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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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wergi
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Beitrag: #21313 wergi
23.03.2009, 09:34

angehörige schreiben immer wie schlimm alles ist und wie shlecht es jedem geht.diese menschen haben meiner meinung nach vergessen,was es bedeutet zu leben

Bernd.
das was Du oben geschrieben hast, kann ich so nicht nachvollziehen.
Ich bin ja auch nur Angehöriger, aber ich tue und mache für Manu alles, damit Sie ihr Leben so gut geniesen kann, wie es nur geht.
Über dieses Wohnheim, wo Du lebst, habe ich schon so viele gute Sachen gehört. Ist doch schön, das es sowas gibt und das Du da wohlbehütet bist und sehr gut versorgt wirst.
Ich als Angehöriger bin eigentlich ein selbstkämpfer, ich muß alles alleine Regeln, wo bei Euch Leute sind, die dieses schon längermachen und mehr erfahrung haben. Ich hingegen, renne so manches mal gegen Mauern!! :evil:

Aber trotzdem versuche ich alles!!
Es klappt aber auch vieles.

Als Manu 2005 das Testergebnis bekam, sagte der damalige Dr. :
Morgens aufstehen, schauen wie es geht und einfach den tag geniesen.

Das ist nun zu unserem Lebensmotto geworden!!!! :D

Ich kann auch nur sagen, seitdem Manu in der Behindertenwerkstatt ist, ist auch Ihr Leben wieder anders geworden. für Sie, wie aber auch für mich.
Auch wir freuen uns, wenn es geht jeden tag der dinge die wir wahrnehmen.
Auch wir haben gestern eine Schafherde gesehen, haben aber nicht gemäääht, sondern nur die kleinen schwarzen gezählt. Und wir haben die Sonne genossen!

Nic
Manu nimmt auch nur die normalen Vitamiene, wie Obst usw.
dafür ist sie aber mit Medikamente gut eingestellt worden, u.a auch in Heiligenhafen.
Du hast ja noch dein Leben vor dir, wenn Du erst mit 60 Jahren erkranken willst! :oops: Ich hoffe für dich, das es klappt.
Auch mein Angebot bleibt bestehen, rufe mal an.

lg
Rainer

Bernd, nicht angegriffen fühlen

nic
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Beitrag: #21320 nic
23.03.2009, 15:15

ja das mit den kleinen Dingen die man genießen soll stimmt. Mein Vater hat es kürzlich noch zu mir gesagt, dass es das größte für meine Mutter ist 3 mal täglich mit ihrem Hund spatzieren zu gehen und wehe da kommt was zwischen, sie hat da einen sehr genauen Plan. Sie hat da absolut feste Zeiten zum schlafen und wenn Besuch kommt hat der eben Pechgehabt. Ich habe auch Respekt vor meinem Vater, (und auf vor allen anderen Lebenspartnern ) dass er sich um alles so kümmert (alleine käme meine Mutter nicht mehr klar) So viel Zeit habe ich auch nicht da ich neben den Kindern Haus und Garten halbe Tage in der Praxis (Arzthelferin) arbeite.

Ich hab mir gedacht, da ich so eine starke Frau bin, :lol: werde ich alles mögliche tun um so spät wie möglich zu erkranken und wenn es dann soweit ist muß ich dann sehen! Ich werde hier noch ein bisschen gebraucht. Ich bin eigentlich auch gar nicht so der Jammer Typ...

Bernd, was meinst du mit Grauzone?

Rainer, vielen Dank für das Angebot. Komm ich bestimmt mal drauf zurück :-)

Udo, dass mit den Schaafen find ich klasse :lol:
Määääh

Udo
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Beitrag: #21323 Udo
23.03.2009, 19:50

wergi hat geschrieben:Morgens aufstehen, schauen wie es geht und einfach den tag geniesen.

Das ist nun zu unserem Lebensmotto geworden!!!! :D
lg
Rainer


Dieses Lebensmotto ist nicht schlecht. jeder Tag ist anders und man sollte ihn so nehmen, wie er kommt.

Mit diesem Gerenne gebe ich Dir übrigens recht, jeder Tag ist leider auch so , das man oft unverhofft vor neuen kleinen und größeren Problemen steht. Ich bin z.B. mittlerweise Dauergast bei einem bekannten Optiker wegen verbogenen oder defekten Brillen. Mein letzter Spruch da war: "Kann man sie noch retten? ( Die Brille) Letztendlich bekommt Kaja ,(mal wieder) , ein neues Brillengestell, war nicht mehr zu retten. Wahrscheinlich das 20zigste! :wink:

Uff, ich muss noch Wäsche aufhängen Bild

Naja, was solls, morgen ist wieder ein neuer Tag
:wink:
Zuletzt geändert von Udo am 11.03.2013, 16:47, insgesamt 1-mal geändert.
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Udo
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Beitrag: #21324 Udo
23.03.2009, 20:12

nic hat geschrieben:Bernd, was meinst du mit Grauzone?


Ich denke, Bernd meinte in etwa so eine Info, http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/in ... ngton.html

Aber ich würde mich an Deiner Stelle nicht so tief damit beschäftigen, da die Auswirkungen der Tripletts bei jedem Betroffenen anders sind und ich glaube, das man sich damit nur unnötig kirre macht. Das heisst aber nicht, das Du es verdrängen sollst. Viel wichtiger finde ich die Frage, wie kann ich mich am besten mit der CH arrangieren, wie sorge ich jetzt schon vor, ev. Patientenverfügung etc. was mache ich, wenn die CH ausbricht, und wen habe ich als Freund und Partner. Wenn ich das alles weiss, und mich zeitig darum kümmere, bin ich der, der den Weg weisst, und nicht die Ch. Dann kann ich auch die Tage geniessen.

Zumindestens ist dies meine persönliche Einstellung dazu, da ich auch erleben muss, was passieren kann, wenn man die CH nicht rechtzeitig beachtet. Dann bestimmt sie.

So, nun aber wieder was lustiges, Kaja hat mich heute rasiert mit dem Brummbrummapparat (ein Elektrorasierer) und mit einem Babypflegetuch die Ohren , die Nase, die Lippen, das Kinn geputzt , und dann sollte ich das blöde Tuch auch noch essen. Aber ohne mich.

Bis dann, Udo :wink:
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mittman
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Beitrag: #21326 mittman
23.03.2009, 21:11

diese täglichen rituale deiner mutter,sind normal und gehören zum ablauf dazu.hier ist es auch bei vielen leuten,das sie eine feste zeit haben in der immer bestimmte abläufe sind...wie zum beispiel essen oder therapie,schlafen und spazieren gehen.
ich habe auch den größten respekt vor de leuten die sich um die betroffenen kümmern.keine ahnung ob ich das könnte.
und da bin ich dann wieder bei meiner familie.weißt du nic.ich habe nie von jemandem etwas verlangt,das sie sich um mich kümmern sollen oder so.aber es ist doch sicher nicht zu viel verlangt,mal anzurufen und zu fragen,wie es dem anderen geht.ich will auch kein mitleid...nur einfach das wissen das jemand da ist,reicht mir schon.
natürlich kann ich verstehen da du kaum zeit hast.trotzdem solltest du vielleicht versuchen nicht ganz so viel streß zu haben.
und das du kein jammer typ bist,ist eine gute grundvoraussetzung.

du hast geschrieben das du 40 tibletts hast,
37 hat jeder mensch,bis 39 nennt sich grauzone weil da die
krankheit ausbrechen kann oder eben nicht.
bernd

nic
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Beitrag: #21329 nic
24.03.2009, 14:16

:( Tja knapp daneben ist auch vorbei, meine Mutter hat auch 43 tibletts kann man jetzt sagen das es bei mir leichter wird wird oder später kommt?
Nic

Justine
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Beitrag: #21335 Justine
25.03.2009, 21:51

Hallo Nic,
Herzlich willkommen auch von mir. Mein Mann hat vor 8 Jahren die Diagnose CH bekommen. Er wird in 3 Wochen 34Jahre.

Ich kann dein Interesse an der Frage"Wie wichtig sind die Triplets?" verstehen, doch aus meiner Sicht mit nun schon einigen Jahren leben mit der Krankheit als Angehörige kann ich Dir nur sagen, es ist egal!! Es ist sicher eine Richtlinie für die Ärzte, doch ich bin sicher, dass die eigene Einstellung zu der Krankheit und vorallem das Umfeld entscheidend sind, wie der Verlauf sein wird.

Ich kann aber auch verstehen, dass es als Betroffener, der gerade seine Diagnose bekommen hat, ein wichtiger Punkt ist, an dem man sich fest halten möchte.

Doch nur anhand der Triple- Anzahl wird niemand Dir sagen können, wann deine Krankheit akut werden wird und wie stark oder schnell der Verlauf sein wird.
Jeder der Dir was anderes erzählt, hat meiner Meinung nach, unrecht.

Damit macht man falsche Hoffnungen oder übereilte Panik.

Wie sieht denn dein Alltag im Moment aus, was für Zukunftspläne hast Du, versteht ihr Euch als Familie und haltet zusammen? Könnt Ihr über alles was Euch so bewegt gemeinsam sprechen?
Wissen deine Kinder über die Situation Bescheid?
Bist Du alleinerziehend oder hast Du einen Mann/ Partner an deiner Seite?
Entschuldige, hab viele Fragen, mußt Du natürlich nicht beantworten.

Als Angehörige hat man sicher eine andere Sicht auf die Situation. Das ist immer das Schöne an unserem Forum hier. Ein Platz an dem Angehörige und Betroffene sich mit ihren verschiedenen Erfahrungen und der verschiedenen Sicht austauschen können.

Ich hoffe, wir können Dir alle gemeinsam eine Hilfe sein. Doch ein Patentrezept hat noch keiner gefunden und auch nicht die ultimative wirksame Therapie.


Gruß
Justine

nic
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Beitrag: #21342 nic
26.03.2009, 13:03

Danke Justine,

da hast du absolut Recht. Aber man klammert sich einfach an jeden kleinsten Strohhalm (und wenn nur ein paar Triplets sind) um die Diagnose doch noch ein bisschen positiver zu sehen.

Ich habe einen schwer beschäftigten Mann der sehr viel (beruflich) um die Ohren hat. Deshalb habe ich zur Zeit (für meinen Geschmack) noch viel zu viel streß : Arbeit, Haus, Garten, 2 Kinder) ich habe schon überlegt beruflich etwas kürzer zu treten damit ich mehr Zeit für mich und die Kids habe. Denn Zeit für mich hatte ich bisher so gut wie keine, aber ich bin noch im umbruch. (habe mich schon für einen Yogakurs eingeschrieben) :lol:

Doch gar nicht mehr arbeiten möchte ich auch nicht dafür liebe ich meinen Beruf zu sehr :)

Der große fast 16 Jahre weiß darüber Bescheid, der kleine 8J.noch nicht.

Ich weiß, mehr als mein Leben zu genießen, gesund zu Ernähren, mehr Teepausen zu machen, kann ich zur Zeit nicht.

Und hier darüber zu reden hilft mir auch sehr!

Letztes Jahr war ich auch noch die Angehörige (mein Mann hatte den Krebs besiegt) dass war wirklich leichter, ihm beizustehen, aber er hatte auch eine Therapie die Heilung versprach. Die gibt es für uns leider noch nicht. :(

Liebe Grüße Nic

Udo
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Beitrag: #21347 Udo
26.03.2009, 15:20

Es ist bestimmt nicht schlecht, sich auch ab und zu ein paar Auszeiten zu gönnen. Aber wenn Du gerne aktiv bist, ist das anderseits auch gut.

Haus ,Hof , Garten, Kinder und einen vielbeschäftigten Mann, der auch sehr krank war. Da hast Du viel zu tun. :wink:

Aber wie gesagt, denk auch an die Auszeiten.

Udo
Zuletzt geändert von Udo am 11.03.2013, 16:26, insgesamt 1-mal geändert.
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nic
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Die zeit rennt :(

Beitrag: #30176 nic
11.03.2013, 14:06

Hallo ihr lieben

Ich habe mich ein paar Jahre nicht gemeldet, da es mir eigentlich gut ging.
Nun bin ich seit einem halben Jahr krankgeschrieben - Depressionen - und suche einen Neurologen und Psychotherapeuten/in in Süddeutschland Kreis Augsburg - da wir berufsbedingt (Mann) dorthin gezogen sind. Es wäre toll wenn der sich mit der HK auskennt :)
Leider kenn ich mich hier unten gar nicht gut aus deshalb bin ich um jeden Tipp dankbar den ich von euch bekommen kann.
Danke schon mal
Bis dahin
Nic

Udo
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Beitrag: #30177 Udo
11.03.2013, 16:42

Hallo nic, schön, etwas von Dir zu hören. Ist ja lange her. Nun hat es Dich aus NRW in den Süden verschlagen, und mich aus NRW in den Norden.

Ich habe eben ein bißchen geschaut, und von hier etwas in Bayern zu finden, ist ja doch nicht einfach. Eigentlich hast Du anscheinend nur die Wahl in Augsburg, oder in München einen Arzt zu finden, der sich noch zusätzlich mit der HK auskennt, wobei ja auch in Taufkirchen die Huntingtonstation ist. http://www.huntington-sued.de/index.php?id=72

Es würde Dir womöglich helfen, überhaupt erst einmal mit einem Neurologen, Psychotherapeuten etc. zu sprechen. Um quasy eine erste Hilfe zu bekommen. Danach kannst Du in Ruhe weiterschauen, welche Möglichkeiten du noch hast.

Falls sich hier einer noch besser in der Gegend mit Ärzten auskennt, wäre dies sicher hilfreich für nic.
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nic
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Beitrag: #30203 nic
15.03.2013, 11:47

Danke Udo !

Dann werde ich mich mal durch die gelben Seiten telefonieren.
Leider hat ja hier niemand eine Idee.
:(

Bis dahin
Nic

nic
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Beitrag: #30205 nic
15.03.2013, 12:00

Danke ich werde es probieren :-)

nic
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Beitrag: #32304 nic
27.11.2013, 11:30

Hallo zusammen 😄
Leider scheint es keine (kaum) Ärzte zu geben die sich mit HK auskennen.
Ich habe eine Reha hinter mir und diverse Ärzte aufgesucht. Aber "gehört" hat man es schon mal..... Na ja was soll's. 😊
Mein Rentenantrag läuft ... Das Arbeiten klappt nicht mehr 😞
Sonst versuche ich mein Rest Leben zu genießen ? 😑
Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit 🎄
Nic

Dr.Lange
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Kompetente Ärzt für Huntington-Kranke

Beitrag: #32324 Dr.Lange
29.11.2013, 15:39

Kompetente Ärzt für Huntington-Kranke und Angehörige findet man mit nur wenigen Ausnahmen in den Kompetenzzentren des EHDN: euro-HD.net.
Auch die DHH und ihr Landesverband in Bayern helfen gerne weiter.
Viel Erfolg & Kraft!
Dr.Lange


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