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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Sissi91
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Zeitreise Forum

Beitrag: #39239 Sissi91
02.06.2020, 13:57

Hallo ihr Lieben,
ich bin seit 2012 oder 2013 hier angemeldet, war hier eine Zeitlang aktiv (allerdings eher aktive Leserin) und dann einige Jahre überhaupt nicht mehr - nicht mal eingeloggt. Die Log- In Daten habe ich allerdings nie gelöscht ;-)
In einer schlaflosen Nacht letzte Woche habe ich hier mal wieder reingeschaut. Es ist verrückt, wie lange hier nichts geschrieben wurde, wie alt manche Beiträge sind, es hat für mich etwas ganz komisches, diese Beiträge zu lesen. Vielleicht gerade, weil es hier um die CH geht. Weil sich wohl jedeR Betroffene/ Angehörige damals gefragt hat, was wohl in zehn Jahren sein wird. So war es für mich auch komisch, die Beiträge von mir von damals zu lesen und den Gedanken zu haben, "mein Gott, was ist in der Zeit alles passiert...".
Und so frage ich es bei vielen anderen Mitgliedern, die seit einiger Zeit nicht mehr online gewesen sind.. Wie ist es euch ergangen? wie geht es euch und euren Angehörigen, was machen eure Kinder? Habt ihr welche bekommen oder euch doch dagegen entschieden? Wie sind die Gentests ausgefallen, oder habt ihr doch keinen machen lassen? Und - weil auch das dazgehört: Wer ist hute wohl schlichtweg einfach nicht mehr in der Lage, in diesem Forum zu schreiben? - Und bleibt doch lebendig und präsent, durch die Beiträge die hier verfasst wurden....

Ich möchte das Forum gerne mit neuen Beiträgen füllen. Ich selbst lese auch mehr mit als das ich schreibe aber wenn ihr alle da draußen es auch so handhabt, und euch das Herz nur mal für einen einzigen Beitrag fasst, dann würde doch schon wieder ein reger Austausch statt finden können.
CH macht alles unfassbar schwierig, also lasst es uns gegenseitig etwas erleichtern.

rio
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39246 rio
09.06.2020, 08:02

Hallo,

man kann rechts sehen, wann sich jemand das erste mal angemeldet hat, in Deinem Falle wäre es der 08.10.2013. Also sind es jetzt knapp sieben Jahre, in denen wohl sehr viel passiert ist.

Ich werde mal eine Rundmail verfassen, um vielleicht ein paar Leute "hinter dem Ofen hervorzulocken".

So eine Zeitreise ist auf alle Fälle sehr spannend. Es kommt zum Beispiel immer wieder vor, daß jemand auf alte Themen antwortet und dann liest man auch wieder alte Beiträge und denkt sich, man, man, man.

In diesem Sinne, wollen wir hoffen, daß der eine oder andere mal wieder aktiv wird.
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Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39247 Udo
09.06.2020, 23:17

Ja, es wäre schön, wenn sich der eine oder andere melden würde, eine Zeitlang war hier ja reger Austausch, dann wurde es etwas hektisch, wobei ich mich dabei nicht ausschließen will. Aber wenn man selber mittendrin hängt, verliert man schon mal den Überblick über das Geschehen, was sich ja auch für mich jeden Tag änderte. Nun hat sich das Geschehen um Kaja wesentlich beruhigt, im Moment sogar zu ruhig, da Besuchsverbot. Kaja ist jetzt in einer Phase, wo Gott bestimmt, was passiert. Ich glaube, sie hat ihren inneren Frieden gefunden, aber sie spürt auch , wenn ich bei Ihr bin.

Es ist eine lange Zeit vergangen, traut Euch
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hermine1909
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39252 hermine1909
14.06.2020, 06:18

Hallo zusammen
Ja so eine Zeitreise ist wirklich sehr spannend und jeder hat sie wohl anders erlebt. Nun so lange bin ich noch nicht dabei, hatte aber früher auch nicht die Energie und Zeit mich damit zu befassen.
Heute sieht es etwas anders aus. Ja ich denke man muss sich hinterm Ofen hervorlocken lassen.
Vieles ist bei vielen Chorea Patienten gleich, doch jeder hat seinen persönlichen Charakter. Bei meinem Mann hat die Chorea vor 30 Jahren angefangen und die Wesensveränderung ging schleichend voran.
Wie war das bei euch. Welche Wesensmerkmale haben sich um laufe der Zeit verändert.
Nun noch eine Frage. Wer kann etwas über Alkoholmissbrauch bei der Chorea sagen. Habt ihr da Erfahrungen. Ich weiss ein heikles Thema, niemand will offen darüber reden, habe schon vieles versucht, aber dieses thema ist anscheinend tabu. Ich würde mich freuen von euch zu hören
in diesem Sinne wünsche ich allen noch einen schönen -sonntag
Hermine
Die Summe unseres Lebens sind die Stunden in denen wir liebten ( Wilhelm Busch )

Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39253 Udo
15.06.2020, 00:47

Mensch, bist Du Frühaufsteherin? :wink: Ich bin dann eher eine mänliche Eule, oder ein Uhu, Nachtaktiv.

Ich schreib mal heute tagsüber was dazu.
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Sissi91
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39254 Sissi91
15.06.2020, 10:07

Mensch Udo, deine Kaja hat es aber wirklich ganz schön! Hast du das alles so liebevoll eingerichtet? Wie handhabst du es mitlerweile mit Besuchen (abgesehen von dem aktuellen Besuchsverbot meine ich natülich)? ich meine gelesen zu haben, dass du früher sehr häufig bei ihr warst? Das sie spürt, wenn du bei ihr bist, finde ich ganz interessant und auch sehr schön. Machst du das an Zeichen von ihr fest oder ist das eher "so ein gefühl"? Ich kann mir gut vorstellen, dass sie deine Gegenwart spürt - bist du doch ihre engste Bezugsperson.

Hermine, wie weit ist die Krankheit denn bei deinem Mann fortgeschritten? 30 Jahre ist doch eine sehr lange Zeit. Bei meiner Mutter ist das mit der Wesensveränderung so eine Sache. Ich kann hier eigentlich nicht viel feststellen. Meine Mutter ist aufgrund von Missbrauchserfahrungen (unter anderem, da kommt noch einiges dazu) aus der Kindheit schwersttraumatisiert, Bindungsgestört und stark depressiv und das "schon immer", also unabhängig von CH. Die Verhaltensweisen, die sie deshalb an den Tag gelegt hat, keine emphatie, mitgefühl, weitreichendes interesse usw., war aus diesem Grund schon mein ganzes Leben der Standart. Vielleicht ist es so, dass sich dies durch die CH noch verstärkt hat, oder mir fällt es nur mehr auf, weil ich mitlerwiele selbst erwachsen bin. Mehr oder anderes kann ich nicht feststellen an Wesensveränderung, bin aber auch sehr gespannt auf weitere Beiträge hier.

Zum Alkoholmissbrauch: Ich kann mir vorstellen, dass dies eine weit verbreitete Thematik ist. Aber ich glaube, es ist auch nicht außer Acht zu lassen, dass viele außenstehende die Betroffenen einfach für Betrunken halten, weil sie es nicht besser wissen und es aufgrund der verwaschenen Sprache und des torkelnden Gangs schnell den Anschein machen kann. Fragst du, weil dein Mann ein Suchtverhalten entwickelt hat, oder wie kommst du dazu? Da bist du natürlich viel näher dran und kannst sehr gut einschätzen, ob wirklich konsumiert wurde oder nicht. Ich vermute, dass ein Hang zur Sucht durch chronische Erkrankungen grundsätzlich höher sein könnten, weil es nunmal nicht einfach ist, mit so etwas gut zurecht zu kommen. Ich habe beispielsweise mit meiner Mutter vor ein Paar Jahren mal geraucht und sie hat es geliebt. Hat mich Wochen später danach gebeten, es nochmal zu machen und wirkte wirklich "ganz verrückt danach". Ich habe es übrigens bei dem einen Mal belassen. Unbedingt zu beachten sind in Verbindung mit Konsummitteln meiner Meinung auch die Nebenwirkungen der Medikamente, wenn man beides Mischt. Kann ganz schön nach hinten losgehen...
Falls du das noch nicht gemacht hast Hermine, kannst du auch mal hier im Forum in dem Chorea Huntington- Thema oben in der Suchleiste z.B. "Alkohol" eingeben. Die Beiträge sind zwar auch schon älter, vielleicht hilft es dir aber trotzdem, ein wenig von den Erfahrungen von anderen zu dem Thema lesen zu können. Vielleicht kommt ja hier auch noch der ein oder andere aufschlussreiche Komentar :-)

Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39258 Udo
16.06.2020, 02:13

Die Foto`s sind aus Ihrem Zimmer in der Klinik. Die haben dort einen tollen Typ, der das alles so macht. Es war zu Weihnachten, das hing aber alles so bis Februar.
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Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39259 Udo
16.06.2020, 02:15

Zu der Alkoholfrage, um wen geht es da ?
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hermine1909
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39261 hermine1909
16.06.2020, 05:11

Guten morgen Udo und Sissi

ja ich bin Frühaufsteherin da ich nicht mehr schlafen kann. Da sag ich mir halt der frühe Vogel fängt den Wurm :) :( :(

Ich finde es klassse wie deine Kaya untergebracht ist. Ist das eine spezielles Pflegeheim. Könnte mir vorstellen meinen Mann auch mal so unterzubringen. Zur Zeit ist es schon schwierig mit ihm. Er hat Angst alleine zu sein. Dann muss er 2 bis 3 mal nachts raus zum Toillettengang. Habe versucht ihn in Kurzzeitpflege zu geben, was dieses Jahr leider nicht geklappt hat. ( wegen Corona.) Tagespflege hatte ich ihn auch angemeldet ist aber auch ausgefallen. Werde heute mal versuchen wieder etwas anzuleiern. Bin echt geschafft.
Nun zu der Wesensveränderung und Alkoholfrage.
Der Knackpunkt war sein 40.Geburtstag . Er hat schon immer 1 oder 2 Feierabendbier getrunken, war ja nichts einzuwenden. Von da an ging es aber schleichend weiter. Er wBar beruflich sehr eingespannt dann die Familie mit 3 Kindern. Und ich habe mich im selben Zeitraum auch verändert bin wieder in den Beruf gegangen nach 15 Jahren Hausfrau. Da kam vieles zusammen.
Mein Mann hat noch 6 Geschwister davon 3 die auch die Chorea haben. Bei 2 weiß er es nicht. Mit seinem älteren Bruder und 1 jüngeren Bruder hat er sich viel getroffen dann sind sie zusammen gesessen und haben getrunken bis zum umfallen.
Damals war ich der Meinung er ist Alkoholiker was er auch war. Bin auch zu Selbsthilfegruppen und habe dabei vieles gelernt.
Vor 20 Jahren hat dann die Frau seines älteren Bruders ihn rausgeschmissen und wir haben den Bruder bei uns aufgenommen. Der hatte dann Halluzinationen wurde arbeitslos und hat getrunken und rumgesessen. Bis es eines nachts so schlimm wurde, dass wir ihn in eine Psychiatrisches Zentrum brachten. Die haben dann bei ihm die Chorea festgestellt. Seit daher wissen wir von der Krankheit. Vorher war nichts bekannt. Der ältere Bruder und auch sein jüngerer Bruder der es auch hatte sind dann vor 15 und 13 Jahren gestorben.
In dieser Zeit hat sich mein Mann dann so verändert dass er zwar noch arbeitete aber durch den Alkohel und auch die Chorea sehr abgebaut hat. Auch wurde er aggressiv mit Wutausbrüchen. Bis ich ihn dann vor die Wahl stellte entweder Alkohol oder ich und Familie.
Da hat er dann versucht aufzuhören. Das Schicksal hat es ihm dann abgenommen den vor 10 Jahren hat er dann einen Schlaganfall bekommen und Darmkrebs. Wurde operiert und ist seitdem ein Pflegefall.Keinen Alkohohl mehr da er sich ja nichts mehr besorgen konnte. Von da an hat er sich um 100 grad gedreht wurde umgänglich ruhig nicht mehr aufbrausend, es ist jetzt ein ruhiges angenehmes Leben bis auf die Pflege. Am Anfang ging es noch ganz gut habe auch noch gearbeitet bis vor 3 Jahren. Jetzt bin ich zuhause in Rente und muss jetzt zusehen dass ich an unserer Situtation was ändere.
2 unserer Kinder sind auch an Chorea erkrankt. Denen muss ich auch oft unter die Arme greifen. Aber das ist ein anderes Thema. Über das man sich auch mal unterhalten könnte.
Für heute habe ich jetzt viel erzählt.
und wünsche allen gehalten zu werden.
Hermine

Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39264 Udo
17.06.2020, 01:58

Es ist das spezielle Pflegeheim in Itzehoe, GPS mbH , anscheinend wird gerade an der Webseite gearbeitet. http://gps-einrichtungen.de/

Es gibt aber noch als Zwischentation , die Klinik in Heiligenhafen, https://www.ameos.eu/standorte/ameos-no ... ychiatrie/ wo viele Patienten mit CH für ein paar Wochen zur Erstdiagnose bleiben können, und von da aus in verschiedenen Kliniken der GPS in Itzehoe und Umfeld weitergeleitet werden .

Dein Mann war Alkoholkrank, und ist nun zu einem Choreapatienten geworden. Er trinkt ja nun nichts mehr, und diese Situation ist zu begrüßen. Ich kenne mich auch damit aus, ich habe 2 Brüder durch Alkohol verloren, sie wurden keine 40 Jahre alt. Ich hatte auch selber eine Zeitlang Probleme damit. Es ist und war nicht schön. Aber jetzt ist alles gut. Außer mit Kaja.
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39276 Udo
19.06.2020, 17:21

hermine1909 hat geschrieben:Guten morgen Udo und Sissi...

Am Anfang ging es noch ganz gut habe auch noch gearbeitet bis vor 3 Jahren. Jetzt bin ich zuhause in Rente und muss jetzt zusehen dass ich an unserer Situtation was ändere.
2 unserer Kinder sind auch an Chorea erkrankt. Denen muss ich auch oft unter die Arme greifen. Aber das ist ein anderes Thema. Über das man sich auch mal unterhalten könnte.
Für heute habe ich jetzt viel erzählt.
und wünsche allen gehalten zu werden.
Hermine


Das ist schon heftig, was Du alles schaffen musst :(
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Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39277 Udo
24.06.2020, 01:25

Huhu, keiner mehr da ? :wink:
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rio
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39279 rio
25.06.2020, 21:52

Alle injeschlofe...

Gerade habe ich eine Mail beantwortet, mit ein wenig Glück, meldet sich bald jemand von ganz früher...
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Udo
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39281 Udo
27.06.2020, 00:51

Dat ist aber auch schwül, da hat man zu nichts Lust. :shock:
Jetzt immer noch zu Nachtschaffener Zeit 22 Grad !
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Andreas
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Re: Zeitreise Forum

Beitrag: #39284 Andreas
27.06.2020, 09:21

rio hat geschrieben:Alle injeschlofe...

Gerade habe ich eine Mail beantwortet, mit ein wenig Glück, meldet sich bald jemand von ganz früher...


Hallo, keine Ahnung ob ich damit gemeint war aber das letzte mal war ich 2007 hier. Bei mir hat sich einiges getan. Zuerst mal eine kleine Korrektur meiner Vorstellung, ich habe keine Schwester sondern einen 2 Jahre jüngeren Bruder, der stellt sich da immer ein bißchen an und meiner Meinung im damaligen Kontext, war es halt das Geschwisterkind...

Nun zum wirklichem Update, also mein Vater ist inzwischen verstorben ( +2015). Er ist in Berlin in den Räumlichkeiten der Charitè, während einer Medikamentenstudie, beim Essen am Rotkohl erstickt.
Sein gesundheitlicher Zustand war, für HD, noch gut. Er konnte noch in die Stadt gehen, natürlich komisches Gangbild, und seine sieben Sachen kaufen. Und natürlich nur in den Stammgeschäften, die ihn schon kannten und wussten, was er immer gekauft hat.

In Berlin war er deswegen auf Station also nicht unter Intensivaufsicht. Einmal als es Abendbrot gab, mein Vater aß immer sehr langsamv und alle anderen Patienten schon auf die Zimmer gebracht wurden, hat er sich am Rotkohl verschluckt und ist daran erstickt.

Die vom Fachpersonal gleich eingeleitete Wiederbelebung brachte nichts mehr.

Mit zeitlichem Abstand haben wir, meine Mutter, mein Bruder und ich, festgestellt, dass das wahrscheinlich so das beste war. Er war noch da, körperlich, wenn auch eingeschränkt, genau wie geistig. Es waren sofort Ärzte und Schwester da, besser als es zuhause der Fall gewesen wäre. Und meine Mutter hat ihn nicht zuhause hinter der Tür liegend gefunden. und für meine Mutter das entscheidenste, er ist an was gestorben, was er am liebsten gemacht hat.

Nun zu mir: Ich bin seit 2017 Frührentner und ziehe meine Rente vor. Die Krankheit wird jeden Tag kräftiger. Bei mir zeigt es sich das in der Demenz und körperlich in einem beschissenen Gangbild und verwaschener Sprache. Meine Frau und sind inzwischen, im guten, getrennt. Von Anfang an war für mich klar, dass ich keine Kinder möchte, dass habe auch immer wieder gesagt und für sie war das auch in Ordnung. Aber jetzt ist sie Mitte 30 und hört jetzt doch ihre innere Uhr, sie macht weiterhin mein Büro und Finanzkram.

Bin deswegen schon länger bei einer Psychotherapeutin und bei der Logopädien meines Vaters. Physiotherapie mache ich erst seit diesem Jahr.

In der Charitè war und bin ich bei so viel wie möglichen Studien.

Mein Bruder ist ebenfalls erkrankt. Er und seine Frau haben dank künstlcher Befruchtung ein gesundes Kind (4). Doch der Tagesablauf des Kindes schafft meinen Bruder so sehr, das die Folgen der Hd bei ihmschlimer scheit ais bei mir.
Bei ihm sind Symptome unwillkürliche Bewegung in den Extremitäten, davor ist sein Gehirn immer noch super. Er lebt in einer anderen Stadt und um ihn dann so ein bisschen zu entlasten zieht meine Mutter jetzt zu ihm.

So das wars erstmal, wenn ihr noch Fragen habt...


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