Hallo zusammen

[Shanna]

Hallo,

ich finde es gut, das es die Möglichkeit gibt, das untersuchen zu lassen. Ich bin zwar keine Risiko-Person, aber mein Mann hat 45 Cags. Es hat von Juli 2007 (1.Beratungsgespräch) bis Februar 2008 gedauert, bis wir das Ergebnis erfahren konnten. Anfangs hat mir das viel zu lange gedauert, aber so konnte man sich wirklich sämtliche Scenarien durch den Kopf gehen lassen. Und jetzt weiß ich worauf ich mich vorbereiten muß. Das ist doch besser, als zum Arzt zu gehen, weil man irgendwelche Symptome hat (Depressionen oder Zuckungen) und dann die Diagnose zu bekommen. Da wünscht man sich doch, man hätte die vorherige Zeit viel bewußter gelebt. Im Nachhinein denke ich, hat mir das sehr geholfen, obwohl ich es eigentlich sofort im Juli wissen wollte. Mein Mann hat zur Zeit laut dem Arzt nur leichte Symptome und gott sei Dank auch keine Angst vor der Krankheit - er kennt es von seinem Vater, aber ist so ein ganz anderer Mensch als sein Vater, das er hoffentlich damit auch besser fertig wird. (Ich denke, sein Vater hat nicht mehr wirklich mitbekommen, das er krank ist.)
Ich weiß ich schreibe recht viel - aber wenn ich einmal anfange....
Meine Meinung ist allerdings trotzdem Tagesform-abhängig, ob es gut war, den Test zu machen. Den rosigen Blick in die Zukunft habe ich wirklich nicht mehr. (die Hoffnung auf ein zukünftig glückliches und sorgenfreies Leben - okay war naiv, aber man kann diesen Traum haben, ist mit dem Ergebnis zunichte gemacht).
Dank Euren Kommentaren hoffe ich einfach, das ich wirklich die guten Momente als gute Momente sehen kann, wenn es soweit ist, wenn er dann richtig krank ist. (Ich bin übrigens 35 Jahre alt und mein Mann ist 38 Jahre )

[Udo]

Ich schreibe dies immer wieder gerne, das eine mir ganz unbekannte Frau am Telefon erzählte, das die Jahre mit Ihrem krankem Mann die schönsten waren, die Sie zusammen hatten. Wahrscheinlich, weil Sie die guten Momente genossen haben.

In diesem Sinne

Gruß Udo

[inschepup]

Hallo Shanna! Erstmal herzlich willkommen. Du kannst mir glauben, du wirst die guten Momente erkennen. Es ist ja auch nicht so das von einem Tag auf den anderen alles anders ist. Ich denke, das andere , wo der Partner durch einen Unfall oder Schlaganfall betroffen ist , es viel schwerer haben. Da ist es von jetzt auf gleich. Natürlich habe ich auch meine moralischen Tage , wo ich nur heulen könnte( und auch tue) aber auch das geht vorbei. LG inschepup

[Tobias]

Hallo!
Ich habe mich auch bei dem Huntingten Zentrum an der Uniklinik Bochum
untersuchen lassen .Ich fand die Beratung sehr gut.Ich glaube ichwürde es allen empfehlen.
LG Tobias

[ganesha]

Noch vier Wochen bis ich den ersten Termin in der Genetischen Beratung habe, bin froh wenn ich alles hinter mir habe!
Am Montag hat meine Mama Geburtstag, bin am überlegen ob ich sie besuchen soll oder ob mich das zu sehr aufwühlt!?
Naja, wünsch euch noch einen schönen Tag!

[Sim]

Hi Ganesha,
mein Termin dauert auch noch ein wenig, musste ihn verschieben, da mein Freund kein Urlaub bekam. Ist schon komisch, einerseits freu ich mich, weil dann endlich der Anfang geschafft ist, anderseits wünsch ich das es ganz schnell vorbei ist.
Warst Du bei Deiner Mama ?!

Liebe Grüße Sim

[ganesha]

@sim
Ich war nicht bei meiner Mama da mir kurzfristig ein Termin dazwischen kam!
Aber vielleicht sollte es so sein!
Mein Freund geht ja leider nicht mit zu dem Termin (zumindest nicht zum ersten), aber ich versteh ihn und akzeptiere das er nicht mit möchte!

[Sim]

Hi Ganesha,
vielleicht war das wirklich besser, denke das hätte Dich bestimmt sehr belastet und momentan hast Du ja bestimmt eh viel zu viel im Kopf rum schwirren ( ich geh da einfach mal von mir aus).
Schade das Dein Freund noch nicht bereit dazu ist mit Dir den Termin wahrzunehmen, ich drücke Dir die Daumen, dass er es sich noch anders überlegt. Ich glaube da kann man seinen Partner an der Seite schon gut gebrauchen. Ich fahre ja nach Bochum, habe ein Hotel gebucht und wir gehen noch ein Musical gucken, ich verbinde das unschöne mit dem Angenehmen, hoffe das macht den Termin nicht ganz so gruselig.

[ganesha]

Hallo,
hatte am 5.Mai den ersten Termin in zur Genetischen Beratung. Seit dem bin ich wieder am zweifeln was das beste für mich ist, den Test zu machen oder nicht! Ist es besser es zu wissen auch wenn ich betroffen sein sollte oder kann ich mit der Ungewissheit besser leben!? Ich weiß diese Entscheidung kann mir keiner abnehmen.

[Sim]

Hi Ganesha,
habe meinen ersten termin auch grade hinter mich gebracht, war es sehr schlimm für Dich ?!
Ich muss sagen, dadurch das man hier so gut informiert wird, konnten die mir nicht viel neues erzählen. Mein Entschluss steht immer noch fest, das einzige was mich echt nervt, ist die Wartezeit dazwischen, ich würde gerne alles so schnell wie möglich hinter mich bringen ( bin aber größtenteils auch selbst Schuld, weil ich mir davor so viel Zeit gelassen habe )
Wie steht dein Freund mittlerweile zu der Sache, kommt er nun besser damit klar ?! Ich denke dass Du Rückhalt von seiner Seite gut gebrauchen kannst.
Ich stehe immer noch dazu, dass ein Leben mit der Gewißheit für mich auf jeden Fall einfacher zu bewältigen ist, als die ständige Angst, evtl, oder evtl nicht. Aber das muss (oder darf) ja jeder für sich selbst entscheiden. Egal wie Du Dich entscheidest, ich drück Dir gaaaanz fest die Daumen, dass am Schluß alles GUT wird.

Ein schönes Pfingstwochenende und ganz viel Sonne !!!!
LG Sim

[ganesha]

Nein, der Termin war nicht schlimm für mich. Wusste ja auch schon alles was sie mir da erzählt haben. Beim nächsten Termin kommt mein Freund mit, wir haben auch nochmal darüber gederet. Er macht sich schon auch viele Gedanken aber am liebsten möchte er das Thema natürlich auch bissel weg schieben! Sie haben mich dort gefragt ob ich es eilig hätte mit dem Ergebnis weil sie es eigentlich nicht gern überstürzen. Muss mir jetzt nen Psychotherapeut suchen und dann wird wenn ich es will noch in diesem Jahr (was ja noch lange ist) der Test gemacht.

[Sim]

Beim Psychotherapeuten war ich nun. Ist schon ein komisches Gefühl, zu wissen, dass er darüber entscheiden soll, ob der Test durchgeführt wird, oder nicht (ich denke wir sind doch selbst Herr unserer Gene und sollten das eigentlich selbst entscheiden). Habe aber die Bescheinigung bekommen und kann nun endlich loslegen. Ich drück Dir die Daumen das bei Dir auch alles so reibungslos abläuft.

LG Sim

[ganesha]

Wie der entscheidet das?? Das müssen wir doch selbst entscheiden, oder nicht?

[Sim]

Leider ist das gar nicht so einfach.
Ich muss eine Bescheinigung vorlegen, dass ich ein positives Ergebins verkraften kann, wenn mein Psychologe das nicht so sieht, kann er den Test erst mal auf Eis legen, bis er der Meihnung ist, dass ich mit dem Ergebnis klar komme.
Was ich wie ich finde ein echter Witz ist, wie Du schon sagst, wir sollten entscheiden können, wann und wann nicht !
Haben die Dir da nichts beim Beratungsgespräch zu gesagt ?! Vieleicht brauchst Du das ja auch gar nicht und die händeln das wo Du Dich testen lässt anders, in Bochum brauchst Du die Bescheinigung auf jeden Fall, bevor der Test gemacht werden kann.

[ganesha]

In der genetischen Beurteilung steht es so drin: Empfohlen wird auch eine psychotherapeutische Begleitung vor Beginn der Diagnostik...Weiterhin soll hierdurch sichergestellt sein, dass die Untersuchung nicht in Hinblick auf die seelische Stabilität ungünstigen Situation durchgeführt werden.
Ich denke solche Sachen beurteilt der Psychotherapeut eben und gibt dann sein ok oder eben nicht!