chorea hundington bei meiner mama festgestellt

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Udo
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Beitrag: # 20021Beitrag Udo »

Hier ist auch noch was über Betreuungsrecht, man kann sich die Broschüre auch schicken lassen. Habe ich auch mal gemacht.

http://www.bmj.bund.de/enid/72ec5cdca77 ... en_bh.html

Udo


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Udo
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Beitrag: # 20022Beitrag Udo »

blonder_engel_83 hat geschrieben:hallo,

erstmal vielen dank für eure schnellen antworten. es geht nicht um die pflegschaft, mir geht es nur darum, ich möchte das sie zu hause ist u erst recht über nacht u man arbeitet gegen mich. ich wollt nur wissen ob ich sie da einfach mit dieser begründung raus holen kann???
tiegerauge, ob es ihr dort gut geht oder nicht, weiß ich nicht, da ich ja nicht anwesend bin. ich weiß nur, dass die schwester sich seit monaten nicht gemeldet hat u aufeinmal dann wieder u dann wird direkt gegen mich geschossen. ich weiß das mama das hin u her nicht gut tut, überhaupt nicht gut, ich möchte das sie ihre geregelten abläufe beibehält. ich mache mir meine sorgen ist doch klar, es sind soviele dinge, dass ich sie einfach in meiner nähe haben möchte, das ahnt kein anderer, muß aber auch nicht. es muß reichen, wenn wir eine zeit abmachen, dass sie dann auch nach haus gebracht wird u nicht sie darin unterstützt wird, gegen mich zu arbeiten.
versteht ihr das???

melanie

Hallo blonder engel 83,

Du hast wahrscheinlich auch eine Aufenthaltsbetreuung, was aber nicht heisst, das Du quasy das Hoheitsrecht hast, wo Deine Mutter sein soll. Im Rahmen der gesundheitsfürsorge hast Du aber eben eine Betreuungspflicht, Du kannst, und musst auch sehen, ob es deiner Mutter bei Ihrer Schwester gut geht, und bei Gefahr für Leib und Leben da auch eingreifen. Ich weiss ja nicht wie Deine Mutter da lebt, und ist Ihr offizieller Wohnort bei Dir? Oder hat Sie eine eigene Wohnung? Habe das jetzt nicht so im Kopf.
Aber wenn es Deiner Mutter bei Ihrer schwester gut geht, dann kann man da wohl konkret momentan nicht so eingreifen. So in etwa wird sich das wohl gesetzlich darstellen, ohne Gewähr meinerseits.
Ich würde schauen, wie es Deiner Mutter geht, und wenn nichts gravierndes anliegt, Ihr ihre Freiheit lassen, soweit es möglich ist.

Es wäre ja auch die Möglichkeit, da feste termine zu machen, z.B. jedes zweite Wochenende bei Ihrer schwester und auch 2 oder 3 mal in der woche. Aber sowas kann man nur situationsbedingt entscheiden, finde ich.
Mit Polizei finde ich es etwas krass.

Gruß Udo
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 20024Beitrag blonder_engel_83 »

hallo

also eins nach dem anderen. ich wäre bereit ein kompromiss einzugehen, dass meine mama dort hingeht eventuell auch über wochenenden, kein problem. aber nun zu dem problem. ihre schwester ist ein mensch, die sich null an termine hält, meine mama braucht aber zeiten, wenn man ihr sagt ich rufe dich morgen mal an, dann ist sie den ganzen tag sowas von aufgeregt u nervös, bis der anruf hinter ihr liegt. genauso wenn sie weiß, dass besuch kommt. von ihrer schwester wird sie immer enttäuscht, sie sagt ich komme morgen, dann erscheint sie tage später oder garnicht, sagt auch nicht ab. wenn sie sagt ich ruf morgen an, genau das selbe, entweder tage später oder garnicht. ich habe mama hier rum rennen, meist steht sie am fenster oder an der tür u wartet das es klingelt oder jemand zu sehen ist. sie macht nicht nur sich sondern auch mich wahnsinnig verrüsckt dann. so, ich habe das schon versucht an zu sprechen, dass die schwester sich dran halten soll, ansonsten werde ich es komplett unterbinden, denn das hin u her tut mama überhaupt nicht gut.

meine tante hat ein problem mit mir, ein riesen großes, dass soll sie aber dann mit mir ausmachen u mama da raus halten. ich habe mit der familie abgeschlossen u brauche keinen einzelnen davon, denn man wird nur enttäuscht. seit monaten hat sich keiner ihrer schwestern gemeldet, obwohl vorher so groß geredet wurde *melanie wir helfen u unterstützen euch wo wir können* u schwupp waren alle weg!!!
ihr werdet das mit sicherheit nicht nach voll ziehen können, das kann ich hier auch alles nicht aufschreiben, ich kanns nur so gut wie es geht erklären. meine mama wird so zu sagen benutzt u wird ausgefragt wie ein kleines kind, natürlich für sie unbewusst u sie erzählt ja auch alles mögliche. man versucht über mama mir zu schaden, was ich nicht verstehe u akzeptieren werde.

es geht nicht um zwei erwachsene menschen, die ihren gewohnheiten nachgehen. meine mama u ihre geschwister waren bis vor 6 jahren noch 600 km weit weg voneinander entfernt. wenn mama zu besuch in krefeld war, dann ging sie ihren interessen nach u meist war sie bei ihrer kranken mutter im heim bzw mit ihr unterwegs. die geschwister untereinander hatten nie gewohnheiten, das ich das verstehen könnte. auch heute sind dies keine treffen unter erwachsenen. meine mama muß mich auch nicht um erlaubnis fragen, sondern ich möchte wissen wann sie nach hause kommt u ich weiß sie über nacht sehr gerne bei mir zu hause, zumal sie nicht mal medikamente dabei hatte.
das ich besorgt um sie bin, ist denk ich normal, es ist schon genug passiert u meine mama verändert sich körperlich immer mehr zum negativen.
ich versuche sie selber entscheiden zu lassen, aber mama neigt dazu, dass sie zu ihrem nachteil handelt. sie gibt auch sehr oft einfach nach, obwohl es falsch ist u ist klar, dass ich dann einschreite.

alles liebe melanie

p.s. ihr könnt mir nun nicht sagen, das ein mensch, dem es egal ist ob die schwester ihre medikamente dabei hat oder nicht, es zu ihrem besten meint u nur mit ihr reden u kaffee trinken will!!??
kati
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Beitrag: # 20025Beitrag kati »

Hallo melli

vielleicht ist es besser wenn du dir rechtlichen rat holst.deine sorge kann ich gut verstehen und ich weiß wie es ist wenn die fam. keine große hilfe ist.
erkundige dich in wie weit du den kontakt ewentuell abbrechen kanst.ich habe meine fam vor 2 1/2 jahren hinter mir gelassen und ich lebe heute viel ruhiger,trotz probleme.die nevliche belastung ist nicht mehr so groß und ich kann mich auf die wichtigen dinge im leben konzentrieren
lebe dein leben
Udo
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Beitrag: # 20031Beitrag Udo »

Hallo blonder engel
Ich denke, Deine Mama braucht eine Struktur. Eventuell kannst Du mit deiner Mama zusammen einen einfachen Stunden-oder Wochenplan machen. Es ist wichtig, diesen Plan, der sehr einfach gehalten werden sollte, und gut leserlich sein sollte, mit deiner Mama zusammen zu machen und mit keinem anderem. Ev. kannn darin auch ein Telefontag vorhanden sein, oder ein Fernsehabend, oder ein Kaffeeklatsch, den Sie bei Dir verbringt. So einfache kleine Dinge reinsetzen in den Plan, unter anderem auch die Medikamenteneinnahme, aber nicht zuviel, jeden Tag nicht mehr als höchstens 2 Dinge. Und Ihr dies jeden Tag zeigen.

Es ist gut möglich, das Deine Mama darin dann auch eine Eigenverantwortung sieht, und sich daran hält. Kopiere diesen Stundenplan. Einen für Dich, einen für deine mama, damit Sie Ihn immer bei sich haben kann. Sag Ihr, das es für Sie gut ist, wenn sie ein geregelteres leben führt.

Auch würde ich mit der Schwester reden und Ihr ruhig und sachlich sagen, das Du die Betreuung deiner Mutter hast, und Du es gut fändest, wenn alles etwas mehr nach absprache laufen könnte, da Du sonst gezwungen wärst , Maßnahmen einzuleiten. Aber ich würde nicht androhen, sondern Ihr sagen, das Du Dir Sorgen machst, und auch die Verantwortung hast, auf Deine Mutter zu achten.

Ob es klappt, kann ich Dir leider nicht garantieren. Aber werde auch nicht ungeduldig, ich bin mir ziemlich sicher, das diese Richtung ein guter Weg ist, Deine Mama wieder zu festigen, und mehr an Dich zu binden. Aber es kann etwas dauern.

Gruß Udo
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 20035Beitrag blonder_engel_83 »

hallo udo,

ich möchte sie ja nicht an mich binden, sie bindet sich von ganz alleine, wenn sie bei mir zu hause ist. sie ist überall dort, wo ich mich gerade aufhalte u läuft mir immer nach. es ist eben nur so, sobald eines ihrer geschwister da ist oder sie dort ist, ist sie so aufgewühlt, durcheinander u sagt auch dinge die garnicht stimmen.
heute war wieder ein sehr anstrengender tag, ihre schwester hatte versprochen sie heute anzurufen u natürlich kam kein anruf. meine mama lief mir seit heute morgen mir einer gepackten tasche hinterher. sowas tut einfach nur weh. sie hat gewartet auf den anruf, weil sie dachte bzw für sie war klar, dann kann sie dort hin zum übernachten. sie ist sowas von durcheinander u afgebracht, das schmerzt einfach, sie so zu sehen. deswegen sagte ich meiner tante, wenn sie sich nicht an ihre abmachungen halten kann, dann soll sie besser nichts sagen. das will sie aber nicht verstehen, denn sie denkt, ich will ihr damit was verbieten bzw sie bevormunden, was absolut nicht so ist. ich denke alle, die mit einem ch erkrankten zu tun haben wissen wie wichtig es ist, sich an absprachen usw zu halten. sie müsste es auch wissen, schliesslich hat die mutter meine oma, dies ja schon seit 20 jahren, aber die haben alle beide null ahnung von ch u deren auswirkungen...

alles liebe melanie
Udo
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Beitrag: # 20037Beitrag Udo »

hallo blonder engel, ich bin jetzt etwas müde, darum nur kurz. Es ist wichtig, das die Schwester auch anruft, wenn Sie es sagt. Es sollte da unbedingt geklärt werden, wie so ein Wochenablauf strukturiert wird mit klaren Regeln. Ich kann mir das sehr gut vorstellen, das Deine Mutter da mit Tasche herumläuft, ich kenne das in anderer Form auch von Ch patienten.
Erkläre Deiner Tante, das es so nicht geht, da Deine Mutter sonst durcheinander kommt. Wenn Besuch, dann muss das wie gesagt, klar sein, wie lange etc. Es ist schon gut, wenn Du Deine Mutter nicht an Dich binden willst, ich meine auch eher, das Du für Sie die Bezugsperson sein solltest, auf längerer Sicht, aber das braucht nicht sofort zu sein. Sie läuft Dir hinterher, weil Sie keinen eigenen Plan hat, was Sie machen soll, das hat Kaja auch so ähnlich immer gemacht, und macht es auch noch.
Sie ist mir immer ganz dicht gefolgt, immer hinter mir her getrapst :wink:

Gar nicht so einfach das alles :roll:

Doch wieder so viel geworden, nun aber Gute Nacht :wink:
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Udo
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Beitrag: # 20073Beitrag Udo »

Hast Du was erreicht, blonder engel?

Gruß Udo
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Beitrag: # 20188Beitrag Udo »

Ich glaube, blonder Engel 83 hat das Forum gewechselt. Ist zwar prinzipiell nicht schlimm, da man sich überall Hilfe holen sollte, nur was schade ist, das ich nicht weiss, warum, ohne " Auf Wiedersehen" zu sagen? Bzw. wenn hier was nicht gut lief, würde ich das immer gut finden, eine vielleicht berechtigte Kritik zu hören. Einfach deswegen, weil ich und die anderen Mods auch viel persönliche Kraft hier reinstecken, und es dann auch ein bißchen traurig ist, wenn die Mitglieder spurlos verschwinden.


Gruß Udo
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rio
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Beitrag: # 20190Beitrag rio »

Tja, es scheint so. Traurig, wie Du schon sagst, Udo, vielleicht meldet sich Blonder_Engel ja noch mal und äußert sich.
inschepup
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Beitrag: # 20198Beitrag inschepup »

Udo hat geschrieben:Ich glaube, blonder Engel 83 hat das Forum gewechselt. Ist zwar prinzipiell nicht schlimm, da man sich überall Hilfe holen sollte, nur was schade ist, das ich nicht weiss, warum, ohne " Auf Wiedersehen" zu sagen? Bzw. wenn hier was nicht gut lief, würde ich das immer gut finden, eine vielleicht berechtigte Kritik zu hören. Einfach deswegen, weil ich und die anderen Mods auch viel persönliche Kraft hier reinstecken, und es dann auch ein bißchen traurig ist, wenn die Mitglieder spurlos verschwinden.


Gruß Udo
Glaub ich nicht! Manchmal hat man einfach keine Zeit, Lust oder keinen Nerv sich hier zu äussern. Oder, es ist zur Abwechslung mal alles in Butter. Kein Streit, kein Streß . Alles Friede , Freude , Eierkuchen. In diesem Sinne alles Liebe inschepup
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Beitrag: # 20199Beitrag Udo »

Hallo inschepup, schön, von Dir zu hören.

Udo
:wink:
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kati
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Beitrag: # 20207Beitrag kati »

hallo zusammen

inschepup hat recht,vielleicht ist alles ok.
ich habe auch nicht immer lust oder mein leptop war vor kurzem kaput.
da hast du die möglichkeit garnicht obwohl du immer daran denkst.

lg
lebe dein leben
blonder_engel_83
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Beitrag: # 20235Beitrag blonder_engel_83 »

hallo zusammen,

ich bin hier gerade rein gekommen um nach zu sehen, wie es dem ein oder anderen von euch geht. besonders inschepup an dich habe ich immer wieder gedacht u ich hoffe das es deinem uwe wieder besser geht.

nun zu mir, lieber udo, ich habe hier kein forum gewechselt und ich bin auch wirklich kein mensch, der einfach geht ohne wie du sagst *tschüss* zu sagen. mir ging es einfach beschissen und ich fühlte mich so endlos schwach u hilflos. ich will hier nicht immer nur rum meckern u jammern, da ich weiß, jedem einzelnen von euch geht es schlecht u jeder hat seine probleme. ich wollte einfach alleine sein, so gut es eben ging, die kinder sind da u brauchen mich u es war sehr schwer für mich, damit umzugehen. ich hatte sehr dolle körperliche probleme, so stark das ich kaum laufen konnte u keiner weiß wo dies herkam. ich bin mit mir keinen schritt weiter im gegenteil, ich komme mir vor, als ob ich rückwärts laufe u immer tiefer.

ich wollte hier wirklich keinem den eindruck vermitteln, dass ich einfach gehe oder mich nicht mehr melde, ich hatte einfach keine kraft dazu...

ich grüße jeden einzelnen von euch
alles liebe melanie
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Beitrag: # 20236Beitrag Udo »

blonder_engel_83 hat geschrieben:hallo zusammen,

ich bin hier gerade rein gekommen um nach zu sehen, wie es dem ein oder anderen von euch geht. besonders inschepup an dich habe ich immer wieder gedacht u ich hoffe das es deinem uwe wieder besser geht.

nun zu mir, lieber udo, ich habe hier kein forum gewechselt und ich bin auch wirklich kein mensch, der einfach geht ohne wie du sagst *tschüss* zu sagen. mir ging es einfach beschissen und ich fühlte mich so endlos schwach u hilflos. ich will hier nicht immer nur rum meckern u jammern, da ich weiß, jedem einzelnen von euch geht es schlecht u jeder hat seine probleme. ich wollte einfach alleine sein, so gut es eben ging, die kinder sind da u brauchen mich u es war sehr schwer für mich, damit umzugehen. ich hatte sehr dolle körperliche probleme, so stark das ich kaum laufen konnte u keiner weiß wo dies herkam. ich bin mit mir keinen schritt weiter im gegenteil, ich komme mir vor, als ob ich rückwärts laufe u immer tiefer.

ich wollte hier wirklich keinem den eindruck vermitteln, dass ich einfach gehe oder mich nicht mehr melde, ich hatte einfach keine kraft dazu...

ich grüße jeden einzelnen von euch
alles liebe melanie
Hi, blonder engel 83,

Dann ist es schön, das Du wieder da bist, trotz Deiner Beschwerden.

Eine Auszeit braucht jeder, aber weil Du dich länger nicht mehr gemeldet hattest, dachte ich, das Du vielleicht in das huntingtonforum.de gewechselt bist. Hätte ja sein können, ich wusste nur nicht, warum auf einmal keine meldung mehr von Dir kam. Ich und das Team machen sich dann auch Gedanken, ob irgend etwas passiert ist, wenn sich einer unverhofft nicht mehr meldet.

Also wirklich gut geht es hier wohl den wenigsten, die mit der CH zu tun haben. Ich kann mir vorstellen, das Du etwas erschöpft bist, und darauf auch der Körper reagiert, ich kenne dies jedenfalls von mir. Ich bin letztens morgens aufgestanden, als wenn ich einen getrunken hätte, total wackelige Beine. :roll: Habe mir jetzt 2 Tage Urlaub genommen, weil ich echt groogy war.

Wir werden jetzt erst mal definitiv den Arzt wechseln den Kaja hat, ich hoffe, das es Ihr dadurch in einigen Dingen besser gehen könnte.

Auf das es mir und Dir und allen anderen auch wieder mal besser geht,

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
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