chorea hundington bei meiner mama festgestellt

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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blonder_engel_83
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Beitrag: # 18722Beitrag blonder_engel_83 »

hi inschepup,
ok, dann bin ich beruhigt, dachte ich hatte was falsch gemacht.
Also ich muß sagen in der kurzen zeit das schreiben mit dir tut schon echt ganz gut, denn vorher hatte ich keinen, mit dem ich einfach mal drüber reden konnte.
lieben gruß


Udo
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Beitrag: # 18723Beitrag Udo »

Nein, blonder Engel 83,

es ist alles ok, inschepup hat das richtig erklärt, ich melde mich später, da momentan etwas im Stress.

Du kannst ja mal ein bißchen auf meiner Homepage gucken, da gibts sogar ein Video zu sehen . KLickst Du unten unter meinem Thread auf www

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18724Beitrag blonder_engel_83 »

hallo udo,

ich schaue sehr gerne auf deine homepage, bin schon gespannt :)
vielen dank.
klar melde dich dann einfach, würde mich freuen

lieben gruß
inschepup
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Beitrag: # 18726Beitrag inschepup »

Hallo blonder engel 83 ! Mir hilft es auch ungemein mit menschen zu reden/ schreiben , die wissen wovon ich rede. Habe zwar auch 2/3 Freundinnen bei denen ich mich auskotzen kann, wenns mal wieder arg schlimm ist. Aber die wissen letztendlich auch nicht wirklich wie es mir oder meinen Mann geht. Woher auch? Also bin ich echt dankbar und Froh das ich dieses Forum gefunden habe. LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18729Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,
ich bin ebenfalls froh das ich hier gelandet bin.
vielen dank das du da bist, wenn ich das mal so direkt sagen darf.
lieben gruß
inschepup
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Beitrag: # 18733Beitrag inschepup »

blonder_engel_83 hat geschrieben:hallo inschepup,

vielen dank das du da bist, wenn ich das mal so direkt sagen darf.
lieben gruß
Hallo blonder engel! ja, darfst Du sagen :) Es ist auch schön das Du hierhin gefunden hast. :) LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18736Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,

ich möchte dich mal was fragen, was mir aber ein wenig unangenehm ist.
meine mama ist ja wieder bei mir/uns.
heute ist es wieder da, dieser geruch der mir den magen umwühlt, es kommt von ihr.
wie kann ich ihr das denn begreiflich machen ohne das sie es böse aufnimmt, das sie sich wenigstens die füße waschen soll?? :oops:
tut mir leid das ich dir so eine blöde frage stelle, aber ich komme mir sooo verdammt beschissen dabei vor, sie aufmerksam zu machen, kann man das verstehen??
dann noch eine frage, meine mama raucht und leider sehr viel, soll ich sie rauchen lassen oder soll ich ihr alle weg nehmen??

lieben gruß melanie
inschepup
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Beitrag: # 18737Beitrag inschepup »

Hallo blonder engel! Kannst Du ; Deiner Mutti ,nicht einen "Weiberwohlfühlpflegetag" vorschlagen? So mit : Erst mache ich deine Füße und dann Du meine, Gesichtspackungen, Finger/ Fußnägel lackieren? Meiner Mutti hat das damals unheimlich gefallen. Sie hatte zwar kein CH aber war zum Schluß Dement und hatte es dann auch nicht mehr so mit der Körperpflege. Ich habe ihr dann auch ein Dusch und Badegel von ihrem Lieblingsparfüm gekauft, das fand sie gut.Bei meinem Mann war es auch so , das Körperpflege nicht so wichtig war. Wenn ich ihn rasieren und Haarewaschen wollte, hatten wir immer einen tierrischen Streß . Habe dann mindestens eine Stunde rum gezetert und am Ende doch aufgegeben. Das ganze hat letztendlich nur meine Nerven gekostet. Ich hab ihn dann immer gefragt was er denn von Rasieren und Haare waschen hält? und ab da klappte es. OK nicht jeden Tag, aber was sollst.Zum Thema Rauchen: Solange für sie oder Euch keine Gefahr besteht ( glimmende Zigaretten, Brandlöcher etc,) laß sie Rauchen. Bestehe aber darauf das sie es auf dem Balkon oder Terrasse macht. Schon alleine wegen Deiner Kiddies. Wir brauchen uns nicht darüber zu unterhalten das Rauchen schädlich ist, aber ihr die Kippen ,gegen ihren Willen , weg zu nehmen halte ich für keine so gute Idee. Versuch mit ihr zu reden , das sie es zumindest versucht oder einschränkt. Andererseits, sie hat sowieso beschi.... Zukunftsaussichten, da laß ihr das kleine Vergnügen. Aber das ist meine Meinung. Meinem Vater wurden , im Abstand von 2 Jahren , die Beine amputiert. Er hat auch nicht mit dem Rauchen aufgehört. Und ich hab ihn gelassen, was hatte er denn noch großartig vom Leben? LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18738Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,

mit dem rauchen das leuchtet mir auch ein jetzt, so hab ich noch garnicht gedacht. naja denk wenn einem soviel durchn kopf geht darf man auch mal was vergessen *lächel*
also ich schränke sie schon ein wenig ein, denn am liebsten würde sie sich in die schachtel rein setzen und das muß nicht sein, denn wenn sie hunger hat soll sie besser essen, das kann sie bei 50kilo sowieso gut gebrauchen.
vielen dank für die klaren worte :)
zum thema waschen, ich habe das schon versucht aber darauf lässt sie sich nicht ein. egal was oder wie ich es sage ist es falsch, aber so kanns auch nicht weiter gehen. wenn hier jemand hin kommt, der fällt um.
es ist einfach mist!!
direkt die nächste frage, habe grade die wäsche angeschmissen und im wäschekorb lag ihr bademantel, als ich ihn raus nahm, naja war er voll kot. das ist mir so peinlich sorry ehrlich, aber merkt sie das nicht mehr??
wieso sagt sie mir das denn nicht und wir können ihn direkt einlegen und dann durch waschen?? so ist es schon super eingetrocknet :(
sie legt den bademantel so hin, daß man es nicht sehen kann und das lässt mich so ein wenig dran zweifeln, das sie das doch nen wenig mit verstand macht.
soll ich sie nun drauf ansprechen wenn ja wie oder was soll ich sagen??
inschepup wenn dir das zu weit geht, dann sags mir einfach, ich suche echt nur eine hilfe, denn ich bin sowas von durch das glaubt man garnicht.
einen ganz lieben gruß
melanie
inschepup
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Beitrag: # 18739Beitrag inschepup »

Hallo Melanie!Zu dem Bademantel: Sie merkt nicht das sie " muß" ,erst wenn es passiert ist , merkt sie es. Und dann versucht sie natürlich das zu verheimlichen. War bei meinem Mann zumindest so. Auch wenn er jetzt einnäßt oder einkotet( was für ein saublödes Wort) will er sofort die Windel abhaben, da es ihm unangenehm ist. Wär mir auch nicht recht da noch ewig lange drin rumzuliegen. Es gibt Windelhosen , die sind wie Schlüpfer( Unterhosen) geschnitten. Die kann sie wie eine normale Unterhose an und ausziehen, und wenn doch mal was daneben geht kannst Du sie einfach wegschmeißen. Hat bei uns der Hausarzt verschrieben. Rede über alles mit ihr so als wäre sie nicht krank. Aber wenn Du merkst, das es jetzt keinen Sinn macht , hör auf. Meine Erfahrung! Teilweise habe ich Stunden lammentiert und wurde immer wütender, aber gebracht (außer das mein Blutdruck in die Höhe ging) hat es nichts. Die Kraft brauchst Du für andere Dinge . LG inschepup
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18740Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,
ich werde beim nächsten arzt besuch mal nach fragen, das wäre ja schonmal ein guter anfang.
sie kam vorhin schon auf mich zu und meinte zu dem bademantel, das wäre ihr so peinlich. ich sagte ihr das brauch es nicht, ich bin ihre tochter und keine fremde und unsere waschmaschine freut sich doch auch wenn sie mal wieder arbeit hat :) da fing sie dann an zu lachen.
hoffe ich hab sie jetzt dadurch nicht animiert nur in die hosen zu machen, damit die waschmaschine arbeit hat :)
sie meinte auch sie hat sich danach gründlich gewaschen usw aber ich mußte grade die ganze wohnung wischen, weil die flecken irgendwie überall waren.
gruß melanie
Udo
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Beitrag: # 18742Beitrag Udo »

Hier gibt`s Infos wegen Inkontinenzprodukten

http://www.tena.de/

Oder hier: http://www.seniorenland.com/haeusliche- ... el-pflege/
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Kalle
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Hallo alle zusammen

Beitrag: # 18745Beitrag Kalle »

Hallo blonder_engel_83

leider kann ich erst heute Deinen Beitrag lesen und die vielen guten Antworten darauf. Aber ich war in der letzten Zeit wieder viel unterwegs und die Arbeit in der Wohngruppe für Huntington-Kranke braucht auch viel Zeit. Es tut mir leid was Deine Mutti da zur Zeit durchmacht. ABer vor allem sind es Deine Sorgen, die zu recht bestehen, die mir Kopfzerbrechen machen. Denn Du hast eine große Verantwortung für Deine eigene Familie. Natürlich sorgt man sich um seine Angehörigen. UN wenn es noch um die eigene Mutter geht besonders.Die Reaktionen deiner Mutter, wie Du sie schreibst sind für Huntington-Betroffene eine ganz normale Reaktion. Erst einmal wird die Krankheit nicht anerkannt, es besteht eine Abwehrfunktion die nicht erkennen lässt, wie Krank der Betroffene schon ist. Dazu kommt das sic eine starke Wesensveränderung vollzieht, die man selbst nicht nachvollziehen kann. Deine Hoffnung auf gur eingestellte Medikamente ist richtig. Ich hoffe das Krankenhaus hat da gut gearbeitet. In welchem war sie denn??.
Wenn Du deine Mutter zu Hause betreuen möchtest brauchst Du sehr starke Nerven. Denn so wie Du das schilderst, bestehen hier doch einige neurologische und psychische Probleme. Du nusst ein sehr engmaschiges Betreuungsnetz spannen, sonnt gelingt die diese Arbeit nicht. Es ist ein Volltime Shop. Die Betreuung ist sicher eine Notwendige Maßnahme. Aber bedenke was du da füe Verantwortung zusätzlich übernimmst. Für bestimmte Entscheidungen bist du selbst zu nah dran. Da jeder Betroffene seine eigenen Krankheitsprobleme hat kann ich hier nicht pauschal sagen mach dies und das. Das muss immer auf die konkrete Situation zugeschnitten sein. Aber ein Tagessettingist immer für jeden zu erarbeiten. Wecken, Mahlzeiten, Körperhygene, Therapien, Medieinnahme und und und. Und das täglich. Aggressionen sind nicht selten. Auch nicht gegenüber näheren Angehörigen. Auch wenn es den Kranken wenig später Leid tut. FÜr Kinder ist das besonders dramatisch.
Wenn Du spezielle Fragen hast, dann rufe mich an . Soweit es geht versuchge ich dir mit einigen Tips zu helfen. 0172/4496391.

Gruß Kalle :P :P
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18746Beitrag blonder_engel_83 »

hallo kalle,
erstmal vielen vielen dank, daß du mir ein wenig zur seite stehen willst. ich würde sehr gerne mal anrufen, aber ich habe ein problem, meine mama steht ständig hinter oder bei mir, so daß ich nicht so sprechen und handeln kann wie ich gerne möchte. das alleine ist schon schrecklich, denn sie läuft mir sogar aufs wc nach, ich fühle mich sehr eingeengt um ehrlich zu sein.
ich habe eine sehr große verantwortung, weil ich halt auch echt alleine da stehe und nicht weiter weiß.
die veränderung bei ihr, ist für mich sehr schlimm und tut mir soo weh das ich es nicht beschreiben kann. wie sie war was sie war und was jetzt ist, das ist einfach grausam.
sie ist auch jetzt wieder zu hause, sie war in krefeld in königshof so nennt sich diese klinik. leider hat man mit mir über nichts gesprochen, weder über die medikamente noch über die krankheit und deren verlauf.
gut meine oma hat ja auch diese kh aber da war ich einfach noch zu klein um das alles zu verstehen und als ich was wissen wollte, wurde es tot geschwiegen. meine oma hat die kh schon 20jahre.
ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie lange ich das mit machen kann, denn auch ich habe sehr zu kämpfen damit, ich habe schon seit wochen nichts mehr richtig gegessen, habe total abgenommen und irgendwie keine richtige kraft im moment. es ist einfach zu viel passiert wo ich nicht mit klar komme. aber ich werde es versuchen, es ist doch meine mama, ich kann sie doch nicht einfach irgendwo hin abschieben.
so kalle, ich werde jetzt erstmal schluß machen, da meine mama nicht mehr von meiner seite weichen möchte.
lieben gruß melanie
inschepup
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Beitrag: # 18748Beitrag inschepup »

blonder_engel_83 hat geschrieben: aber ich werde es versuchen, es ist doch meine mama, ich kann sie doch nicht einfach irgendwo hin abschieben.

lieben gruß melanie
Hallo blonder engel! Das Wort ABSCHIEBEN solltest Du ganz schnell aus Deinem Wortschatz streichen. Du schiebst sie nicht ab!!!!! Du gibst lediglich die Verantwortung , die DU für sie übernimmst, an jemand anderen ab. Es bringt keinen etwas , wenn Du eines Tages zusammenbrichst. Deinem Kindern, Mann und Deiner Mutter auch nicht. Mach dich schlau, ob es in Deiner Umgebung ein geeignetes Heim gibt. Das kannst Du auch über das Internet machen. Es wird nicht leichter, das weiß ich aus eigener Erfahrung, mit dieser Krankheit und dem Betroffenen umzugehen. Mein Mann ist jetzt auf Rund um die Uhr betreuung angewiesen . Ich wüßte nicht wie ich das mit zwei kleinen Kindern schaffen sollte. Aber ich will Dich zu nichts drängen, das muß Du ganz alleine entscheiden, aber es ist kein abschieben. Schicke Dir noch eine PN. LG inschepup
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