HD - Familie steht auf dem Spiel ?

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Udo
Moderator
Beiträge: 4821
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Beitrag: #32329 Udo
30.11.2013, 11:57

JA, ich kenne das auch von einigen Patienten, und von Erzählungen anderer Angehörigen. Auch der Vater meiner Freundin soll recht aggressiv gegenüber Kajas Mutter gewesen sein. Da helfen wirklich nur schnelle Maßnahmen, wie von Dr. Lange beschrieben, und , wenn sich das widerholt, auch der Einsatz der Polizei, wobei da leider die Gefahr besteht, das derjenige noch Agressiver wird. Ev. könnte dann auch eine Noteinweisung erfolgen?
Dies auch in Bochum erzählen, Vielleicht können die dies medikamentös behandeln. Zumindestens eindämmen. Bis dahin möglichst jede unnötige Diskussion bei Streitthemen vermeiden. Die Betroffenen sind dann leider kaum einsichtig. Über was hat sich denn Dein Mann so aufgeregt? Solche Situationen irgendwie vermeiden.


Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32331 Nubia
01.12.2013, 05:34

guten Morgen,
danke für die Antworten. Als erstes möchte ich sagen das es unglaublich gut tut wenn man merkt das man damit nicht alleine ist.Meine Tochter ist 25 und ich habe einen Enkel von 5 Jahren und in den nächsten 2 Wochen mein zweites Enkelkind :D .Ich selber bin 48. Ich brauche glaube ich niemanden zu erklären wie viele Angst ich habe das meine Tochter und meine Enkelkinder ch haben. Aber da die Chance 50/50 ist werde ich weiter positiv denken.Danke Udo für deine Antwort wollte nur kurz meinen Hintergrund ein bisschen erklären.Also ich habe schon einige Jahre gemerkt das etwas nicht mit meinem Mann stimmt .So einige Aspekte wie Depressionen oft auch Wutausbrüche bei Dingen die total daneben waren und auf der anderen Seite ein liebevoller Mann der sich um seine Familie kümmert.Vor fast vier Jahren hatte er einen schweren Herzinfarkt und kurz danach wurde alles schlimmer Wörter fehlten schreiben wurde schwierig und einiges mehr. Fakt ist das ihm Stress nicht gut tut und im Moment ist bei uns viel Stress ,klar versuche ich einiges von ihm abzuhalten aber alles geht nicht.Wir müssen zur Zeit einige Dinge erledigen Viel Schriftkram. Ich habe auch gemerkt das es schlimmer wurde .Jede noch so Kleinigkeit und alles was gesagt wurde war falsch. Wie hat doch jemand so treffend geschrieben:Man hat halt immer die A Karte :o . Wie Dr. Lange schon schrieb,das ist schon schwer wenn Menschen die man von Herzen liebt sich so verändern.Doch es gibt auch schöne Dinge und die sollte man annehmen und gut aufbewahren den sie werden kostbar im Laufe der Zeit.Wir werden jetzt nach Bochum fahren und schauen was kommt und dann auf zum Weihnachtsmarkt :lol: Wie ich schon sagte, es gibt auch schöne Dinge.Lg Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Udo
Moderator
Beiträge: 4821
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Beitrag: #32332 Udo
01.12.2013, 13:59

Nubia hat geschrieben:Doch es gibt auch schöne Dinge und die sollte man annehmen und gut aufbewahren den sie werden kostbar im Laufe der Zeit.Wir werden jetzt nach Bochum fahren und schauen was kommt und dann auf zum Weihnachtsmarkt :lol: Wie ich schon sagte, es gibt auch schöne Dinge.Lg Nubia



Das sehe ich auch so.

Ich denke, es gibt kaum einen Angehörigen, der in irgendeiner Form von Stress verschont geblieben ist. Geht gar nicht.

Es ist gut, das Ihr noch vor Weihnachten nach Bochum fahrt ( und das Dein Mann auch mitfährt) . Vielleicht kann man ja dort an der Situation kurzfristig etwas verbessern.
Und ja, auf zum Weihnachtsmarkt!

Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32350 Nubia
03.12.2013, 10:52

ja ihr habt Recht mit vielem ,man kann es nicht ändern. man muß wirklich versuchen auch dabei an sich zu denken. Das ist nicht immer leicht und ich denke bei dir pumproom erst recht nicht deine Kinder und deine Arbeit reiben dich bestimmt sehr auf.Deine Sorge das vertraute zu Hause zu verlieren kann ich gut nachvollziehen.Ich war bis vor kurzem noch selbstständig mit einem Geschäft,leider mußte ich es schliessen.Durch die Erkrankung meines Mannes und haben wir beide entschlossen zuzumachen :cry: ,Doch die Zeit die wir noch "normal" miteinander verbringen dürfen ist einfach wichtiger.Mein erster Gedanke nach der Diagnose damals war:Oh,Gott wie lange hat mein Mann noch zu leben?.
Doch je mehr man sich mit der Erkrankung auseinander setzt.ist nicht die Frage wie lange,sondern gut schaffen wir es damit zu leben.Die körperlichen Einschränkungen sind noch im Rahmen,aber seine geistigen Fähigkeiten lassen stark nach.Das ist auch ein Punkt der ihn wütend macht.Er merkt genau was passiert und ist machtlos dagegen.Ich versuche dann immer wieder ihm Aufgaben zu geben wo ich weis das klappt auch wenn es lange dauert.Und er braucht das Gefühl gebraucht zu werden,wie wir alle :) .Kurz rum durch diese Dinge ist das Geschäft jetzt zu und ja das ist ein Entschuldigung Sch... Gefühl,aber wenn wir dann kleine Dinge unternehmen ,Kaffe trinken oder einfach im Wald spazieren dann ist es das wert.lg nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32360 Nubia
04.12.2013, 01:41

hallo pumproom,
danke für deine Antworten ich bin froh das ich weis das man einfach nicht alleine ist und das es Menschen mit ähnlichen Erfahrungen gibt und die einen nicht für blöd halten. Ihr habt recht( Dr.Lange und du) es muss was passieren deswegen hoffe ich auf Bochum. Wie man an der Uhrzeit sieht lässt es mir keine Ruhe :twisted: Du hast recht er wird in alle Entscheidungen involviert . Solange es geht.Das ist wichtig .melde mich wenn ich aus Bochum zurück bin.Danke nochmal an alle fürs "Zuhören"
Gute Nacht :roll: Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32389 Nubia
08.12.2013, 10:36

Hallo zusammen,wollte euch von unsereren Erfahrungen in der Klinik Bochum berichten.
Als erstes es war ein wirklich guter Termin,wir waren beide ein bisschen aufgeregt, aber das hat sich schnell gelegt. Professor Saft ist klasse wir hatten endlich das Gefühl das da jemand ist der weis wo von er redet. Sehr einfühlsam und er hat sich viel Zeit genommen und auf alle Fragen die wir hatten geantwortet. Wir waren gut eine Stunde bei ihm.Mein Mann hat eine Medikamenempfehlung bekommen und Alternativen angeboten bekommen die wir jetzt mit seinem Neurologen besprechen werden.Wir können dort auch anrufen wenn es Probleme gibt,das hilft schon sehr.Mal schauen wie mein Mann auf die Medikamente anspricht,ich hoffe gut.Noch ein anderes Thema, ich habe ein Buch geschenkt bekommen und ist von einem Familienvater geschrieben worden dessen Frau an Hk erkrankt ist.Dieses Buch hat es in sich,ist aber auch ein Mutmacher.Nätürlich ist es kein Heilmitteldoch da ist viel Leben Lachen und Liebe dabei und es ist die ungeschminkte Wahrheit.
Das Buch heißt:Krieg im Wohnzimmer und der Verlag:CS Marketing Christine Schröder.
Vielleicht ist das ein Buch für dich pumproom kann wirklich nur sagen lest es 8) Lg
Nubia
PS-waren nicht auf dem Weihnachtsmarkt :cry: hat gestürmt und geregnet
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Udo
Moderator
Beiträge: 4821
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Zodiac:
Kontaktdaten:

Beitrag: #32393 Udo
08.12.2013, 23:30

Nubia hat geschrieben:Hallo zusammen,wollte euch von unsereren Erfahrungen in der Klinik Bochum berichten.
Als erstes es war ein wirklich guter Termin,wir waren beide ein bisschen aufgeregt, aber das hat sich schnell gelegt. Professor Saft ist klasse wir hatten endlich das Gefühl das da jemand ist der weis wo von er redet. Sehr einfühlsam und er hat sich viel Zeit genommen und auf alle Fragen die wir hatten geantwortet. Wir waren gut eine Stunde bei ihm.Mein Mann hat eine Medikamenempfehlung bekommen und Alternativen angeboten bekommen die wir jetzt mit seinem Neurologen besprechen werden.Wir können dort auch anrufen wenn es Probleme gibt,das hilft schon sehr.Mal schauen wie mein Mann auf die Medikamente anspricht,ich hoffe gut.Noch ein anderes Thema, ich habe ein Buch geschenkt bekommen und ist von einem Familienvater geschrieben worden dessen Frau an Hk erkrankt ist.Dieses Buch hat es in sich,ist aber auch ein Mutmacher.Nätürlich ist es kein Heilmitteldoch da ist viel Leben Lachen und Liebe dabei und es ist die ungeschminkte Wahrheit.
Das Buch heißt:Krieg im Wohnzimmer und der Verlag:CS Marketing Christine Schröder.
Vielleicht ist das ein Buch für dich pumproom kann wirklich nur sagen lest es 8) Lg
Nubia
PS-waren nicht auf dem Weihnachtsmarkt :cry: hat gestürmt und geregnet



Schön, das alles so gut geklappt hat. So ein Gespräch von Mensch zu Mensch ist ja doch immer etwas anderes als im Forum. Damit will ich uns nicht schlecht machen :wink:

Von dem Buch Krieg im Wohnzimmer habe ich gehört, was ich auch empfehlen kann zum besseren Umgang mit der Ch ist das Buch von Jimmy Polland: Mach Schnell und Warte !
http://www.huntington-hilfe.de/index.ph ... 64e3ea38ba

Siehe auch hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2382.html

Und hier! http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... ankten.pdf
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

wergi
Beiträge: 275
Registriert: 26.10.2007, 13:32
Wohnort: Oberhausen
Zodiac:

Beitrag: #32410 wergi
10.12.2013, 19:54

Hallo Nubia,
ich bin auch ein Angehöriger und komme aus Oberhausen.

Schön das es Euch in Bochum gefallen hat, als wir damals da waren, fand ich es nicht so prickelnd!!

Von deinen problemen kann ich ein Buch schreibe!!
:lol:

Habt Ihr denn für Deinen man schon die Rente und den Schwerbehindertenausweis beantragt.
Ich kann auch nur empfehlen, evtl mit einer behinderten Werkstatt mal kontakt aufnehmen.
evtl kann dein man da ja noch stundenweise arbeiten gehen.

Ansonsten schreibe weiter, hilft dir!!!
Hier kannst Du hilfe erhalten und wenn nötig auch frust abbauen. hier ist dir keiner böse.

Stimmts???

Rainer

Benutzeravatar
Bärbel
Beiträge: 402
Registriert: 17.11.2012, 12:37
Wohnort: BaWü
Zodiac:

Beitrag: #32421 Bärbel
11.12.2013, 15:25

Hallo Ihr Lieben,

meine immer pumproom hat wieder aus seinem Leben berichtet, wenn dieses Thema in den neuen Beiträgen erscheint.

Aber dann lese ich die Geschichte von Nubia, darum möchte ich einen Moderator ganz herzlich bitten,
für die Beiträge von Nubia und die Antworten darauf, ein eigenes Thema zu erstellen, soll heißen, diese Beiträge dort hin zu verschieben,

damit das Thema hier wieder pumproom gehört und wir ihn hier auf seinen Lebens- und Leidensweg weiter begleiten können.

Nubia sollte bitte ihren einen Thread bekommen, denn dieser hier ist der von pumproom !!!

Darum nun auch meine freundliche Frage an Dich pumproom,
wie geht es Dir? Habe ein bischen erfahren davon im Thema - wergi/Rainer -, aber wollte auch mal familiär fragen wie es läuft.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.
(Daphne Du Maurier)

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32429 Nubia
12.12.2013, 14:29

hallo zusammen ,pumproom hat recht in vielen Dingen hatte ich mich wieder erkannt,deswegen hatte ich auch hier geantwortet.Dachte das ist so ok.zudem sprach mich diese Geschichte sehr an.LG Nubia
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Benutzeravatar
Bärbel
Beiträge: 402
Registriert: 17.11.2012, 12:37
Wohnort: BaWü
Zodiac:

Beitrag: #32430 Bärbel
12.12.2013, 15:13

Ok pumproom, wenn es für Dich in Ordnung ist, dann soll es so sein.

Und danke für Deine persönliche Kurz-Info.

Achte bitte auf Deinen Sohn, gehe auf ihn ein, rede mit ihm, denn diese jetzige Situation könnte Spuren in seinem Leben hinterlassen................., die irgendwann dann Fehlreaktionen auslösen, die Euer Leben noch zusätzlich belasten.

LG Bärbel
Ein freundliches Wort kostet nichts und ist doch das schönste aller Geschenke.

(Daphne Du Maurier)

Nubia
Beiträge: 110
Registriert: 26.11.2013, 15:31
Wohnort: Krefeld
Zodiac:

Beitrag: #32771 Nubia
27.01.2014, 07:57

guten Morgen,
ja das kenne ich. Mein Mann ist zuhause und der Frühstückstisch steht genauso da wie ich ihn am Morgen verlassen habe. Die Katzen Schreien vor Hunger und vom Katzenklo brauchen wir nicht reden. Spreche ich ihn darauf an heisst es ,dann mach es doch selber,oder das wollte ich gesrade machen. Am Tag hängt er stundenlang am PC.Räume ich auf ,schimpft er. Das musst du nicht machen .Ich versuche im kleine Aufgaben zu geben schreibe sie auf einen Zettel mit der Bitte um Erledigung. Klappt mal,mal nicht.Wäschekorb quillt über sieht er nicht ,das blöde ist dauernd bekommt man eins drüber,wenn und man ist es schuld! Wie schon geschrieben das ist oft S::::!-Ok genug gemeckert! Bis zum nächsten Mal :oops: Lg Eva
Nur in der Liebe sind Einheit und Zweiheit nicht im Widerspruch

Dr.Lange
Beiträge: 261
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

wie lange soll das noch gut gehen?

Beitrag: #32777 Dr.Lange
27.01.2014, 12:09

Wo bleibt denn Ihre Lebensfreude? Das kann nicht auf Dauer gut gehen.
Dr.Lange

Maus
Beiträge: 3
Registriert: 23.01.2014, 13:22

Beitrag: #32780 Maus
27.01.2014, 14:27

Hallo, seit ein paar Tagen bin ich hier stiller mit-leser, nun mag ich auch was dazu schreiben..
sich alles auf den Buckel zu packen ist glaube ich das falscheste was man tun sollte, wenn man sich Sorgen macht oder einen was ärgert man einfach auch Dinge nicht versteht, da Hilft nur reden und auch wenn dein Gegenüber schon total genervt ist, rede weiter, sag was Dich bedrückt und bewegt was Du nicht gut findest und Dich stört, meine Mutter hatte Ch und mein Bruder hat es leider auch und wenn ich eins gelernt habe in den ganzen Jahren dann ist es darüber zureden und dem anderen auch ganz klar zeigen wo Deine Grenzen sind und was auch immer ganz wichtig ist, sich ab und an eine Auszeit nehmen und mal was für sich gaanz alleine machen.
Seit nun über 30 Jahren lebe ich damit und wir haben bis zum bitteren Ende immer mal wieder ganz schöne Momente gehabt und ich denke die setzen vorraus das man sich respektiert und akzeptiert und das beste aus jedem Tag macht und jaaa das ist verdammt schwierig und man gerät oft an seine Grenzen und manche Dinge muß man einfach mit ein bischen Humor betrachten.....

Dr.Lange
Beiträge: 261
Registriert: 19.11.2009, 22:30
Wohnort: Düsseldorf

bis an die Grenzen

Beitrag: #32781 Dr.Lange
27.01.2014, 14:55

ja - aber nur bis AN die Grenze, NICHT DARÜBER HINAUS!
Das wussten schon die alten Römer:
Nemo ultra posse obligatur! Niemand ist über sein Vermögen (= Können) hinaus verpflichtet.
Und die christliche Religion hat einen ganz richten Grundsatz: Liebe Deinen Nächsten wie Dich selbst. Also wird es nix, wenn man seine Bedürfnisse immer nur hintanstellt.
Ein überforderter Partner/Angehöriger kann H-Kranken nur schaden, weil der Stress den H-Kranken schadet.
Dr.Lange


Zurück zu „Chorea Huntington“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 17 Gäste