chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[blonder_engel_83]

hallo udo,

ich wollte nicht, dass sich hier jemand sorgen macht und ehrlich gesagt habe ich da auch garnicht drüber nachgedacht, da sich in meinem realen umfeld kein einziger sorgt. mich rührt es sehr, dass hier so liebevolle menschen sind, die einen nur vom schreiben her kennen u sich um diese menschen gedanken machen.
ich will ehrlich zu dir sein, da ich von lügereien garnichts halte. als ich mich anfangs wie wild durchs netz suchte bin ich auch auf die seite gestossen huntingtonforum.de und ja ich habe mich auch dort angemeldet.
ich denke nicht, dass dies nun ein verbrechen sein wird, aber mir war es am anfang sehr wichtig von verschiedenen leuten antworten zu erhalten bzw verschiedene beiträge zu lesen. hoffe du verstehst das nun richtig?!

ich drücke dir u kaja die daumen, dass es mit einem neuen arzt klappt u ihr beide damit zufrieden seit.

alles liebe melanie

[Udo]

Hallo melanie,
Es ist mit Sicherheit kein Verbrechen, da wäre ja was, und wenn Du da auch Hilfe bekommst, ist das auch gut, denke ich mir. Je mehr Hilfe, je besser.

Gehts Dir den jetzt selbst schon was besser? Deine Mutter war ja immer unterwegs, hattet Ihr da eine Lösung gefunden?

Apropos Ärzte.
Ich denke, das wird schon klappen mit dem neuen Arzt für Kaja, bzw. ist dort auch eine Ärztin, und Kaja kommt im Allgemeinen damit meistens besser zurecht als mit männlichen Ärzten. Das dauert aber noch ein bißchen.

So, ich muss auch langsam los, duschen, essen, Kaja besuchen, eventuell Kaja zu mir holen.
Irgendwie habe ich neuerdings immer Magenschmerzen, sehr seltsam, ich glaube, ich muss auch mal zum Arzt.
Ein Arzt meinte ja, das da ev. ein Nabelbruch sein könnte

Ok, bis dann,
Udo

[blonder_engel_83]

hallo udo,

vielen dank der nachfrage, wie soll ich dir das am besten schreiben. mir selbst geht es mega bescheiden u es kommen immer mehr dinge hinzu, die es mir noch schwerer machen. mama kann ja vielleicht nichts dafür, sondern es ist dieses verfluchte ch was sie beherscht, aber es ist einfach furchtbar damit klar zu kommen. wir haben überhaupt keine lösung gefunden, weil mama sich auf nichts einlässt. es interessiert sie wohl nichts mehr so wirklich u wenn sie was macht, ist es immer normal u richtig. am meisten macht mir diese wesensveränderung zu schaffen. ich komme damit einfach nicht klar...ich hoffe sehr das der tag kommen wird, andem ich akzeptieren kann u diese kh in unser leben mit einschließe. bis jetzt kämpfe ich dagegen an, weil ich einfach nicht möchte das diese kh bei uns ist. mir selbst macht es sehr zu schaffen, was mit mir ist, habe ich es auch geerbt oder nicht. ich bin alleine u allein bin ich zu schwach diesen test durch zu führen, jedoch ist diese ungewißheit kein stück besser...es ist einfach grausam...

alles liebe melanie

[Udo]

Alleine schaffst Du das nicht, hast Du Dir mal überlegt, z.b. in einer Klinik Dir Hilfe zu holen?

Z.b. in Dssd Kaiserswerth? Ich könnte Dir auch die Adresse einer Ärztin in Düsseldorf geben, mit der ich ganz gute Erfahrungen gemacht habe. Zwar wohl etwas weniger in Bezug Ch, aber sie ist recht kompetent in vielen Dingen, und auch einfühlsam.

Gruß Udo

[blonder_engel_83]

hallo udo,

das wäre lieb von dir, ein anruf wäre ja vielleicht schonmal ein kleiner anfang. ich laufe momentan auf einem trampelpfad ohne irgendwelche beschilderungen u da muß ich schnellst möglich runter um auf einem normalen weg zu kommen. ich muß da sein voll u ganz, alleine meiner kinder wegen u für die würde ich entschließen bei einem arzt an zu rufen u dann auch hin gehen.

ich muß jetzt schluß machen, denn gleich kommt der kaffeebesuch zum geburtstag meines mannes, muß noch bissl was vorbereiten

alles liebe melanie

[Udo]

hallo udo,

das wäre lieb von dir, ein anruf wäre ja vielleicht schonmal ein kleiner anfang. ich laufe momentan auf einem trampelpfad ohne irgendwelche beschilderungen u da muß ich schnellst möglich runter um auf einem normalen weg zu kommen. ich muß da sein voll u ganz, alleine meiner kinder wegen u für die würde ich entschließen bei einem arzt an zu rufen u dann auch hin gehen.

ich muß jetzt schluß machen, denn gleich kommt der kaffeebesuch zum geburtstag meines mannes, muß noch bissl was vorbereiten

alles liebe melanie

Du hast eine PN

Udo

[Udo]

Allen einfach mal ein schönes Wochenende

[kati]

hallo udo und blonder-engel

ich habe sehr gute erfahrung in bochum gesammelt.
wenn da vielleicht interesse besteht...
da sind ärzte die auf ch spezialisiert sind


und blonder-engel
ich glaube das du hier niemanden mit deinen problem belastest.wenn es jemanden stört,muß er es ja nicht lesen.
ich finde das dieses forum ohne unsere probleme garnicht exestieren würde

und ein bischen moralische unterstützung hat noch keinem von uns geschadet.diese bekommt mann auch nur wenn mann über seine probleme spricht.

schönes we wünsche ich euch allen

[blonder_engel_83]

hallo udo,

vielen dank für die pn...

hallo kati,

man kommt sich einfach so verdammt blöde u hilflos vor, wenn man ständig nur vom selben redet u es einfach nichts hilft. ich war einfach an einem punkt wo ich nicht mehr wollte, weder sprechen noch schreiben, ich wollte einfach für mich sein, so wie ich die ganze zeit bin,allein...

alles liebe melanie

[kati]

hallo blonder-engel

allein bist du nicht wirklich. jerder hier ist im gedanken da.
und das mann immer vom selben spricht...ja gut das könnte mann ändern
es ist wichtig,das du dir eine auszeit nimmst.nur was machst du dann?
baust du dich auf oder läßt du dich hängen.
lg

[Kalle]

Hallo alle zusammen,

ich habe ja schon eine weile nichts von mir hören bzw.lesen lassen. Aber ich stecke in einem Berg von Arbeit, dass ich selbst im Urlaub unterwegs war um Familien un Psychiatrien zu besuchen.
In NRW gibt es einen der erfahrenden Ärzte auf dem Gebiet der Huntington- Krankheit überhaupt. Der schon seit fast 40 Jahren sich mit dieser Krankheit befasst. Bei denen nicht nur die Kranken sondern auch die Angehörigen ein Ohr finden und sie unterstützt.
Dr. Herwig Lange
Rehazentrum Dinslaken
Abt. Neurologie im Gesundheitszentrum Lang
Krengelstraße 116-118 46539 Dinslaken.
Tel. 02064/4137-688 und 0171/2411288
Versuch das mal.
Ich melde mich bald wieder. Es gibt so viel was ich noch schreiben möchte.

Gruß Kalle

[inschepup]

Hallo trauriger Engel! Ich versteh wie Du dich fühlst. Auch wenn man hier seinen Kummer,Frust und manchmal auch etwas positives schreiben kann, ist man doch letztendlich allein. Allein mit der großen Last einer riesigen Verantwortung für einen Angehörigen. Selbst wenn man in der Familie oder im Freundeskreis Unterstützung erfahren sollte, man ist trotzdem allein. Weil die Verantwortung und die Sorge um unsere Lieben kann man nicht so einfach abgeben.
Das einzige was wir hier machen können ist zuhören/zulesen. Manchmal vielleicht einen Rat geben , oder einfach nur sagen ja wir verstehen Dich.
Und uns auch mal Sorgen und Gedanken machen wenn sich jemand einmal längere Zeit nicht meldet.
Und ich glaube das hier keiner im Forum denkt " ach die schon wieder mit Ihren Problemen"
Ich wünsche Dir , das auch für Dich einmal die Sonne wieder scheint- Alles Liebe inschepup

[Udo]

Hallo alle zusammen,

ich habe ja schon eine weile nichts von mir hören bzw.lesen lassen. Aber ich stecke in einem Berg von Arbeit, dass ich selbst im Urlaub unterwegs war um Familien un Psychiatrien zu besuchen.
In NRW gibt es einen der erfahrenden Ärzte auf dem Gebiet der Huntington- Krankheit überhaupt. Der schon seit fast 40 Jahren sich mit dieser Krankheit befasst. Bei denen nicht nur die Kranken sondern auch die Angehörigen ein Ohr finden und sie unterstützt.
Dr. Herwig Lange
Rehazentrum Dinslaken
Abt. Neurologie im Gesundheitszentrum Lang
Krengelstraße 116-118 46539 Dinslaken.
Tel. 02064/4137-688 und 0171/2411288
Versuch das mal.
Ich melde mich bald wieder. Es gibt so viel was ich noch schreiben möchte.

Gruß Kalle

Hallo Kalle. Schön, wieder von Dir zu hören.

Ich kenne den Dr. Lange, ich war vor einigen Jahren mal in Düsseldorf bei ihm wegen Kaja. Damals hatte er da auch eine SHG. Er war dann später noch woanders, und dann habe ich seine Spur verloren. In Dinslaken ist er also jetzt. Anderseits hatte er mal in Düsseldorf gesagt, das er aufhören wollte mit der SHG. Aber er ist glaube ich unermüdlich.

Grüß Dich, Udo

[kati]

hallo zusammen

in düsseldorf war ich auch vorca 3 jahren,aber ich kann mich nicht mehr an den namen erinnern...davon ab kann ich mir eh keine namen merken

lg

[Udo]

...davon ab kann ich mir eh keine namen merken

lg

Du sprichst mir aus dem Herz

Was ich immer so alles vergesse, ist schon fast unheimlich. Die wichtigsten Namen behalte ich ja, aber ab einer gewissen Namensmenge ist einfach Schluß . Abgesehen von den vielen anderen Dingen, die man sich so tagtäglich merken sollte.

Gruß Udo

Da war doch noch was ?