chorea hundington bei meiner mama festgestellt

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

blonder_engel_83
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Beitrag: # 18751Beitrag blonder_engel_83 »

hallo inschepup,

weißt du, was ich so von meiner oma aus dem heim mitbekommen habe wie sie dort behandelt wurde, da wird mir schlecht wenn ich nur dran denke, meine mama auch in irgend solche hände zu geben.
noch braucht meine mama keine 24std betreuung, also ich kann hier auch mal weg, muß ich auch, solange das noch geht, denk ich schaffe ich den rest schon irgendwie, auch wenns mal schwer wird.
versuchen werd ich es auf jedenfall,denn sofort aufgeben, nein.
aber erkundigen wo es dann für später was geeignetes gibt, das kann und werd ich auf jedenfall schon machen, denn in so ein heim wie meine oma, kommt sie ganz bestimmt nicht.
lieben gruß melanie


Deni
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Beitrag: # 18756Beitrag Deni »

Hi,
ich kann Dich nur zu gut verstehen. Mein Papa hat auch CH. Es ist echt oft nicht einfach gewesen...Ich habe auch immer ein schlechtes gewissen gehabt, wenn ich böse zu ihm war... Aber ab und zu gehen einem einfach die nerven durch, dass ist ganz klar, das ist für dich ja auch eine riesige körperliche und seelische belastung..
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
inschepup
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Beitrag: # 18760Beitrag inschepup »

Hallo Deni! Herzlich Willkommen im Forum. LG inschepup
Deni
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Beitrag: # 18761Beitrag Deni »

Hi!!
Danke!
Bin gestern auf dieses Forum hier gestoßen und ich musste mich einfach anmelden. man denkt immer, man ist alleine mit seinem schicksal.
Aber hier wurde mir das gegenteil bewiesen.
Wenn jemand fragen oder probleme hat stehe ich jederzeit gerne zur verfügung..Mein papa hat CH mittlerweile seit 15 Jahren.

Liebe Grüße
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
inschepup
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Beitrag: # 18762Beitrag inschepup »

Hallo Deni! Lebt Dein Papa bei Dir bzw. Noch zu Hause ? Wie alt bist Du ? Wie alt ist Dein Papa? Aus welcher Ecke Deutschlands kommst Du? Mann bin ich heute wieder neugierig :D LG inschepup
Deni
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Beitrag: # 18763Beitrag Deni »

Beantworte ich Dir doch gerne:)
Also ich komm aus Augsburg in Bayern, bin 19 Jahre alt. Mein Papa hat bis vor einem halben Jahr noch bei meiner Mama und mir zuhause gewohnt. Wir haben ihn zusammen betreut. Er hat leider nachts nicht geschlafen und das hat sehr an unseren kräften gezehrt, da meine mama auch voll berufstätig ist. Er lebt jetzt in einem Heim, mit einer Gruppe, die sich speziel auf CH spezialisiert hat. Mein Onkel war auch schon in diesem Heim und ist leider vor 1 1/2 Jahren an den folgen von CH gestorben..
Er hat es dort sehr gut und wenn wir ihn Besuchen ist die zeit mit ihm viel intensiver. Das heim liegt fast 2 stunden auto fahrt von uns zuhause weg. allerdings besucht ihn meine mama trotzdem mindestens 3 mal in der woche...Mein papa ist mittlerweile 45.
Ich habe glaube ich gelesen, dass dein mann leider auch mit der krankheit zu kämpfen hat? Wo kommst du her? Und wie alt bist du? lebt dein mann bei dir?Wie alt ist er?guck, ich bin genauso neugierig:)

Grüße
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
blonder_engel_83
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Beitrag: # 18764Beitrag blonder_engel_83 »

hallo deni,
wie du sicher gelesen hast hat bei mir meine mama ch, seit heute auch schwarz auf weiß bewiesen.
aber was anderes, ich habe bis vor 2 jahren auch in der nähe von augsburg gelebt, bin selber in münchen geboren, lebte dann in königsbrunn und zum schluß in dasing.
wünsche dir und deinem papa alles gute
lieben gruß melanie
Deni
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Beitrag: # 18765Beitrag Deni »

Hallo melanie.
Ich wohne in mering, da bist du ja gar nicht weit weg von mir.
Hast du heute das Gen-Test-Ergebnis bekommen von deiner mama? Pflegst du sie?
Danke, ich wünsche Dir und Deiner mama auch alles erdenklich gute.
Ist wirklich nicht einfach, ich fühle mit dir.

Liebe Grüße

Denise
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 18766Beitrag blonder_engel_83 »

hallo denise

ja, habe es so eben bekommen das ergebnis, aber man hat mich ja schon vorgewarnt, weils so eindeutig war. aber man hofft doch auf was anderes ist ja klar.
ja meine mama lebt bei mir und meiner familie, aber doch bin ich hier alleine mit allem. zur zeit weiß ich auch nicht weiter, es tut nur weh.
lieben gruß melanie
Deni
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Beitrag: # 18767Beitrag Deni »

Hi melanie,

das tut mir leid. Ich weiß noch genau, wie es bei uns war, als das Ergebnis feststand. Man merkt zwar vorher, dass etwas nicht stimmt und das mehr als eindeutig, aber scharz auf weiß sieht das ganze noch schlimmer aus...
Wow, ich weiß wie schwer es ist, wenn man pflegt. Noch besser weiß es zu 100% meine mama. Sie hat den Hauptteil übernommen und hat alles getan, was in ihrer macht stand.
Ich verstehe wie Du Dich fühlst, wenn Du einfach ausgezehrt und machtlos bist...
Aber Du kannst stolz auf Dich sein! Und Deine Mama dankt es Dir, auch wenn sie es dir vielleicht nicht mehr zeigen kann!
Hast Du auch Kinder? Gehst du nebenzu auch arbeiten?

Ganz liebe Grüße
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 18768Beitrag blonder_engel_83 »

hallo denise
ich habe zwei kinder im alter von 6 jahren und der kleine 10 monate.ich selber gehe nicht arbeiten, so gern ich es auch machen würde.
mein mann geht aber arbeiten, er ist fernfahrer und daher sehr selten zu hause.
meine mama verändert sich so heftig, das ist einfach schwer mit an zu sehen, ich komm damit noch garnicht klar.
alles liebe melanie
inschepup
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Beitrag: # 18769Beitrag inschepup »

Hallo Deni! Wir kommen aus der schönen Hansestadt Hamburg.(Fischköppe) Bin 44 Jahre (sooo alt schon?!) Mein Mann wird 51. Wir sind seit 25 Jahren zusammen , davon 22 Jahre verheiratet. Bei ihm fing es vor ca 11 oder 12 Jahren an. Kann ich nicht mehr so genau sagen, da es am Anfang ja nicht so gravierend ist. Seit einem halben Jahr ist es drastisch schlechter geworden. Er ist jetzt ein absoluter Pflegefall. Magensonde, Inkontinenz umlagern usw. Und ja, er lebt noch bei mir. ZUr Zeit arbeite ich nicht. Mir blieb nur die möglichkeit Arbeit oder Heim. Ich habe mich dafür entschieden meinen Mann solange zuhause zu behalten, wie ich es schaffe. Aber es ist nicht leicht. Aber solange es irgendwie geht, versuche ich es weiter. Und wenn er dann einen lichten Moment hat und die arme nach mir ausstreckt und mich küssen will, dann weiß ich wofür ich das alles mache. LG inschepup
Deni
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Beitrag: # 18770Beitrag Deni »

Hallo melanie,

dann musst du ja wirklich alles alleine machen, alle achtung vor Dir.
Ich kann verstehen, wie schwer es ist. Manchmal habe ich versucht, mich daran zu erinnern, wie mein papa vor der krankheit war. Manchmal schaffe ich das gar nicht mehr. Diese scheiß krankheit ist ein fluch, man ist so machtlos. Ich hoffe, es hilft Dir, dass Du nicht alleine bist, es ist zwar nur ein kleiner trost, aber Du brauchst jedes kleine bisschen kraft..
Wie äußert sich die Krankheit bei deiner mama? Ist ja bei jedem ein bisschen verschieden. Mein Papa kann zum Beispiel nur gehen, wenn man Ihn zu zweit (jeder unter einem arm) stützt. Er kann nur pürriertes essen, man versteht ihn ganz schlecht, da die sprachstörungen einfach überhand genommen haben. Er kann im grunde wenig ohne hilfe. Er muss sehr viele medikamente nehmen, leider. Mir tut es auch sehr sehr weh, weil ich glaube, dass das kein mensch verdient hat.

Liebe Grüße
Denise
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Deni
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Beitrag: # 18775Beitrag Deni »

Hallo inschepup,

du bist doch nicht alt! Meine mama ist genauso alt wie du:)
Ich bewundere Menschen wie euch und meine mama, da merkt man, was liebe bewirken kann. Meine mama musste leider arbeiten gehen, es wäre finanziell nicht anderst gegangen. Es fiel ihr so schwer und das tut es auch immer noch, Sie liebt und vermisst ihn sehr und hadert jeden tag mit sich, ob sie ihn wieder aus dem heim zurückholen soll..
Sie ist, wie Du auch eine absolute power-frau.
Dein armer mann, dann ist es bei ihm leider ja auch schon ziemlich fortgeschritten...Ich weiß, mann versucht alles, um ihm das leben ein wenig zu versüßen. Meine mama ist jeden tag nach der arbeit mit dem rollstuhl überall hingefahren, auch jetzt noch. Wir müssen das erhalten, was wir noch haben..Ich kann mir vorstellen, wie es ist, wenn dein mann es dir mit kleinen zeichen dankt. mein papa schreibt meiner mama im heim immer liebesbriefe am pc:) er hat da logopädie und ergotherapie, alles mögliche.
Hochachtung vor Dir, ihr seid bestimmt ein dreamteam!!

Liebe Grüße
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 18776Beitrag blonder_engel_83 »

hallo denise,

das mache ich auch tag täglich mich zurück erinnern, aber das macht es dann nur noch schwerer als es eh schon ist.
so schlimm wie bei anderen ist es noch nicht, sie kann noch alleine laufen, essen genau so.
aber an ihrer ganzen art merkt man es schon, sie ist zb sehr anhänglich, überall wo ich geh und steh ist sie auch und alles und jeden will sie streicheln und in den arm nehmen, das auch bei fremden.
mir folgt sie sogar bis aufs wc, das jeden tag.
sie ist sehr unruhig, die nächte werden zum tag gemacht, was grade für mich schwer ist, da ich auch zwei kinder habe die mich brauchen.
sie lügt mich an, wegen allen kleinigkeiten, wo es echt kein grund zu gibt.
sie hat mir auch vor kurzem die polizei aufn hals gehetzt, weil sie behauptete ich sperre sie ein, das tut einfach nur weh und ich bin maßlos enttäuscht, weil ich alles tue das es ihr gut geht und sie gewiss nicht einsperre.
es ist traurig, man versucht alles und dann bekommt man ständig eins drüber.
bei ihr fängt es auch schon an mit inkontinenz, was sie versucht zu verheimlichen, was dann spätestens beim waschen raus kommt.
aber das nehm ich ihr garnicht übel, weil wie schlimm muß es für sie selbst sein.
das schlimme für mich ist halt, meine oma hat ch schon seit 20jahren, sie ist absolut im endstadium und das zu sehen und zu wissen, irgendwann geht es meiner mama auch so ist grausam.
ich hoffe jeden tag, daß sie lange so bleibt wie sie jetzt noch ist, obwohls auch schon drastisch ist, aber man weiß ja nie wielange die krankheit es gut meint.
lieben gruß melanie
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