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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Dr.Lange
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Glückwunsch zu den positiven Entwicklungen!

Beitrag: #31295 Dr.Lange
04.07.2013, 14:11

Schön, dass es so positiv weitergeht.

Leider hat das Gendiagnostik-Gesetz für Huntington-Familien alles schwieriger und problematischer gemacht.
In der Regel wird weder Pränatal-, noch Präimplantationsdiagnostik in Deutschland angeboten, weil angeblich die HK eine spät manifestierende Krankheit ist. In der Regel schon, aber es gibt juvenile (=kindliche) Erkrankungsfälle, und niemand gibt einem die Garantie, dass es nicht so kommt.
Bleibt wieder nur Medizintourismus für die, die es sich leisten können.
Sehr unbefriedigend, wenn die Abtreibungspraxis in unserem Lande dagegen hält.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #31298 Udo
04.07.2013, 21:43

Ich kenne CH erkrankte, die gerade etwas über 20 Jahre sind, als auch welche, die erst mit über 50 erkrankt ist. Gut, der mittlere Wert liegt wohl bei etwa 40 Jahren. Erste Anzeichen gibt es aber schon meistens früher. Wo die Frage wäre, ab wann, bzw. bei welchen Anzeichen der Ausbruch eigentlich definiert ist. Das kann man nämlich sehr weitläufig auslegen. Erst bei körperlichen Anzeichen? Oder schon bei den ersten psychischen Auffälligkeiten? Und auch da ist es schwer, ohne Test eine verlässliche Aussage zu treffen, da die Gefahr besteht, eine psychische Krankheit zu diagnostieren ,und keine Chorea.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Dr.Lange
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Beginn der HK

Beitrag: #31362 Dr.Lange
10.07.2013, 01:28

Für die Forschung hat man sich erst mal so geeinigt: wenn eindeutige Bewegungsstörungen vorliegen, dann ist die HK manifest.
Aber eingeweihte wissen, dass psychische Veränderungen mehr als 20 Jahre vor den motorischen auftreten können.
Wenn dann das H-Gen und gestörte Hirnfunktionen vorliegen, wird man eine Diagnose stellen können. Aber das können nur Spezialzentren.
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #31551 Hope87
06.08.2013, 13:55

Hallo meine Lieben!

Hier ein kurzes Up-to-date:
In knapp drei Wochen heirate ich meinen langjährigen Freund. Mein Vater, der mich zum Altar führen wird, zeigt weiterhin und mit seinen mittlerweile 57 Jahren keine Anzeichen, sodass ich diesen Tag wohl vollkommen genießen kann.

Dennoch beschäftige ich mich mit dem Konflikt: Kind trotz evtl. Erbkrankheit?

Mein Vater würde sich uns zu liebe testen lassen, das hat er mal vor Jahren gesagt. Ich werde ihn aber niemals darum bitten.

Was soll ich tun?
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Dr.Lange
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warum nicht Vaters Angebot annehmen?

Beitrag: #31554 Dr.Lange
06.08.2013, 14:59

Das verstehe ich nicht. Ihr Vater hat das mit dem Angbot sicher nicht nur so daher gesagt. Warum wollen Sie nicht zur Hochzeit darum bitten? Wenn Sie Klarheit wollen, ob Sie eventuell die HK kriegen könnten, dann ist der Test bei Vater doch die logische Konsequenz und vernünftigste Entscheidung.
Sollte er trauriger Weise doch Genträger sein, hätte er - jetzt 57 J. alt und symptomfrei - von der HK nichts Schlimmes zu erwarten und bei gesunder Lebensführung eine normale Lebenerwartung.
Haben Sie ein Huntington-Zentrum in der Nähe? Dann besprechen Sie dort alles noch mal in Ruhe.
Alles Gute & Glückwunsch für die Vermählung.
Dr.Lange

Udo
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Beitrag: #31555 Udo
06.08.2013, 16:15

Ich kann mich dem nur anschließen. Wenn der Vater das Angebot gemacht hat, würde ich dies in Anspruch nehmen. Die Chorea wird sonst möglicherweise wie ein Schatten über die Ehe hängen , was den Kinderwunsch und was die eigene Gesundheit betrifft.

Nichtdestotrotz auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur baldigen Hochzeit.


Udo
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Hope87
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Beitrag: #31563 Hope87
07.08.2013, 07:28

Hallo ihr Lieben!

Warum ich ihn nicht fragen möchte, ist der gleich Grund, warum ich mich nicht testen lassen möchte. Seine jüngere Schwester hat es definitiv und leidet genauso qualvoll, wie es meine Oma getan hat, bis sie vergangenen Dezember endlich erlöst wurde.
Sein kleiner Bruder könnte auch CH haben. Ich meine jedenfalls Anzeichen zu erkennen. Aber das sind Spekulationen.

Ich weiß, dass die Umstände vermuten lassen, dass mein Vater es nicht hat aber dennoch ist er meine letzte Barriere zu der Krankheit. Sollte heraus kommen, dass er CH hat aber das Glück hat, eine sehr schwache Ausprägung zu haben, kann ich es ja trotzdem in starker Ausprägung bekommen. Das ist aber noch nichtmal das Schlimmste für mich.
Ich wäre "Schuld" daran, dass ihn bei jedem Fehlverhalten (etwas umwerfen, stolpern, etc.) der Gedanke quälen wird: scheiße jetzt geht's los.

Viele verstehen nicht, warum man sich nicht testen lässt. Die Gewissheit sei doch besser. Klar, wenn sie positiv für uns ist!
Aber die Angst vor einem für uns negativen Ergebnis ist bei mir so dermaßen groß, dass ich mich an jede Hoffnung klammere.
Klar steigt meine Hoffnung von Jahr zu Jahr, in dem mein Vater keine Anzeichen hat.

Es ist wie gesagt schon Jahre her, dass er gesagt hat:_ bevor wir uns testen lassen, lässt er sich (logischerweise) testen.
Was, wenn er jetzt anders drüber denkt.
Ich kann mit ihm über dieses Thema reden aber wenn ich ihn darauf anspreche, wie er jetzt über einen Test denkt, wird er wahrscheinlich denken, daser nun unter Zugzwang steht. So kann ich es mir jedenfalls vorstellen.

Der für mich perfekte Ablauf wäre:
Er lässt sich testen, ich weiß von nichts, er hat CH NICHT und sagt es mir dann! Das wäre so super. Ein zweites Leben würde für mich beginnen.

Naja, wie ihr seht, ist es für mich nicht ganz so einfach, wie es für euch vielleicht erscheinen mag. Ich bin ein Kopfmensch, der viele Seiten abwägt bevor er eine solche Entscheidung trifft. Manchmal wäre ein "Ach komm, was soll's!" besser aber in diesem Fall kann ich echt nicht so handeln.

Mh....

Vielen Dank für eure Nachrichten und für eure Glückwünsche!
Es wird ein toller Tag werden, schließlich heirate ich meine bessere Hälfte ;-) und habe all meine Liebsten um mich herum. Meine Familie und Freunde. Das Wichtigste im Leben!
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Beitrag: #31567 Hope87
07.08.2013, 10:05

Danke für die schnelle Antwort :-) .

Vergrängen tue ich die Krankheit nicht. Ich lebe damit aber phasenweise setze ich mich intensiver damit außeinander.
Mit der Barriere meine ich eine Art Schutzwall...Sicherheit, da ich quasi noch nicht die nächste Instanz bin.

Hier übrigens ein netter Artikel (2 Seiten):

http://www.zeit.de/2013/14/gentest-hunt ... it/seite-1
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Dr.Lange
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pro & contra Gentest

Beitrag: #31570 Dr.Lange
07.08.2013, 11:53

Hope87 hat geschrieben:
"Der für mich perfekte Ablauf wäre: Er [der Vater] lässt sich testen, ich weiß von nichts, er hat CH NICHT und sagt es mir dann! Das wäre so super. Ein zweites Leben würde für mich beginnen."
Ich gehe davon aus, diese Ihre Einstellung kennt Ihr Partner. Welche Einstellung hat er? Wie sieht Ihre Mutter das?
Ich halte ein Gespräch zu viert für das Beste. Dabei sagt jede/r, wie es für sie/ihn am besten wäre.
Warum sollte sich die Einstellung Ihres Vaters geändert haben? Vielleicht wartet er auf ein Zeichen von Ihnen? Sprechen Sie vier miteinander - sprechenden (und schreibenden) Menschen kann geholfen werden.
Viel Glück!
Dr.Lange

Hope87
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Beitrag: #31573 Hope87
07.08.2013, 17:10

Mein Freund kann mich verstehen. Wir reden immer mal wieder intensiv über das Thema. Es soll aber nicht unseren Alltag bestimmen. Wir möchten das Leben genießen und es nicht von CH "vermiesen" lassen.
Wir bzw. er sind /ist sich jedoch der ernsten Lage bewusst. Er hat meine Oma im Endstadium erlebt und erlebt jetzt auch den Verlauf bei meiner Tante mit.
Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir das Gespräch mit meinen Eltern suchen werden, wenn es an die konkrete Familienplanung geht.
Zudem wollen wir zu einer Humangenetik-Beratungsstelle gehen und nachfragen wie der neuste Stand ist, was es für Möglichkeiten gibt, etc..

Step by step ;-)
Zuletzt geändert von Hope87 am 13.12.2013, 09:09, insgesamt 1-mal geändert.
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Dr.Lange
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Huntington-Beratung

Beitrag: #31581 Dr.Lange
07.08.2013, 22:44

Hope87 hat geschrieben:
"Zudem wollen wir zu einer Humangenetik-Beratungsstelle gehen und nachfragen wie der neuste Stand ist, was es für Möglichkeiten gibt, etc.."
Habe schon an anderer Stelle im Forum geschrieben, dass der normale Humangenetiker nur Lehrbuchwissen von der HK hat - dass können Sie auch bei wiki nachlesen. Wenn Sie wirklich fundiert und über aktuelle Forschung informiert werden wollen, müssen Sie sich an ein Huntington-Zentrum vom EHDN wenden.
Dr.Lange

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Aktuelle Infos auch analog zum individuellen Familienfall

Beitrag: #32434 Hope87
13.12.2013, 08:43

Guten Morgen!

Ist schon wieder ein paar Wochen her, das ich hier reingeschrieben habe.
In ca. einem Jahr würden mein Mann (immer noch komisch "Mann" zu sagen :lol: ) und ich gerne konkret an der Familienplanung arbeiten.
Aber vorher möchte ich mich über die aktuellen Forschungen, Therapiemöglichkeiten und Wahrscheinlichkeiten im Hinblick auf unsere individuelle Familiengeschichte informieren.
Jetzt habe ich hier ja schon ein paar Tipps bekommen. Gibt es aber auch konkrete Anlaufstellen in der Nähe von Frankfurt?
Ich sitze gerne den Leuten gegenüber, wenn ich mit Ihnen über soetwas spreche.

Vorab schonmal vielen Dank und wunderschöne Weihnachtstage!

Liebe Grüße
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Udo
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Re: Aktuelle Infos auch analog zum individuellen Familienfal

Beitrag: #32438 Udo
13.12.2013, 14:28

Hope87 hat geschrieben:Guten Morgen!

Ist schon wieder ein paar Wochen her, das ich hier reingeschrieben habe.
In ca. einem Jahr würden mein Mann (immer noch komisch "Mann" zu sagen :lol: ) und ich gerne konkret an der Familienplanung arbeiten.
Aber vorher möchte ich mich über die aktuellen Forschungen, Therapiemöglichkeiten und Wahrscheinlichkeiten im Hinblick auf unsere individuelle Familiengeschichte informieren.
Jetzt habe ich hier ja schon ein paar Tipps bekommen. Gibt es aber auch konkrete Anlaufstellen in der Nähe von Frankfurt?
Ich sitze gerne den Leuten gegenüber, wenn ich mit Ihnen über soetwas spreche.

Vorab schonmal vielen Dank und wunderschöne Weihnachtstage!

Liebe Grüße



Hallo Hope87
Sicher wird viel geforscht und gemacht. Alles hofft und wartet sehnsüchtig auf den großen Durchbruch. Aber trotzdem ändert es nichts an der Realität, das die Chance, ein betroffenes Kind zu bekommen, im Falle einer Erkrankung eines Elternteils, recht hoch ist. Es gibt zur Zeit keine wirklichen Therapiemöglichkeiten gegen die CH, nur gegen die Symptome, was aber auch nur bis zu einer gewissen Phase wirksam ist. Man kann die betroffenen ja nicht bis zur Bewustlosigkeit mit Medikamenten vollstopfen. Ein Betroffener, der Bewegungsmäßig stark betroffen ist, baut wesentlich schneller ab, als einer, der körperlich eher ruhiger ist. Diese Bewegungsstörungen verbrauchen je nach Stärke sehr viel Energie, bis zur körperlichen Auszehrung. Dagegen kann man medikamentös zwar etwas unternehmen, aber nicht so, das der Betroffene danach beschwerdefrei wäre. Passt zwar nicht ganz zu deiner Frage, aber dient auch nur als Beispiel. Ich hätte meine Bedenken, was einen Kinderwunsch betrifft.
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Gespräch

Beitrag: #32448 Hope87
15.12.2013, 11:56

Pumproom, dass mit deiner Familiensituation tut mir wirklich leid und ich bekomme Angst, wenn ich daran denke, dass es mir und meinem Mann eventuell auch so ergehen könnte.
Danke für die Links!

Ich werde mit meinem Vater (Familie) das Gespräch suchen, bevor wir uns für oder gegen ein Kind entscheiden. Es ist nur leider nicht so einfach, denn ich wohne weiter weg von meiner Familie.
Das letzte Mal wo ich sie gesehen habe war vor 4 Monaten auf meiner Hochzeit und nun sehe ich sie zu Weihnachten. Beides keine "Veranstaltungen", wo man über so etwas sprechen möchte.
Das Gespräch wird kommen.

Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest.
Hoffnung ist eine Flamme, die ständig flackert aber nie erlischt...

Dr.Lange
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Kinderwunsch

Beitrag: #32449 Dr.Lange
15.12.2013, 12:59

Das ist wirklich ein schwieriges Thema. Als glücklicher 4-facher Vater weiß ich, wieviel Glück Kinder einem bescheren, aber auch, dass damit Stress und Belastungen kommen - unausweichlich.
Daher kommt es, dass trotz bester Vorsätze die Situation in Huntington-Familien aus den Fugen geraten kann - pumproom's Geschichte ist ein bedrückendes Beispiel und leider kein Einzelfall.
Also gute, umfassende Beratung VOR der Entscheidung, und gute Beratung gibt es nur bei Spezialisten. Da lohnen auch längere Anfahrten. Und der Austausch mit den Experten aus den Familien, die sich schon lange mit der HK befassen - hier im Forum und in der DHH.
Alles Gute, auch für das Fest, an dem die HK wahrscheinlich kein gutes Thema ist - oder vielleicht gerade doch? Kommt ganz auf die Situation an. Wer wird einem an Weihnachten einen dringenden Wunsch abschlagen? Ein höfliches, vorsichtiges Vortasten kann nicht schaden.
Dr.Lange


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