chorea hundington bei meiner mama festgestellt

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19194Beitrag blonder_engel_83 »

hallo,

habe gerade auf gut glück in bochum angerufen, hab ein wenig erzählt, die gute frau war entsetzt und meinte ich habe glück, ihr sei ein patient abgesprungen, das bett könnte meine mama schon morgen haben...freue mich und hoffe das uns endlich ein kleines stück geholfen wird..

lieben gruß melanie


rio
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Beitrag: # 19196Beitrag rio »

das ist doch mal was erfreuliches! Drück Dir jedenfalls die Daumen, daß es hilft.
Udo
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Beitrag: # 19199Beitrag Udo »

Bochum ist gut, liegt das eigentlich noch in NRW? :oops:

Was der Superneurologe sagte, stimmt, es gibt recht wenige Ärzte, wohl auch in NRW, die sich speziell mit CH befassen, er wahrscheinlich eingeschlossen. Das liegt allerdings auch daran, das es die Ch nicht so oft gibt. In der Ausbildung wird dies wohl gelernt, aber es kommt auch darauf an, wie der Arzt sich persönlich damit befasst. Auch wenn er jetzt nicht soviel Erfahrung damit hat, kann er durch eine menschliche Behandlungsweise besser sein als ein erfahrener Arzt, der einfach nach Schema F behandelt.

Udo
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rio
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Beitrag: # 19209Beitrag rio »

Bochum - Grönemeyer ;-)

schau an
Udo
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Beitrag: # 19216Beitrag Udo »

Bochum liegt ja doch in NRW. :wink:
Wieder was gelernt!
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19219Beitrag blonder_engel_83 »

hallo...

meine mama ist seit heute in bochum...ob ich einen guten eindruck habe, ehrlich gesagt ich weiß es nicht...nach so vielen schlägen verliert man schnell den glauben daran...ich hoffe aber sehr das es ihr gut tun wird...hatte auch ein gespräch mit einer ärztin, aber von diesem hielt ich nicht viel...

alles liebe melanie
Udo
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Beitrag: # 19220Beitrag Udo »

Hallo blondie,

Ich glaube bestimmt, das es Deiner Mama gut tut. So ein Gespräch kann etwas kühl wirken und oft ist man selbst erschöpft und erwartet da ein kleines Wunder. Und dann kommt da so eine nüchtern denkende Ärztin. Aber die wissen schon ganz gut Bescheid dort in Bochum, was Sie machen müssen, denke ich. Ruhe Dich was aus und lass es Dir auch mal gut gehen.

Udo
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inschepup
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Beitrag: # 19233Beitrag inschepup »

Hallo Melanie! Habe mich lange nicht gemeldet. :oops: Aber es ging meinem Mann nicht besonders gut. Er brauchte in der letzten Zeit meine volle Aufmerksamkeit. Das Deine Mutter jetzt in Bochum ist , ist doch super. Mach Dir nicht so viele Sorgen. Auch wenn Du das Gefühl hast , das es nicht so toll da ist. Wichtig ist , das Deiner Mutter geholfen wird. Mir ging es damals ähnlich, als mein Mann das erste mal in Heiligenhafen war. Versuch die Zeit jetzt auszunutzen und kümmere Dich ein wenig um Dich. Tanke Kraft, Du wirst sie brauchen. Das soll jetzt nicht negativ klingen , aber es kostet nun mal viel Kraft sich um einen CH erkrankten zu kümmern. LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19238Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,

das mit deinem mann tut mir leid, hoffe es geht ihm wieder besser.
ich weiß wie du das meinst, das es nicht negativ gemeint ist und das ist voll okay, wenn du einfach offen mit mir sprichst.
habe schon öfter mit meiner mama telefoniert und sie meint es geht ihr richtig gut und sie freut sich so, daß ich sie dort untergebracht habe.
sie wird auf ganz neue medikamente eingestellt.

wünsche dir alles liebe
melanie
inschepup
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Beitrag: # 19249Beitrag inschepup »

blonder_engel_83 hat geschrieben: habe schon öfter mit meiner mama telefoniert und sie meint es geht ihr richtig gut und sie freut sich so, daß ich sie dort untergebracht habe.
sie wird auf ganz neue medikamente eingestellt.

Hi Melanie! Na, das sind doch mal gute Nachrichten. Wie gesagt, unternehm was mit den Kiddies und mach Dir mal nicht so viele Gedanken um Deine Mutti. Ich weiß , ist leichter gesagt als getan. Aber sie ist in Bochum in den besten Händen und es geht ihr gut.
Meinem Mann geht es wieder einigermaßen gut. Soweit man bei der rasanten fortschreitung dieser Sch... krankheit von gut reden kann. Aber egal, irgendwie schaffen wir es schon. LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19390Beitrag blonder_engel_83 »

hallo

ich wollte einfach nur nochmal kurz berichten. meine mama war jetzt 10 tage in dem huntington zentrum bochum.
sie wurde so schnell wieder entlassen, weil sie die neuen medikamente gut verträgt und sie dadurch keinen grund gesehen haben sie länger da zu behalten.
sie hat dort alles gemacht, was sie zu hause nicht tut, zb. das duschen, in bochum ging sie fast jeden tag alleine duschen und zu hause kann ich sie nicht mal dazu zwingen, wieso ist das so??
meine mama lag mit zwei damen ebenfalls ch erkrankte auf einem zimmer, die drei verstanden sich super und dieser kontakt tat meiner mama richtig gut, das sagten auch die ärzte und schwestern. als die drei sich verabschiedet haben, waren alle drei am weinen. von einer dame hat meine mama auch die telefonnummer aus der klinik bekommen, wo sie auch schon anrief.

wie kann ich hier in krefeld solche kontakte aufbauen?? denn irgendwelche gruppen oder sowas gibt es hier ja nicht!!

heute kommt ein richter vorbei, wegen der betreuung, ich hoffe sehr das alles gut geht, natürlich werde ich das hier auch berichten, wie es war.

wünsche euch allen alles erdenklich gute
melanie
Udo
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Beitrag: # 19397Beitrag Udo »

Vielleicht gibt es in Krefeld ein Altenheim mit Cafe, wo Deine Mutter ab und zu hingehen kann. Oder mal beim Sozialdienst nachfragen, ob es treffpunkte für ältere Menschen gibt. Z.b.Diakonie oder ähnliches.

Das ist normal, das Deine Mutter woanders Dinge macht, die Sie zuhause nicht macht. Z.b. dieses Duschen. Ist schwer zu erklären, aber ich kenne das. Ich denke, das Deine Mutter sich in einer betreuten Tagesstätte auch ganz wohl fühlen würde.

Udo
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rio
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Beitrag: # 19399Beitrag rio »

Das ist normal, das Deine Mutter woanders Dinge macht, die Sie zuhause nicht macht. Z.b. dieses Duschen. Ist schwer zu erklären, aber ich kenne das.
Das ist auch nix besonderes und hat nicht direkt was mit der Krankheit zu tun. Eher so, alles kommt wieder. Wer kennt das nicht, das Kind läßt zu Hause die Sau raus, aber woanders ist es das liebste Kind!

Die Krankheit forciert das ganze wohl nur noch. Vielleicht spielt auch der Peinlichkeitsfaktor eine Rolle.
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19401Beitrag blonder_engel_83 »

hallo,

ein altenheim gibt es hier keins, was uns zur verfügung steht, das letzte was wir hatten (tagesstätte) , wo ich meine mama 2mal im monat hinbringen wollte, kam als sie hörten ch, oh nein der pflegeaufwand und die betreuung sei denen zu viel...sorry aber das sind fachleute und die lehnen einen ab, sowas versteh ich absolut nicht.

ich glaube nicht das es etwas mit scham zu tun hat, denn ich gebe ihr auch die gelegenheit sie allein zu lassen während sie badet, aber auch das nützt nichts. aber ich kämpfe weiter, denn waschen muß sich ein jeder...

selbsthilfegruppen und dergleichen sind leider alle viel zu weit weg, zumindest die die ich in erfahrung gebracht habe.

alles liebe melanie
Udo
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Beitrag: # 19404Beitrag Udo »

Es gibt da so seltsame Phänomen. Kaja marschiert mit der Schwester durch den ganzen Park, aber wen ich bei ihr bin, ist nix mit laufen, oder nur widerwillig.
Vielleicht Deiner Mutter einfach mal sagen ob Sie nicht alleine duschen will, Du kannst das nicht so gut wie Sie, Sie kann das bestimmt viel besser. Oder Sie fragen, wie sie denn in Bochum geduscht hat, ob das schön war? Dies sind so kleine Tricks, die manchmal helfen. Gab es in Bochum eigentlich Duschsitze?, ev. fühlt sie sich unsicher ohne festen halt.

Udo
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