Hallo zusammen und vor allem, Halo Hope87,
leider komme ich erst mal wieder heute dazu in das Forum zu schauen. Die Vorbereitungen zum 40. jährigem Jubiläum der Huntington- Selbsthilfe und meine Arbeit in der Wohngruppe für Huntington- Betroffene nehmen mich sehr in Anspruch. Das ist auch Gut so.
Die Frage von Hope87 ist sehr verständlich und nachvollziehbar. Aber die schwere der Entscheidung muß jeder für sich tragen. Viele Risikopersonen stehen vor der gleichen Problematik. Klar, wenn Vater sich testen lässt, Befund negativ. Alles klar, was ich nicht geerbt habe kann ich auch nicht weitergeben. Was ist, wenn nicht ? Dann geht das Bangen von neuen los. 50:50. Aber mit Rechenbeispielen sollen sich die Mathematiker befassen. Spätestetens, wenn der eigene Kinderwunsch vor der jungen FAmilie steht, taucht doch die Krankheit von neuen auf. Und damit die Frage, kann ich es Verantworten mein Kind mit dem Risiko in das Leben schicken. Oder ich erkranke und mein Kind wächst ab einem Alter xxx ohne Mutter auf und hat die schwere der Krankheit miterlebt, wie so viele von Euch allen. Im Falle Deines Vater Hope87 ist jedes Jahr ohne Symptome ein neues Jahr in Gesundheit. Schön, ich freue mich für Ihn. Redet beide nochmal miteinander, odere nehmet Euch einen erfahrenen Genetiker hinzu. Der kann Euch auch fachlich zur Seite stehen und viele Dinge mit erklären oder beratend an der Seite stehen. Da jetzt das BGH Urteil zur PID neu aufgeworfen ist, stehen für Dich als junge Frau auch wieder neue Möglichkeiten zur Verfügung. Das ist auch eine persönliche Entscheidung. Aber die Möglichkeit ist gegeben.
Eines noch. Aus meinen Erfahrungen kann ich Euch sagen, dass HUntington- Kranke Ihre Umwelt sehr gut wahrnehmen, auch wenn diese schon schwer Betroffen sind. Dadurch, dass sie sich nicht meitteilen können ensteht der Eindruck das Sie nichts Mitbekommen. Das ist Falsch. An vielen Reaktionen ist zu merken, dass sie genau wahrnehmen wer gerade am Bett steht. Das ist auch wichtig zu wissen, wenn am Bett über den Kranken Menschen geredet wird.
Viele erkennen das nicht und schaden dem Kranken damit erheblich.
So viel für heute.
Viele Grüße an alle, wo Ihr auch seid.
Kalle
