Mein Mann will nichts von seiner Krankheit wissen

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Wie sicher ist die Diagnose bei Ihrer Tochter?

Beitrag: #28640 Dr.Lange
06.08.2012, 22:11

Hallo Suse!
Wie ich schon an anderer Stelle Ihnen geschrieben habe, ist da so Einiges bei der Diagnose Ihrer Tochter schief gelaufen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Charitée so verfahren ware, wie Sie beschreiben.
Welche Berliner Klinik war es? Hat die Klinik den Genteste gemacht? Wenn ja, gibt es keinen Zweifel an der Diagnose, denn entsprechende Symptome hat Ihre Tochter doch wohl (sonst wäre sie ja wohl nicht in eine Nervenklinik gekommen). Wollen Sie Ihre Tochter dem Huntington-Zentrum an der Uniklinik Münster vorstellen? Dort würde auch der Gentest gemacht und eine vernünftige Behandlung der Tochter in die Wege geleitet - dafür kann ich auch selbst garantieren.
Was ist über die Gesundheit des Vaters Ihrer Tochter bekannt? Könnte er der Genträger sein?
Wenden Sie sich an die Huntington-Selbsthilfe in Bremen. Die Leiterin, Frau Vogel kennt sich bestens aus! Ein Gespräch mit ihr wird Ihnen sehr helfen.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange

zitroenchen
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Beitrag: #28647 zitroenchen
09.08.2012, 08:44

Hallo,
mein Mann war immer noch nicht beim Arzt. Für meine beiden Söhne hatte ich nun eine Pflegeversicherung abschließen können. Nun wollen wir noch ein wenig warten bis der erste zum Arzt geht....
Mein Mann hat inzwischen einen Hautpilz an dem er nun selber "rumdoktort" Psychisch ist er einfach durch den Wind. Jedes noch so kleine Problem wird zur Katastrophe. Er arbeitet nach wie vor sehr hart (solange er kann), vergisst aber viele Sachen. Mit unserem Hausarzt kann ich gut darüber reden. Vor ein paar Wochen habe ich übrigens den Befund vom Neurologen geholt. Der meinte wieder das bei meinem Mann die Krankheit erst im hohen Alter ausbricht da er ja nur 40 Cag +-2 hat. Er kennt meinen Mann garnicht, nur von dem Gentest. Von der vererbung hat er überhaupt nicht gesprochen! Unmöglich dieser Arzt.
Naja, meine Söhne wird er sicher nicht untersuchen.

Lg Astrid

zitroenchen
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Beitrag: #31770 zitroenchen
04.09.2013, 08:30

Hallo zusammen,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Mein Mann war noch immer nicht beim Arzt un will auch nichts davon hören. Für mich un meine Familie wir die Situation täglich schlimmer. Wir richten unser ganzes Leben so aus dass ja nichts meinen Mann stört. Er wir sehr agresiv, aber immer nur mir gegenüber. Ich bin an allen Schuld, faul und lüge ihn an. Körperlich ist er ein Frack, ich kann aber keine unwillkürlichen Bewegungen feststellen. Gestern Nacht zB ist er nachdem er bereits eine Stunde schlief aus dem Schlafzimmer ins Wohnzimmer gegangen und hat völlig unvermittelt den Reciever zerstört weil Abends nichts im TV kam was ihm gefiel. Ich bin meinen Nerven bald am Ende. Und dann immer diese Ungewißheit ob meine Söhne das CH Gen geerbt haben.
lg Astrid

Dr.Lange
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schade, wenn Kranke nicht einsichtig sind!

Beitrag: #31772 Dr.Lange
05.09.2013, 04:33

Fehlende oder mangelhafte Krankheitseinsicht macht die HK unnötig schlimm.
Aber als Partner und Familienangehöriger muss man sich nicht alles gefallen lassen - auch wenn es sich um krankheitsbedingtes Fehlverhalten handelt.
Ziehen Sie für sich und die Kinder eine klare Grenze, die Ihr Mann nicht überschreiten darf. Bei der nächsten Randale rufen Sie die Polizei. Nur so können die gesetlich möglichen Maßnahmen zum Schutz der Familie ergriffen werden.
Wie alt sind die Kinder? Wahrscheinlich schon alt genug für ein klärendes Gespräch? Was ist deren Meinung zum Verhalten des Vaters? Welches Lösung hätten die gerne?
Alles Gute & einen klaren Kopf behalten und klare Entscheidungen fällen.
Dr.Lange

zitroenchen
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Beitrag: #31773 zitroenchen
05.09.2013, 09:03

Hallo Dr. Lange,

meine Kinder sind 25 und 19 Jahre alt. Das Verhältnis zu meinen Söhnen ist sehr freundschaftlich und man kann über alles reden. Gespräche über das Verhalten meines Mannes sind irgendwie mittlerweile tägliches Thema mit meinem älteren Sohn. Mein jüngerer Sohn arbeitet in der Firma meines Mannes mit und redet nur ungern über das Tun seines Vaters, ist jedoch jederzeit zur Stelle wenn ich Ihn brauche (er ist auch der einzige der ihn beruhigen kann). Beide Söhne leben noch bei uns zu Hause. Die Polizei anzurufen, ja daran hab ich auch schon gedacht. Ich möchte aber noch dringend erwähnen das mein Mann mir gegenüber noch nie gewalttätig war.
Meine Kinder hielten mich immer davon ab.

lg
Astrid

Dr.Lange
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Pumproom hat Recht!

Beitrag: #31778 Dr.Lange
05.09.2013, 12:20

Liebe Astrid,
gut zu wissen, dass die Beziehung zu den Söhnen so gut ist.
Aber bitte offen und ehrlich über die Belastung reden - nichts verschweigen, um die anderen "nicht noch mit den eigenen Sorgen zu belasten". Überforderung führt über kurz oder lang zur Erkrankung und lange vorher zum Verlust der Lebensqualität.
Ist es der Wunsch des Sohnes, in der Fa. des Vaters zu Arbeiten? Pumproom kann auch davon ein Lied singen, wie es ist, mit einem Huntington-Patienten zusammenarbeiten zu müssen (vielleicht tauschen Sie sich über private Mail aus?).
Auch sonst hat Pumproom Recht: Grenze ziehe und dann konsequent handeln. Das haben Sie ja auch bei der Erziehung Ihrer Kinder richtig gemacht (sonst wären die nicht so gut geraten) - gleiches Prinzip gilt auch für Huntington-Kranke.
Deren Gehirn ist an empfindlichen Stellen, die Verhalten steuern, geschädigt. Daraus resultiert das abweichende Verhalten, was aber verhaltenstherapeutisch (s.o.) und manchmal auch medikamentös behandelt werden kann und muss.
Haben Sie schon Huntington-Experten konsultiert? Erst vielleicht als Familie ohne den kranken Mann, dann gemeinsam.
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange

zitroenchen
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Beitrag: #31779 zitroenchen
05.09.2013, 12:27

Hallo pumproom,
natürlich geht es mir schlecht. Das dieses Verbiegen keine Dauerlösung ist, das ist uns auch allen klar. Bisher, ich weiß das hört sich nun böse an, bisher hatte ich immer die Hoffnung ihm würde es mal so schlecht gehen das er selber einmal zum Arzt muss. Fehlanzeige. Mein Mann ist mittlerweile ein körperliches Frack, aber zum Arzt geht er nicht. Und seine letzte Aussage war das er sich ja längst schon selber umgebracht hätte wenn unser jüngster Sohn schon so weit wäre die Firma zu übernehmen. Er hat wie ich vorher schon einmal schrieb auch noch keine "Zuckungen". Bei ihm ist alles psychisch.

lg

Astrid

zitroenchen
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Beitrag: #31782 zitroenchen
05.09.2013, 12:39

Hallo Dr. Lange,
danke für ihre klaren Worte. Ja ich und meine Söhne waren schon im Huntington Zentrum Taufkirchen da ich darauf bestand das sie sich beraten lassen. Also zwischen mir und meinen Söhnen ist das Thema kein Geheimnis und es wird auch offen darüber geredet. Mein Sohn hat auch seine damalige Freundin darüber informiert. Mein Sohn arbeitet gerne in der Firma meines Mannes und hat auch kein Problem damit. Ich finde es nur problematisch das sie das alles miterleben müssen und so immer mehr Scheu davor haben sich selber testen zu lassen. Mein älterster sagte vor ein paar Monaten das ein Test für ihn nicht in Frage kommt da er keine Kinder will, darauf hat er auch seine Beziehung beendet. Mein jüngster meinte darauf er will es sicher einmal wissen, da er Bescheid haben will was in seinem Körper vorgeht.
Was ich aber auch noch erwähnen möchte, ich denke die Hauptschuld, ich weiß das ist Vergangenheit, trägt nach wie vor der Neurologe der meinen Mann damals so unsensibel das Ergebnis mitteilte. Er sagte damals zu meinem Mann mit 40 +/- Cag tritt Ch bei ihnen sowieso nicht auf. Und daran hält mein Mann fest.
lg
Astrid

Dr.Lange
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gut gemacht mit der Beratung in Taufkirchen

Beitrag: #31785 Dr.Lange
05.09.2013, 12:55

Aber Ihr Mann war nicht mit?
Wollen Sie ihm nicht ein Ultimatum setzen, dass er sich mit Ihnen in Taufkirchen vorstellt? Auf Zuckungen wartet man bei manchen Huntington-Patienten 20 oder mehr Jahre - und vorher ist psychisch schon die Hölle los.
Was sagt ihr Sohn, wie Ihr Mann die Arbeit schafft? Schon Fehlentscheidungen? Das kann im schlimmsten Fall die Firma ruinieren. Wie ist da die finanzielle Absicherung der Familie?
Schade, dass Ihr Ältester so negative Konsequenzen aus dem Huntington-Risiko zieht: auf Kinder und Freundin verzichten. Und wenn er das Gen NICHT hat? Verzicht OHNE Grund? Ich spreche gerne mal mit ihm. Soll doch bitte zur Jahrestagung nach Bielefeld kommen. Da organisiert Michaela ein spezielles Programm für junge Leute (hoffe, sie postet das noch hier im Forum).
Alles Gute & weiter hin viel Kraft - auch für die richtigen Entscheidungen (Sie haben - wie alle Menschen - ein Recht aufs Glücklichsein. Das steht schon in der amerikanischen Verfassung als Grundrecht: the persuit of happiness!.
Dr.Lange

jennafranke
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Beitrag: #31791 jennafranke
06.09.2013, 12:28

ich sehe es wie Udo, einige Ärzte urteilen zu schnell und diagnostizieren Chorea.

Dr.Lange
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sehe keine Äußerung von Udo in letzter Zeit

Beitrag: #31795 Dr.Lange
06.09.2013, 14:37

jennafranke hat geschrieben:ich sehe es wie Udo, einige Ärzte urteilen zu schnell und diagnostizieren Chorea.

Worauf beziehen Sie sich? Udo hat sich hier schon längere Zeit nicht geäußert.
Meine Erfahrungen mit der HK sind genau anders: Die HK wird oft jahrelang verkannt und falsch diagnostiziert. Es dauert durchschnittlich 8 Jahre vom Beginn der motorischen Störungen bis zur Diagnosestellung. Manche Patienten werden erst posthum diagnostiziert, wenn nämlich bei Nachkommen die HK festgestellt wird.
Wenn die HK mit psychischen Störungen beginnt, wird die Diagnose noch schwieriger, das können nur Experten mit Hilfe aufwendiger Diagnostik. Wenn das nicht geschieht, werden die Patienten oft mit ungeeigneten Medikamenten behandelt.
Wie immer: Nur eine richtig diagnostizierte Krankheit wird richtig behandelt.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #31797 Udo
07.09.2013, 01:17

jennafranke hat geschrieben:ich sehe es wie Udo, einige Ärzte urteilen zu schnell und diagnostizieren Chorea.


Ich weiss jetzt nicht, wo ich das geschrieben habe. Aber es ist eher so, das die Ch öfter nicht im früheren Stadium erkannt wird, bzw. eine Diagnose auf andere Erkrankungen erfolgt.
Zuckungen sind tatsächlich nicht immer vorhanden, teilweise gibt es sogar recht ruhige Verläufe.

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Joanna
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Beitrag: #31810 Joanna
10.09.2013, 22:17

Hallo zitroenchen,
ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen, weil ich die gleichen Probleme schon seit Jahren habe. Da ich hier neu bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Joanna und bin 42 Jahre alt. Mein Mann hat die Diagnose Chorea vor 9 Jahren bekommen, er war in einer Klinik wegen Depressionen und wir haben den Arzt von eine Krankheit in der Familie erzählt die für uns noch keinen Namen hatte. Darauf hin wurde mein Mann auf Chorea untersucht. Die Diagnose war ein Schock für die ganze Familie, man hat sich von uns distanziert und uns Vorwürfe gemacht. Wir sollten das ganze geheim halten. Die Familie war sehr Überrascht, weil der Vater meines Mannes mit 50 Jahren an Herzversagen verstorben war und keine Anzeichen von Chorea hatte. Der Vorwurf war : “mein Mann hat die Krankheit entdeckt”.
Wir sind aber mit der Krankheit sehr offen umgegangen, dass hat uns sehr geholfen.
Am Anfang waren die Psychischen Beschwerden da, sein Wesen hat sich sehr verändert.
Jetzt ist er auch körperlich sehr eingeschränkt, aber das schlimmste ist, dass er so aggressiv und egoistisch ist. Ich muss immer aufpassen das er nicht explodiert. Ich habe kein Leben mehr.
Ich kann mit ihm nicht raus gehen, weil er die die Leute beschimpft, ich kann auch kein Besuch haben weil ihm das stört. Es helfen auch keine Medikamente. Jedes mal wen er ins Krankenhaus kommt hoffe ich , dass es besser wird, aber haben keine Tabletten geholfen, oder nur kurz. Ich freue mich, dass ich noch arbeiten gehen kann und aus dem Haus raus komme.
Ich weiß, dass er keine Schuld hat, und dass er krank ist, aber es kostet mich sehr viel Kraft und ich fühle mich überfordert.
Ich wünsche Dir noch alles Gute und hoffe, dass dein Mann sich überreden lässt und zum Arzt geht, und dass man Euch hilft.
LG Joanna

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Aggressivität bei Huntington-Patienten

Beitrag: #31811 Dr.Lange
11.09.2013, 01:08

Hallo Joanna,
leider ist Aggressivität kein seltenes Problem bei der HK.
Manche Medikamente helfen. Welche sind bisher versucht worden? in welcher Dosierung?
Es muss eine Therapie gefunden werden, die das Leben zuhause wieder erträglich macht.
Ich berate den behandelnden Nervenarzt Ihres Mannes gerne (0171 2411288).
Alles Gute & viel Kraft!
Dr.Lange

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Beitrag: #31812 zitroenchen
11.09.2013, 10:13

Hallo Joanna,
ich bin auch öfter kurz vorm explodieren. Ich lade mir auch keinen Besuch mehr ein da mein Mann auf jeden eifert. Frisörbesuche usw. werden nur noch so geplant, das ich sicher sein kann er kommt nicht nach Hause und ich bin nicht da. Schon öfter kamen da Anrufe von diversen Lottogesellschaften, Versicherungen oder sogar unseriöse Inkassobüros. Dann ist er am explodieren weil ich ihn ruiniere. Er selber geht ja gar nicht aus. Das Rauchverbot zwingt ihn zu Hause zu bleiben...sagt er....
Naja, was soll ich jammern. Jeder dessen Partner CH hat weiß sicher von was ich spreche.

lg
Astrid


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