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Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Sim
Beiträge: 61
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Hallo

Beitrag: # 16157Beitrag Sim »

So bin schon ein bißchen weiter bekommen, ich habe herausgefunden, dass ein Bruder meiner Oma hier in der nähe wohnt und auch an CH erkrankt ist, die Krankheit ist in unsere Familie bis jetzt immer so ab 50 ausgebrochen, was mich hoffen lässt.
Vieleicht versuche ich mal Kontakt mit seinen Kindern zu knüpfen.
Mein Vater hat sich nicht testen lassen und wird es auch nicht.
Denke dann muss ich mich mal aufrappeln und einen Termin in der Klinik machen.
War schon jemand von euch in Bochum ?!

Liebe Grüße Sim


wergi
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Registriert: 26.10.2007, 13:32
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Beitrag: # 16221Beitrag wergi »

Hallo Sim,

wir waren schon des öfteren in Bochum.
Ist eigentlich ganz ok dort. Die Ärzte versuchen, soweit sie es können, sofort zu helfen.
Hier ist mal eine Rufnummer 0234 509 2428, da ist der Herr Blumenscheid zu erreichen, er ist Sozialarbeiter und kann dir schon sehr behilflich sein.
Der Huntington Notservice ist unter der Nummer 0234 509 1 erreichbar.

Mache mal einen Termin mit Herrn Blumenscheid, der macht glaube ich auch eine Ahnenforschung, um schon mal zu sehen, wer denn betroffen sein könnte.

Rainer
Sim
Beiträge: 61
Registriert: 20.11.2007, 19:25
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Vielen Dank Ihr Lieben !!!

Beitrag: # 16240Beitrag Sim »

Werde auf jeden Fall dort anrufen, weiß nur noch nicht genau, wann ich mich dazu überwinden kann.
Momentan bin ich mal wieder nicht so ganz sicher, ob ich das ganze wirklich machen soll. Früher oder später werde ich aber auf jeden Fall diese Nummer wählen !!!
Es ist immer leichter gesagt, als wirklich getan.
wergi
Beiträge: 274
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Beitrag: # 16247Beitrag wergi »

Hallo Sim,
wir haben z.B. als noch nicht sicher war, das meine Frau CH hat, in der Aachener Uni-Klinik und haben dort mit einem Professor für Ahnenforschung eine Ahnentafel erstellt.
Anhand dieser Ahnentafel konnte man schon erkennen, das alle Männer väterlicher seite sehr früh verstorben sind. Alle so um die 40.
Dann haben wir in Aachen bei Dr. Kosinski?? so einen Test gemacht, ich weiß im Moment nicht wie das heißt, da werden Ströme von den Händen und Füßen zum Gehirn gejagt.
Wenn diese nicht mehr ankommen, kann man sagen das man CH hat.

Aber alles in allem kann ich nur sagen oder raten, den Test zu machen, damit man sein Leben darauf einstellen kann und danach leben kann.
Klappt z.B. bei uns zur Zeit ganz gut.

Rainer
mellie
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Beitrag: # 16381Beitrag mellie »

Hey sim .Wir(mein mann &ich) waren damals auch bei hr. Blumenscheid. sehr netter lockerer mann.
Sim
Beiträge: 61
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Beitrag: # 16998Beitrag Sim »

Hallo Ihr Lieben,
sorry sorry wollte nicht das es aussieht als ob nur Infos möchte, und dann nichts mehr schreibe.
hatte privat einige Probleme und bin momentan total im Stress.
Ich bin leider noch nicht weiter gekommen, da ich das "Problem CH" momentan mal zurückgestellt habe um den rest in den Griff zu bekommen. Hatte mal in der Klinik angerufen, aber der Herr B. hatte Urlaub, das war super ärgerlich, da hatte ich mich überwunden diese dummer Nummer zu wählen und er ist nicht da. Werde aber bald einen neuen versuch starten !!!
Liebe Grüße Sim
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