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- 18.06.2020, 16:59
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Video-Konsultationen mit Dr.med. Herwig Lange
- Antworten: 1
- Zugriffe: 7232
- 18.06.2020, 14:58
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neuroprotektion bei der HK
- Antworten: 13
- Zugriffe: 44679
Re: Neuroprotektion bei der HK
Dazu habe ich am 06.06.2020 ein Webinar gehalten, das man sich im Youtube-Kanal der DHH ansehen kann. Link dazu auf der Webseite und den Facebook-Seiten der DHH.
Alles Gute!
Alles Gute!
- 02.01.2018, 09:36
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neues von der Huntington Forschung
- Antworten: 45
- Zugriffe: 102440
Re: Neues von der Huntington Forschung
Der Wirbel über die nur teilweise veröffentlichten Ergebnisse hat sich etwas gelegt. Bisher weiß man nur, dass sich durch die Substanz das mHtt im lumbalen Nervenwasser senken lässt. Was das für die Gesundheit bedeutet, ist unbekannt. Da auch das gesunde, lebenswichtige Htt gesenkt wird, ist eine La...
- 18.09.2016, 18:07
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Wie ist das mit der Vererbung
- Antworten: 4
- Zugriffe: 6966
Erlaubnis für den Test
Einer "Erlaubnis für den Test" bedarf es nicht. JEDER Mensch hat das Recht, sich testen zu lassen.
Wie geht's der Cousine und der Mutter?
Wie geht's der Cousine und der Mutter?
- 25.08.2016, 06:50
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Nicht allein sein!!! Suche Gesprächspartner...
- Antworten: 77
- Zugriffe: 112743
mit 60 J. "über den Berg" ???
Mit 60 J. ist man nicht sicher, dass die H-Mutation nicht vorliegt, insbesondere, wenn es in der Verwandtschaft späte Manifestationen gibt.
Wann ist der Elter Ihres Vaters erkrankt und wann seine Verwandten?
Wann ist der Elter Ihres Vaters erkrankt und wann seine Verwandten?
- 08.07.2016, 17:47
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Vorsorgevollmacht oder Generalvollmacht?
- Antworten: 10
- Zugriffe: 19155
Vorsorge
gute Info zum Problem gibt's bei der Stiftung Warentest.
- 08.07.2016, 17:45
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Brauche eine Beschäftigung
- Antworten: 2
- Zugriffe: 5394
jedes Gehirn braucht sinnvolle Beschäftigung
Gibt es keine Werkstatt für angepasste Arbeit oder Integrationsfirma in der Nähe?
Die Arbeitsagentur und das Integrationsamt helfen weiter.
Die Arbeitsagentur und das Integrationsamt helfen weiter.
- 08.07.2016, 17:39
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Wie ist das mit der Vererbung
- Antworten: 4
- Zugriffe: 6966
Wenn sich Enkel testen lassen
Wenn sich Enkel testen lassen, aber der Elter, der das 50:50-Risiko hat,sich nicht testen lässt, gibt es immer Zoff, wenn der Enkel die Mutation hat. Das kommt immer 'raus, meist zu einer denkbar unpassenden Gelegenheit und meist nicht in angemessener Art und Weise. Sollte also absolut die Ausnahme ...
- 07.04.2016, 00:58
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Lob
- Antworten: 16
- Zugriffe: 15899
- 02.02.2016, 23:36
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Generation überspringen
- Antworten: 19
- Zugriffe: 19606
Vererbung der H-Mutation
Mütter vererben meist eine gleich große CAG-Zahl, in seltenen Fällen sind auch größere CAG-Zahlen beobachtet worden. Bei Vererbung durch Väter ändert sich die CAG-Zahl meist, in ca. 60 % der Fälle wird sie größer (bis zu 60 mehr!), selten wird sie auch kleiner (bis -5). Alles Statistik - nur der eig...
- 02.02.2016, 23:24
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Blut spucken
- Antworten: 3
- Zugriffe: 6147
Zahnarzt konsultieren
Zahnarzt konsultieren. Gerinnungsstörung?
- 11.11.2015, 08:58
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neues von HDBuzz (de): Start der 1. Gene-Silencing-Stuie
- Antworten: 4
- Zugriffe: 6944
falsche Hoffnung
bei lumbaler Applikation des Medikamentes ist keine Schutzwirkung auf das Gehirn zu erwarten. A waste of time & money. Mir tun die Kranken leid, die Lumbalpunktionen für nichts und wieder nichts über sich ergehen lassen.
- 10.11.2015, 18:47
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neues von HDBuzz (de): Start der 1. Gene-Silencing-Stuie
- Antworten: 4
- Zugriffe: 6944
verpasste Chance
Die HD-Buzz-Meldung ist zu euphorisch und daher korrekturbedürftig. Es fängt gleich in der Einleitung an: "die ersten Huntington Patienten erfolgreich mit Gene Silencing, sprich Genstummschaltungs-Medikamenten, dosiert worden sind ..." Was heißt erfolgreich? Nur dass man das Medikament lum...
- 13.10.2015, 08:19
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neu hier
- Antworten: 5
- Zugriffe: 7831
Vaters medizinische Versorgung
Ist Ihr Vater schon in einem Huntington-Zentrum vorstellig geworden? Hat er Verwandte, die über seine Diagnose informiert werden sollte, da sie ein 50%-Risiko haben (z.B. seine Geschwister)? Sie haben Anspruch auf volle Akteneinsicht - lassen Sie sich nicht abwimmeln, was Ihre medizinischen Unterlag...
- 13.10.2015, 00:20
- Forum: Chorea Huntington
- Thema: Neu hier
- Antworten: 5
- Zugriffe: 7831
BUZ
Stiftung Warentest hat kürzlich BUZ verglichen. da schlau machen und BUZ abschließen. Dann erst zur Genetischen Beratung!
Manche Zentren bieten auch anonyme Testung an. Melden Sie sich bei mir.
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