Hallo an alle!
Habe gestern dieses forum gefunden und bin sehr froh darüber.
Kurz meine geschicht: meine mama(52) hat ch. festgestellt vor ca.7 jahren. sie lebt mittlerweile im pflegeheim.Ich (w,29)habe mich nicht testen lassen,weiß auch nicht ob ich das machen werde..
Meine frage wäre, kennt jemand von euch eine stelle in meiner nähe (sachsen) wo ich mich hin wenden kann.hab hier oft von huntingtonzentrum gelesen. was genau ist das? danke für eure antworten...
lg
und einen schönen abend
Meine Mama hat CH
Moderator: Moderatoren
Hallo, Sally. Erstmal herzlich willkommen im Forum. Bin auch aus Sachsen, Leipzig. Also, wenn Du Infos benötigst, ich nehme an, Du bist über 18 Jahre alt?? Sicher doch. Dr. Reichenbach, FA f. Humangenetik, Johannisplatz 1, 04103 Leipzig, Tel. 0341-30859150. Da war ich zum Test. Geht ziemlich problemlos. Nur laß Dich vorher genau informieren, das machen die schon, ob Du es wirklich willst. Ich wünsche Dir Glück und alles Liebe für Deine Mutti. Gruß Inge
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Re: Meine Mama hat CH
Hallo Sally!
Herzlich Willkommen!
Viele Grüße danakatze
Herzlich Willkommen!
Viele Grüße danakatze
Hallo!
danke an alle für die netten willkommensgrüße. Ist wirklich gut zu wissen ,das man nicht "ganz allein" ist. andererseits ist es auch sehr erschreckend, wieviele solche fälle es doch gibt.
Danke liebe inge für die Daten. ich komme eher aus der nähe von chemnitz, aber hab ich auch schon gehört das leipzig das naheliegendste ist.
darf ich fragen, wie dein test ausgegangen ist, und wer bei dir noch betroffen ist (sorry hab nicht alle beiträge gelesen) ?
ja bin übrigens über 18, 29 genau gesagt.
würde mich freuen, noch von anderen zu lesen, die mir ihre situation kurz schildern. wie gesagt,meine mama aht das jetzt ca 7jahre und ihr zustand ist schon wirklich schlimm.wenn die lebenserwartung nach erkennung 15-20 jahre ist, frag ich mich wie das weiter geht.
freu mich über jede zuschrift....
lg und schönen abend an alle
danke an alle für die netten willkommensgrüße. Ist wirklich gut zu wissen ,das man nicht "ganz allein" ist. andererseits ist es auch sehr erschreckend, wieviele solche fälle es doch gibt.
Danke liebe inge für die Daten. ich komme eher aus der nähe von chemnitz, aber hab ich auch schon gehört das leipzig das naheliegendste ist.
darf ich fragen, wie dein test ausgegangen ist, und wer bei dir noch betroffen ist (sorry hab nicht alle beiträge gelesen) ?
ja bin übrigens über 18, 29 genau gesagt.
würde mich freuen, noch von anderen zu lesen, die mir ihre situation kurz schildern. wie gesagt,meine mama aht das jetzt ca 7jahre und ihr zustand ist schon wirklich schlimm.wenn die lebenserwartung nach erkennung 15-20 jahre ist, frag ich mich wie das weiter geht.
freu mich über jede zuschrift....
lg und schönen abend an alle
Guten Abend, Sally. Mein Test ist für mich gut ausgegangen, wenn man die familiären Probleme außer acht läßt, weil meine beiden Schwestern, die eine 55 J. alt, die andere 43 J. alt u. ich mittendrin, in einigen Tagen 50 ! außer acht läßt. Wir haben (alle 3 Schwestern) den Test 2002 gemacht, meine beiden Schwestern sind betroffen. Die jüngere kommt auch aus der Nähe von Chemnitz, dort wäre die ganze Prozedur etwas schwieriger gewesen, deshalb kam sie mit nach Leipzig. Unsere Mutti, jetzt 73 J. alt und seit fast 5 J. im Pflegeheim hatte Jahre zuvor psychische Auffälligkeiten, gravierende sogar und Anfang 2002 sind die Ärzte auf die "Idee" gekommen, es könnte CH sein. In unserer Fam. beginnt die CH gott sei Dank "spät", alle haben 42 Repeats, wenn Du weißt was ich meine. Inzwischen, nach langem Hadern nach der Frage "WARUM WIR?" haben wir uns, d.h. unsere Männer, denn die Kinder meiner großen Schwester ignorieren die Krankheit irgendwie damit abgefunden und wir werden zusammenhalten, das ist das wichtigste, glaub mir, denn es gibt auch gute Tage mit CH, man muß sie nur meistern. Kopf hoch, auch wenn es für Dich jetzt banal klingt und melde Dich mal wieder. Gruß Inge
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Liebe Sally,
war grad mal wieder im Forum und habe deine Frage gelesen. Ich bin auch aus der Nähe von Chemnitz und war zum Gentest in der Humangenetischen Sprechstunde im Klinikum. Der Test war 2002 und trotz dem ich damals noch recht unwissend war, was die Krankheit betrifft (mein Vater hat CH im Vollstadium), fühlte ich mich eigentlich sehr gut beraten und betreut. Gern kann ich dir die Adresse geben, wenn du möchtest.
Mein Vater hat, wie gesagt, nun CH im Vollstadium mit ganz extremen Gangschwierigkeiten, ausgeprägte Hyperkinesien, Probleme beim Schlucken u. Essen und seit ca. 1/2 Jahr teilweise ausgeprägte Wutanfälle, hauptsächlich meiner Mutter gegenüber. Derzeit wird er noch zu Hause betreut, aber mittlerweile ist meine Mutter ziemlich runter mit den Nerven, weil er auch so umtriebig ist und keine Ruhe findet.
Also, wie gesagt, gern kann ich dir bei Ärzten oder dergleichen Auskunft geben.
Grüße tinko
war grad mal wieder im Forum und habe deine Frage gelesen. Ich bin auch aus der Nähe von Chemnitz und war zum Gentest in der Humangenetischen Sprechstunde im Klinikum. Der Test war 2002 und trotz dem ich damals noch recht unwissend war, was die Krankheit betrifft (mein Vater hat CH im Vollstadium), fühlte ich mich eigentlich sehr gut beraten und betreut. Gern kann ich dir die Adresse geben, wenn du möchtest.
Mein Vater hat, wie gesagt, nun CH im Vollstadium mit ganz extremen Gangschwierigkeiten, ausgeprägte Hyperkinesien, Probleme beim Schlucken u. Essen und seit ca. 1/2 Jahr teilweise ausgeprägte Wutanfälle, hauptsächlich meiner Mutter gegenüber. Derzeit wird er noch zu Hause betreut, aber mittlerweile ist meine Mutter ziemlich runter mit den Nerven, weil er auch so umtriebig ist und keine Ruhe findet.
Also, wie gesagt, gern kann ich dir bei Ärzten oder dergleichen Auskunft geben.
Grüße tinko
Hilfe in Sachsen
Hallo Zusammen,
die meißten kennen mich ja schon. Also hier ist Kalle. Sachsen gehört ja mit zu meinem Gebiet was ich als Landesvorsitzender der Huntington- Hilfe betreue. Am letzten Wochenende war ich in Leuna, Leipzig, Riesa und Roßwein und habe sehr viele Familien zu Hause besucht. Oder mich mit Therapeuten und Ärzten getroffen. In Dresden gibt es na der UNI- das Zentrum für Bewegungsstörungen. Hier ist der Prof.Storch ein guter ANsorechpartenr. In Dresden gibt es eine Sprechstunde in der Dresdener Straße bei Dr. Kreuz. Auch er ist für diese Krankheit ein Spezialist. In Leipzig kann man sich an Fr. Dr. Dietzman in der Hohe Straße 38 wenden.
ALso unser Netz ist sehr umfassens aufgebaut. Oder mich Fragen.
0172/4496391 oder 04821/6049796.
Bis bald
Kalle
die meißten kennen mich ja schon. Also hier ist Kalle. Sachsen gehört ja mit zu meinem Gebiet was ich als Landesvorsitzender der Huntington- Hilfe betreue. Am letzten Wochenende war ich in Leuna, Leipzig, Riesa und Roßwein und habe sehr viele Familien zu Hause besucht. Oder mich mit Therapeuten und Ärzten getroffen. In Dresden gibt es na der UNI- das Zentrum für Bewegungsstörungen. Hier ist der Prof.Storch ein guter ANsorechpartenr. In Dresden gibt es eine Sprechstunde in der Dresdener Straße bei Dr. Kreuz. Auch er ist für diese Krankheit ein Spezialist. In Leipzig kann man sich an Fr. Dr. Dietzman in der Hohe Straße 38 wenden.
ALso unser Netz ist sehr umfassens aufgebaut. Oder mich Fragen.
0172/4496391 oder 04821/6049796.
Bis bald
Kalle
Hallo!
Tinko, Vielen dank für deine Antwort. Lasse mir natürlich sehr gern die adresse von dir geben....darf ich fragen wie alt du bist u wie dein test ausgefallen ist? interressiert mich immer sehr das alter von den leuten,da ich ja dieses jahr 30 werde und dem "kritischen" alter immer näher rücke. Habe noch einen Bruder,19Jahre jung. und eine Tochter (5Jahre).
Liebe Inge!
Da sind ja wirklich sehr viele in deiner familie betroffen. Bei meiner mama weiß man nicht so genau von wem sie es hat.ihre mutter ist gesund.ihr vater, schon lang verstorben(kenn ihn selbst nicht)hatte ein alkoholproblem.jedenfalls erzählt man das so.vielleicht war es auch dieses ch, hat nur keiner erkannt damals und es wurde unter"alkoholiker"abgetan.sie kann es ja theoretisch nur von ihm haben.
Meine Mama wurde die ersten Jahre von meiner oma gepflegt, sie hat das dann aber auf grund des alters (80 J.)nicht mehr geschafft. und ich konnte es nicht. bin mit meiner tochter allein und hätte mir das körperlich und phsychisch nicht zugetraut. Meine Mama kann gar nicht mehr laufen.Sie liegt fast nur noch. Essen kann sie auch kaum noch. Hat schon eine Magensonde, ab und zu wird noch zugefüttert. Reden fällt ihr auch sehr schwer.sie möchte zwar gern, aber man versteht es halt kaum.Diese wutanfälle , selbstmordgedanken und wahnvorstellungen haben wir schon hinter uns. Keine ahnung wie das weitergeht..
euch allen einen super Tag!!
bis bald.....
Liebe Inge!
Da sind ja wirklich sehr viele in deiner familie betroffen. Bei meiner mama weiß man nicht so genau von wem sie es hat.ihre mutter ist gesund.ihr vater, schon lang verstorben(kenn ihn selbst nicht)hatte ein alkoholproblem.jedenfalls erzählt man das so.vielleicht war es auch dieses ch, hat nur keiner erkannt damals und es wurde unter"alkoholiker"abgetan.sie kann es ja theoretisch nur von ihm haben.
Meine Mama wurde die ersten Jahre von meiner oma gepflegt, sie hat das dann aber auf grund des alters (80 J.)nicht mehr geschafft. und ich konnte es nicht. bin mit meiner tochter allein und hätte mir das körperlich und phsychisch nicht zugetraut. Meine Mama kann gar nicht mehr laufen.Sie liegt fast nur noch. Essen kann sie auch kaum noch. Hat schon eine Magensonde, ab und zu wird noch zugefüttert. Reden fällt ihr auch sehr schwer.sie möchte zwar gern, aber man versteht es halt kaum.Diese wutanfälle , selbstmordgedanken und wahnvorstellungen haben wir schon hinter uns. Keine ahnung wie das weitergeht..
euch allen einen super Tag!!
bis bald.....
Re: Hilfe in Sachsen
Hallo Kalle.Kalle hat geschrieben:Hallo Zusammen,
die meißten kennen mich ja schon. Also hier ist Kalle. Sachsen gehört ja mit zu meinem Gebiet was ich als Landesvorsitzender der Huntington- Hilfe betreue. Am letzten Wochenende war ich in Leuna, Leipzig, Riesa und Roßwein und habe sehr viele Familien zu Hause besucht. Oder mich mit Therapeuten und Ärzten getroffen. In Dresden gibt es na der UNI- das Zentrum für Bewegungsstörungen. Hier ist der Prof.Storch ein guter ANsorechpartenr. In Dresden gibt es eine Sprechstunde in der Dresdener Straße bei Dr. Kreuz. Auch er ist für diese Krankheit ein Spezialist. In Leipzig kann man sich an Fr. Dr. Dietzman in der Hohe Straße 38 wenden.
ALso unser Netz ist sehr umfassens aufgebaut. Oder mich Fragen.
0172/4496391 oder 04821/6049796.
Bis bald
Kalle
Ja hab schon bissl was von dir gelesen
Danke für deine Infos, sehr lieb von dir. Ich hätte da schon ein paar fragen, denke werde diese nummer GUT aufbewahren...
Vielleicht kannst du mir schon mal die eine frage beantworten.Wie gesagt, geht um meine Mama 52 J. wenn ich mit ihr in so eine einrichtung gehe, z.b.das zentrum für bewegungsstörungen. was machen die denn da oder können die denn überhaupt noch was machen was es ihr besser gehen läßt? Ist irgendwie eine blöde frage ,glaub ich, aber sagen die dann nicht, was wollen sie hier, ihre mutter hat ch und das ist halt nicht heilbar.die medikamente die sie bekommt sind gut.aber mehr können wir auch nicht tun.
Oder waren die genannten adressen mehr für mich und mein bruder(von meiner tochter(5 J.) mag ich gar nicht reden) gedacht zur beratung wegen testen lassen oder nicht?
Ist glaube alles bissl verwirrt geschrieben, besser ich meld mich telefonisch mal...
Bis bald und einen schönen tag!
Liebe Sally,
ich bin 34 Jahre und habe einen 9 jährigen Sohn. Der Test ergab auch bei mir, wie auch bei meiner Schwester (41) leider diese Genmutation.
Was Kalle dir empfohlen hat an Adressen, kann ich nur unterstützen. Such dir dringend jemand kompetenten, der sich auch damit etwas auskennt.
Seit 3 Monaten ist mein Vater nun in der Betreuung der Huntingtonsprechstunde in der Uniklink Dresden (Prof. Storch). Da habe ich wirklich das Gefühl, dass sich dort mehr ausgekannt wird mit der Krankheit. Bei unserem ersten Besuch (ich war mit) wurde sich Zeit genommen für eine ausführliche Beratung und Untersuchung - auch wurde alle Punkte, wie auch psychische Belastungspunkte angesprochen.
Die derzeitige Medikation wurde analysiert und nach eingehender Untersuchung und Besprechung mit uns umgestellt. Auch die telefonische Erreichbarkeit bei Problemen ist gewährleistet. Fand ich sehr gut. Allerdings muss man abwägen, ob sich natürlich die Strapazen der Fahrt nach Dresden lohnen oder ob deine Mutter vom Hausarzt oder Neurologen relativ gut eingestellt ist.
Auch die Gesprächsrunden bei Frau Dietzmann in Leipzig sind sehr zu empfehlen - in lockerer Runde kommen hier Angehörige, Risikopersonen und teilweise Betroffene ins Gespräch. Man merkt, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen und vielmals ist ja auch Kalle dabei, der einem da noch zusätzliche Informationen geben kann.
Liebe Sally, abschließend noch einen schönen Tag und liebe Grüße von tinko
ich bin 34 Jahre und habe einen 9 jährigen Sohn. Der Test ergab auch bei mir, wie auch bei meiner Schwester (41) leider diese Genmutation.
Was Kalle dir empfohlen hat an Adressen, kann ich nur unterstützen. Such dir dringend jemand kompetenten, der sich auch damit etwas auskennt.
Seit 3 Monaten ist mein Vater nun in der Betreuung der Huntingtonsprechstunde in der Uniklink Dresden (Prof. Storch). Da habe ich wirklich das Gefühl, dass sich dort mehr ausgekannt wird mit der Krankheit. Bei unserem ersten Besuch (ich war mit) wurde sich Zeit genommen für eine ausführliche Beratung und Untersuchung - auch wurde alle Punkte, wie auch psychische Belastungspunkte angesprochen.
Die derzeitige Medikation wurde analysiert und nach eingehender Untersuchung und Besprechung mit uns umgestellt. Auch die telefonische Erreichbarkeit bei Problemen ist gewährleistet. Fand ich sehr gut. Allerdings muss man abwägen, ob sich natürlich die Strapazen der Fahrt nach Dresden lohnen oder ob deine Mutter vom Hausarzt oder Neurologen relativ gut eingestellt ist.
Auch die Gesprächsrunden bei Frau Dietzmann in Leipzig sind sehr zu empfehlen - in lockerer Runde kommen hier Angehörige, Risikopersonen und teilweise Betroffene ins Gespräch. Man merkt, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen und vielmals ist ja auch Kalle dabei, der einem da noch zusätzliche Informationen geben kann.
Liebe Sally, abschließend noch einen schönen Tag und liebe Grüße von tinko
Hallo lieber Tinko!
Danke für deine Antwort...
Das tut mir sehr leid für euch, ich weiß nicht ob ich den mut besitze den test machen zu lassen. wenn ich kein kind hätte,schon eher. aber so ist dann wieder die frage ob es meine tochter auch haben könnte. ohje das ist alles so schrecklich. einen bruder hab ich ja auch noch (19 J.)
Der weg nach dresden wäre wirklich immer weit, weiß nicht ob das meine mama so verkraften würde. am besten wäre eine einrichtung wo sie halt mal paar wochen sein kann und eingestellt wird, wie eine kur sozusagen.
Naja, werde mich weiter kundig machen. denke kalle kann mir da weiterhelfen.
Heut hab ich meine mama wieder besucht, ging ihr recht "gut", waren draußen mit dem rollstuhl spazieren.hat ihr glaube ich gefallen. In dem pflegeheim wo sie ist, wird sich meiner meinung nach nicht ausreichend um sie gekümmert. sie sitzt den ganzen tag im sessel und der fernseher läuft, obwohl sie so gut wie gar nicht anschaut.
Hab heut die schwastern mal gefragt ob sie noch ergo und logop.bekommt. da bekam ich als antwort.logopädin hätte es aufgegeben,da meine mama eh nicht mit macht. Und ergo würde ab und zu mal jemand kommen, kommt drauf an ob meine mama grad lust drauf hat. ist das normal? ich glaube nicht.
so,das solls für heut gewesen sein
bis bald....lg
Danke für deine Antwort...
Das tut mir sehr leid für euch, ich weiß nicht ob ich den mut besitze den test machen zu lassen. wenn ich kein kind hätte,schon eher. aber so ist dann wieder die frage ob es meine tochter auch haben könnte. ohje das ist alles so schrecklich. einen bruder hab ich ja auch noch (19 J.)
Der weg nach dresden wäre wirklich immer weit, weiß nicht ob das meine mama so verkraften würde. am besten wäre eine einrichtung wo sie halt mal paar wochen sein kann und eingestellt wird, wie eine kur sozusagen.
Naja, werde mich weiter kundig machen. denke kalle kann mir da weiterhelfen.
Heut hab ich meine mama wieder besucht, ging ihr recht "gut", waren draußen mit dem rollstuhl spazieren.hat ihr glaube ich gefallen. In dem pflegeheim wo sie ist, wird sich meiner meinung nach nicht ausreichend um sie gekümmert. sie sitzt den ganzen tag im sessel und der fernseher läuft, obwohl sie so gut wie gar nicht anschaut.
Hab heut die schwastern mal gefragt ob sie noch ergo und logop.bekommt. da bekam ich als antwort.logopädin hätte es aufgegeben,da meine mama eh nicht mit macht. Und ergo würde ab und zu mal jemand kommen, kommt drauf an ob meine mama grad lust drauf hat. ist das normal? ich glaube nicht.
so,das solls für heut gewesen sein
bis bald....lg
sally hat geschrieben: Hab heut die schwastern mal gefragt ob sie noch ergo und logop.bekommt. da bekam ich als antwort.logopädin hätte es aufgegeben,da meine mama eh nicht mit macht. Und ergo würde ab und zu mal jemand kommen, kommt drauf an ob meine mama grad lust drauf hat. ist das normal? ich glaube nicht.
so,das solls für heut gewesen sein
bis bald....lg
Soll wohl heißen, die Logopädin macht nicht mehr mit. Ergo ist schon gut, dann muss man Deine Mama eben etwas animieren, damit Sie Lust hat. Zuviel Fernsehen ist Gift, da es die letzten Sinne verarmen lässt, und anderseits eine uneffektive Reizüberflutung darstellen kann. Der beste Unterhalter ist immer der Mensch. Es gibt so viele kleine Spielchen. Oder wenn schon Fernsehen, dann z.B. einen ruhigen, nicht zu langen Tierfilm anschauen (ev. Video oder DVD) und sich die Tiere erklären lassen so nebenbei. Dies ist ein Hund! Oder einfach zwischendurch beiläufig fragen: "Was ist das denn für ein Tier?" Schon wieder ein Löwe!! Oder ist das etwa ein Huhn ?
Bei sowas kommt oft Spaß auf, wenn man es spielerisch macht.Auch wenn man ein und das selbe Tier mehrfach hinterfrägt. Dadurch wird z.b. auch das Gehirn und das Gedächtnis trainiert, und es macht, wie gesagt, auch noch Spaß nebenbei.
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !