HDYO hat nicht zum Ziel, Geld für die Forschung bereitzustellen, sondern Informationen, Lehrmaterial und Unterstützung für junge Menschen, die auf der ganzen Welt von der Huntington Krankheit geprägt sind.
HDYO hat den Anspruch, junge Menschen über die Fortschritte in der Forschung zu informieren und sie dazu zu ermuntern, sich selbst an der Forschung zu beteiligen - damit die Huntington Krankheit so bald wie möglich vollständig erforscht werden kann. Dann können darauf aufbauend Behandlungen gefunden werden, die den Ausbruch verzögern oder gar verhindern.
Und: Ich trage mein HDYO T-Shirt regelmäßig und je mehr danach schauen, desto besser!
APRIL 2013: 1. Deutsche Huntington Konferenz für JUNGE LEUTE
Moderator: Moderatoren
Ich finde, auch wenn , oder sogar gerade weil Huntington eine so schwere Krankheit ist, und dazu von Otto Normalbürger kaum bekannt, aber auch von vielen Ärzten und Pflegern etc. , sollte Sie aus dem Dunkel herausgezogen werden. Es geht nicht nur um die Forschung, sondern z.B. auch um die Behandlung in den Kliniken, wo viele Patienten ein Dasein in irgendeinem Zimmer fristen, unverstanden, abgekapselt von den "normalen" . Und dazu bedarf es nicht nur Forschung, sondern auch Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung. Und auch Akzeptanz unter den Mitmenschen.
Ich habe heute wieder einmal mit meinen Arbeitskollegen über Chorea gesprochen. Sie kennen es zwar nicht, aber sind immer interessiert, wenn ich etwas davon erzähle. Nicht verstecken, sondern Handeln.
Deswegen finde ich eben die Arbeit der HDYO doch insgesamt recht gut.
Ich habe heute wieder einmal mit meinen Arbeitskollegen über Chorea gesprochen. Sie kennen es zwar nicht, aber sind immer interessiert, wenn ich etwas davon erzähle. Nicht verstecken, sondern Handeln.
Deswegen finde ich eben die Arbeit der HDYO doch insgesamt recht gut.
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
-
Aley
Okay, ich will mich dem anfreunden.
- Was bedeutet: "JHK"?
- Die Behandlung der Kliniken kann doch auf HDYO aufgenommen werden, unter "Profis". Da ist die Pflege bis jetzt von den Angehörigen reinkopiert, natürlich zum Teil auch für Pfleger interessant, die Sorgen der Angehörigen zu kennen und Tipps für diese parat zu haben, aber konkret zur Pflege steht da nichts - dies wäre aber der Bereich für die "Profis". (Oder was war damit gemeint anstelle von "Ärzten", "Forschern" und "Pflegern"? Für die finde ich aber auch HDBuzz sehr interessant, da macht die Fachsprache dann auch nichts mehr aus)
- Die Menschen müssen allgemein Krankheiten akzeptieren. In Belgien z.B. klappt das ganz gut, da sah ich viele Gehbehinderte, aber niemand störte sich daran oder lachte. Und wie du sagtest, sind CH-Patienten einfach in ihren Zimmern und damit nicht im öffentlichen Leben. Meine Mutter war nicht auf meiner Konfirmation und wird auch sonst nirgendwo in meinem Leben dabei sein. Da wird sie doch gar nicht mit Mitmenschen konfrontiert.
- Es gibt ja zwei Wege: Forschen an Erkrankten / Familienmitgliedern und analysieren oder durch experimentelle Lösungsverfolgung (Testen an der Huntington-Maus) konkrete Medikamente ausprobieren. Wo sind wir denn da? Letzteres gibt es doch und setzt Ersteres voraus, oder meint man, Wichtiges übersehen zu haben?
- Viel Erfolg weiterhin, ich mag nichts mehr dazu sagen
Liebe Grüße
Aley
- Was bedeutet: "JHK"?
- Die Behandlung der Kliniken kann doch auf HDYO aufgenommen werden, unter "Profis". Da ist die Pflege bis jetzt von den Angehörigen reinkopiert, natürlich zum Teil auch für Pfleger interessant, die Sorgen der Angehörigen zu kennen und Tipps für diese parat zu haben, aber konkret zur Pflege steht da nichts - dies wäre aber der Bereich für die "Profis". (Oder was war damit gemeint anstelle von "Ärzten", "Forschern" und "Pflegern"? Für die finde ich aber auch HDBuzz sehr interessant, da macht die Fachsprache dann auch nichts mehr aus)
- Die Menschen müssen allgemein Krankheiten akzeptieren. In Belgien z.B. klappt das ganz gut, da sah ich viele Gehbehinderte, aber niemand störte sich daran oder lachte. Und wie du sagtest, sind CH-Patienten einfach in ihren Zimmern und damit nicht im öffentlichen Leben. Meine Mutter war nicht auf meiner Konfirmation und wird auch sonst nirgendwo in meinem Leben dabei sein. Da wird sie doch gar nicht mit Mitmenschen konfrontiert.
- Es gibt ja zwei Wege: Forschen an Erkrankten / Familienmitgliedern und analysieren oder durch experimentelle Lösungsverfolgung (Testen an der Huntington-Maus) konkrete Medikamente ausprobieren. Wo sind wir denn da? Letzteres gibt es doch und setzt Ersteres voraus, oder meint man, Wichtiges übersehen zu haben?
- Viel Erfolg weiterhin, ich mag nichts mehr dazu sagen
Liebe Grüße
Aley
Eben, sie sollte ja mit Mitmenschen leben, und nicht in einem Zimmer abgeschoben werden. Wer holt die Betroffenen ins Leben, geht mit Ihnen durch den Park, oder schiebt sie durch den Park, wer geht mit Ihnen in die Sonne, fährt mit Ihnen Auto, soweit möglich, oder erzählt Ihnen eine kleine Gechichte. Manche CH Patienten werden nur in Zimmern "gehalten", obwohl sie noch recht fit sind. Keiner kümmert sich um sie. Kein Besuch, kein Ausgang, nichts. Obwohl dies nicht alltäglich ist, aber es gibt diese Fälle.Aley hat geschrieben: Und wie du sagtest, sind CH-Patienten einfach in ihren Zimmern und damit nicht im öffentlichen Leben. Meine Mutter war nicht auf meiner Konfirmation und wird auch sonst nirgendwo in meinem Leben dabei sein. Da wird sie doch gar nicht mit Mitmenschen konfrontiert.
Liebe Grüße
Aley
Mittlerweise haben auch viele Kliniken Menschen eingestellt, die sich einfach mit den Bewohnern unterhalten und auch Unternehmungen machen. So eine Art Betreuer, Unterhalter, und Gesprächspartner. Das ist eine gute Verbesserung. Aber es gibt noch viel zu tun.
Forschung ist gut und natürlich wichtig, aber ein CH Patient in der Klinik guckt mich mit großen Augen an, wenn ich dem sage, alles wird gut, es wird ja geforscht. Die zwischenmenschlichen Aspekte sind ebenso wichtig, um die Geschwindigkeit des Krankheitsverlaufs positiv zu beeinflußen. Es gibt viele Dinge bei der Ch zu beachten, die sich letztendlich zusammenfügen. Darum ja auch Netzwerke, wo die Erfahrungen in allen Bereichen gesammelt werden können. So gesehen ist auch dieses Forum ein, wenn auch kleiner ,aber trotzdem wichtiger Teil des Gesamten.
Naja, und dafür Danke ich auch allen, die hier Ihr Schicksal schildern, Erfahrungen von sich geben, und anderen und sich selbst dadurch helfen.
Und denen, die dies hier möglich machen
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Programm und Anmeldung der 1. Jugendkonferenz
Programm und Anmeldung der 1. Jugendkonferenz, die im April 2013 in Stuttgart stattfinden wird, sind online! Zielgruppe sind junge Leute aus Huntington Familien (im Alter von 18 – 35 Jahren) und deren Partner.
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... ogramm.pdf
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... eldung.pdf
Insgesamt sind 40 Plätze zu vergeben. Die Anmeldung ist bis zum 10. Februar 2013 möglich. Die Kosten betragen 50,- Euro pro Teilnehmer (inkl. Verpflegung und Übernachtung).
Bitte an mögliche Interessenten weiterleiten. Vielen Dank!
Schönen Gruß
Michaela
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... ogramm.pdf
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... eldung.pdf
Insgesamt sind 40 Plätze zu vergeben. Die Anmeldung ist bis zum 10. Februar 2013 möglich. Die Kosten betragen 50,- Euro pro Teilnehmer (inkl. Verpflegung und Übernachtung).
Bitte an mögliche Interessenten weiterleiten. Vielen Dank!
Schönen Gruß
Michaela
Jugendkonferenz
Hallo zusammen,
ich finde es erst einmal sehr gut, dass wir uns zu solchen Themen austauschen. HDBuzz und HDYO sind Informationsseiten die auch das Krankheitsbild bekannter machen. Jeder der hier seine Meinung darstellt verdient meinen vollen Respekt. Denn täglich merke ich wie unverstanden diese Krankheit wird. Und damit auch die Menschen die davon Betroffen sind und deren Angehörige. Daher ist Information und Öffentlichkeitsarbeit ein ständiges Thema der Arbeit der Deutsche-Huntington-Hilfe. Zur Zeit gibt es sechs Landesverbände und über 40 Selbsthilfegruppen. Für eine seltene Erkrankung ist das gar nicht wenig, aber reicht nicht. Morgen fahre ich nach meinem Dienst in der Ansgarstrasse zur Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe nach Schwerin und am Montag zu einer Familie nach Berlin dessen Betroffener in einem Krankenhaus liegt und die Familie nicht weiter weiß. Solche konkrete Hilfe ist viel zu weinig. Aber es wird immer mehr. Und dieses immer mehr lässt mich optimistisch in die Zukunft schauen. Andere Länder machen uns es vor. Sie veranstalten z.B. Jugendkonferenzen. Die Jugend der Welt trifft sich zum Thema Huntington.Und alle merke,wir sind nicht allein. Vielen hilft das. Im September war ich mit einer Gruppe von Betroffenen 9 Tage in einer Freizeit. Wir brauchen uns nicht zu verstecken. Auch wir sind das Volk. Das versuche ich in meiner Arbeit rüber zu bringen. In der Öffentlichkeit,bei der ACHSE oder NAMSE. Mit der Stiftung der DHH unterstützen wir die Forschung. An alle die dahin Spenden Danke,Danke.
Die an die DHH spenden unterstützen die Öffentlichkeitsarbeit die Gruppen die Länder und die Hilfe an die Familien direkt. Auch an die Danke Danke.
Es ist nichts was wir tun umsonnst. Aber auch nicht kostenlos. Noch ein Wort an Power Michaela. Danke für Deinen Einsatz.
ich finde es erst einmal sehr gut, dass wir uns zu solchen Themen austauschen. HDBuzz und HDYO sind Informationsseiten die auch das Krankheitsbild bekannter machen. Jeder der hier seine Meinung darstellt verdient meinen vollen Respekt. Denn täglich merke ich wie unverstanden diese Krankheit wird. Und damit auch die Menschen die davon Betroffen sind und deren Angehörige. Daher ist Information und Öffentlichkeitsarbeit ein ständiges Thema der Arbeit der Deutsche-Huntington-Hilfe. Zur Zeit gibt es sechs Landesverbände und über 40 Selbsthilfegruppen. Für eine seltene Erkrankung ist das gar nicht wenig, aber reicht nicht. Morgen fahre ich nach meinem Dienst in der Ansgarstrasse zur Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe nach Schwerin und am Montag zu einer Familie nach Berlin dessen Betroffener in einem Krankenhaus liegt und die Familie nicht weiter weiß. Solche konkrete Hilfe ist viel zu weinig. Aber es wird immer mehr. Und dieses immer mehr lässt mich optimistisch in die Zukunft schauen. Andere Länder machen uns es vor. Sie veranstalten z.B. Jugendkonferenzen. Die Jugend der Welt trifft sich zum Thema Huntington.Und alle merke,wir sind nicht allein. Vielen hilft das. Im September war ich mit einer Gruppe von Betroffenen 9 Tage in einer Freizeit. Wir brauchen uns nicht zu verstecken. Auch wir sind das Volk. Das versuche ich in meiner Arbeit rüber zu bringen. In der Öffentlichkeit,bei der ACHSE oder NAMSE. Mit der Stiftung der DHH unterstützen wir die Forschung. An alle die dahin Spenden Danke,Danke.
Die an die DHH spenden unterstützen die Öffentlichkeitsarbeit die Gruppen die Länder und die Hilfe an die Familien direkt. Auch an die Danke Danke.
Es ist nichts was wir tun umsonnst. Aber auch nicht kostenlos. Noch ein Wort an Power Michaela. Danke für Deinen Einsatz.
Der neue Flyer zur Jugendkonferenz ist da!
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... _small.pdf
Noch sind Plätze frei - bitte weitersagen & anmelden bzw. bei Fragen einfach melden.
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... _small.pdf
Noch sind Plätze frei - bitte weitersagen & anmelden bzw. bei Fragen einfach melden.
Guten Abend,
die Nachfrage für die 1. Deutsche Jugendkonferenz ist sehr hoch - es gibt derzeit nur noch ca. 5 freie Plätze.
Wer sich noch nicht angemeldet hat, sollte dies jetzt tun!
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... eldung.pdf
Schönen Gruß
Michaela
die Nachfrage für die 1. Deutsche Jugendkonferenz ist sehr hoch - es gibt derzeit nur noch ca. 5 freie Plätze.
Wer sich noch nicht angemeldet hat, sollte dies jetzt tun!
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... eldung.pdf
Schönen Gruß
Michaela
AUSGEBUCHT!
Vielen Dank an die 40 jungen Menschen, die sich zur 1. Jugendkonferenz in Deutschland angemeldet haben. Jetzt gehen die Vorbereitungen in die heiße Phase. Ich freue mich riesig auf jede(n) einzelne(n)! Wir sehen uns am 13. April in Stuttgart!
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... _small.pdf
Vielen Dank an die 40 jungen Menschen, die sich zur 1. Jugendkonferenz in Deutschland angemeldet haben. Jetzt gehen die Vorbereitungen in die heiße Phase. Ich freue mich riesig auf jede(n) einzelne(n)! Wir sehen uns am 13. April in Stuttgart!
http://www.huntington-hilfe.de/files/20 ... _small.pdf
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Aley