Beitrag: #21306 mittman
22.03.2009, 15:08
hallo nic,
auch ich möchte dich hier im forum begrüßen.
ich habe gelsen was du geschrieben hast und möchte dir etwas über mich erzählen.
du hast geschrieben das du gerne etwas schönes hören möchtest.
das es bei dem krankheitsbild nicht so sehr viel schönes und aufmunterndes zu berichten gibt,weißt du.und darum werde ich es lassen,dir zu schreiben wie schlecht alles ist,welche medikamente man nehmen kann oder nicht nehmen soll.das kann so pauschal sowieso keiner sagen.für einen sind es vitamine und für den andern,grüner tee.
für mich kommt beides nicht in frage.....
ich habe genau wie du das gen von meiner mutter geerbt.sie ist vor etwas mehr als acht jahren an den folgen dieser krankheit gestorben.
zu diesem zeitpunkt habe ich mich nur kurz damit beschäfftigt.meine geschwister,(ich habe 5,die alle noch keinen test gemacht haben) haben mir nur den namen der krankheit gesagt.zu dem zeitpukt wußte ich noch gar nichts.erst später,als ich mit meiner exfrau kinder wollte kam die sprache irgentwie darauf.und von da an ging es abwärts.arzt,neurologe,psychologe,humangenetiker....u.s.w.
ich wollte einfach nur wissen woran ih bin,aber leider sind die gesetze in deutschland so,da man erst 6-8 vorgespräche haben muß,bevor der test gemacht werden kann.nach 4 habe ich abgebrochen und habe es auch nach der trennung von meiner frau (2004) weiter schleifen lassen.
naja und 2007 bin ich bedingt durch eine arbeit umgezogen,bin dort zum arzt gegangen und habe gesagt, als er mich nach krankheiten in der familie fragte,das meine mutter dieses gen hatte.
bei ihm gab ich eine blutprobe ab,die er in das humangenetische institut nach jena schickte.
du kannst mir glauben das ich alles andere als begeistert war,wie ich das ergebnis gehört habe....43 tiblets.
von dem moment an ging alles drunter und drüber in meinem leben.
bis ich in dieses forum kam und einen mann kennenlernen durfte,der mir sehr viel geholfen hat.an einem infoabend zu dieser krankheit,der in hameln war lernte ich kalle und frau ritter kennen.ich hatte so viele fragen,wollte so vie wissen.vor allem woran ich bin und wie mein status ist.ich bekam die nummer von frau ritter,die einen termin in der fachklinik in heiligenhafen mit mir ausmachen wollte.
aber so lange hat das bei mir gar nicht gedauert.ich bin schnell in ein loch gefallen,aus dem ich fast nicht mehr raus gekmmen wäre,wenn diese menschen nicht da gewesen wären.ich war vier wochen in der fachklinik in der eine station ist,die speziell für menschen augelegt ist,die dieses krankheitsbild haben.
naja und weil ich bedingt durch meine krankheit auch noch meine freundin verloren hatte und nicht mehr alleine klar gekommen wäre bekam ich das angebot,in eine wohneinrichtung für an huntington erkrankte menschen zu ziehen.....das war vor fast einem jahr.
hier zu wohnen und zu leben ist ein sehr großes glück für mich.
momentan leben in diese wohngruppe,die in ihrer art einmalig in europa ist,23 leute.das gute ist das ich hier so ein kann wie ich bin und niemandem etwas vormachen muß.ich bekomme hier die ganze unterstützung die ich brauche und auch von seiten der logo-und ergotherapie sowie der krankengymnastik,ist alles abgesichert.
DAS Nic,war etwas schönes.....denn seitdem ich hier bin,geht es für mich wieder aufwärs und ich kann mein leben so leben wie ich es möchte,ohne das anforderungen an mich gestellt werden,die ich nicht erfüllen kann.
so ich denke das reicht erstmal,wenn du noch was wissen willst frag mich ruhig.
liebe grüße bernd.