Kinder

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: # 18127Beitrag Udo »

Vor 30 Jahren und früher war die Krankheit noch gar nicht so bekannt, bzw. hat man sich diese gedanken darüber gemacht, noch gab es Genetische Untersuchungen der Weitervererbung. Kajas Mutter sagte mal zu mir, hätte Sie damals gewusst was Sie heute weiss, hätte es wahrscheinlich keine Kaja gegeben. Bzw. überhaupt keine Kinder. Kaja hätte ja auch Glück haben können und wir würden gemeinsam alt werden. Dies ist nicht so. So liebe ich Sie aber jetzt noch mehr als früher, da Sie ja nichts dafür kann und ich, und Ihre Mutter und Ihre Familie Ihr letzter Halt sind. Manche haben diesen Rückhalt nicht. Was wäre Sie ganz allein mit diese Krankheit, ich mag es mir nicht vorstellen. Ich liebe Sie mit der CH, aber diese Liebe ist auch schmerzvoll. WIr leben sehr intensiv.

Heute weiss man es eben, was passieren kann, und heute kann man Verantwortung für sich übernehmen.
Verurteilen tue ich niemanden, aber ich bekomme wirklich Probleme, wenn einer sagt, ich habe CH, oder bin gefährdet, und möchte Kinder bekommen, die dann irgendwann womöglich einige ziemlich miese Dinge erleben könnten, wenn sich keiner um Sie kümmert.
Wenn ich die CH bekommen würde oder könnte, dann habe ich doch wirklich genug damit zu tun, das ich mich um mich kümmere und das es mir gut geht, was ja auch möglich ist. Und dann werde ich den Teufel tun, womöglich Kinder zu bekommen, für die ich überhaupt nicht die Verantwortung übernehmen kann. Wo ich gar nicht weiss, was mit Ihnen passiert.

Ach ja, Kajas kranke Schwester hat auch ein Kind, dies wurde quasy adoptiert von Ihrer gesunden Schwester und derem Ehemann, die widerum kein eigenes Kind haben wollten. Kajas Schwester konnte leider nicht mehr für Ihren Sohn sorgen. Es war dann so, das der Sohn teilweise die Mutter versorgen musste in jungen Jahren. Es geht Ihr aber jetzt gut, Sie ist bei Kaja im Pflegeheim. Dem Sohn geht es auch gut. Irgendwie lustig, finde ich, oder?

So, das wars jetzt aber, irgendwas mache ich wahrscheinlich falsch.

Udo


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Elliemi
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Beitrag: # 18133Beitrag Elliemi »

Meine Lieben, ich kann nicht anders und muß doch auch noch meinen Senf hier dazugeben.
Wenn ich das alles so lese, beschleicht mich wirklich ein ziemlich ungutes Gefühl. Denn ich bin vielleicht Betroffene und damit geht´s doch hier auch um mich. Wenn meine Eltern damals auch so gedacht hätten, dann gäbe es mich nicht! Damals gab es zwar keinen Gentest aber das es was erbliches ist, das war sehr wohl bekannt. Ich bin dankbar, daß sie sich für mich entschieden haben. Ich habe das Endstadium meines Vaters miterlebt und es war schrecklich aber ich war niemals soweit, dass ich ihn oder meine Mutter wegen meinem eigenem Risiko verurteilt hätte. Ich lebe und es geht mir gut - wie lange? Das weiß ich nicht. Vielleicht überfährt mich morgen ein Auto oder ich kriege Krebs...
Mir gefällt auch nicht wie hier Leute dermaßen agressiv abgeferkelt werden.. Sie hat doch nur von ihren Sorgen erzählt. Der eigene Frust sollte einen doch nicht dermaßen übermannen/frauen oder?

Gruß Elliemi
rio
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Beitrag: # 18134Beitrag rio »

wie hier Leute dermaßen agressiv abgeferkelt werden
Bei einem solchen, doch recht brisantem Thema, gehen die Zügel halt schon mal durch. Das ist sicher nicht böse gemeint, aber jeder hat nun mal seine Meinung dazu und tut sie kund, mal mit sanften Worten, mal mit mehr deutlichen. Entscheiden muß sich sowieso jeder selber, wie er zu dem Thema steht.

Im übrigen ist es so, daß dieses Thema immer wieder mal aufkommt und dann gibt es regelmäßig hitzige Debatten. Also insofern nichts ungewöhnliches.
Udo
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Beitrag: # 18141Beitrag Udo »

Elliemi hat geschrieben:Meine Lieben, ich kann nicht anders und muß doch auch noch meinen Senf hier dazugeben.
Wenn ich das alles so lese, beschleicht mich wirklich ein ziemlich ungutes Gefühl. Denn ich bin vielleicht Betroffene und damit geht´s doch hier auch um mich. Wenn meine Eltern damals auch so gedacht hätten, dann gäbe es mich nicht! Damals gab es zwar keinen Gentest aber das es was erbliches ist, das war sehr wohl bekannt. Ich bin dankbar, daß sie sich für mich entschieden haben. Ich habe das Endstadium meines Vaters miterlebt und es war schrecklich aber ich war niemals soweit, dass ich ihn oder meine Mutter wegen meinem eigenem Risiko verurteilt hätte. Ich lebe und es geht mir gut - wie lange? Das weiß ich nicht. Vielleicht überfährt mich morgen ein Auto oder ich kriege Krebs...
Mir gefällt auch nicht wie hier Leute dermaßen agressiv abgeferkelt werden.. Sie hat doch nur von ihren Sorgen erzählt. Der eigene Frust sollte einen doch nicht dermaßen übermannen/frauen oder?

Gruß Elliemi

Ich bin auch froh, das es Dich gibt, Elliemi, und ich bin auch froh, das es Kaja gibt, einen wunderbaren Menschen, und das es alle anderen hier gibt.

Das Thema klingt jetzt auch etwas paradox, wenn meine Eltern sich gegen ein Kind entschieden hätten, gäbe es mich ja gar nicht. Dann gäbe es auch keine Kaja und ich würde überhaupt nichts von allem wissen. Ich bin auch nicht böse auf Kajas Mutter !

Aber wie kann ich meinem Kind irgendwann in die Augen sehen, oder wie erkläre ich es ihm, das es ev. CH bekommt, und seine Kinder vielleicht auch, wenn mir klar ist, das ich die CH weitertragen kann.

Es ist wirklich schwer, ich denke, es ist eine Gewissensfrage, und eine wahnsinnige Verantwortung mir selbst gegenüber. Ich würde , wenn ich Betroffen wäre, und auch als Mitbetroffener, keine Kinder haben wollen, ich könnte ihnen dies nicht erklären. Es gibt hier einige, und ich kenne auch einige , die eine fürchterliche Angst vor CH haben, und diese Angst werden auch die Kinder haben. Wer das für sich ins reine bringen kann, der soll für sich entscheiden. Aber ich kann verstehen, das es auch natürlich ist, einen Kinderwunsch zu haben, den hatte ich ja auch, und sich dann sagen zu lassen, und es zu verinnerlichen, lasss es sein.
Jetzt habe ich zumindestens die Kraft, um viele Dinge mit Kaja zu unternehmen.

Es kann ja auch sein, das manche sich diskriminiert fühlen, wenn man als Betroffener oder möglicherweise Betroffener gesagt bekommt, das man es sich überlegen soll, Kinder zu bekommen. Ich weiss es nicht, was denkt Ihr darüber?
Ich hatte mal einige Probleme mit Alkohol, und da ich immer Alkohol ablehne, wenn mir was angeboten wird, z.B. auch bei Feiern, werde ich manchmal etwas komisch angeguckt. Hat der was? Alle sind lustig, nur der gluckert da an seiner Limo rum. Und keine Kinder, nicht Verheiratet, und seine Freundin ist auch so komisch, wo wohnt die eigentlich?
Komischer Kautz, der ist bestimmt krank.

Udo
Zuletzt geändert von Udo am 17.04.2008, 16:09, insgesamt 1-mal geändert.
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Justine
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Beitrag: # 18142Beitrag Justine »

An alle lieben Mitglieder,
Niemand, aber auch wirklich niemand verurteilt hier irgend jemanden.
Ich finde jeden einzelnen Beitrag hier sehr sehr wichtig und danke allen, die sich beteiligen und öffnen, denn es ist nicht selbstverständlich, dass man seine Meinungen und Gefühle so offen aussprechen kann.

Doch eins fällt denke ich allen auf, die unsere gemeinsamen Beiträge lesen, es bilden sich fast automatisch immer 2 Seiten.
Seite 1.sehr viele Angehörige, die ihre Betroffenen begleiten oder begleitet haben: gegen Kinder bei CH -Erkrankung/ CH-Risiko bzw. nur mit genauen Untersuchungen vorher.
Seite2:meist nur Betroffenen bzw. Risikopersonen, die über Kinder nachdenken bzw. nachdenken und sich angegriffen fühlen, wenn man über Verantwortung spricht.
Ist dies euch auch schon aufgefallen?

Es gibt kein richtig oder falsch, kein Gericht, was einen verurteilt, es geht nicht um das hier und jetzt, um Kinder, die schon da sind und um Mitglieder hier im Forum, die vielleicht nicht hier wären, wenn ihre Eltern sie abgetrieben hätten.
Es geht darum Verantwortung zu tragen für die Zukunft!!
Man kann nicht die Augen schließen und abwarten! In der Hoffnung, wenn mein Kind mal groß ist, hat die Medizin schon was gefunden.

Hallo, bis vor wenigen Jahren konnte man CH noch nicht mal nachweisen, man konnte durch Pränatale Diagnostik nicht schauen, wie geht es dem Baby, ist es gesund? Die Medizin ist schon verdammt weit, doch sie bringt überhaupt nichts, solange man sich selber nicht der Verantwortung stellt, die man in erster Linie für sich selber trägt uns dann natürlich auch für seine Familie.
Was wird erhofft von Betroffenen und Risikopatienten? Das es irgendwann mal für jegliche Krankheit Pillen gibt, die jedes kranke oder deformierte Gen gesund macht?

Ich finde unseren Austausch sehr wichtig und es ist sicher nicht Sinn der Sache, dass eine Seite die andere Seite davon überzeugen soll, dass nur die eine Meinung richtig ist, doch die einzigen, die sich angegriffen fühlen bei solchen Themen, sind nunmal fast immer Betroffene und Risiko-Personen. Zu wissen, dass man irgenwann erkrankt oder die Ungewissheit,ob man überhaupt erkrankt, muß ganz schlimm sein, dass können Angehörige nicht nachvollziehen.

Ich kann nur immer wieder betonen, sich Gewissheit zu verschaffen bevor man Kinder bekommt, sich abzusichern, wenn man schon Kinder hat, damit sie, wie Uwe's Neffe ein zuhause haben, wenn die Eltern nicht mehr da sein können. Egal für was ihr Euch entscheidet, dass wichtigste ist macht es verantwortungsvoll!!

Denn Chorea Huntington ist eine unglaubliche grausame Krankheit.

Eins noch zum Schluß, schaut wieviele Betroffene(noch nicht erkrankt zwar) und wieviele Risiko-Personen hier bei uns sind, die um die 30Jahre sind. Ich kann verstehen, dass man die Hoffnung hat, dass es spät ausbricht, doch ich finde die Realität und das Heute ändern die Statistiken gewaltig!



Gruß
Justine
Sim
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Beitrag: # 18152Beitrag Sim »

@Justine
Ich finde Du triffst es ganau auf den Punkt :!:

Richtig oder Falsch gibt es in dieser Sache nicht, jeder muss das mit sich selbst ausmachen.
Wenn man Kinder zu bekommen mit seinem Gewissen vereinbaren kann, dann können auch noch soviele Gegenargumente nichts an dieser Tatsache ändern. Ich denke jeder hier hat seine eigene Ansicht darüber und muss das was er tut Verantworten können, vor sich und später auch vor seinen Kindern.
Justine
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Beitrag: # 18154Beitrag Justine »

Danke Sim für deinen Zuspruch, ich hatte schon das Gefühl wieder mal zu deutliche Worte gefunden zu haben.
Wir haben bewußt noch nie über extra abgetrennte Foren nur für Angehörige oder nur für Betroffene oder Risiko-Personen nachgedacht.
Ich denke bei so einem offenen Forum, wie wir hier es führen wird es immer mal Konflikte hervorrufen, da es für uns als Angehörige verdammt schwer ist, die Gedanken von Betroffenen nachzuvollziehen und umgekehrt genauso.

Sicher fällt es oft leichter, wenn man mal von Angehöriger zu Angehöriger sprechen kann und Betroffene zu Betroffene, Risiko-Personen zu Risiko-Personen, doch genau dieser offene Austausch hier ist wichtig für alle.

Und hier haben wir alle die Möglichkeit voneinander vielleicht etwas lernen zu können oder einfach nur etwas zu hören, über dass man für sich nachdenken kann.

Als mein Mann und ich noch zusammen gelebt haben hat er von Anfang an lange lange Zeit nicht mit mir sprechen können über seine Ängste, über das was kommen könnte, was ihn beschäftigt oder Angst macht und ich war ihm oft so hilflos gegenüber. Das hat sich zum Glück total gewandelt und soo grausam diese Krankheit auch ist und so sehr es auch wehtut, wir haben unglaublich intensive Momente und die Sicht auf das Leben hat sich für mich total geändert. Ich war 24 Jahre alt und hatte nur 2 Möglichkeiten, wegzugehen oder zu bleiben und für ihn dazusein. Fast wäre ich daran zerbrochen, doch es hat micht stark gemacht, auch schneller ernster und reifer werden lassen.

Es verändert sich bei der Diagnose nicht nur das Leben des Betroffenen sondern auch das Leben der Angehörigen, wenn sie mit Herz und Leib und Seele dabei sind und den Betroffenen begleiten. Denn was gibt es schlimmeres, als mitzuerleben und das oft sehr sehr langsam, wie das Liebste lsich angsam von einem entfernt, sich verändert und leidet.

Es gibt soviele kleine liebevolle Gesten in denen mein Mann mir jeden Tag aufs neue zeigt, wie wichtig ich ihm bin.
Er kann nicht mehr schreiben und auch ganze Sätze und deutliche Worte spricht er nicht mehr, er kann mit starker Hilfe nur noch 2-3 Schritte laufen,er braucht bei fast jedem Handgriff Unterstützung, doch wenn er mich anstrahlt, dann füllt sich mein Herz mit tiefer Dankbarkeit, dass ich bei ihm sein darf und dass ich ihn unterstützen darf. Es ist eine sch....Krankheit und es ist so grausam, doch das unglaubliche ist es, dass die größte Kraft von meinem Mann selbst kommt immer wieder durchzuhalten und weiterzu machen.
Udo, Du weißt denke ich, von welchen Gefühl ich spreche, oder?

Bei dieser ganzen Gefühsgewalt, die da auf beide Seiten einstürzt, bei der Diagnosestellung, nach der Diagnose und im Alltag mit der Erkrankung, wenn sie ihren Verlauf nimmt, wüßte ich für mich gar nicht, wo da nach Platz für einen Kinderwunsch wäre, um mal aufs Thema zurückzukommen,
und es wäre auch absolut egoistisch.

Es ist wichtig, dass wir hier trotz aller Konflikte und Meinungsverschiedenheiten immer jeder für sich äußern können was einem bewegt oder was man denkt. Es wird nicht immer Anklang finden. Ich nehme mich da nicht aus und habe auch zu vielen Themen eine ganz feste eigene Meinung.
Doch darum sind wir doch hier oder?Wir fühlen uns im Alltag oft allein oder einfach anders, weil Mitmenschen nicht nachvollziehen können, was wir durchmachen.
Und ich für meinen Teil, bin es auch leid Mitmenschen zu versuchen zu erklären, wie es in einem aussieht und was man mit CH erlebt und durchlebt, wenn sie nicht bereit sind an unserem Leben aktiv teilzuhaben. Deshalb bin ich hier.

Gruß
Justine
Udo
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Beitrag: # 18159Beitrag Udo »

Justine hat geschrieben: Udo, Du weißt denke ich, von welchen Gefühl ich spreche, oder?

Justine
Ich glaube, ich kann es nachfühlen. Man ist als Angehöriger hin und hergeworfen mit seinen Gefühlen. Tieftraurig bis hocherfreut und alles, was dazwischen sein kann. Fast spüre ich für Kaja mit. Wenn ich nicht bei Ihr bin, denke ich oft , was macht Sie jetzt, geht es Ihr gut? HAt Sie gut gegessen? Ist Sie nicht gefallen? Dies und das denke ich. Abends sage ich Ihr" Gute Nacht, Kaja." Auch wenn nicht gar nicht bei Ihr bin. Verrückt, irgendwie.

Ich kann mich oft auch gut in die Krankheit hineindenken, ein bißchen so, als wenn ich selbst Huntington hätte. Nun kenne ich aber auch Kaja sehr gut, und so ähnlich wird es vielleicht Dir, Justine, mit Hauke gehen.
Und anderen Angehörigen mit Ihren Kindern, Partnern, Partnerinnen, Eltern...
Letztens habe ich mal aus Spaß Kaja gefragt nach Ihrer quitschgelben Quackente, die immer quack-quack macht, wenn man auf Ihren Bauch drückt. Ich sagte: Dies ist eine ... Und Kaja sagte weiter anstatt Ente "Leichtwassermatrose" , weil da gerade wohl irgendwas über Matrosen im Fernsehen lief, verbeserte sich aber mitten im Wort und irgendwie hörte sich das an wie "Leichtwassermatro-ente" oder Leichtwasserente.
Ich werde das mal auf meiner HP stellen. Es gibt auch viele freudige Dinge im Miteinander, und die sollte man hüten wie ein Schatz.

Udo
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danakatze
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Re: Kinder

Beitrag: # 18169Beitrag danakatze »

Hallo an alle!

Ich bin der Meinung wenn mann gerne Kinder möchte, dann
sollte mann sich vorher auf alle Fälle testen lassen.

Viele Grüße danakatze
mellie
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Beitrag: # 18170Beitrag mellie »

Ich sage nur zu diesem Thema :Jeder muss selber entscheiden was er will und zu seiner entscheidung stehen.
Und wenn dann auch sämtliche Untersuchungen mitmachen.!
Isi
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Beitrag: # 18181Beitrag Isi »

Ich bin ebenfalls Risikoperson, meine Mutter ist erkrankt. Und ich erlebe jetzt seit Jahren mit wie sie sich Schritt für Schritt immer mehr verändert und sichtbar abbaut. Mittlerweile bin ich 18 und alt genug um zu verstehen was mit ihr vorgeht und trotzdem ist es mehr als grausam, vor allem wenn ich daran denke, dass es mir genauso ergehen könnte. Ich für mich persönlich habe entschieden keine Kinder in die Welt zu setzen bevor ich nach einem Gentest (welchen ich früher oder später auf jeden Fall machen möchte) nicht sicher weiß, dass ich gesund bleibe. Ich möchte meinen Kindern das ersparen, was ich mit erleben muss.. ich möchte nicht, dass sie Angst vor mir haben, so wie ich es des öfteren vor meiner Mutter hab und vor allem möchte ich ihnen die Sorgen über ihre eigene ungewisse Zukunft ersparen.
Trotz der Schwierigkeiten und meiner Ängste, mag ich mein Leben (und ich denke auch, dass das Wissen um CH und meine Erfahrungen damit mich um einiges stärker machen als vielleicht manch andere, die meiner Altersklasse angehören), aber wenn ich daran denke wie es einmal enden könnte, verspüre ich meinen Eltern gegenüber schon des öfteren eine unterschwellige Wut, dass sie so gehandelt haben. Momentan bin ich zwar froh hier zu sein, doch ich befürchte schwer, dass das verheerende Ausmaß dieser Krankheit dies in meinem späteren Leben mehr als kompensieren könnte...
Ich möchte hiermit niemandem einen Ratschlag erteilen - entscheiden muss das jeder für sich. Dachte nur, ich schildere meine Sicht der Dinge, da ich ja BEINAHE auch nocht ein Kind bin ;)
Inge
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Beitrag: # 18188Beitrag Inge »

Grüß Dich, Isi! Schön mal wieder von Dir zu hören. Ich kann nur mal wieder untermauern, wie reif und realistisch Du bist. Du sprichst mir und ganz sicher vielen anderen hier aus der Seele... Alles Liebe für Dich und für das Abi. War doch so? Grüße aus Leipzig sende ich Dir. Bleib wie Du bist, tapfer und lebensfroh.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Isi
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Beitrag: # 18190Beitrag Isi »

Richtig! Ich schreibe bereits diesen Freitag meine erste Abiturprüfung und bin mehr als aufgeregt (eigentlich wäre panisch das passendere Adjektiv) aber ich hab mich bestens vorbereitet und hoffe daher, dass alles gut verläuft =)

Viele liebe Grüße zurück aus dem schönen Frankenland!
Udo
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Beitrag: # 18192Beitrag Udo »

Isi hat geschrieben:Richtig! Ich schreibe bereits diesen Freitag meine erste Abiturprüfung und bin mehr als aufgeregt (eigentlich wäre panisch das passendere Adjektiv) aber ich hab mich bestens vorbereitet und hoffe daher, dass alles gut verläuft =)

Viele liebe Grüße zurück aus dem schönen Frankenland!

Viele Grüße auch von mir, das klappt bestimmt, mit der Prüfung :wink:

Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
rio
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Beitrag: # 18197Beitrag rio »

aber ich hab mich bestens vorbereitet und hoffe daher, dass alles gut verläuft
Das ist doch die beste Voraussetzung. Da kann eigentlich nichts mehr schiefgehen, zumal hier bestimmt alle die Daumen drücken!
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