Ich bin neu und ratlos.

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

hoschel
Beiträge: 1
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Ich bin neu und ratlos.

Beitrag: #14551 hoschel
20.06.2007, 14:28

Hallo, ich bin neu und komme aus Brandenburg.
Bisher hatte ich meine Krankheit ganz gut im Griff.
In der Reihenfolge: Erst mit Tannosynt flüssig waschen, trocknen lassen, dann mit Eosin einstreichen, trocknen lassen und dann mit Polcortolon TC Spray einsprühen. Nun gibt es Polcortolon TC nicht mehr und ich weiß mir keinen Rat.
Die Schübe werden immer schlimmer und nichts hilft mir...
Ich habe Heily, Heily seit etwa 20 Jahren und bin 69 Jahre.
Allen Leidensgenossen gute Erfolge und freundliche Grüße

Maria35
Beiträge: 17
Registriert: 06.08.2006, 11:05

Beitrag: #14622 Maria35
23.06.2007, 21:04

Hallo, :lol:
ich habe Hailey, Hailey seit ca. 40 Jahren, bin jetzt 72 Jahre, also ungefähr seit meinen 30. Lebensjahr.
Nach zahllosen Behandlungen, die mir nichts gebracht haben, nur gut für den Apotheker seine Geldbörse waren, behandle ich mich jetzt selber und muss sagen, ich habe meine Krankheit ganz gut im Griff.
Hier meine Therapie:
Alles mit lauwarmen Wasser waschen, trocken tupfen, bzw mit der Kaltstufe des Föhns in der Leiste und in den Achselhöhlen trocken föhnen.
Anschließend einen Wattebausch mit "Wasserstoffperoxid 3 %" gibts in der Apotheke, tränken und die betroffenen Stellen abtupfen, dann mit Diprogenta Creme einschmieren. Diprogenta Cremes ist verschreibungspflichtig. :lol:

Viele Grüsse aus München von Maria :wink:

rossi
Beiträge: 3
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Wohnort: passauer land

Beitrag: #14636 rossi
26.06.2007, 17:24

:roll: Hallo liebe Betroffenen ! Bei mir ist H.H. zur Zeit wieder schlimmer
geworden, kommt hauptsächlich vom schwitzen (koch) . Habe es sonst
einigermaßen im Griff mit Fucidine Salbe , Cortison und Schwarzkümmelöl. Ich hoffe es schreiben mal wieder mehr Betroffene !
Bis bald.

Heinz
Beiträge: 3
Registriert: 24.10.2006, 15:48

Hilfe bei Hailey Hailey

Beitrag: #14661 Heinz
28.06.2007, 11:06

Hallo an alle Betroffenen!

Hier ein kleiner Hinweis zu den verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung, die mir (52) in den letzten 20 Jahren seit Ausbruch geholfen haben:
Geht zum Arzt und lasst euch ein Rezept ausstellen mit folgender Mixtur:
Dapson Fatol 50,0
Aqua purificata 40,0
Clotrimazol DAC 2,0
Prednisolon Micro 1,0
Erythromycin 2,0
Basiscreme DAC 105,0

Damit habt ihr 100 Gramm Creme, in weicher Konsistenz, die sich leicht auftragen lässt und im allgemeinen leicht verträglich ist. Es ist allerdings Cortison enthalten! Also sparsam in der Anwendung sein!

Nächster Schritt wäre m. E. nur noch die harte Methode: Lasern. Ich habe gute Erfahrung mit dem Ergium Yag-Laser. Erkundigt euch bei der Uniklinik am besten nach dieser Methode. Mir half sie besser als ich dachte. Meine Beschwerden halten sich z. Zt. im Rahmen. Aber hier in NRW ist es auch z. Zt. überhaupt nicht heiß. Wir haben nur noch Regen und um die max. 20 Grad.
Viele Grüße
Heinz

thomasstep
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Registriert: 31.07.2017, 18:25

Re: Ich bin neu und ratlos.

Beitrag: #37174 thomasstep
14.09.2017, 19:36

Guten Abend heiße Thomas habe MHH ich möchte mal fragen ob es hier neue Erkenntnisse gibt.Bin auf einem Arztkolloquium am 18.okt.2017 In der Helios Klinik als Vorzeige Patient.Habe Hailey im Axillar und Gen. Bereich.Schreckliche Schmerzen.Nichts Hilft an Kortison.Was kann ich akut tun.?Hat jemand Lösung. MFG Thomas Stephan

thomasstep
Beiträge: 12
Registriert: 31.07.2017, 18:25

Re: Ich bin neu und ratlos.

Beitrag: #37180 thomasstep
15.09.2017, 05:27

Vielen lieben Dank für die freundliche Aufnahme in eurer Gruppe.

Ich leide auch sehr an morbus hailey-hailey und habe mir auch in einer Spezial Galerie die ganzen Bilder angesehen.

Das ist eine schreckliche Krankheit bin im Moment auf Dapson eingestellt ca 5 bis 6 Wochen schon
Habe bei Facebook eine Seite eingestellt reingestellt aus lauter Verzweiflung über diese Krankheit.

Ich will hoffen dass ihr mit diese kleinen Schreibfehler verzeiht da jede Bewegung zu viel wäre für mich im Moment in der Akutphase tut mir nämlich alles weh. Ich denke das kennt ihr alle. Ich bin ca 30 Jahre lang auf Psoriasis inversa behandelt worden. Obwohl ich jetzt vor ca 6 Wochen die Diagnose morbus hailey-hailey bekam.

Jetzt ist die Frage bin ich falsch behandelt wurden die ganzen Jahre. Allerdings hat man nichts Falsches getan mit Cortison von daher kann ich nichts machen. Aber das muss man sich mal vorstellen da kriegst du nach so langer Zeit die Diagnose bist vor verschiedenen Professoren und Ärzten gestanden und keiner hat diese Krankheit erkannt. Für mich fast unbegreiflich. Aber eigentlich zutiefst menschlich normal. Nun habe ich viel gelesen über Behandlungsmöglichkeiten und habe selber auch viel ausprobiert in diesen 30 Jahren nicht dass ihr denkt ich bin geheilt nein ich habe gerade wieder eine Akutphase und eigentlich hat die seit Jahren mit mehr oder weniger freien Tagen also Erscheinungs freien Tagen nicht nachgelassen.

Ich denke jede Art von Hilfe kann hier gut tun. Mal ist es ein guter Tipp oder ein guter Rat. Ich will hoffen dass ich wenn ich die Bilder auf diesem Forum sende dass das auch so unter uns Hailey Hailey erkranken bleibt.

Ich meine ich habe auch kein Problem damit wenn andere drauf gucken und vielleicht einen guten Ratschlag haben aber dann sollte es wirklich jemand sein der vielleicht auch diese Krankheit hat. Versuche habe ich genug hinter mir. Ein Versuch ist ein Versuch das ist klar und vielleicht kann es die Lösung sein. Deswegen bin ich immer für gute Tipps zu haben.

Ich danke den zweien die so spontan geantwortet haben weil ich gesehen habe das auf diesem Kanal seit 2009 fast nichts mehr los war in punkto morbus Heli Heli ich könnte mich da auch irren.

Deswegen ist das so wichtig dass dieses Forum unbedingt bleiben muss ich werde euch dann von meinem Ärzte kolloquium erzählen. Ich muss nämlich in der Helios Klinik Hildesheim vor ca 70 Ärzten stehen oder liegen als morbus hailey-hailey Patient. Ich habe allerdings Heli Heli mit einer Mischung von Schuppenflechte.
Das ist besonders penetrant.

ich habe mal ein paar Leerzeilen eingefügt für bessere Lesbarkeit, Rio

thomasstep
Beiträge: 12
Registriert: 31.07.2017, 18:25

Re: Ich bin neu und ratlos.

Beitrag: #37184 thomasstep
15.09.2017, 08:09

Ja vielen Dank
Beschreibe wie gesagt mit einem Programm dann brauche ich nicht tippen. Es fällt mir auch ein wenig schwer. Habe gerade in Hildesheim angerufen bei der HELIOS Klinik. Sie haben da eine Dermatologie.
Ich bekomme gleich einen Anruf was ich gegen die Schmerzen machen kann. Ich nehme schon dreimal aber das hilft nicht wirklich.


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