Huntington und wichtige Adressen

[Udo]

Im RehaZentrum Dinslaken ist übrigens Dr. Lange tätig, der seit vielen Jahren im Bereich Huntington forscht und tätig ist. Er hat hier auch einige interessante und wichtige Informationen und Ratschläge eingegeben. Unter 02064 4137 688 oder mobil 0171 2411288 kann man sich an ihn ,bzw. das Zentrum wenden, und sich Hilfe oder Auskünfte holen.

Fehler bitte ich zu korrigieren.

Udo

[Kalle]

Hallo zusammen,

schön, dass ihr die Adressen und Links zusammentragt um den Kranken zu helfen und Hinweise zu geben. Hier nochmal ein Danke an Udo. Die Telefonnummer von mir sind richtig. Aber der Leiter des Hauses Ansgarstraße bin ich nicht. Keine falschen Blumen. Die Hausleitung ist Gabi Schröder. Aber keine Angst Leute. Sie ist sehr erfahren und kommt aus einer Familie in der schon mehrere Generationen von der Krankheit betroffen sind. Auch Gabi hat sich jahrelang mit dem Risiko durch das Leben geschlagen. Bis sie sich hat genetisch untersuchen lassen. Und, Glück gehabt, Gen nicht geerbt.
Also wenn ihr Fragen habt,nur Mut.

Euer Kalle

[Udo]

Danke für die Berichtigung, Kalle. Ich kenne Gabi ja auch, und sie ist eine sehr nette Person, die , wie Kalle schon sagte, auch eine Menge mit der Chorea miterlebt hat, und dadurch auch sehr erfahren ist.

Udo

[Udo]

Hier noch einige Adressen von Heimen, die auch CH Patienten in Pflege nehmen.
Ist wohl recht neu erstellt worden.

http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... 8.2010.pdf

Hier ein Heim in Geilenkirchen. NRW
http://www.haus-beatrix.de/de/chorea-huntington.html

Hier eine Adresse vom St. Josef-Haus
Königstraße 1
59329 Wadersloh-(Liesborn)

http://www.st-josef-haus.de/

[Udo]

Genetische Beratungsstellen in Deutschland, Österreich und der Schweiz

http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php

[Udo]

Die Adressen von Bochum, Itzehoe und Düsseldorf (Huntingtonstühle) wurden aktualisiert

Udo

[Udo]

http://www.langerpeter.de/index.php?opt ... &Itemid=40

Noch einige Anschriften, auch für den Notfall, für Chorea Huntington

[Udo]

Eine recht neue Webseite über Huntington von jungen Menschen für junge Menschen

http://de.hdyo.org/

[Udo]

Hier ein Heim in Geilenkirchen. NRW
http://www.haus-beatrix.de/de/chorea-huntington.html

Hier eine Adresse vom St. Josef-Haus in Liesborn
Königstraße 1
59329 Wadersloh-Liesborn

http://www.st-josef-haus.de/

[Udo]

Und noch eine informative Webseite über CH

Klar und einfach werden dort Neuigkeiten aus der Huntingtonforschung vermittelt.

http://de.hdbuzz.net/

Dazu ein Wort von Michaela

Ich bin großer Fan und seit Januar Übersetzer von HDBuzz, damit möglichst viele in Deutschland es lesen können.

Pro Woche wird etwa ein Artikel veröffentlicht, zum Beispiel über die internationalen Konferenzen, oder über aktuelle Forschungsergebnisse zum Thema Stammzellen, Gen-Stummschaltung oder Medikamenten-Studien.

Man kann sich per eMail informieren lassen, wenn etwas Neues erscheint. Die Artikel darf man ausdrucken und weitergeben. Es ist auch möglich, neue Themen für HDBuzz-Artikel vorzuschlagen.

Bitte schauen Sie HDBuzz an, lesen und bewerten Sie die Artikel und sagen es bitte weiter!

Michaela

Sowie von Dr. Lange

Hallo in die Runde!
Vom EHDN und vielen nationalen Huntington-Organisationen gesponsort gibt es die webseite HDBuzz mit laienverständlicher Info zur HK und Forschung.
Da wird auch über neue Studien berichtet, an denen man sich beteiligen kann, wenn man möchte.
Reinschauen lohnt sich!

[Dr.Lange]

Im RehaZentrum Dinslaken 02064 4137 688 oder
dienstags im Chorea-Zentrum Uniklinik Münster 0251 8344483
oder mobil 0171 2411288 kann man mich erreichen.
Rechtsanwalt Hauptmanns berät die DHH und Huntington-Familien seit Jahrzenten. Tel-Nr. seiner Kanzlei in Ratingen: (02102) 5791026 oder mobil +49 (151) 16687233.

[Udo]

Eine Selbsthilfegruppe in Rostock.

http://chorea-huntington-mv.npage.de/

[Udo]

Eine Selbsthilfegruppe in Schwerin

http://hkschwerin.de.tl/Home.htm

[Udo]

Das Georg Huntington-Institut in Münster

http://george-huntington-institut.de/1.html

Das GHI ist die Fortsetzung der Chorea-Ambulanz der Neurologischen Uniklinik Münster. Demnächst werden dort Beratung, ambulante Behandlung und Teilnahme an Forschungsvorhaben angeboten.

[Udo]

Kopie von Michaela.


Die Frage nach speziellen Reha-Einrichtungen für die HK kommt immer mal, daher wurde diese Liste zusammengetragen. Falls Sie noch weitere Reha-Einrichtungen kennen, die HK-Erfahrung haben, bitte um kurze Information.

Gibt es Reha-Einrichtungen, die auf die Huntington-Krankheit spezialisiert sind?

Nein, es gibt keine speziellen Reha-Kliniken, aber es gibt Reha-Einrichtungen mit Huntington-Erfahrung. Dazu gehören (nach PLZ aufsteigend sortiert):
• die Klinik am Haussee in Feldberg - Buchenallee 1, 17258 Feldberger Seenlandschaft [1]
• Diana Klinik und Reha-Zentrum für Neurologie, Dahlenburger Straße 2a, 29549 Bad Bevensen [2]
• Wicker-Kliniken in Bad Wildungen - Fürst-Friedrich-Straße 2 - 4, 34537 Bad Wildungen [3]
• die beiden Hardtwaldkliniken in Bad Zwesten, Hardtstraße 31, 34596 Bad Zwesten
o die Neurologische Hardtwaldklinik I für Erkrankte[4]
o die Psychosomatische Hardtwaldklinik II für Risikopersonen[5]
• Reha-Klinik in Nümbrecht - Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Höhenstraße 30, 51588 Nümbrecht [6]
• die Godeshöhe in Bonn-Bad Godesberg - Waldstraße 2, 53177 Bonn [7]
• die Westerwaldklinik in Waldbreitbach - Buchenstraße 6, 56588 Waldbreitbach [8]
• die Schmieder-Kliniken in Heidelberg - Speyererhofweg 1, 69117 Heidelberg - und in Konstanz am Bodensee - Zum Tafelholz 8,78476 Allensbach [9]

Als ambulante Reha-Klinik für Patienten vom Niederrhein ist noch das Rehazentrum Dinslaken im Gesundheitszentrum Lang GmbH, Krengelstraße 116 - 118, 46539 Dinslaken zu nennen. [10]

Ansonsten gibt es das Verzeichnis RehaDat vom Institut der deutschen Wirtschaft in Köln. [11]

Wichtiger Hinweis: Bei der Reha hat man ein Klinik-Wahlrecht: die Wunsch-Klinik direkt im Antrag mit angeben.

Links:
[1] http://www.klinik-am-haussee.de/de/
[2] http://www.diana-klinik.de/
[3] http://www.wicker-klinik.de/
[4] http://www.hardtwaldklinik1.de/
[5] http://www.hardtwaldklinik2.de/
[6] http://www.dbkg.de/kliniken/rhein-sieg-klinik/
[7] http://www.godeshoehe.de/
[8] http://www.westerwaldklinik.de
[9] http://www.kliniken-schmieder.de
[10] http: //www.gesundheitszentrum-lang.de/reha-zentrum/dinslaken/tagesklink_orthopaedie_neurologie_ambulante-reha-dinslaken.php
[11] http://www.rehadat.info/de/