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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

zuckermausy24
Beiträge: 332
Registriert: 21.03.2006, 22:35
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Beitrag: # 8457Beitrag zuckermausy24 »

Hallo stern781..........

schön das es dir einwenich besser geht , das freut mich..................
hier ist immer jemand da mit den du sprechen kannst............
ich denke wir sind alle aus den gleichen grund hier , wir sind alle für einander da wenn es uns schlecht geht oder jemanden zum reden brauchen, darum kann ich dir nur sagen wenn dir was auf dem herzen liegt dan schreib es dir von der seele , und hier wird dir immer einer zuhören........

mein vater war auch nur arbeiten in seinen leben und er war noch bis anfang letztes jahr arbeiten .........
jetzt zurzeit lebt er in einen pflegeheim , weil er nachdem aufhören von seiner arbeit keineaufgabe mehr hatte und nur noch vor sich hingelebt hat ging es ihn von einen auf den anderen tag schlechter ,er hat sich zwar noch bis zum schluß selber ernährt von kartoffeln aus dem glas aber er konnte nicht mehr alleine duschen gehen und der gang zum wc würde immer schwerer für ihn .
das schlimme daran ist es wuste ja keiner was er hat bis anfang dieses jahres,
das anziehen und ausziehen war auch nicht mehr so einfach für ihn ,
da ist er schon mal bei -15grad nur im t-shirt raus seine zeitung hollen........
er wurde dann in eine klinik eingewisen und heute geht es ihn aber wieder besser weil man ihn dort neu auf seine medikamente eigestellt hat und er auch ein paar übungen machen muste ,
und heute klappt es mit den essen und sprechen auch wieder etwas besser........
nur sein laufen schaut noch sehr gefährlich aus da bekommt man angst wen man das sehen tut.........
aber ich denke mit den jahren haben die leute die ch haben sich so gut drauf eingestellt das sie selber wissen wie sie am besten laufen können , auch wenn es für uns immer so gefährlich ausschaut....................

ich wünsche dir einen schönen tag , und würde mich freuen bald wieder von dir zuhören ............

gruß zuckermausy........................


Lebe DEIN Traum, und Träume NICHT dein Leben! ! ! Bild
Sass
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Beitrag: # 8780Beitrag Sass »

Hallo zusammen,
bin erst seit paar tagen hier angemeldet und lese mir gerade erstmal paar beiträge durch. Finde es sehr bewundertswert wir offen ihr hier überalles redet.
@ Stern meine mutter hat CH seit ca 10 jahren, bisher sieht man es nur an ihren gesichts zügen, sie verschluckt sich ganz oft und stolppert häufig. Wie lange hat dein Vater die Krankheit schon? Mich würde mal interessieren ob es bei dir/ euch auch so ist das die CH betroffenen steitsüchtig sind und viel vorwürfe machen? Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Meine Eltern haben sich früher häufig gestritten (mitlleerweile hat es sich ein bisschen geändert). Machmal sieht meine Mutter so hilflos aus das ich nur noch weinen kann wenn ich sie sehe. Sie tut mir so leid, ich frage mich immer´über was sie gerade nachdenkt wenn sie so abwesend ist.
Cathy
Beiträge: 1482
Registriert: 07.03.2006, 11:35

Beitrag: # 8781Beitrag Cathy »

Hallo Sass,

es ist schön daß Du offen schreibst.

Ich kann Dir nur aus meiner Sicht sagen daß es mir ähnlich geht, mit dem streiten und Du fragst was Du machen kannst. Ich kann Dir dazu nur sagen daß es sich meist um Missverständnisse handelt und da solltest Du versuchen dieses Missverständniss aus der Welt zu schaffen in dem du die Situation erklärst, wenn nötig sogar mehrmals. Es ist schwierig wenn die Einsicht deiner Mutter fehlt, aber glaub mir es lohnt sich. Solltest Du die Situation nicht erklären können, weil es in Deine Augen einfach nur "unfair"bzw. ein Angriff auf Dich, dann nimm Dir eine Auszeit, fang nicht an rumzudiskutieren, geh spazieren und warte bis Deine Mutter von selbst auf Dich zu kommt. Sprich auch mit Deinem Vater darüber, wichtig, reg Deine Mutter nicht auf, dadurch verschlimmerst Du die Situation, sie wird noch nervöser. Was für Deine Mutter sehr wichtig ist, ist für Dich evt. belanglos, umgekehrt kann es genauso sein, daß sage ich aus Erfahrungen.

Das hat mir geholfen und ich komme mit diesen Diskussionen besser klar. Aber laß Dir auch nicht alles gefallen, vertrete sachlich Deinen STandpunkt, mach ihn für Deine Mutter begreiflich, spreche ruhig, dann wird es schon.

So, genug von mir,

LG Cathy
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Sass
Beiträge: 23
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Beitrag: # 8784Beitrag Sass »

Hallo Cathy,
ich neheme sehr viel rücksicht auf meine Eltern, ich übernachte nie bei meinem Freund weil ich immer angst habe das meine eltern sich streiten. Mein freund sagt schon immer zu mir das ich mir zu viele gedanken mache und mein leben damit selbst kaputt mache. Ich bin jetzt 18 und fange meine Ausbildung am 1.august an und irgendwann will ich ja auch mal ausziehen aber ich weiß das ich das garnicht kann, weil ich mir viel zu viele gedanken immer mache. Ich will auch für meine mutter da sein. Ich versuche immer alles ihr recht zumachen.

LG Sass
Alina

Beitrag: # 8786Beitrag Alina »

Sass, du musst dein Leben leben!

Das kann dir keiner nehmen auch du dir selber nicht.

Streiten in der Ehe tun auch gesunde, deswegen bleiben die Kinder nicht Zuhause.

Lies dich durchs Forum, schau dich um und denk an dich.

Sonst, kann ich mich nur Cathy anschließen.
Sass
Beiträge: 23
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Beitrag: # 8787Beitrag Sass »

Hey Alina, ja ich weiß ich sollte selber an mich denken aber das fählt mir so schwer, wenn ich weg bin mach ich mir zu viele gedanken. Zurzeit plagt mich die angst das sie sich wieder richtig doll streiten, weil ein freund von meinen eltern verstorben ist und meine mutter hat totalen streit mit der Frau vom Verstorbenen, mein Vater sollte den Kontkt zu der abrechen was er auch zum größten teil gemacht hat, doch jetzt wo ihr Mann verstorben ist, kümmert sich mein Vater ein wenig um die Frau und das gefählt meiner mutter natürlich garnicht. Ich weiß auch nicht wie ich meine Mutter beruhigen soll?!?! Eigentlich hat die Frau vom Verstorbenen meiner Mutter nichts getan, das waren einfach so kleine Zickerein unter frauen und missverständisse die nicht geklärt wurden. Jetzt zerbreche ich mir schon seit tagen den kopf darüer.

LG Sass
Cathy
Beiträge: 1482
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Beitrag: # 8790Beitrag Cathy »

Hey Sass,

daß ist natürlich eine komplizierte Situation,aber eins sei Dir gesagt, Du bist nicht verantwortlich für Deine Eltern!! Deinem Vater kannst Du nur das sagen was ich Dir auch geschrieben habe, er muß einfach geduld mit Deiner Mutter haben, sie vielleicht auch unterstützen, im Haushalt, Ihr einiges abnehmen, kein frontal Angriff. Schick die beiden mal los, einen Spaziergang, einen Ausflug machen. Kannst Du mit Deinem Vater darüber sprechen? Sass, Du mußt irgendwann Dein eigenes Leben in die Hand nehmen, keiner lebt das leben der anderen. Auch Du mußt irgendwann mal abstand gewinnen und dann wird es Dir auch leichter fallen mit der Situation umzugehen. Und wenn Du mal bei Deinem Freund schlafen sollst, mach es!! Du hast im moment so ein schönes Alter, bitte geniesse es, das heißt doch dann nicht daß Du Deine Mutter aufgibst. Aber Du bist noch zu jung um Dich "einzuschliessen".

Bitte denk mal darüber nach und sprich mit Deinem Vater, in Ruhe!!

LG Cathy
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Udo
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Beitrag: # 8796Beitrag Udo »

Sass hat geschrieben: Mich würde mal interessieren ob es bei dir/ euch auch so ist das die CH betroffenen steitsüchtig sind und viel vorwürfe machen? Ich weiß nicht wie ich damit umgehen sol.
Hallo Sass,

Ch Betroffene sind auch nicht mehr oder weniger streitsüchtig als nicht Betroffene. Aber damit umzugehen, wenn einer streitet, ist allgemein nicht für jeden einfach. Für mich auch nicht. " Gesunde" streiten sich auch ganz schön.
Es stimmt, was Cathy und Alina sagen, das Du unter anderem lernen mußt, auch an Dich zu denken. Es ist vielleicht nicht einfach, aber wir können Dich dabei unterstützen und helfen.. Es wurden Dir ja auch schon gute Ratschläge und Hilfe von den Forumsmitgliedern gegeben.

Einen schönen Gruß

Udo
krümel
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Beitrag: # 8806Beitrag krümel »

Hallo Sass!

Das mit dem schlechten Gewissen verstehe ich.
Aber du bist nur einmal jung und es liegt nicht an dir diese Verantwortung zu tragen, dass schaffst du nicht.
Irgendwann packst du es nicht mehr und euer Verhältnis wird durch eventuell heftige Spannungen zum Streit führen, denn du bist trotzdem noch das Kind von ihr.
Klar sollst du deiner Mutter bzw. deinem Vater helfen, ich denke das machst du auch aber pass auf dich auf das du eine gesunde balance hälst.
Diese wird dir bzw. deinen Eltern helfen weiterhin ein gutes Verh#ltnis zu bewahren ohne heftige spannungen.


Krümel
Sass
Beiträge: 23
Registriert: 28.06.2006, 22:56

Beitrag: # 8809Beitrag Sass »

Hey, vielen lieben dank an euch. Alina, wie ich dir bereits geschrieben habe, gestern abend war es soweit, mein dad ist soger abgehauen weil er die vorwürfe nicht ertragen konnte. Sie hat die Frau von dem Verstorbenen so schlecht gemacht. Mein Vater ist total enttäuscht. Weil über jemanden herziehen die gerde ihren mann verloren hat, ist einfach nur herzlos, und sie versteht es nicht. Ich saß bis heute nacht um halb vier bei meiner mam und hab versucht in ruhe mit ihr zu reden aber es ging nicht. Sie hat mir 20 mal das gleiche erzählt und sich total über die Frau aufgeregt. Ich kann sie manchmal nicht verstehen. Ich persönlich fande es von ihr auch nicht in Ordnung. Na ja heute bzw gleich wollen meine Eltern noch mal drüber reden, ich bin gespannt wie das wirder enden wird. Vielleicht sollte ich meinen dad auch mal in diesem Forum betten, vielleicht würde es ihn ja auch helfen. Er ist nämlich manchmal echt überfordert und ich denke er weiß nicht wie er mit der krankheit umgehen soll... LG Sass
Cathy
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Beitrag: # 8812Beitrag Cathy »

Hi Sass,

daß meinte ich damit wenn alles zwecklos ist, jede Erklärung garnicht gehört wird. Dann hör auf zu erklären, schneide das Thema nicht mehr an und lass Deine Mam erstmal zur Ruhe kommen, genauso wie Du erstmal zur Ruhe kommen musst. Ich kenne das schlecht machen. Meine Mam schimpft manchmal über Leute die sie garnicht kennt, die mir aber am Herzen liegen. Ich höre dann auf zu diskutieren, denn sie verletzt mich damit. Ich musste in den letzten Monaten, seit dem ich hier bin, mir eingestehen daß die Gespräche nicht mehr dieselben sind, ich versuche ihr nicht mehr alles zu erzählen, obwohl meine Mutter immer meine Ansprechpartnerin Nr.1 war. Ich wende mich dafür öfter an meinen Vater und versuche mit ihm über Sorgen die ihn betreffen, sowie sorgen die mich betreffen zu sprechen.

Deine Mama ist bestimmt nicht herzlos, das denke ich nicht, sieh es bitte als eine Veränderung an die mit CH zu tun hat. Vielleicht ist es wirklich sinnvoll wenn Dein Vater mal hier liest und mit einigen spricht. Es sind hier auch viele Ehemänner von betroffenen Frauen, vielleicht hilft es ihm wenn er sich mit denen austauschen kann.

Kopf hoch ok, wir halten doch zusammen!!

LG Cathy
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Udo
Moderator
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Beitrag: # 8820Beitrag Udo »

Hallo Sass, ich glaube, es ist eventuell keine schlechte Idee, wenn Dein Vater vielleicht mal hier reinschaut. er kann ja einfach mal so gucken.
Ich glaube schon, das Dein Vater auch Hilfe benötigt. Ich kenne das auch von anderen Personen in meinem Privatbereich, die damit emotionell kaum klarkommen.
Es ist richtig, was Cathy schreibt, nehme das ruhig an.

Was ich Dir vielleicht selber noch empfehlen könnte als Geheimtipp.

Spielen!

Hört sich jetzt wahrscheinlich etwas komisch an, aber ich meine das wirklich ernst.

Spielt Deine Mutter und Du und Dein Vater gerne irgendein Spiel ? Z.B. Mensch Ärgere Dich nicht, oder ein einfaches Puzzle. Oder ein anderes Spiel, z. B. "Elfer raus "
Oder ein einfaches Memory Spiel.
Spielen kann ungemein Spaß machen und entspannen und lenkt auch mal einfach von den Alltagssorgen ab. Meine erkrankte Freundin spielt sehr gerne Spiele mit mir und Ihren Mitbewohnern und Ihrer Mutter, wenn sie mal da ist, und überhaubt.
Probiere es mal aus, wenn möglich.

Grüß Dich

Udo
Sass
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Beitrag: # 8845Beitrag Sass »

Hallo, ich hab mit meinem Vater darüber geredet er will sich hier wohl auch mal umschauen. Vielleicht hift es ihm ja auch. Also ich hab jetzt schon das gefühl das man hier viel hilfe bekommt und auch für andere dasein kann. Ich fühle mich gleich besser wenn ich hier schreibe. Das ich selber mal mehr an mich denken sollte, das muss ich wohl erst noch lernen. Mein freund hilft mir sehr dabei und sagt selber das ich nicht mein leben für meine eltern ofern kann. Ich hab auch schon drüber nachgedacht mir perofessionele Hilfe zuholen. Aber bisher hab ich es noch nicht gemacht.

LG Sass
Cathy
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Beitrag: # 8847Beitrag Cathy »

Hi Sass,

Du schlägst gerade einen ganz guten Weg ein. Und merkst Du wieviele liebe Menschen Du um Dich hast die das beste für Dich wollen? Dein Freund z.B. bleib doch mal ein Wochenende oder eine Nacht oder so bei ihm, unternehmt was schönes und Du kommst mal raus und auf andere GEdanken.

Ich finde es schön daß Dein Vater Dich auch mal hier umsehen will, denn dann wird er Deine Mutter auch besser verstehen können!! Ihr dürft solche Diskussionen oder sowas nicht zu sehr an Euch ranlassen, auch wenn es leichter gesagt ist wie getan, aber daß wird schon, nach und nach, Stück für Stück.

LG Cathy
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Sass
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Beitrag: # 8856Beitrag Sass »

Guten morgen, heute sieht der tag schon viel besser aus. Ich werde gleich mit meiner Mam eon bisschen shoppen gehen, so kommt sie mal auf andere gedanken und hat spaß. Sie will meinem dad heute was kleines kaufen um sich bei ihn zu bedanken und zu entschuldigen. Ich finde das war eine sehr gute idee von ihr. Ihm fehlt nämlich ein bisschen die aufmerksamkeit von meiner mutter. Morgen abend wollen wir zusammen grillen. Morgen ist ein schwerer tag für mein Vater, sein freund wird morgen beerdigt. Wir wollen ihn mit einem schönen gemütlichen abend am grill ablenken. Ich hoffe das hilft ihn dann ein bisschen. Gestern abend saßen wir auch alle zusammen draußen und er hat soger wieder gelacht und sich nett mit uns unterhalten. Es war richtig erhohlsam von den ganzen streß in den tagen. Am 20.07 fahre ich dann mit meinem freund in den Urlaub, da werde ich es einfach nur genießen und spaß haben und mich von den streß erholen.

LG Sass
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