jeder kann und sollte seine eigene Meinung zu diesem Thema haben, aber bitte verurteilt niemanden, der sich anders entscheidet.

[wergi]

Hallo all,

hier nochmal der Link zu dem Film im WDR, der über 2 Jungens ist, die CH haben.

Vielleicht mal als kleiner Denkanstoß für diejenigen, die CH haben und Kinder haben möchten!

http://www.wdr.de/tv/menschenhautnah/se ... /index.jsp


Rainer