Mein ITP Verlauf

Die idiopathische thrombozytopenische Purpura (ITP, heute meist Immunthrombozytopenie oder Immunthrombopenie genannt, auch Purpura haemorrhagica, thrombozytopenische Purpura, Autoimmunthrombozytopenie, immunthrombozytopenische Purpura) ist eine Autoimmunkrankheit, die die Thrombozyten (Blutplättchen) betrifft. Thrombozytopenie (kurz: Thrombopenie) bezeichnet einen Mangel an Thrombozyten im Blut. (Wikipedia)

Das idiopathisch sollte wohl nicht mehr benutzt, werden, weil die Forschung ergeben hat, daß es eher keine idiopathische Krankheit ist, was immer das bedeutet.

Wer kann das besser beschreiben?

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Katze
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Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39351 Katze
21.08.2020, 11:58

Hallo ich leide seit 2017 nachweislich an ITP (Immunthrombozytopenie purpura) Autoimmunerkrankung. Die Erkrankung haben nur ca. 2 von 10.000 Menschen weltweit und sie zählt zu den 8.000 seltensten Krankheiten der Welt.

Leider gibt es zu dem Thema kaum Selbsthilfegruppen usw.

Bei mir wurde die ITP zufällig entdeckt. Bei einem Check beim neuen Lungenfacharzt - dieser stellte fest das ich noch 1.000 Thrombozyten statt 150.000 bis 370.000 / 450.000 Thrombozyten hatte. Er schickte mich sofort ins KH und seit dem bin ich dort Stammgast.☹

Als erstes bekam ich über mehrere Tage Hochdosierte Kortisoninfusionen. Die ließen die Thrombozyten auch zügig steigen und ich ging mit einem " Wert von 310.000 Thrombozyten nach Hause. Der nächste Kontrollwert nur 1 Tag später lag schon nur noch bei 209.000 T. Und bei der Kontrolle nach dem Wochenende lag nur noch bei 2.000 T. wieder. Man behielt mich gleich wieder stationär da. Diesmal gab es dann hochdosiert Kortisontabletten täglich. Das brachte jedoch nur kurzfristig einen T. Anstieg. Immer wieder fielen Sie ab. Dann sagte man mir der nächste Schritt wäre eigentlich eine Milzentfernung. Die lehne ich jedoch bis heute ab. Als nächstes bekam ich über 4 Wochen, 1x wöchentlich eine Infusion mit Rituximab das ist eine Antikörpertherapie eigentlich bei Non Hodgkin Lymphom. Bei einigen Pat. hat diese Therapie geholfen, bei mir jedoch nicht. Das Kortison wurde paralell reduziert - da man das ja auch nicht so lange so hochdosiert nehmen soll. 3 Mon. später wurde dann eine Therapie mit 1 x täglich Revolade 50 mg Tbl. (Eltrombopag - Eryhropoetin-Antagonist) gestartet. Das wirkte gleich rellativ gut und die Thrombozyten stiegen. Dann wurde es reduziert auf 1 x täglich Revolade 25 mg Tbl. dann auf alle 2 Tage und mittlerweile nehm ich alle 3 Tage nachts um 0.00 Uhr 1 Tbl. Die Nebenwirkungen sind jedoch sehr heftig und ich habe jede der im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen. Darunter sind die Thrombozyten jetzt rellativ stabil. Jedoch werde ich die Tbl. nie mehr los werden. Da ein Auslassversuch letztes Jahr kläglich gescheitert ist - nach 9 Tagen musste ich dringend wieder mit der Einnahme starten. Da die T. ganz schnell in die Tiefe stürzten.

Ich leide auch an massiven chronischen Schmerzen - da man bei ITP keine Schmerzmittel nehmen darf da diese auf die Blutgerinnung gehen, Heparin, ASS, usw. sind natürlich auch tabu.

Alle 4 Wochen muß ich jetzt immer zur Laborkontrolle, in die onkologische / hämatologische Ambulanz.

Gibt es jemanden der auch an einer ITP leidet, wenn ja was hast du erlebt?

LG die Katze

Ps.: Ich habe leider noch ganz viele weitere Erkrankungen und Beschwerden.
Katze 48 J. arbeitsunfähig, Single, mit Sohn

BlackZero91
Beiträge: 1
Registriert: 19.09.2020, 21:19

Re: Mein ITP Verlauf

Beitrag: #39391 BlackZero91
19.09.2020, 21:48

Hallo Katze hier mal meine Geschichte,

Ich habe seit meinem 4ten Lebenjahr eine Chronische Idiopathische Trombozytopenie (ist noch der Alte Namen) läuft aber alles unter der Werlhof Krankheit, ich selbst kann mich natürlich nicht mehr ganz daran erinnern wie es im Kindesalter war, nur es fing bei mir halt an mit dauernden Nasenbluten und Blauenflecken, erst war der Verdacht auf Leukämie, aber da stimmten einige Werte nicht zu, dann wurde ich komplett auf den Kopfgestellt, ich hatte alles durch, sogar das Mark wurde gecheckt ich Produziere normaldie Trombos aber i-was Zerstört Sie bis heute, ich hatte damals alles bekommen von Cortison und Immunglobulin, die Tabletten die es heute gibt, gabs so damals nicht, ich hatte immer Werte zwischen 5-15000, da meine Blutungsneigung aber deutlich abgeklungen war auch bei diesen werten wurde, dann gesagt das wir das Wait and Watch Muster nehmen, also gucken was passiert, solange keine Größeren Blutungen auftreten, und ich muss sagen ich bin weder in Ärztlicher Behandlung oder bekomme Medikamente , meine Werte sind so Stabil auf 10-30000 manchmal auch bei 50 keiner weiß halt warum , aber dadurch das ich keine Weiteren Symptome habe auch sehr sehr selten mal einen Blauen fleck habe oder Nasenbluten durchs Naseputzen, soll ich auch nicht was bekommen wenn ich keine Symptome habe, ein Professor sagte mir auch das tatsächlich jeder anders darauf reagiert, es gibt Leute, die haben Ultra Schlechte werte und denen geht es gut und es gibt welche die haben fast gut werte und denen geht es richtig schlecht, ich weiß nur, die Frische Phase ist wohl immer sehr mies, aber bei mir hat sich es zum glück so entwickelt das ich alles ohne Probleme machen ohne Auswirkungen zu haben, natürlich sollte ich es nicht übertreiben. Achja meine Milz habe ich zum Glück auch noch in den 90gern wurde sie gerne mal schnell rausgenommen.
Zudem bin ich jetzt 29 Jahre alt.

wenn du weitere fragen hast kannst du dich gerne melden :)


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