MORBUS HAILEY HAILEY

Hautkrankheit Hailey Hailey

Moderator: Moderatoren

pollok89
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MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36899 pollok89
25.05.2017, 23:03

Guten Abend ihr Lieben,
Ich bin auch einer von denen, die diesen gendefekt haben...
Ich kann total mitfühlen, weil ich es gerade wieder durchstehe, aber jetzt ist Heilung in sicht:-) durch ein nicht verschreibungspflichtiges Mittel... aus der Apotheke, Ich schwöre darauf!!!

Bei Interesse einfach mal schreiben...
Bin neu hier bei euch

Marco am anderen Ende und bin gerne bereit der Krankheit die wir im Alltag hin und wieder mal haben, eine nächste Episode der aelbatheilung in Angriff zu nehmen...
Arzt! Fehlanzeige
Krankenhaus! Fehlanzeige
Dermatologie! Fehlanzeige...
Ich wohne in Berlin und habe hier einige möglichkeiten, aber für mich sind Ärzte schlimmer als handyverkäufer, außer es geht um meine gelben Schein für mein Arbeitgeber und für die Kleine Verbiligung einiger Rezepte...also statt 85 Euro nur 30 zu bezahlen...
Okay soweit so gut, kein Freund der pharmaindustrie, wo wir Marionetten der Ärzte sind
Also man hört sich...

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pollok89
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36900 pollok89
25.05.2017, 23:31

Also dieses Produkt http://www.octenisept.de/octenisept/pro ... isept-gel/ ist darauf bedacht, super die Schmerzen zu lindern, kühlend zu wirken, wie ich aus meiner Erfahrung was kühlt wirkt auch feucht, Was man auch belassen soll, ein tropisches Umfeld für diese Stelle zu machen, nie ganz trocken, und was noch sehr gut, die haut reisst ja doch auf durch die Bläschen, und wenn sie feucht ist durch dieses gel kann sie leichter und schneller arbeiten, bewege mal spröde haut ( auuuuaaaa)... und es ist frei verkäuflich ( juhu) 6.50€ ca. 20 ml... ansonsten melkfett mit RINGELBLUME ( SEHR WICHTIGE Inhaltsstoffe für die hautbarriere)
Ich sage jetzt mal probiert es, wie sagen wir betroffenen, Wer es nicht versucht wird es nie wissen wie es ist, a
Shaka, wir besiegen ihn, das ist eine kleine Aufgabe geworden .

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Bild wurde wegen möglicher Urheberrechtsverletzung entfernt. Dafür ein Link zur Webseite. Moderator.

Udo
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36903 Udo
26.05.2017, 20:55

Ich meine, gegen die Pharmaindustrie zu sein, gleichzeitig ein Medikament anzupreisen, widerspricht sich etwas.

Das Bild musste ich wegen Urheberrechte entfernen.

Vielleicht kann noch ein Mitbetroffener seine Meinung zu der möglichen Wirksamkeit dieses Medikaments sagen.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

pollok89
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36904 pollok89
26.05.2017, 21:34

Oh sorry...war nicht meine Absicht, werde soetwas in Zukunft vermeiden...
Danke für die info

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flipper8764
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36907 flipper8764
30.05.2017, 20:29

Udo hat geschrieben:Ich meine, gegen die Pharmaindustrie zu sein, gleichzeitig ein Medikament anzupreisen, widerspricht sich etwas.

Das Bild musste ich wegen Urheberrechte entfernen.

Vielleicht kann noch ein Mitbetroffener seine Meinung zu der möglichen Wirksamkeit dieses Medikaments sagen.


Udo, ich schliesse mich Deiner Meinung an. Bei der Pharmaindustrie liegt sicher einiges im Argen, dennoch bin ich froh, dass sie mir die Möglichkeit eröffnet, meine Leiden wenigstens etwas zu lindern. :wink:

Jetzt zur "Wirksamkeit dieses Medikaments", das genau genommen ja nur ein Haut-Desinfektionsmittel ist:

Octenisept Gel wirkt bei einem richtig heftigen Schub allenfalls unterstützend, jedoch m.E. keinesfalls so weit, um der Sache Herr zu werden,
da es lediglich desinfiziert und gegen Bakterien, behüllte Viren und Pilze wirkt. Außerdem würde ich den "Schutzfilm", den es bilden soll,
nach zwei Armbewegungen oder Schritten, je nachdem, wo der HH sitzt, "abgeschubbert" haben.
Und wer schon einmal einen richtigen Schub mit eitrigen Läsionen gehabt hat, kann sich sicher nicht vorstellen, dass Octenisept-Gel gegen die Schmerzen Wirkung zeigt, wo selbst 3 mal täglich 800 mg Ibuprofen versagen.

Es ist ja auch erwiesen, dass ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Heilmethode (Dermabrasio oder Lasern), die bei einem HHD-Patienten anschlägt, nicht auch beim nächsten Patienten Wirkung zeigen muß. Man muss für sich selbst entscheiden, was einem am besten hilft.

Wenn Octenisept-Gel das Allheilmittel wäre, würde ich Luftsprünge machen und aufhören, mir freiwillig die ganzen "Kortikoid-Keulen" auf die Haut zu schmieren?

Octenisept-Spray hingegen benutze ich sehr oft, sozusagen täglich, einfach um die Haut zu desinfizieren.
Ansonsten hilft bei mir im akuten Stadium nur Clobegalen SALBE oder Sumycin mit Celestan V.

[kursiv gedruckte Wörter wurden für den richtigen Sinn eingefügt bzw. korrigiert]

rio
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36908 rio
31.05.2017, 07:33

Hallo,

ich wollte mich hier nur mal zur Klarstellung kurz einmischen:

Es ist ja auch erwiesen, dass ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Heilmethode (Dermabrasio oder Lasern), die bei einem HHD-Patienten anschlägt, auch beim nächsten Patienten Wirkung zeigt. Man muss für sich selbst entscheiden, was einem am besten hilft.

Ist das so richtig, oder fehlt da ein "nicht"? Weil sonst verstehe ich den Satz nicht so recht.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.

Ich
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #36917 Ich
04.06.2017, 15:39

Hallo,
also die Octenisept Lösung nehme ich auch täglich auf meine Stellen, das hilft zumindest ein wenig das es sich nicht so arg entzündet.
zudem nehme ich seit gut einem Jahr Homöopathische Kügelchen die diese Schübe nicht ganz so nässend werden lassen.

Aber ich habe trotzdem noch eine Frage an euch hier, da ja kein Arzt so wirklich helfen kann, versucht man ja selbst was zu finden, wenn der Schub wieder da ist.
Habt Ihr evtl. eine Idee was es bei Euch auslöst oder bekommt ihr den auch regelmäßig alle paar Wochen ???

zudem noch eine frage, hat jemand von euch schon mal diese Aloe Mixtur ausprobiert und wenn ja wie lange sollte man diese nehmen???

ganz schön viele Fragen, aber hab grad wieder nen Schub und das ist sehr belastend.

Vielen dank schon mal...

flipper8764
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #37658 flipper8764
25.02.2018, 21:57

rio hat geschrieben:Hallo,

ich wollte mich hier nur mal zur Klarstellung kurz einmischen:

Es ist ja auch erwiesen, dass ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Heilmethode (Dermabrasio oder Lasern), die bei einem HHD-Patienten anschlägt, auch beim nächsten Patienten Wirkung zeigt. Man muss für sich selbst entscheiden, was einem am besten hilft.

Ist das so richtig, oder fehlt da ein "nicht"? Weil sonst verstehe ich den Satz nicht so recht.


Du hast natürlich Recht, es muss heissen "Es ist ja auch NICHT erwiesen, dass ....."
Ausserdem habe ich mich bei der Salbe verschrieben.
Es muss heissen "Sumycin mit Celestan V".
Danke :)

rio
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #37660 rio
26.02.2018, 07:35

Besten Dank für Deine Nachricht, flipper8764.

Ich habe den fraglichen Text entsprechend angepaßt. Im Sinne derer, die das noch lesen werden.
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flipper8764
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #37663 flipper8764
26.02.2018, 11:44

Super, danke Rio.

Mir ist das nicht aufgefallen. Ich war auch lange nicht mehr hier. Man schaut ja nur mal rein, "wenn es brennt".
Zumindest bei mir.
Und momentan brennt es bei mir, im wahrsten Sinne des Wortes.

Ich habe mich am 16.2.2018 im Helios Klinikum in Krefeld einer Argon Plasma Coagulation unterzogen.
Vier Stellen (re. + li. Achsel, je ca. 4x5 cm , Oberschenkel-Innenseite re. und eine Stelle in der linken Leiste von ca. 10x4-5 cm)
sind behandelt worden.
Am Entlassungstag ging es mir noch gut, aber mittlerweile habe ich starke Schmerzen, die Wunden nässen und bluten noch etwas.
Jetzt wollte ich Aluspan, durch den ich nach Krefeld gekommen bin, fragen, ob das bei ihm auch so war.
Es scheint wohl ein langwieriger Prozess zu sein.
Vom Helios Klinikum fühle ich mich total allein gelassen. Dort wurde mir nicht gesagt, wie es weiter geht.
Im vorl. Arztbrief stand lediglich "Verbandswechsel mit Bepanthen". Lächerlich, ich kann doch keine infektionsgefährdete Wunde nur mit Bepanthen behandeln.
Das ist ja wie wenn ich ein Kaninchen mit Wattebällen erschiessen will. (ich würde nie ein echtes Kaninchen erschiessen!!)
Ausser am Entlassungstag hat dort auch niemend auf die Wunden geschaut.

Ich werde jetzt gleich in der Derma der Bonner Uni anrufen, ob ich mich dort mal vorstellen kann.
Da bin ich schon 2x gelasert worden, aber momentan gibt es dort entweder niemanden der lasert oder nur einen veralteten Laser,
sonst wäre ich dort hin gegangen. So ganz bekomme ich das nicht mehr zusammen, wie das genau war.

Ich rufe da jetzt mal an.

Liebe Grüße und vielen Dank,
Carolin

rio
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Re: MORBUS HAILEY HAILEY

Beitrag: #37664 rio
26.02.2018, 17:04

Hallo Carolin,

ich nehme an, Du beziehst Dich auf das hier: Aluspan und das Helios Klinikum Krefeld, Du solltest in dem Thread noch mal nachfragen und, falls da in angemessener Zeit keine Reaktion kommt, Aluspan vielleicht direkt eine PM schreiben. Ersteres wäre aber vorzuziehen, damit andere daran teilhaben können...
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