ich kann mir das auch gut vorstellen das das eine schwere entscheidung ist und ich bewunder die leute die so gut es geht damit umgehen.
und wenn ich das immer lese das man so schon sein leben gelebt hat dann ist das einfach nur traurig
bin ich gefährdet
Moderator: Moderatoren
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Camael
Ich kann mit dieser Krankheit nicht so richtig umgehen..mein Vater ist mittlerweile auch schwer krank dadurch..und da ich sehr nach ihm komme,also aüßerlich vermute ich,dass ich dieses Gen auch in mir habe...aber ich würde so gerne nachher Kinder haben,will diese Krankheit aber nicht weitervererben...
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T.S
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Gast
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T.S
Früher war vieles einfacher, da man vieles nicht wusste
man hatte auch nicht so schnell deprissionen, denn wenn man auf dem land gearbeitet hat it man garnicht zum nachdenken gekommen
damals hat man auch nicht über kcal nachzählen gedacht , man war froh wenn man was zu essen hatte ...so kenn ich das von meinen großeltern ..und von anderen älteren menschen
also hat man sich auch nicht mit der erbkrankheit beschäftigt
meine eltern sagen mir auch schon die ganze zeit, das ich mein leben leben soll und es so nehmen wie es kommt
man hatte auch nicht so schnell deprissionen, denn wenn man auf dem land gearbeitet hat it man garnicht zum nachdenken gekommen
damals hat man auch nicht über kcal nachzählen gedacht , man war froh wenn man was zu essen hatte ...so kenn ich das von meinen großeltern ..und von anderen älteren menschen
also hat man sich auch nicht mit der erbkrankheit beschäftigt
meine eltern sagen mir auch schon die ganze zeit, das ich mein leben leben soll und es so nehmen wie es kommt
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blueline
Hallo,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Meine Mutter ist dieses Jahr mit 63 an Chorea Huntington gestorben, Erste Sympthome so mit 58.
Ich denke, das man für sich selbst das Risiko gut abschätzen kann.
Der Gendefekt besteht darin, dass ein Teil des Genes "zu lang" ist. Besteht ein normaler Teil aus ca. 18 Proteinen, so tritt die Chorea Huntington auf, sofern eben dieser Teil über 18 Proteine aufweist, das ist dann das was im Gentest geprüft wird.
Je länger die Kette, desto früher titt die Krankheit auf. Bei meiner Mutter lagen 42 Proteine vor, wie auch bei meiner Oma. Liegt die länge irgendwo zwischen 19 und 30 Proteinen, so ist der Gendefekt zwar vorhanden, man erreicht in der Regel allerdings das Alter nicht mehr um den Ausbruch zu erleben.
Geht die Kette bis zu über 60 Proteinen, so hann CH schon im Kindesalter auftreten.
Für mich heisst das folgendes:
1. ich als 36 Jähriger hab noch 20 Jahre bis die Chorea Huntington für mich ein Themas wird, wissenschaftlich zwar nicht abgesichert, aber aus der Erfahrung der Familie heraus zu erwarten.
2. in 20 Jahren sehe ich gute Möglichkeiten, die Krankheit zu heilen oder zumindest annehmbar mit ihr umzugehen.
Problem bei den zu langen Proteinkletten ist, dass sie sich im Alter "verkneulen" und dann die Zelle zum absterben bringen. Kann dieses "verkneulen" aufgehalten oder auch nur Jahre herausgezögert werden, so ist dass der entscheidende Schritt nach vorne (Es gab bereits vielversprechende Tierversuche)
3. Gentest ist eine gefährliche Sache, denn wenn der erst mal offiziell "positiv" ist gibts keine Versicherung mehr, die einen Versichert ! also vorher umbedingt Berufsunfähigkleit und Pflegeverischerung abschliessen !
4. Es ist keiner Familie zuzumuten die Pflege zu übernhemen. Hier sollte man sich im Vorfeld mit Pflegeeinrichtungen vertraut machen und sich auch an den Gedanken gewöhnen. Wichtig ist hier, dass vor dem Gentest ausreichende Versicherungen, um die Pflege bezahlen zu können, abgeschlossen werden, um zumindest in keinen finanziellen Engpass abzurutschen.
5. Typische Todesursache bei der CH sind Schluckbeschwerden, d. h. entweder es kommen Speisereste in die Lunge, worauf in der Regel eine Lungenentzündung folgt, oder es kann schlichtweg nicht mehr genug Nahrung zum Überleben aufgenommen werden.
Gegen diese Todesursache wird in der Regel durch die Ernährung mittels Magensonde vorgegangen. D. h. der Erkrankte lebt, bis er vor schwäche stirbt.
Diese Magensonde kann das Sterben um Jahre bis über 10 Jahre hinaus ziehen. Hier sollte jeder für sich entscheiden, ob er die Ernährung über eine solche Magensonde überhaupt will und seine Entscheidung im Vorfeld notariell beurkunden lassen ! Diese Entscheidung überlassen Sie sonst Ihren Angehörigen !
6. Kinder: Wenn wir mal rechnen, dass die Huntington ab 45 ausbricht und die Kinder diesen Gendefekt erben, so haben die Kinder in ca. 45 Jahren ein Problem mit der Krankheit. Seien wir ehrlich, in 45 Jahren ist das Thema gelöst.
Anders ist es , wenn mit der eigenen Erkrankung rechnerisch noch in der "Erziehungszeit" zu rechnen ist, dann bleibt die Entscheidung bei jedem selbst.
Übrigens:
Nur wenige Wochen vor meiner Mutter ist mein Vater gestorben. Er hatte an Krankheiten 2 Schlaganfälle, Bypassoperatin mit vorangegangenem Herzinfarkt, Bauchanorisma, Bandscheibenvorfall, zum Schluss dann Krebs. Eine Krankheitsgeschichte die nicht ganz unverändert auch in der Verwandtschaft väterlicherseits auftritt. Genetisch zwar nicht belegt aber scheinbar auch irgendwie vererbbar und beim besten Willen auch keine angenehmen Aussichten.
Wir müssen uns damit abfinden, dass wir nunmal durch die Medizin alle immer älter werden, aber eben nicht gesünder. Mit Chorea Huntington umzugehen heisst für mich sich rational mit der Krankheit auseinanderzusetzen und vor allem das persönliche Risiko abzuschätzen. Machen wir uns nicht zu viele Gedanken was in Jahren vielleicht passiert oder auch nicht. Vielleicht sterben wir vorher an einem Autounfall, an genügend anderen nicht weniger unangenhemen Krankheiten oder es gibt eine Pille und der ganze Spuk ist vorbei ......
Gruss ......
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Meine Mutter ist dieses Jahr mit 63 an Chorea Huntington gestorben, Erste Sympthome so mit 58.
Ich denke, das man für sich selbst das Risiko gut abschätzen kann.
Der Gendefekt besteht darin, dass ein Teil des Genes "zu lang" ist. Besteht ein normaler Teil aus ca. 18 Proteinen, so tritt die Chorea Huntington auf, sofern eben dieser Teil über 18 Proteine aufweist, das ist dann das was im Gentest geprüft wird.
Je länger die Kette, desto früher titt die Krankheit auf. Bei meiner Mutter lagen 42 Proteine vor, wie auch bei meiner Oma. Liegt die länge irgendwo zwischen 19 und 30 Proteinen, so ist der Gendefekt zwar vorhanden, man erreicht in der Regel allerdings das Alter nicht mehr um den Ausbruch zu erleben.
Geht die Kette bis zu über 60 Proteinen, so hann CH schon im Kindesalter auftreten.
Für mich heisst das folgendes:
1. ich als 36 Jähriger hab noch 20 Jahre bis die Chorea Huntington für mich ein Themas wird, wissenschaftlich zwar nicht abgesichert, aber aus der Erfahrung der Familie heraus zu erwarten.
2. in 20 Jahren sehe ich gute Möglichkeiten, die Krankheit zu heilen oder zumindest annehmbar mit ihr umzugehen.
Problem bei den zu langen Proteinkletten ist, dass sie sich im Alter "verkneulen" und dann die Zelle zum absterben bringen. Kann dieses "verkneulen" aufgehalten oder auch nur Jahre herausgezögert werden, so ist dass der entscheidende Schritt nach vorne (Es gab bereits vielversprechende Tierversuche)
3. Gentest ist eine gefährliche Sache, denn wenn der erst mal offiziell "positiv" ist gibts keine Versicherung mehr, die einen Versichert ! also vorher umbedingt Berufsunfähigkleit und Pflegeverischerung abschliessen !
4. Es ist keiner Familie zuzumuten die Pflege zu übernhemen. Hier sollte man sich im Vorfeld mit Pflegeeinrichtungen vertraut machen und sich auch an den Gedanken gewöhnen. Wichtig ist hier, dass vor dem Gentest ausreichende Versicherungen, um die Pflege bezahlen zu können, abgeschlossen werden, um zumindest in keinen finanziellen Engpass abzurutschen.
5. Typische Todesursache bei der CH sind Schluckbeschwerden, d. h. entweder es kommen Speisereste in die Lunge, worauf in der Regel eine Lungenentzündung folgt, oder es kann schlichtweg nicht mehr genug Nahrung zum Überleben aufgenommen werden.
Gegen diese Todesursache wird in der Regel durch die Ernährung mittels Magensonde vorgegangen. D. h. der Erkrankte lebt, bis er vor schwäche stirbt.
Diese Magensonde kann das Sterben um Jahre bis über 10 Jahre hinaus ziehen. Hier sollte jeder für sich entscheiden, ob er die Ernährung über eine solche Magensonde überhaupt will und seine Entscheidung im Vorfeld notariell beurkunden lassen ! Diese Entscheidung überlassen Sie sonst Ihren Angehörigen !
6. Kinder: Wenn wir mal rechnen, dass die Huntington ab 45 ausbricht und die Kinder diesen Gendefekt erben, so haben die Kinder in ca. 45 Jahren ein Problem mit der Krankheit. Seien wir ehrlich, in 45 Jahren ist das Thema gelöst.
Anders ist es , wenn mit der eigenen Erkrankung rechnerisch noch in der "Erziehungszeit" zu rechnen ist, dann bleibt die Entscheidung bei jedem selbst.
Übrigens:
Nur wenige Wochen vor meiner Mutter ist mein Vater gestorben. Er hatte an Krankheiten 2 Schlaganfälle, Bypassoperatin mit vorangegangenem Herzinfarkt, Bauchanorisma, Bandscheibenvorfall, zum Schluss dann Krebs. Eine Krankheitsgeschichte die nicht ganz unverändert auch in der Verwandtschaft väterlicherseits auftritt. Genetisch zwar nicht belegt aber scheinbar auch irgendwie vererbbar und beim besten Willen auch keine angenehmen Aussichten.
Wir müssen uns damit abfinden, dass wir nunmal durch die Medizin alle immer älter werden, aber eben nicht gesünder. Mit Chorea Huntington umzugehen heisst für mich sich rational mit der Krankheit auseinanderzusetzen und vor allem das persönliche Risiko abzuschätzen. Machen wir uns nicht zu viele Gedanken was in Jahren vielleicht passiert oder auch nicht. Vielleicht sterben wir vorher an einem Autounfall, an genügend anderen nicht weniger unangenhemen Krankheiten oder es gibt eine Pille und der ganze Spuk ist vorbei ......
Gruss ......
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T.S
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Giselle-11890
- Beiträge: 1
- Registriert: 19.08.2005, 02:07
hey du! mit deinen Ärzten aus Kentucky
Es ist ausgesprochener Schwachsinn den du da erzählst wenn du nicht genauer informiert bist dann unterlass das bitte!!!!
Erstens wird ein Gentest nicht unter 21 Jahren durchgeführt
Zweitens wird dieses (kranke)Gen nicht immer an jedes Kind übertragen
denn dann brauchte man diesen Test überhaupt nicht.
Und drittens glaube ich nicht das du jemals in Kentucky warst sonst hättest du es wenigsten richtig geschrieben
Erstens wird ein Gentest nicht unter 21 Jahren durchgeführt
Zweitens wird dieses (kranke)Gen nicht immer an jedes Kind übertragen
denn dann brauchte man diesen Test überhaupt nicht.
Und drittens glaube ich nicht das du jemals in Kentucky warst sonst hättest du es wenigsten richtig geschrieben
Man lebt nur einmal
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Gast
Re: chorea huntington
Hallo,
Die Aussage keine Kinder zu bekommen wenn man weiß daß man Chorea Huntington hat kann ich nicht teilen. Meine Mutter hat diesen Gendefekt auch und ich bin dankbar für die Jahre und das Leben, daß sie meinen Geschwister und mir geschenkt hat. Es ist zwar schlimm wenn man die Entwicklung und Veränderung sieht, dennoch lohnt sich ein Leben auch wenn es manchmal dadurch sehr kurz sein kann!
Die Aussage keine Kinder zu bekommen wenn man weiß daß man Chorea Huntington hat kann ich nicht teilen. Meine Mutter hat diesen Gendefekt auch und ich bin dankbar für die Jahre und das Leben, daß sie meinen Geschwister und mir geschenkt hat. Es ist zwar schlimm wenn man die Entwicklung und Veränderung sieht, dennoch lohnt sich ein Leben auch wenn es manchmal dadurch sehr kurz sein kann!
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Alina
Claudia,
wenn deine Mutter wirklich keine Chorea Huntington hat, dann kann sie es nicht vererben.Nur wer den genetischen defekt Chorea Huntigton hat der kann es zu 50% an seine Kinder vererben.Da bin ich mir ziemlich sich denn ich wurde aufgeklärt ich bin betroffen,somit wurde mir gesagt das meine Kinder ein 50 zu 50 Chance haben gesund oder krank zu sein.
ich hoffe ich konnte dir Mut machen
wenn deine Mutter wirklich keine Chorea Huntington hat, dann kann sie es nicht vererben.Nur wer den genetischen defekt Chorea Huntigton hat der kann es zu 50% an seine Kinder vererben.Da bin ich mir ziemlich sich denn ich wurde aufgeklärt ich bin betroffen,somit wurde mir gesagt das meine Kinder ein 50 zu 50 Chance haben gesund oder krank zu sein.
ich hoffe ich konnte dir Mut machen
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Alina
Ich habe mir das öfters durch gelesen,möchte dazu sagen in manches gebe ich ihr recht.aber ich meine ganz besonder wichtig ist die chance es rauszulassen,denn das befreit und macht das leben leichter. gruß alina
blueline hat geschrieben:Hallo,
ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Meine Mutter ist dieses Jahr mit 63 an Chorea Huntington gestorben, Erste Sympthome so mit 58.
Ich denke, das man für sich selbst das Risiko gut abschätzen kann.
Der Gendefekt besteht darin, dass ein Teil des Genes "zu lang" ist. Besteht ein normaler Teil aus ca. 18 Proteinen, so tritt die Chorea Huntington auf, sofern eben dieser Teil über 18 Proteine aufweist, das ist dann das was im Gentest geprüft wird.
Je länger die Kette, desto früher titt die Krankheit auf. Bei meiner Mutter lagen 42 Proteine vor, wie auch bei meiner Oma. Liegt die länge irgendwo zwischen 19 und 30 Proteinen, so ist der Gendefekt zwar vorhanden, man erreicht in der Regel allerdings das Alter nicht mehr um den Ausbruch zu erleben.
Geht die Kette bis zu über 60 Proteinen, so hann CH schon im Kindesalter auftreten.
Für mich heisst das folgendes:
1. ich als 36 Jähriger hab noch 20 Jahre bis die Chorea Huntington für mich ein Themas wird, wissenschaftlich zwar nicht abgesichert, aber aus der Erfahrung der Familie heraus zu erwarten.
2. in 20 Jahren sehe ich gute Möglichkeiten, die Krankheit zu heilen oder zumindest annehmbar mit ihr umzugehen.
Problem bei den zu langen Proteinkletten ist, dass sie sich im Alter "verkneulen" und dann die Zelle zum absterben bringen. Kann dieses "verkneulen" aufgehalten oder auch nur Jahre herausgezögert werden, so ist dass der entscheidende Schritt nach vorne (Es gab bereits vielversprechende Tierversuche)
3. Gentest ist eine gefährliche Sache, denn wenn der erst mal offiziell "positiv" ist gibts keine Versicherung mehr, die einen Versichert ! also vorher umbedingt Berufsunfähigkleit und Pflegeverischerung abschliessen !
4. Es ist keiner Familie zuzumuten die Pflege zu übernhemen. Hier sollte man sich im Vorfeld mit Pflegeeinrichtungen vertraut machen und sich auch an den Gedanken gewöhnen. Wichtig ist hier, dass vor dem Gentest ausreichende Versicherungen, um die Pflege bezahlen zu können, abgeschlossen werden, um zumindest in keinen finanziellen Engpass abzurutschen.
5. Typische Todesursache bei der CH sind Schluckbeschwerden, d. h. entweder es kommen Speisereste in die Lunge, worauf in der Regel eine Lungenentzündung folgt, oder es kann schlichtweg nicht mehr genug Nahrung zum Überleben aufgenommen werden.
Gegen diese Todesursache wird in der Regel durch die Ernährung mittels Magensonde vorgegangen. D. h. der Erkrankte lebt, bis er vor schwäche stirbt.
Diese Magensonde kann das Sterben um Jahre bis über 10 Jahre hinaus ziehen. Hier sollte jeder für sich entscheiden, ob er die Ernährung über eine solche Magensonde überhaupt will und seine Entscheidung im Vorfeld notariell beurkunden lassen ! Diese Entscheidung überlassen Sie sonst Ihren Angehörigen !
6. Kinder: Wenn wir mal rechnen, dass die Huntington ab 45 ausbricht und die Kinder diesen Gendefekt erben, so haben die Kinder in ca. 45 Jahren ein Problem mit der Krankheit. Seien wir ehrlich, in 45 Jahren ist das Thema gelöst.
Anders ist es , wenn mit der eigenen Erkrankung rechnerisch noch in der "Erziehungszeit" zu rechnen ist, dann bleibt die Entscheidung bei jedem selbst.
Übrigens:
Nur wenige Wochen vor meiner Mutter ist mein Vater gestorben. Er hatte an Krankheiten 2 Schlaganfälle, Bypassoperatin mit vorangegangenem Herzinfarkt, Bauchanorisma, Bandscheibenvorfall, zum Schluss dann Krebs. Eine Krankheitsgeschichte die nicht ganz unverändert auch in der Verwandtschaft väterlicherseits auftritt. Genetisch zwar nicht belegt aber scheinbar auch irgendwie vererbbar und beim besten Willen auch keine angenehmen Aussichten.
Wir müssen uns damit abfinden, dass wir nunmal durch die Medizin alle immer älter werden, aber eben nicht gesünder. Mit Chorea Huntington umzugehen heisst für mich sich rational mit der Krankheit auseinanderzusetzen und vor allem das persönliche Risiko abzuschätzen. Machen wir uns nicht zu viele Gedanken was in Jahren vielleicht passiert oder auch nicht. Vielleicht sterben wir vorher an einem Autounfall, an genügend anderen nicht weniger unangenhemen Krankheiten oder es gibt eine Pille und der ganze Spuk ist vorbei ......
Gruss ......
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Alina
tut mir leid das ich diese jetzt über mir vorgeholt habe,aber ich bin etwas geschockt und wollte das nur noch mal sagen!
UND JETZT HOFFE ICH DAS MICH NICHT DURCH ZUFALL HEUTE ABEND EIN LKW TÖTET
DENN ICH MÖCHTE MORGEN WIEDER KOMMEN1
DIESES FORUM HAT MIR ERST KRAFT GEGEBEN!!!
DANKE WERNER INGRIT UND MEIN SOHN DER ZUFALL HAT MICH HIER REIN GEBRACHT SEITDEM KANN ICH SAGEN ICH WILL WIEDER LEBEN!!!
EIN DANKE SCHÖN AN
PATIENTEN HELFEN PATIENTEN
EIN FORUM DAS MEHR ALS GUT TUT!!!
DANKE SAGT ALINA
UND JETZT HOFFE ICH DAS MICH NICHT DURCH ZUFALL HEUTE ABEND EIN LKW TÖTET
DENN ICH MÖCHTE MORGEN WIEDER KOMMEN1DIESES FORUM HAT MIR ERST KRAFT GEGEBEN!!!
DANKE WERNER INGRIT UND MEIN SOHN DER ZUFALL HAT MICH HIER REIN GEBRACHT SEITDEM KANN ICH SAGEN ICH WILL WIEDER LEBEN!!!
EIN DANKE SCHÖN AN
PATIENTEN HELFEN PATIENTEN
EIN FORUM DAS MEHR ALS GUT TUT!!!
DANKE SAGT ALINA
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Alina
Re: chorea huntington
Hallo ich bitte euch alle diesen Beitrag zu lesen. UND WENN IHR KÖNNT EURE MEINUNG MITTEILEN. Gruß Alina 
Ingrid hat geschrieben:An alle, die sich für o.g. Erbkrankheit ernsthaft interessieren!
Meine Mutter ist 70 Jahre alt, hat Chorea huntington, ich selbst bin 47, habe es nicht geerbt, aber meine beiden Schwestern! Haben Gentest machen lassen. Die ältere Schwester ist 52 Jahre alt, erste Anzeichen, wie damals bei unserer Mutter sind bereits erkennbar! Wer meine Mutter, die inzwischen schwerstpflegebedürftig ist sehen könnte, würde sich mit gesundem Menschenverstand keine Kinder ohne Untersuchung anschaffen! Wir selbst haben es bis vor 3 Jahren nicht gewußt! Meine Mutter bietet einen grausamen unmenschlichen Anblick, wer will so etwas seinen Kindern antun, denn 50% Vererbbarkeit sind viel! Unsere gesamte Familie ist hinüber! Bitte entweder untersuchen lassen, bevor neues Leben entsteht oder eben ohne Kinder! Bitte ernsthaft nachdenken!