Der Tod bei Chorea Huntington.

[Udo]

Kajas Mutter und ich haben festgestellt, das in vielen Puplikationen über die Chorea Huntington kaum ein Thema den Zustand bei fortgeschrittener Erkrankung beschreibt. Und wie man sich dort eigentlich verhalten soll.
Wie ich aus meiner Zeit in der Klinik erlebe, ist es so, das Erkrankte versterben. Oft ist kein Angehöriger da, oft gibt es keine Patientenverfügung, die den Willen des Verstorbenen berücksichtigt. Die letzte Zeit der Erkrankung verläuft nicht immer schön, es gibt Schwierigkeiten bei der Atmung, die Patienten sind extrem schwach.

Die sehr schwierige Frage stellt sich, will der Erkrankte eigentlich noch in diesem Zustand leben wollen. Teils Monatelang fast regungslos und hilfslos im Bett liegen, kämpfen, womöglich auch nichts spüren, noch nicht einmal die Kraft, eine lästige Fliege abzuwehren, oder den eigenen Speichel abzuhusten, ist das noch ein Leben?

Oder kommt dann die Frage auf, wie weit kann man gehen in der Erhaltung des Lebens, ist es pietätlos , zu sagen, den Patienten nicht mehr aktiv unterstützen zu wollen? Sondern ihm helfen, sich von uns ohne Schmerzen und Kampf zu verabschieden?

[Udo]

Ich weiß, das mein Kommentar womöglich sehr aufwühlend ist, aber zur Zeit gibt es noch kein Mittel gegen Huntington, und es sollte jeder, der davon betroffen ist, sich darüber Gedanken machen, und aktiv selber mitgestalten, was mit ihm passiert, wenn er nicht mehr so stark ist. Dabei möchte ich aber betonen, das auch ein Leben mit Huntington kein Trauerspiel sein muss. Ich habe viele Huntingtonerkrankte als starke Persönlichkeiten erlebt.

[Udo]

https://www.zeit.de/2013/14/gentest-hun ... -krankheit

[rio]

Das ist natürlich ein ganz "heißes Eisen", betrifft ja nicht nur Chorea Huntington, es gibt viele weitere Krankheiten, wo das Leben am Ende nicht mehr wirklich ein Leben ist. Oder was ist mit Wachkoma-Patienten? Wer will das entscheiden.

Ich hatte einmal den Fall, daß ich mitentscheiden sollte, ob bzw. wann die Maschinen abgeschaltet werden sollten. Einfach, weil ich da war. Zum meinem persönlichen Glück nahm mir der Betreffende die Entscheidung vorher ab. Ich hätte nicht wirklich gewußt, wie ich entscheiden sollte.

[Udo]

Ich hatte einmal den Fall, daß ich mitentscheiden sollte, ob bzw. wann die Maschinen abgeschaltet werden sollten. Einfach, weil ich da war. Zum meinem persönlichen Glück nahm mir der Betreffende die Entscheidung vorher ab. Ich hätte nicht wirklich gewußt, wie ich entscheiden sollte.

Ohje, das hätte ich aber auch nicht gerne alleine entscheiden mögen. Überhaupt ist das ein sehr schwieriges Thema, das kann ich ganz und voll bestätigen.

[Udo]

Ich habe das einmal in "Wichtiges Thema " geändert, da noch nie erörtert, dann sollte es damit wohl auch gut sein, denke ich.

[Udo]

viewtopic.php?f=39&t=3597

[Andrea1972]

Hallo.....
Das ist wirklich ein schweres Thema.....Da ich ja schon meinen Papa und meinen Bruder verloren habe , weiß ich wie das endet.....
Ich finde das in Ordnung das man eine Patienten verfügung macht....
Ich möchte nicht so Liegen und rumkämpfen......

Ich mußaber noch eine machen

[Andrea1972]

Hallo....
Sorry das ich mich jetzt erst melde

Ich habe jetzt eine Patientenverfügung , Vorsorgevollmacht und eine Betreuungsverfügung

Ich hoffe es geht euch allen gut......

Ich brauche auch keinen Rollator mehr......

Ich werde mich jetzt öfter mal melden...

Liebe Grüße von
Andrea

[Udo]

Das Freut mich

[Andrea1972]

Hallo

Ich will hier in Flensburg eine Gruppe für Chorea Huntington machen...
Da hilft mir Kibis bei...

Gruß
Andrea

[Udo]

Oh, in Flensburg, direkt bei Dänemark, bestimmt eine schöne Stadt. Und gut, das KIBIS unterstützt!

[rio]

Viel Erfolg bei der Gründung.

Und schön, daß Du keinen Rollator mehr benötigst.

[Michaela]

Liebe Andrea,

das ist toll.

Bitte melde Dich auch bei Kalle Brosig vom Landesverband Nord - am besten telefonisch. Er unterstützt das bestimmt.
https://dhh-ev.de/Norddeutschland

Herzlichen Gruß
Michaela

[Andrea1972]

Hallo...Ja Udo Flensburg ist eine richtig schöne Stadt ..
Da haben wir auch viel grün wie die Marienhölzung...
Flensburg ist aber auch bekannt für seine Punkte

Ja Rio die haben bei mir eine Kniespieglung gemacht......
und deswegen brauche ich den nicht mehr....

Bei der Hilfe von Kibis müssen wir noch ein bißchen warten weil die umgezogen sind.....

Michaela das werde ich mir mal anschauen....

Liebe Grüße

Andrea