Hallo inschepup, auch wenns noch so tragisch ist, das tut mir absolut gut, endlich mal wirklich zu schreiben wie ich mich fühle und was ich denke, etc... hab bei deinem Text auch richtig Gänsehaut bekommen... wir bleiben auf jeden Fall am Ball und versuchen ihn dazu zu bekommen einen psychotherapeuten aufzusuchen... Aber meistens kommt von ihm nur "Ach, die sind doch eh alle doof, da kann mir keiner helfen, die haben die Krankheit ja nicht..." Natürlich kann ich es auch irgendwo nachvollziehen, er hat nur noch seinen Bruder vor Augen, der absoluter Pflegefall ist, kann überhaupt nichts mehr, nicht mehr stehen, laufen, essen, reden... absolut nichts:-( Von seinen 5 weiteren Geschwistern, haben noch 3 diese Krankheit, wobei es zwei von ihnen so geht wie meinem Vater... Auf Familienfeiern läufts im Endeffekt immer darauf hinaus, das die kranken Geschwister sich gegenseitig "anmaulen" und es dann öfter mal so endet das es immer nur heißt "ach, du bist doch doof" - "Ach du bist doch selber doof"... wie im falschen Film irgendwie...
Ich bewundere dich total, wie auch meine Mutter, das ihr alles "einfach" so hinnehmt und es noch so schön wie möglich machen wollt! Die sch... Krankheit macht doch echt alles kaputt oder?! meine Eltern haben immer davon geträumt, einmal auszuwandern... und jetzt?! jetzt ist er 51 Jahre und hat schon Angst davor 2 Wochen Urlaub zu machen, da er nicht weiß obs stresslich alles so gut läuft... mensch, ich kann gar nicht oft genug sagen, wie viele Steine mir grad vom Herzen fallen, einfach mal alles so zu sagen oder schreiben:-) vielen Dank!!! LG Miriam
chorea hundington bei meiner mama festgestellt
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Hallo Schnecke! Klar haben die Psychotherapeuten diese Krankheit nicht, aber sie können einem weiterhelfen damit umzugehen. Auch die Wut warum ich , was hab ich getan so gestraft zu sein usw... alles das sind Verhaltensmuster an denen man arbeiten kann. Und , ich kann jetzt nur für mich sprechen, es tut unheimlich gut auch mal "schlechte" Gedanken völlig wertungsfrei zu äußern.
Zum Urlaub kann ich Dir nur sagen, wir sind bis zum letzten Jahr noch regelmäßig 1oder2 mal im Jahr in den Urlaub gefahren. Natürlich konnte mein Mann die letzten male nicht mehr soviel unternehmen, aber er hat sich immer gefreut wenn es endlich losging. Wir waren meistens in Bayern zum Wandern oder auch Ski laufen. Nein nicht Apres sondern Langlauf. Das finde ich heute noch toll. Obwohl mein Mann schon sehr krank war , hat er sich noch an das Langlaufen heran getraut. Oder wir waren auf Rügen. MIt einemmal konnte er nicht mehr schwimmen, aber es hat ihn nicht davon abgehalten trotzdem ins Wasser zu gehen.
Die letzten Jahre waren manchmal grausam , manchmal traurig aber auch oft schön. Wir hätten vieles nicht erlebt wenn er sich umgebracht hätte. Heute liegt er , wie dein Onkel, im Bett. Wird über die PEG ernährt, gewickelt und kann sich an manchen Tagen nicht mal alleine im Bett umdrehen. Und doch blitzt da ab und zu etwas in ihm auf. Dann weiß ich wieder warum ich das alles für ihn und für mich mache. Ich liebe ihn einfach. So , bevor ich jetzt noch meinen Läppi unter Wasser setze höre ich lieber auf. LG inschepup
Zum Urlaub kann ich Dir nur sagen, wir sind bis zum letzten Jahr noch regelmäßig 1oder2 mal im Jahr in den Urlaub gefahren. Natürlich konnte mein Mann die letzten male nicht mehr soviel unternehmen, aber er hat sich immer gefreut wenn es endlich losging. Wir waren meistens in Bayern zum Wandern oder auch Ski laufen. Nein nicht Apres sondern Langlauf. Das finde ich heute noch toll. Obwohl mein Mann schon sehr krank war , hat er sich noch an das Langlaufen heran getraut. Oder wir waren auf Rügen. MIt einemmal konnte er nicht mehr schwimmen, aber es hat ihn nicht davon abgehalten trotzdem ins Wasser zu gehen.
Die letzten Jahre waren manchmal grausam , manchmal traurig aber auch oft schön. Wir hätten vieles nicht erlebt wenn er sich umgebracht hätte. Heute liegt er , wie dein Onkel, im Bett. Wird über die PEG ernährt, gewickelt und kann sich an manchen Tagen nicht mal alleine im Bett umdrehen. Und doch blitzt da ab und zu etwas in ihm auf. Dann weiß ich wieder warum ich das alles für ihn und für mich mache. Ich liebe ihn einfach. So , bevor ich jetzt noch meinen Läppi unter Wasser setze höre ich lieber auf. LG inschepup
Du bist absolut zu bewundern!!! Das macht halt doch wahre Liebe aus! Ich finds echt so schön, und natürlich weis ich das es da klitzekleine Momente gibt, wo man einfach weis das es sich lohnt so zu kämpfen!! Respekt vor dir! oder vor vielen hier, da kann ich natürlich so nicht mitreden... Weine ruhig, mir kommen auch grad die Tränen, weils echt so schön ist dir zuzuhören (zu lesen)!!! Es ist nur so tragisch und traurig zu wissen, das es leider nie wieder besser wird! Aber natürlich halten die schönen Zeiten und Erinnerungen aufrecht! Darf ich mal fragen ob dein Mann denn auch öfter mal "gemein" zu dir war?! ich würd mich echt am liebsten vor "Ehepartnern" wie dir verneigen, seh das ja an meiner Ma... da fallen so oft (oder sind gefallen) böse Worte oder Beschimpfungen, und trozdem gibt man sich für den Partner fast selber auf um ihn noch schöne Zeiten zu bescheren... ich hab mich aus Angst noch nicht testen lassen, aber ich hoffe inständig, falls ich die Kh haben sollte, jemanden wie euch dann später an meiner Seite zu haben!!!
Hallo Schnecke! Ja , Du darfst fragen! Natürlich sind im laufe der letzten Jahre auch " böse" Worte gefallen. Von seiner, wie auch von meiner Seite. Wenn ich sagen würde, och das war alles ganz toll, würde ich lügen.
Ich kann mich an eine Begebenheit besonders gut erinnern. Ist schon eine ganze Zeit her. Wir hatten Streß und ich war total genervt und völlig fertig. Wollte eigentlich nur schlafen. Hatte eine 50 Stunden arbeitswoche hinter mir und war platt. Aber mein Göttergatte ließ einfach nicht locker. Ende vom Lied, ich war so sauer das ich beinahe zugeschlagen hätte. Ich war über mich selbst erschrocken. Habe dann die Autoschlüssel geschnappt und bin losgefahren. Muß dazu sagen. es war nachts 1Uhr. Meine beiden besten Freundinnen waren nicht zuhause, das wußte ich. Also wohin? Keine Ahnung. Bin dann bestimmt 3oder 4 mal bei uns um den Block gefahren. Miteinemmal hält neben mit ein Peterwagen ( Polizeiauto) . Sie hätten festgestellt das ich ja ein wenig ziellos durch die Gegend gefahren wäre. Ob denn alles in Ordnung sei. Ich natürlich angefangen zu heulen und erzählt das ich zu Hause abgehauen bin weil ich meinen Mann sonst wahrscheinlich umgebacht hätte. Naja, sie haben mich dann nach hause begleitet um zu schauen das mit meinem Mann alles in Ordnung ist. Und was soll ich sagen! Der hat friedlich im Bett geschlummert. Heute kann ich darüber lächeln, aber damals....LG inschepup
Ich kann mich an eine Begebenheit besonders gut erinnern. Ist schon eine ganze Zeit her. Wir hatten Streß und ich war total genervt und völlig fertig. Wollte eigentlich nur schlafen. Hatte eine 50 Stunden arbeitswoche hinter mir und war platt. Aber mein Göttergatte ließ einfach nicht locker. Ende vom Lied, ich war so sauer das ich beinahe zugeschlagen hätte. Ich war über mich selbst erschrocken. Habe dann die Autoschlüssel geschnappt und bin losgefahren. Muß dazu sagen. es war nachts 1Uhr. Meine beiden besten Freundinnen waren nicht zuhause, das wußte ich. Also wohin? Keine Ahnung. Bin dann bestimmt 3oder 4 mal bei uns um den Block gefahren. Miteinemmal hält neben mit ein Peterwagen ( Polizeiauto) . Sie hätten festgestellt das ich ja ein wenig ziellos durch die Gegend gefahren wäre. Ob denn alles in Ordnung sei. Ich natürlich angefangen zu heulen und erzählt das ich zu Hause abgehauen bin weil ich meinen Mann sonst wahrscheinlich umgebacht hätte. Naja, sie haben mich dann nach hause begleitet um zu schauen das mit meinem Mann alles in Ordnung ist. Und was soll ich sagen! Der hat friedlich im Bett geschlummert. Heute kann ich darüber lächeln, aber damals....LG inschepup
Hallo Melanie! Wollte Dir noch gestern Abend schreiben, aber ich kam nicht mehr auf diese Seite. rio??? was war da los? Aber nun zu DIr. Das es Dir so besch.... geht tut mir leid. Kann ich aber nachvollziehen. Ich stelle es mir immer wieder so vor. Man steht vor einem riesigen Berg, alleine, und den soll man jetzt hochklettern. Ohne Sicherung, ohne Anleitung und ohne irgendwelche Hilfsmittel. Hat man ein kleines Stück geschafft, kommt bestimmt irgendetwas das einen wieder zurückwirft. Sei es ein neuer Schub beim Kranken oder die so gutgemeinten, aber völlig sinnlosen, Vorschläge von außen. Auch der Ärger mit Behörden, Ärzten oder der Krankenkasse schmeißt DIch den Berg immer wieder ein kleines Stück hinunter. Irgendwann ist jeder mal an dem Punkt zu sagen: Wozu das alles,ich kann tun und machen was ich will , es geht nicht voran. Am liebsten würde ich mich in eine Höhle verkriechen , wie ein verletztes Tier. Nichts mehr hören, sehen , fühlen einfach nur noch in Ruhe gelassen werden. Und ich denke man darf so fühlen. Denn schließlich sind wir verletzt . In unserer Seele und in unserem Herzen. Aber wir dürfen nicht zulange liegenbleiben. Also laß uns gemeinsam diesen riesigen Berg erklimmen. Ich muß erstmal aufhören, das nimmt mich alles im Moment zu sehr mit . Ich wünsche Dir gute Besserung und weiterhin ganz viel Kraft. Deine inschepup
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blonder_engel_83
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hallo inschepup,
ist nicht schlimm, habe es gelesen, dass es dir nicht gut ging gestern. es tut mir für jeden einzelnen so unendlich leid!!!
liebe inschepup, das sind so momente wo ich mir denke, mensch melanie, wieso schreibst du hier dein leid, deine probleme. denn wie ich sehe bestätigt sich meine sorge, dass es anderen dadurch schlecht geht u jedem einzelnen von euch gehts sowieso schon schlecht.
ich möchte keine last für euch darstellen, auf keinen fall u ich akzeptiere es voll u ganz, wenn es dem ein oder anderen zu viel ist.
inschepup, ich würde dir sehr gerne dankend die hand reichen um mit dir gemeinsam diesen berg zu erklimmen, doch sind wir beide zusammen stark genug???
inschepup bevor ich mich hier angemeldet habe, laß ich deine ganze geschichte von früher u es hat mich so sehr berührt. ich bewundere dich sehr, wie du alles schaffst u wie stark du bist. ich weiß, dass auch du momente hast in denen es dir nicht gut geht. auch ich würde sehr gerne anderen helfen, ich höre auch gerne zu u versuche zu helfen wo ich kann. ich möchte nicht nur hilfe bekommen, ich möchte auch etwas entgegen bringen. ach mensch, nun bin ich am weinen, es schmerzt einfach so sehr.
ich hoffe ich verletze dich hier mit nichts, dass möchte ich absolut nicht...
alles liebe u viel kraft
melanie
ist nicht schlimm, habe es gelesen, dass es dir nicht gut ging gestern. es tut mir für jeden einzelnen so unendlich leid!!!
liebe inschepup, das sind so momente wo ich mir denke, mensch melanie, wieso schreibst du hier dein leid, deine probleme. denn wie ich sehe bestätigt sich meine sorge, dass es anderen dadurch schlecht geht u jedem einzelnen von euch gehts sowieso schon schlecht.
ich möchte keine last für euch darstellen, auf keinen fall u ich akzeptiere es voll u ganz, wenn es dem ein oder anderen zu viel ist.
inschepup, ich würde dir sehr gerne dankend die hand reichen um mit dir gemeinsam diesen berg zu erklimmen, doch sind wir beide zusammen stark genug???
inschepup bevor ich mich hier angemeldet habe, laß ich deine ganze geschichte von früher u es hat mich so sehr berührt. ich bewundere dich sehr, wie du alles schaffst u wie stark du bist. ich weiß, dass auch du momente hast in denen es dir nicht gut geht. auch ich würde sehr gerne anderen helfen, ich höre auch gerne zu u versuche zu helfen wo ich kann. ich möchte nicht nur hilfe bekommen, ich möchte auch etwas entgegen bringen. ach mensch, nun bin ich am weinen, es schmerzt einfach so sehr.
ich hoffe ich verletze dich hier mit nichts, dass möchte ich absolut nicht...
alles liebe u viel kraft
melanie
Ach Melanie! Du verletzt mich nicht. Keiner tut es hier. Es nimmt mich an manchen Tagen einfach total mit. Weil ich genau weiß wie es jeden einzelnen geht. Wie verzweifelt man ist und wie hilflos. Aber gleichzeitig tut es auch gut wenn man jemanden zuhört und vielleicht eine Antwort geben kann. Auch wenn es manchmal nur tröstende Worte sind. Du bist keine Last!!!!!!!! Diese sch...Krankheit ist die Last. Du bist eine Bereicherung für mich. Vieles was ich am Anfang , bei meinem Mann , nicht wußte, kann ich hier weitergeben. Ich habe mir alles mühsam zusammensuchen und erkämpfen müssen . Da es dieses Forum noch nicht gab, bzw. ich es nicht kannte. Ich nehme Deine Hand dankend an und es werden bestimmt noch mehr Hände um diesen Berg zu erklimmen. Alles Liebe inschepup
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blonder_engel_83
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Habe auch seit gestern einige Internetprobleme, allerdings eher allgemein. Manchmal bricht die Verbindung ab, vorhin auch. Kann sein, das es an meinem Provider liegt. telebom. Das passiert recht selten, aber manchmal eben doch.inschepup hat geschrieben:Hallo Melanie! Wollte Dir noch gestern Abend schreiben, aber ich kam nicht mehr auf diese Seite. rio??? was war da los?....
Mit der Seite hier speziell gab es eigentlich keine Probleme.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo inschepup, Melanie und Schnecke,
wenn Euro Berichte oder Ausführungen nicht so ernst wären, könnte man eigentlich so manches mal schmunzeln!!
Ich kann nur sagen, dass ich persönlich sehr sehr froh bin, dass hier so offene und herzliche Menschen sind, die auch die wahre wahrheit "sagen".
Vieles von dem was Ihr so schreibt, macht einen Angehörigen natürlich erst mal Angst.
Aber es ist ja "nur" das, was mich mit Manu(37 Jahre) noch erwartet.
Durch die ganzen Berichte hier, weis ich (53 Jahre) und Manu was uns erwartet.
Es hilft aber hier zu lesen, sich gedanken zu machen, ab und zu mal selber was schreiben oder sich einfach ein paar Tips geben zulassen.
Wer hilft einem denn sonst oder wer reicht eionem die Hand?????
Keiner
Wie heißt es so schön: GEMEINSAM SIND WIR STARK
Hach was kann ich gut schleimen!!
Ich hatte vor kurzem auch sone Phase, da wollte ich alles hinschmeisen.
Habe mir die Finger blutig gewählt um hilfe anzunehmen.
Ende vom lied, keine Sau da und keiner hat Zeit. Bei nem Phycho Doc, Wartezeit ca. 3-4 Monate
Habe dann auf der Arbeit (Deutsche Rentenversicherung) den Sozialen Dienst angerufen, die hatten sofort Zeit!
Jetzt geht es mir wieder viel besser!
Als Abschluß kann ich nur sagen das ich das hier alles einfach nur gut finde und ich mich hier wohl fühle!
Rainer
wenn Euro Berichte oder Ausführungen nicht so ernst wären, könnte man eigentlich so manches mal schmunzeln!!
Ich kann nur sagen, dass ich persönlich sehr sehr froh bin, dass hier so offene und herzliche Menschen sind, die auch die wahre wahrheit "sagen".
Vieles von dem was Ihr so schreibt, macht einen Angehörigen natürlich erst mal Angst.
Aber es ist ja "nur" das, was mich mit Manu(37 Jahre) noch erwartet.
Durch die ganzen Berichte hier, weis ich (53 Jahre) und Manu was uns erwartet.
Es hilft aber hier zu lesen, sich gedanken zu machen, ab und zu mal selber was schreiben oder sich einfach ein paar Tips geben zulassen.
Wer hilft einem denn sonst oder wer reicht eionem die Hand?????
Keiner
Wie heißt es so schön: GEMEINSAM SIND WIR STARK
Hach was kann ich gut schleimen!!
Ich hatte vor kurzem auch sone Phase, da wollte ich alles hinschmeisen.
Habe mir die Finger blutig gewählt um hilfe anzunehmen.
Ende vom lied, keine Sau da und keiner hat Zeit. Bei nem Phycho Doc, Wartezeit ca. 3-4 Monate
Habe dann auf der Arbeit (Deutsche Rentenversicherung) den Sozialen Dienst angerufen, die hatten sofort Zeit!
Jetzt geht es mir wieder viel besser!
Als Abschluß kann ich nur sagen das ich das hier alles einfach nur gut finde und ich mich hier wohl fühle!
Rainer
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blonder_engel_83
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hallo rainer,
lieb das du schreibst...dann schmunzel doch einfach mal, wenn dir danach ist, das ist verdammt wichtig.
was glaubst du wieviel angst mir das ganze macht, zu lesen bzw zu wissen, was noch so alles auf mich zukommt, denn im moment ist es für mich schwer genug.
aber irgendwo stärkt es einen auch, man kann sich ein wenig drauf vorbereiten, hoffe ich zumindest.
lieber rainer, wenn du u manu lust habt, dann reicht inschepup u mir die hand u wir erklimmen schon zu viert den riesen berg. ganz nach deinem motto *gemeinsam sind wir stark*
alles liebe melanie
lieb das du schreibst...dann schmunzel doch einfach mal, wenn dir danach ist, das ist verdammt wichtig.
was glaubst du wieviel angst mir das ganze macht, zu lesen bzw zu wissen, was noch so alles auf mich zukommt, denn im moment ist es für mich schwer genug.
aber irgendwo stärkt es einen auch, man kann sich ein wenig drauf vorbereiten, hoffe ich zumindest.
lieber rainer, wenn du u manu lust habt, dann reicht inschepup u mir die hand u wir erklimmen schon zu viert den riesen berg. ganz nach deinem motto *gemeinsam sind wir stark*
alles liebe melanie
Ach Melanie,
ich glaube wir nehmen uns hier alle an die Hand.
Wer dann nicht mehr weiter kommt, der wird dann von hinten angeschoben.
Bei deinem Fliegengewicht gar kein problem, bei mir und Manu wird es dann schon doppelt soooooo schwer.
Weist Du, wenn ich hier lese, was andere durchmachen, wie es Ihnen ergeht usw, kann ich nur sagen, was geht es mir NOCH gut,
Aber so weis ich, das es morgen schon schlechter sein kann und ich dann auch die Kraft haben werde, wie alle anderen auch.
das ist es doch was uns hier hin holt und warum wir uns hier austauschen können.
Wo hast das denn sonst im leben???????????
Rainer
Ps. Wir werden uns bestimmt bald mal kennenlernen
ich glaube wir nehmen uns hier alle an die Hand.
Wer dann nicht mehr weiter kommt, der wird dann von hinten angeschoben.
Bei deinem Fliegengewicht gar kein problem, bei mir und Manu wird es dann schon doppelt soooooo schwer.
Weist Du, wenn ich hier lese, was andere durchmachen, wie es Ihnen ergeht usw, kann ich nur sagen, was geht es mir NOCH gut,
Aber so weis ich, das es morgen schon schlechter sein kann und ich dann auch die Kraft haben werde, wie alle anderen auch.
das ist es doch was uns hier hin holt und warum wir uns hier austauschen können.
Wo hast das denn sonst im leben???????????
Rainer
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blonder_engel_83
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Wie Udo schon schrieb, gibt es manchmal Probleme, die nicht unbedingt mit dem Forum speziell zusammenhängen müssen. Ab und an kommt es aber auch vor, daß der Hoster der Seiten Probleme hat, ein Rechner stürzt ab oder sonstwas und dann geht natürlich auch nichts mehr. Da kann man dann nur hoffen, daß der Ausfall nicht zu lange dauert.aber ich kam nicht mehr auf diese Seite. rio??? was war da los?
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blonder_engel_83
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