Diabetes insipidus centralis

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

Moderator: Moderatoren

SabineB
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Diabetes insipidus centralis

Beitrag: #20338 SabineB
13.11.2008, 16:24

Hallo!


Mein Sohn ist 2 1/2 Jahre alt und hat Diabetes insipidus centralis. Wir versuchen seit 8 Wochen ihn mit Minirin einzustellen - was aber leider nicht klappt.

Muss dazu sagen, dass er zeitgleich eine Chemotherapie wegen LCH bekommt und evtl. beeinflussen sich die Medis hier gegenseitig.....

Habe hier nur Betroffene mit Diabetes insipidus renalis gefunden.

Hat jemand Erfahrungen mit Diabetes insipidus centralis ???

Gelbesonne3t4
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Beitrag: #20347 Gelbesonne3t4
14.11.2008, 09:17

hallo sabine,

das mit deinem Sohn tut mir leid :-( darf ich fragen, durch was der dic diagnostiziert wurde?

ich selbst habe auch dic, allerdings habe ich noch keine medis. bekomme die erst in fast zwei wochen. kann dir deswegen leider nicht weiterhelfen.

lg,
yvonne

SabineB
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Beitrag: #20354 SabineB
14.11.2008, 13:22

Hallo Yvonne,
bei meinem Sohn ist die Dic eine Folge/Begleiterkrankung. Er hat Histiozytose und durch diese wurde Dic ausgelöst. Ist ne ziemlich verzwickte Sache und wir kämpfen bereits seit fast zwei Jahren gegen seine LCH (Histiozytose). Bei dem kleinen Mann ist der Dic sozusagen "das kleinere Übel".... :?
Mühsam ist allerdings seit 8 Wochen die Einstellung mit Minirin. Das klappt leider noch gar nicht. Keiner weiß so recht woran das liegt. Da wir aber derzeit ne Chemo machen könnte das ein Grund sein.

Seit wann hast Du Dic bzw. wieso und weshalb wenn ich fragen darf? Bekommst also noch gar nichts dagegen/dafür?

Gruß
Sabine

Gelbesonne3t4
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Beitrag: #20355 Gelbesonne3t4
14.11.2008, 13:40

hi sabine,

hab eben mal nachgeschaut, was Histiozytose ist. hört sich gar nicht gut an :-( welche form hat er denn? hab gelesen, dass es verschiedene formen gibt.. und dann auch noch der dic. dazu, belastet sicherlich ganz schön zusätzlich :-(

habt ihr mit dem arzt geredet ob die chemo der grund sein könnte, dass das minirin nicht richtig wirkt? wie viele hübe bekommt er denn? minirin beeinflusst ja auch antidepressivas u.a. medis, hab ich gelesen.

also bei mir hat alles damit angefangen, dass ich immer häufiger auf toilette musste. kan jetzt keinen genauen zeitraum bestimmen,aber wird vllt seit etwa 2 jahren so sein. hat sich mit der zeit gesteigert und dazu kam das durstgefühl. momentan trinke ich 6 bis 9 liter täglich, trinke fast jede minute und habe trotzdem immer noch durst. ganz schlimm ist es nachts, da muss ich fünf bis acht mal auf toilette, hab durst und kann deswegen net mehr einschlafen. morgens bin ich vollkommen gerädert, hab konzentreationsprobleme. arbeite zwar zuhause, doch wenn ich nur mal 30 min. oder ne stunde einkaufen gehe, ist das der horror. schon nach 10 minuten muss ich auf toilette und mein mund brennt richtig vor durst. wenn ich zu wenig getrunken habe kommen kopfschmerzen, kreislaufprobleme und gereiztheit dazu.

juli 2008 hat mir das dann gereicht und da ich im internet gelesen hatte, dass sowas auch diabetes typ 1 pder 2 sein kann hab ich mich entschlossen zum arzt zu gehen. (meide arztbesuche normalerweise immer). mein hausarzt meinte dann gleich das können diab 1 oder 2 sein , vor allem weil es in meiner familie da schon nen fall gab. sie hat gleich blut am ohr genommen, ein kleines blutbild und ne urinprobe. fiel aber negativ auf. sie hat mich dann zum ultraschall der schilddrüse und des bauchraumes geschicht. dort wurde auch nix großartiges gefunden. meine hausärztin und die internistin meinten dann es können diabetes insipidus sein und ich solle zum endokrinologen. dort musste ich blut und urin abgeben, konnte nichts gefunden werden. wurde dann zum durstversuch geschickt. durfte abends ab 18 uhr nix mehr trinken und am nächsten morgen von 8 uhr bis 18 uhr in der praxis bleiben. den ganzen tag durfte ich nichts trinken und alle stunde wurden blut und urin genommen. im labor kam dann heraus, dass mein adh während des versuches nicht angestiegen ist und dass es normalerweise hätte ansteigen müssen, also verdacht auf dic.

war dann letzten dienstag zum minirin-versuch. morgens wurden blut und urin abgenommen, dann hab ich minirin als spray bekommen und alle halbe stunde wieder blut- und urinabgabe gemacht. die ergebnisse bekomme ich erst am mittwoch in ner woche. allerdings hab ich selbst gemerkjt dass minirin gewirkt hat: musste weniger auf toilette, es kam kaum etwas und der urin war seit langem mal wieder nicht wässrig. denke aber, dass die dosis zu gering wäre um das langfristig in den griff zu bekommen.. hab dann auch ne überweisung zum mrt bekommen wegen gehirntumor. leider hab ich erst nen termin genau eine woche vor weihnachten. mache mich jetzt schon so verrückt und hoffe, dass ich am 26. dann wenigstens minirin bekomme. muss dann auch erst gucken wann und in welcher dosis.

hoffe, ich hab dich mit meiner langen geschichte nicht gelangweilt?

lg
yvonne

klaumo
Beiträge: 2
Registriert: 23.07.2011, 18:14

Beitrag: #26530 klaumo
23.07.2011, 18:26

Hallo, ich bin neu hier unter Klaumo und habe seit 38 Jahren Diabetes insipidus centralis und nehme Minirin mit rhinyle. Vielleicht hilft das deinem Sohn. Welche Darreichungsform (du schreibst von Hüben) benutzt du ? Ich komme nur mit diesen Röhrchen klar...


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