mein kranheitsverlauf

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

Langbogen
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ich stelle gerade wieder bilder ein ...

Beitrag: # 23156Beitrag Langbogen »

  • hier ein bild
    der Verkrustung ... wie sie im moment aussieht ...

    insgesammt sollte man meinen ...
    das sich nach jetzt 16 tagen eine echte verbesserung des hautbildes einstellt
    das ist aber leider nicht so ...

    ich fang mal mit dem verlgeich am hals an:
    foto 18.10.09
    foto 01.11.09

    ganz klar keine verbesserung ... eher schlechter!

    dann die achsel rechts:
    foto 18.10.09
    foto 01.11.09

    etwas besser ...

    die achsel links:
    foto 01.11.09
    der ganze bereich der gelaserten stellen ist gut durch die dunklen ververbungen meiner haut zu erkennen
    die befallenen stellen sind zu dem leicht entzündet
    bläschen und auch risse zu sehen


    ich muss gestehen ...
    das es ein heidenaufwand ist
    diese vergleiche aufzuzeigen ...
    ich grübel gerade wie ich es mir einfacher machen kann ...
    im mom ... ist es mir einfach zu viel arbeit ... hmmm

    mal sehen was mir dazu noch einfällt

    bis dahin ... liebe grüße


s´bogal ...
zwergnase
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Hailey hailey

Beitrag: # 23719Beitrag zwergnase »

Hallo ich habe am Dienstag einen Termin in der Uni in Kassel wegen hautabschleifen ich war schon in einigen Kliniken und jeder sagt was anderes man müßte die Haut Sandstrahlen da sagt der eine das wäre schon eine veraltetetform. Wegen Lasern war ich auch schon aber da die Haut von dem Kortison schon ganz dünn ist kann man sie nicht Lasern. Jetzt ist die Uni Kassel meine letzte rettung da ich vieleicht auch an zwei stellen Hautverpflanzt bekommen muß,da sie da schon so dünn ist das die Adern sichtbar sind. Diese stellen könnten jederzeit aufgehen und dann könnte ich verbluten wenn ich nicht schnell genug ins Krankenhaus komme gut gesagt aber wenn es im Schlaf passiert was dann. Die Ärtzte haben im gut reden. Ich habe schon so viel salben und Tinkturen ausprobiert aber nichts hilft habe mit dieser Krankheit schon meine Erfahrung da ich sie von meiner Mutter geerbt habe sie hatte 30 Jahre lang Hailey Hailey. Hat schon jemand erfahrung mit Hautabschleifen oder Hautverpflanzung. Frue mich über jede antwort gruß zwergnase :P
Langbogen
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...

Beitrag: # 25360Beitrag Langbogen »

  • es tut mir soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo! leid
    das ich dein schreiben erst jetzt lese!!!

    wobei aufheitern ... hätte ich dich früher auch nich können
    aber etwas zur seite stehen :)) :(

    ok ich versuche es heute ...

    es is bein uns hailys einfach mal so ganz direkt gesagt*

    alles andere is wichtig und lösbar ... da sind wir immer dabei
    aber uns kann keiner lösbare ideen schenken ...
    damit müssen wir lernen klar zu kommen ... geanu wie verwante krankeiheitsbilder - eben alle gen-bedingten hautkrankeiten zu tun hat ...

    mir fällt da speziell - lupus / schuppenflächte ein ... die unserem haily gefühlsmäßg doch sehr ähneln
    ähneln ... weil betroffene mich / ich sie sehen konnte
    und alle fühlten sich einvernehmlich

    ärzte sehen das sicher anders ... wir kaum

    denn wir sehen den umfang und das leid!
    uns geht es nicht um begriffe ...
    dass was wir erleben / evtl. 95% unseren kindern mitgeben
    für die, die forschen namen haben

    ich bringe eine über 20ig jährige erfahrung von *artztversuchen* mit mir

    die meine kider/kindeskiner/ usw .. nicht mer durchmachen müssen!!!

    mein widerstand ... wird wellen schlagen ... auf jeder ebene*

    ein weißer kittel ... verantwortet auch ... ehrlichkeit
    und ehrlich ist ..
    genkarnkheiten sind nicht ... wie eine grippe zu behandeln*
    meerschweinchen sind nicht unser überleben*

    forscht an euch selbst ... ihr sadisten

    ich mach schon lange nicht mehr mit!
s´bogal ...
Langbogen
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...

Beitrag: # 25361Beitrag Langbogen »

o
  • mg* sry


    ich möchte keinen tiefer reißen als er eh schon ist

    aber was soll ich denn tun ...

    ich fühl mich ... ein wenig besser!

    der weiße kittel .. imponiert mich schon lange nicht mehr!!

    und ... vielleicht ... hilft es euch auch ...
    achtet auf euren bauch!

    geht einfach ... wenn es euch nicht geheuer ist also negative reaktionen bringt was die ärzte euch geben
    fühlt in euch ...

    viel glück
s´bogal ...
Udo
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Re: mein kranheitsverlauf

Beitrag: # 38352Beitrag Udo »

Vielleicht schaut Langbogen ja noch irgendwann einmal hier rein. Ist ja wirklich schon einige Jahre her :roll:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
rio
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Re: mein kranheitsverlauf

Beitrag: # 38357Beitrag rio »

Hallo zusammen,

Langbogen ist vor noch nicht allzulanger Zeit im Forum gewesen, nämlich Ende August. Insofern ist die Chance, daß sie mal wieder vorbeischaut, so gering nicht.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.
Udo
Moderator
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Re: mein kranheitsverlauf

Beitrag: # 38359Beitrag Udo »

Ja, stimmt.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Langbogen
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Re: mein kranheitsverlauf

Beitrag: # 38668Beitrag Langbogen »

Reini hat geschrieben:Hallo, ich bin Reini , 57 Jahre alt und seit der Geburt meines Sohn 1986 MHH Mitleidende.
Ich habe gerade deine ganzen Briefe gelesen und mitgelitten. Ich würde sehr gerne wissen, wie es Dir inzwischen, 10 Jahre später geht?
Liebe Grüße
REINI aus Lüneburg
hallo reini, udo und rio ,
5 monate später - aber besser als nie

bei mir liegt die tendenz auf - immer schlimmer
- größere flächen
- längerer abheilprozess
das eine heilt langsam ab - dafür fängt es an anderer stelle schon längst wieder neu an

zudem habe ich nun endlich auch nachgewiesen *reumatische atrittis* (dies nach zu weisen, dauerte nur 3 jahre ;()
in diesen 3 jahren bewegte ich mich kaum noch wegen der schmerzen und sicher auch aus einer schonhaltung heraus
natürlich waren depressionen an der tagesordnung, frusstessen und vieles mehr *ich war echt am ende meiner kraft*


was einen immensen gewichtszuwachs ausmachte und ich bei rehaantritt 169kg auf die waage brachte

im moment bin ich unter 150kg
und arbeite daran noch weiter gewicht zu verlieren

ja es war viel los in den letzten jahren

euch alles gute ^^
s´bogal ...
Udo
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Re: mein kranheitsverlauf

Beitrag: # 38670Beitrag Udo »

Langbogen hat geschrieben: hallo reini, udo und rio ,
5 monate später - aber besser als nie

bei mir liegt die tendenz auf - immer schlimmer
- größere flächen
- längerer abheilprozess
das eine heilt langsam ab - dafür fängt es an anderer stelle schon längst wieder neu an

......
was einen immensen gewichtszuwachs ausmachte und ich bei rehaantritt 169kg auf die waage brachte

im moment bin ich unter 150kg
und arbeite daran noch weiter gewicht zu verlieren

ja es war viel los in den letzten jahren

euch alles gute ^^
Weiter so, und hab Geduld :wink:
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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