Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Katze
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Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39310 Katze
12.07.2020, 14:36

Hallo zusammen, die Katze ist zurück!
Die letzten Jahre ging es mir nach der Brust-OP, wegen dem Hailey Hailey, rellativ gut und die anderen Körperbereiche waren mal jedoch irgendwie noch händelbar betroffen.

Jetzt tritt seit Mitte Mai der Hailey Hailey ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf. Die Schmerzen sind kaum zum Aushalten - das nächste Problem ist jedoch das ich wegen einer weiteren Erkrankung keine Schmerzmittel nehmen darf.

Ich habe schon alle meine Salben, Sprays und Hausmittel durch, die mich durch die letzten 9 J. gerettet haben. Jetzt hilft jedoch nichts davon mehr.

Hat jemand Erfahrungen / Tipps was ihm geholfen hat?

LG die Katze

Ps.: Mittlerweile bin ich noch an ganz vielen weiteren Erkrankungen erkrankt.
Katze 48 J. arbeitsunfähig, Single, mit Sohn

Wolfi79
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39317 Wolfi79
15.07.2020, 12:10

Hallo Katze!
Schlimm das es wieder arg ausgebrochen ist und auch noch eine äußerst schlimme Stelle!
Bei mir hat wie berichtet DAPSON kurzfristig geholfen, ca. 3-Monate, dann kam HH wieder!
War sehr verzweifelt da ich dachte es muss wieder gelasert werden, habe dann wie von einem Mitglied beschrieben LDN probiert und es hilft! Mein HH ist nicht weg aber nur mehr wirklich minimal vorhanden! Unter der Achsel, im Schritt und seit heute Kniekehle!
Aber wirklich minimal ca 0,5-1cm! Behandle das zusätzlich mit Bepanten plus gegen Risse und lebe gut damit im Moment!
Mein Tipp für dich, schau das du Naltrexon in geringer Dosis bekommst, wir reden hier von ca 10mg! Ich nehme Dependex, ist eigentlich ein Mittel gegen Alkoholismus, nehme da täglich eine halbe Tablette= 25mg! Es hilft wirklich!!!
Wenn du einen guten Hausarzt hast kann er es dir verschreiben! Nebenwirkungen gibt es keine!!! Hoffe ich habe dir helfen können!
LG-Wolfgang

stratusi
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39318 stratusi
15.07.2020, 13:03

Mich begleitet seit bald 14 Jahren HH täglich. Auch deine Problemstelle ist mir nicht unbekannt, aber nicht so schlimm wie an anderen Körperteilen.Bei mir hilft immer Diproforte wenn es ganz schlimm ist. Die Lösung meiner Krankheit ist mir seit Corona auch bekannt. War 4 Wochen beruflich und privat nur auf Sparflamme unterwegs. In dieser Zeit hat sich die Haut dermaßen erholt,wie seit dem ersten Ausbruch nicht mehr. Ich musste nichts anwenden und trotzdem war die Haut zu 98% abgeheilt, auch an Stellen die seit über 10 Jahren nie abgeheilt waren. In dieser Zeit konnte ich sogar laufen ohne Beschwerden zu haben. Ich denke würde ich stresslos leben , wäre die Krankheit weg. Allerdings ist das sehr schwierig in der heutigen Leistungsgesellschaft wenn man nicht gerade Unsummen am Sparbuch hat.

Was noch helfen könnte in deinem speziellen Fall. Möglichst wenig sitzen. Das du weiße ausgekochte Baumwollunterwäsche trägst, davon gehe ich aus. Alles andere ist ein Horror bei unsere Krankheit.

P.s.: Schmerzmittel lehne ich generell ab, außer nach einer OP.

Reini
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39319 Reini
15.07.2020, 13:37

Hallo, Kätzchen, ich kenne die Stellen leider auch. Ich nehme seit ca einem Jahr Low dose Naltrexon, genannt LDN. Dieses Medikament wird in hoher Dosis 100 g am Tag bei Suchtkranken eingesetzt, mit HHD wird es einmal täglich mit einer Dosierung von 0,5 mg bis 4,5 mg genommen. ( jeder muss die für ihn beste Dosierung selber finden) Vielen Patienten wurde schon damit geholfen. Bitte such bei Facebook die Hailey Hailey Gruppe!!!! Gibt zwei, eine weltweite mit ca 1600 Patienten. Wir sind inzwischen in der deutschen Gruppe über 50 Leute dort und helfen uns gegenseitig mit vielen nützlichen Tipps. Da unsere Calciumpumpe der Haut nicht richtig arbeitet liebt Unsere Krankheit zum Beispiel hoch dosiertes Vitamin D3, 5000 bis 10000 Einheiten pro Tag und ebenfalls hochdosiert Magnesium, ca 800 mg. LDN gibt es nur auf Privatrezept als off lable use, bedeutet Du musst mit deinem Arzt ein Vereinbarung treffen. 28 Tabletten kosten ca 120€ und reichen dann durch Erstellung von Kapseln oder mit Wasser gemischt ca 2 Jahre. Google mal LDN, gibt auch ein Buch darüber. Nebenwirkungen fast null, am Anfang evtl. Wilde bunte Träume.
Akut würde ich zu Sitzbädern raten, in Natron zum Beispiel oder Eichenrindetee.
Bitte melde dich in der deutschen Facebook Gruppe an, nur durch sie habe ich Hilfe bekommen, hier konnte mir niemand weiter helfen, weil so selten geschrieben wird. LDN war ein Tipp aus den USA, es wird nun weltweit von sehr vielen HHDMitleidenden mit riesigem Erfolg genommen. Ich habe seit 2006 die Diagnose und bis 2019 nur rumexperimentiert.ausserdem ist ein gesunder Darm wichtig, also Probiotika einsetzen, um ihn evtl zu sanieren.
Alles Gute für dich
Liebe Grüße Reini

Reini
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39320 Reini
15.07.2020, 13:48

Auszug aus der weltweiten GRUPPE, mit Übersetzer!!! Sind sogar Schöneberg 2000 Leute in der Gruppe, Deutschland aktuell 69!!! Hallo zusammen ich hoffe es geht euch gut. Jetzt, da wir über 2,000 Mitglieder haben, wollte ich nur diese Gruppe wiederholen, um denjenigen, die unter HHD leiden, zu helfen, langfristige Erleichterung zu finden und diese Krankheit zu bewältigen, damit sie so normal wie möglich leben können. Es gibt kein Heilmittel gegen diese Krankheit, leider stecken wir fest, also können wir das Beste, was wir tun können, ist es zu bewältigen, und ich möchte hinzufügen, dass dies nicht von langfristiger Verwendung von Steroidcremes oder Antibiotika kommen wird. Warum solltest du diese Protokolle für den Rest deines Lebens verwenden wollen? Mir persönlich ist es seit 6 Jahren klar und ich weiß, dass hier andere sind, die gleichen sind. Mein Regime ist Vitamin D3, K-Komplex, Magnesium Gluconat, Mepilex Dressings, die jeden Tag im Leistenbereich getragen werden, um eine Barriere zwischen Hosen und Haut zu geben. Hibiscrub für meine anfälligen Gebiete und jetzt und ein Gewinn, der Hand desinfizieren von Gel und Maisstärke. Vor etwa 4 Tagen bemerkte ich, dass ein kleiner Bereich tiefer von der Leiste am linken Bein einen Bereich hatte, von dem ich wusste, dass er Blasen würde. Ich hatte viel Radfahren gemacht und obwohl ich vor dem Radfahren aufpolsterte, hat es offensichtlich nicht gereicht. Aber ich lasse mich nicht stressen. Ich habe die Gegend mit Hibiscrub gewaschen, ein wenig Desinfektionsmittel aufgetragen, um es auszu trocknen und dann Maisstärke. Ich trage lose passende Hosen innen nach außen und sie scheint zu reagieren. Ich habe meine D3 mit Mag mitgenommen und auch meinem Alltag ein gutes Probiotikum hinzugefügt. Diese Krankheit erfordert Wachsamkeit und manchmal nehmen wir unser Auge vom Ball, aber bitte, was auch immer Sie tun, versuchen Sie, sich ständig von Antibiotika und Steroidcremes abzuwenden und auch wenn Sie es nicht tun, empfehlen Sie sie nicht anderen. Diese Gruppe wurde von wenigen gleichgesinnten Personen gegründet, die das Gefühl hatten, es gäbe einen anderen Weg zu den traditionellen Medikamenten. Versuchen wir, den Geist der Gruppe auch mit über 2,000 Mitgliedern zu behalten. Bleibt gesund und bleibt sicher. Aus der GRUPPE kopiert für dich!!! Reini

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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39321 Reini
15.07.2020, 14:00

WAS IST LDN?
LDN-BEDINGUNGEN
LDN-RESSOURCEN
LDN-REZEPTE
MEDIEN
VERANSTALTUNGEN
Eingereicht von brian @ noovo-cr… am Di, 25.06.2019 - 13:39 Uhr
Es gibt derzeit keine Möglichkeit, die Festplatte zu heilen, da nur begrenzte, weitgehend unterstützende Behandlungsprotokolle verfügbar sind. Es wurde festgestellt, dass Antibiotika, Antimykotika sowie systemische, topische und intraläsionale Kortikosteroide bei der Behandlung von HHD-Symptomen sowie CO-Laser bei der Behandlung von widerspenstigen Plaques nützlich sind.

Zwei kürzlich durchgeführte Fallstudien haben bemerkenswerte Ergebnisse bei 4 Patienten mit schwer zu behandelnder Hailey-Hailey-Krankheit berichtet, denen jeweils LDN als Einzelbehandlung verabreicht wurde. Der erste Patient berichtete über eine dramatische Verbesserung des klinischen Status mit einer hochsignifikanten Abnahme des Index der unerwünschten Lebensqualität für Dermatologiepatienten von 29 auf 4 innerhalb von nur sieben Monaten bei einem Patienten, der zuvor nicht auf alle herkömmlichen Behandlungsprotokolle ansprach . Der zweite Fallbericht beschrieb drei Patienten, bei denen nach nur 3-monatiger LDN-Therapie eine Verringerung des Ausmaßes ihrer Erkrankung um mehr als 80% festgestellt wurde. Die Häufigkeit von Schüben war dramatisch, und es wurden keine nachteiligen Auswirkungen festgestellt.

Ein dritter Fallbericht im April 2019 beschrieb eine 66-jährige Frau mit einer 35-jährigen Vorgeschichte von juckenden, wiederkehrenden Vesikeln und Erosionen sowohl in den Achselhöhlen als auch in den Leistenfalten, die alle traditionellen Therapien einschließlich opischer Kortikosteroide und Antibiotika nicht bestanden hatten. Phototherapie und sogar orale Botulinum-A-Therapie wurden versucht und scheiterten ebenfalls. 6,25 mg LDN pro Nacht wurden eingeleitet, wobei 6 Wochen später eine vollständige Klärung beobachtet wurde.

Schließlich umfasste die 4. Fallstudie 3 zusätzliche Patienten, von denen jeder für alle Therapien widerspenstig war, und begann die Behandlung von LDN mit 3 mg bis zu 4,5 mg pro Nacht. Jeder erhielt innerhalb von 2 Monaten eine klinische Auflösung. Interessanterweise würden die Patienten beim Absetzen der LDN-Therapien ein Aufflackern ihrer Symptome erleben, das sich bei erneuter Einleitung der LDN bessern würde.

Die Autoren der ersten Studien berichteten über ihre Empfehlung, dass niedrig dosiertes Naltrexon eine kostengünstige und risikoarme Alternative oder Ergänzung bei der Behandlung der Hailey-Hailey-Krankheit darstellen könnte

Katze
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39323 Katze
15.07.2020, 18:25

Ein Herzliches Hallo an Alle,
ich danke Euch sehr für eure Tipps und guten Wünsche.

Leider werde ich das LDN nicht nehmen können.

Ich habe ja schon geschrieben, das ich noch viele weitere Erkrankungen habe. Darunter sind z. B. drei Autoimmunerkrankungen wie Neurodermitis, Hashimoto und die seltene ITP (Immunthrombozytopenie Purpura)- durch die ist es mir verboten Schmerzmittel und Antidepressiva zu nehmen. Ich muß ein spezielles Medikament dafür nehmen, was auch schon zu einer Erhöhung meiner Leberwerte geführt hat. Mein Immunsystem ist total kaputt und gestört, eigentlich soll man das stärken - bei mir würde das nur zu noch größerem Schaden führen.

Ich könnte die Liste der Erkrankungen und den daraus folgenden Beschwerden u. Einschränkungen noch um ein vielfaches verlängern. Da muss ich leider durch, jedoch ist es sehr schwer. Darum warte ich auch zur Zeit auf den Bescheid von der Erwerbsminderungsrente.

Hat jemand von euch Erfahrung mit PDT mit MAL- Creme und Tageslicht?

Morgen geh ich in die Hautklinik als Notfall, ich kann nicht sitzen u. hoffe noch auf einen neuen Therapievorschlag von der Professorin.

Ich wünsche euch Allen auch gute Besserung und gesundheitlich das bestmögliche.

LG die Katze
Katze 48 J. arbeitsunfähig, Single, mit Sohn

Reini
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39324 Reini
15.07.2020, 20:22

Ich wünsche dir ganz doll, dass dir in der Klinik geholfen wird. LDN wird aber auch bei Hashimoto Und Autoimmunerkrankungen eingesetzt!!!! Es ist kein Schmerzmittel sondern dockt irgendwie An Rezeptoren an. Ich rate dir, dich echt schlau zu machen. Vielleicht könnten damit gleich mehrere Baustellen bearbeitet werden. Es geht auch nicht auf die Leber!!!!!! Bitte lies!!
Der Entwickler der LDN-Therapie Dr. Bernard Bihari (praktizierender Internist, Psychiater und Neurologe in New York, USA) fand heraus, dass eine Dosis im Bereich zwischen 1,75 und 4,5 mg (was einem Bruchteil der für die Abhängigen empfohlenen Dosis entsprach) zur erhöhten Produktion von Endorphinen führt. Die Endorfinproduktion steigt dann bei Menschen mit erniedrigtem Endorphinspiegel um 200-300%. Endorphine sind Hormone, die bei Regulierung des zellulären Immunsystems eine zentrale Rolle spielen.

Die Regulierung des Immunsystems erfolgt zu 95% über die Endorphine. Sie verändern die Entwicklung, Differenzierung und Funktion von Immunzellen des angeborenen und adaptiven Immunsystems. (3,4).

Die Knochenmarksvorläuferzellen, Makrophagen, natürliche Killerzellen, unreife Thymozyten und T- und B-Lymphozyten sind alle daran beteiligt. Dabei werden die B-Lymphozyten an der Produktion der Antikörper gebremst. Deshalb hat man besonders positive Wirkung bei Autoimmunerkrankungen zu verzeichnen.

Ein erhöhter Endorphinspiegel scheint das Immunsystem zu regulieren und die Mikrogliazellen zu stimmulieren (blokierung des TLR4). Geschädigte Mikrogliazellen produzieren etzündungsfaktoren (Zytokine, freie Radikale und NO). Dies wurde in zahlreichen Forschungsarbeiten bestätigt. Diese Wirkmechanismus hat zu einer signifikanten Reduzierung der Progressionsrate der MS geführt. Es wurde beobachtet, dass bei Patienten mit schubartiger MS die Anzahl der Schübe reduziert und die Progression verlangsamt wird. Bei Patienten mit chronischer progressiver MS (ob primärer oder sekundärer) scheint ebenfalls eine Reduktion der Progression stattzufinden. Diese Reaktionen führen auch bei CFS und Fibromyalgie zur deutlichen Besserung der Symptome.

Eine Pilotstudie zur Wirksamkeit bei multipler Sklerose mit 40 Teilnehmern aus dem Jahr 2008 von Gironi et al. zeigte nach 6 Monaten eine signifikante Reduktion der Spastik, nur ein Patient zeigte eine fortschreitende neurologische Degenerierung. Die Autoren der Studie kamen zu dem Ergebnis, dass LDN für MS-Patienten sicher in der Verwendung und gut verträglich sei. (2)

Haimerl35
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39337 Haimerl35
17.07.2020, 16:34

Hallo, ich leide seit ca. 40 Jahren an HH und litt sehr darunter. Nach einen Klinikaufenthalt vor 2 Jahren (wegen HH) empfahl mir meine Stationsärztin Naltrexon auszuprobieren. Ich stimmte dem zu, nehme seit dem tägl. 1 Kapsel 5 mg und sage und schreibe ich bin fast frei von Hailey Hailey, ab und zu tritt es an den diversen Stellen geringfügig auf, ich behandle die Stellen dann mit Eosin und creme diese mir Diprogenta Creme ein, mit Erfolg, mein Leben ist wieder lebenswerter, Dank NALTREXON
Mfg. Maria

Katze
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39352 Katze
21.08.2020, 12:36

Hallo zusammen, im Juli war ich dann für 6 Tage in der Hautklinik stationär. Als erstes wurden Abstriche gemacht. Dann gab man mir 80 mg Kortison am ersten Tag was dann täglich um 10 mg reduziert wurde und mit 5 mg endete. Des weiteren erhielt ich 2 x täglich Antimykotische-steroid-creme mit feuchten Octeniseptumschlägen. Dann noch Sitzbäder mit Tannolact und für 7 Tage Antibioticum 2 x tägl. Amoclav 875 / 125 mg Tbl.

Jetzt ist es einen Hauch besser , jedoch schwankt das stark von Tag zu Tag. Sitzen ist weiter kaum möglich.

LG die Katze

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Erwerbsminderungsrente ? Meine wurde abgelehnt trotz meinen vielen Erkrankungen und Beschwerden. Hab jetzt Widerspruch eingereicht.
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Reini
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Re: Hilfe!!! Der Hailey Hailey tritt jetzt ganz schlimm in der Analfalte und um den Anus auf

Beitrag: #39353 Reini
21.08.2020, 17:43

Hi, ich war auf Sylt zur Reha wegen Morbus Hailey Hailey, bin dort scheisse falsch behandeln worden und arbeitsunfähig entlassen worden. Antrag auf EM Rente im Mai 2019 gestellt, im November dann Gutachtertermin und im Dezember 2019 die Bewilligung der Rente.


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