Hallo Rio!
Irgendwann wird die Medizin diese Krankheit schon besiegen - das ist leider genau die Einstellung, weshalb Chorea heute noch immer eine Geißel der Menschheit ist. Das Wundermittel wird schon seit der Entdeckung der Krankheit in Aussicht gestellt. Ausgestattet mit diesem beinahe schon krankhaften Optimismus hat die Medizin unsägliches wirklich unerträgliches Leid über die betroffenen Menschen und deren Angehörige gebracht. Die einzige Methode, diese Krankheit einzudämmen ist - Risikopersonen verzichten auf den eigenen Kinderwunsch! Das klingt hart, ist auch sehr schwer, aber man darf Mutterfreuden nicht höher bewerten als das Risiko ein (unheilbar) krankes Kind in die Welt zu setzen. Wird diese Einsicht (eines Betroffenen) denn nie in die Köpfe der Menschen dringen. Es gibt kein normales Leben mit Chorea, nicht für das Kind und nicht für die Eltern, das sei allen Berufsoptimisten ins Stammbuch geschrieben. Wenn die Elternschaft trotzdem - passiert - dann ist das nicht zu verurteilen (wir sind alle nur Menschen) aber diese Menschen entscheiden sich freiwillig für eine Extraportion lebenslanges Leid. Glaube mir, ich wünsche mir täglich (und das seit vielen Jahren) ich wäre nie geboren worden, ich hätte mir, meinen Eltern und meinen Kindern unendlich viel Leid erspart.
Klingt hart, ist es auch,
Walter
Kinder
Moderator: Moderatoren
Das ist ein schwieriges Thema. Aber hier ging es um Kinder, die unwissentlich das Risiko mitbekommen haben. Es gibt viele Erbkrankheiten und alle brechen irgendwann durch oder auch nicht. Wer wollte entscheiden, Du darfst und du nicht. Ich glaube, das darf sich niemand anmaßen. Das hatten wir schließlich alles schon einmal.
Hallo Walter, ich kann deine Situation nachfühlen. Aber gerade, wenn man Betroffen ist, sollte man auch versuchen, das Leben soweit möglich so anzunehmen, wie es ist. Auch jetzt gibt es schöne Dinge im Leben, die man auch zulassen kann. Ein Krebskranker im fortgeschrittenenStadium kann sich über eine Blume freuen, die in seinem Garten wächst, oder die er selbst gepflanzt hat. Das Leben besteht nicht nur aus beruflichen Erfolgen oder viel Geld zu haben. Man sollte auf die vielen kleinen schönen Dinge achten, die nur darauf warten, gefunden zu werden, was natürlich auch mit der Chorea möglich ist. Dinge, die man möglich machen kann und die ich auch tagtäglich erlebe. Es nützt eigentlich nichts , auf Medikamente zu warten und bis dahin in tiefe Depressionen zu versinken. Es wird irgendwann ein Mittel geben, aber bis dahin kann man auch Leben. Irgendwann stehe ich vor Gott und Du und alle anderen hier. Aber bis dahin ist es noch was hin, würde ich sagen.
Bis dahin pflanze ich einfach einen Baum, oder eine Blume, machst Du mit?
Udo
Bis dahin pflanze ich einfach einen Baum, oder eine Blume, machst Du mit?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Rio!
Mein Beitrag war -zwar öffentlich - aber doch an Dich gerichtet. Diesem unbegründeten Optimismus, daß in 30 oder 50 (oder 140 - auch unsere Lebenserwartung steigt konstant!!) Jahren doch noch ein Mittel gegen diese Krankheit gefunden wird, muß eindeutig widersprochen werden. Da könnte man ja gleich verlangen, daß wir Erkrankten uns besonders stark vermehren sollten, denn nur dann (also wenn einmal 50% der Bevölkerung betroffen ist), müßte die Wissenschaft doch endlich eine Methode zur Ausschaltung (richtiger zur Reparatur, denn ohne das Gen können wir auch nicht leben) des defekten Genes finden. Der politische Druck und besonders die volkswirtschaftliche (von Vlksgsndht spreche ich ausdrücklich nicht - dieses Vokabel ist offenbar ein Reizwort) Notwendigkeit wäre dann so stark, daß es eben eine Heilung geben MUSS. Soweit soll und darf es aber nicht kommen. Jeder Betroffene sollte einfach seinen Hausverstand benutzen und kann so einfach durch Verzicht auf eigene Kinder die Situation entspannen. Dieser penetrante Fortschrittsglaube hat eben unsere Gesellschaft in vieler Hinsicht immer wieder in Sackgassen geführt. Ich bin der Meinung, daß Gentechnik (und einige andere Technologien) für uns Menschenkinder einfach nicht zu beherrschen sein wird, wie wir sehen macht auf diesem Gebiet sogar der liebe Gott eine Menge Fehler. Wir können uns nur mit den von Gott gegebenen Mitteln gegen diese Erbkrankheit schützen, indem wir eben die bekannten Methoden der Empfängnisverhütung nutzen. Das alles mag jetzt überheblich klingen, aber bitte denkt alle mal nach, in diesem Forum ist kein Platz für Verharmlosung, diese wird ohnedies von Ärzten und Therapeuten betrieben. Das Thema Nachwuchs ist der EINZIGE Schlüssel zum erfolgreichen Kampf gegen Chorea (Ausnahme natürlich Spontanmutation). Wenn eine betroffene Mutter unbedingt gerne ihrem leiblichen Kind den dramatischen Verlauf einer Chorea vorleben möchte (wenn das Kind nicht schon vor der Mutter stirbt), so sollte sie überlegen, ob es nicht besser wäre für diesen Zweck ein Adoptivkind heranzuziehen. Ach man bekommt kein Adoptivkind wenn man an Chorea leidet - seltsam offenbar ist diese Krankheit doch kein Honigschlecken.
Sorry, aber als Betroffener ist diese unverblühmte Sichtweise meine einzige Möglichkeit Anderen zu HELFEN.
So und jetzt werfe ich meine Antidepressiva ein, und bin schon wieder ruhig.
Walter
Mein Beitrag war -zwar öffentlich - aber doch an Dich gerichtet. Diesem unbegründeten Optimismus, daß in 30 oder 50 (oder 140 - auch unsere Lebenserwartung steigt konstant!!) Jahren doch noch ein Mittel gegen diese Krankheit gefunden wird, muß eindeutig widersprochen werden. Da könnte man ja gleich verlangen, daß wir Erkrankten uns besonders stark vermehren sollten, denn nur dann (also wenn einmal 50% der Bevölkerung betroffen ist), müßte die Wissenschaft doch endlich eine Methode zur Ausschaltung (richtiger zur Reparatur, denn ohne das Gen können wir auch nicht leben) des defekten Genes finden. Der politische Druck und besonders die volkswirtschaftliche (von Vlksgsndht spreche ich ausdrücklich nicht - dieses Vokabel ist offenbar ein Reizwort) Notwendigkeit wäre dann so stark, daß es eben eine Heilung geben MUSS. Soweit soll und darf es aber nicht kommen. Jeder Betroffene sollte einfach seinen Hausverstand benutzen und kann so einfach durch Verzicht auf eigene Kinder die Situation entspannen. Dieser penetrante Fortschrittsglaube hat eben unsere Gesellschaft in vieler Hinsicht immer wieder in Sackgassen geführt. Ich bin der Meinung, daß Gentechnik (und einige andere Technologien) für uns Menschenkinder einfach nicht zu beherrschen sein wird, wie wir sehen macht auf diesem Gebiet sogar der liebe Gott eine Menge Fehler. Wir können uns nur mit den von Gott gegebenen Mitteln gegen diese Erbkrankheit schützen, indem wir eben die bekannten Methoden der Empfängnisverhütung nutzen. Das alles mag jetzt überheblich klingen, aber bitte denkt alle mal nach, in diesem Forum ist kein Platz für Verharmlosung, diese wird ohnedies von Ärzten und Therapeuten betrieben. Das Thema Nachwuchs ist der EINZIGE Schlüssel zum erfolgreichen Kampf gegen Chorea (Ausnahme natürlich Spontanmutation). Wenn eine betroffene Mutter unbedingt gerne ihrem leiblichen Kind den dramatischen Verlauf einer Chorea vorleben möchte (wenn das Kind nicht schon vor der Mutter stirbt), so sollte sie überlegen, ob es nicht besser wäre für diesen Zweck ein Adoptivkind heranzuziehen. Ach man bekommt kein Adoptivkind wenn man an Chorea leidet - seltsam offenbar ist diese Krankheit doch kein Honigschlecken.
Sorry, aber als Betroffener ist diese unverblühmte Sichtweise meine einzige Möglichkeit Anderen zu HELFEN.
So und jetzt werfe ich meine Antidepressiva ein, und bin schon wieder ruhig.
Walter
Hallo Walter,
alles was du schreibst ist schon mehr oder weniger richtig. Aber ich betone nochmals, mir ging es nur darum, Hoffnung zu machen für Kinder, die bereits da sind. Viele dieser "Chorea-Kinder" sind entstanden, ohne das jemand wußte, daß da ein Gendefekt bei den Eltern war und möglicherweise weitergegeben wurde.
Eine ganz andere Sache ist es, wenn man weiß, daß man Träger ist, dann muß man ganz andere Überlegungen anstellen.
Natürlich wird Forschung hauptsächlich dort betrieben, wo viele betroffen sind, aber das gar nicht geforscht würde, ist nun auch nicht wahr. Das zeigen ja die Berichte, die ab und an veröffentlicht werden und auch hier irgendwo zu finden sind.
Depressiva einzuwerfen ist sicher eine Möglichkeit, aber die kleinen Dinge zu sehen, wie Udo es macht, als nicht Betroffener in diesem Falle ist sicher auch eine Variante.
Und damit sollten wir es mal gut sein lassen, letztendlich ist es sowieso nur ein im Kreis drehen, ohne daß man ausbrechen könnte.
alles was du schreibst ist schon mehr oder weniger richtig. Aber ich betone nochmals, mir ging es nur darum, Hoffnung zu machen für Kinder, die bereits da sind. Viele dieser "Chorea-Kinder" sind entstanden, ohne das jemand wußte, daß da ein Gendefekt bei den Eltern war und möglicherweise weitergegeben wurde.
Eine ganz andere Sache ist es, wenn man weiß, daß man Träger ist, dann muß man ganz andere Überlegungen anstellen.
Natürlich wird Forschung hauptsächlich dort betrieben, wo viele betroffen sind, aber das gar nicht geforscht würde, ist nun auch nicht wahr. Das zeigen ja die Berichte, die ab und an veröffentlicht werden und auch hier irgendwo zu finden sind.
Depressiva einzuwerfen ist sicher eine Möglichkeit, aber die kleinen Dinge zu sehen, wie Udo es macht, als nicht Betroffener in diesem Falle ist sicher auch eine Variante.
Und damit sollten wir es mal gut sein lassen, letztendlich ist es sowieso nur ein im Kreis drehen, ohne daß man ausbrechen könnte.
Guten Abend, Walter. Auch ich bin 100/%-tig Deiner Meinung. Es gibt bei CH kein Wenn und Aber, um diese extrem schlimme und mit vielen Facetten behaftete, langwierige Krankheit "auszumerzen". Ich kann es nur nicht so gut beschreiben. Verstehen kann ich die Leute, die es vorher wissen, daß es passieren könnte, wenn sie Kinder in die Welt setzen auch nicht. In meiner Fam. ist es leider so. Meine Neffen und Nichten sehen sich ihre Oma leider nicht an und bekommen Kinder, als gäbe es das Thema nicht. Ich hatte Glück in diesem Sch.... Spiel, aber dafür bin ich diejenige in der Fam, die der Mutter hilft, davon abgesehen, daß unser Vater auch schon am Zerbrechen ist, seine Frau täglich in einem schlechteren Zustand zu sehen. Diese Krankheit zieht Kreise ohne Ende, bringt Leid und fordert Kraft für alle, aber ich glaube einfach, manche haben einen Verdrängungsmechanismus, es ist Wahnsinn. Liebe Grüße aus Leipzig.
auch mal an sich denken... und doch stark bleiben
Ich denke, man sollte als Betroffener und Nichtbetroffener oder Mitbetroffener auf die schönen Dinge achten, auch wenn es sich etwas optimistisch anhört, aber ich werde nicht nach Kaja hingehen, und Ihr sagen, das bald alles zu Ende ist. Es gibt Dinge, die kann ich nicht ändern, aber was ich andern kann, das werde ich ändern, und das heißt, das ich versuche, es mir und kaja schön zu machen. Ich sehe auch die schlimmen Seiten, aber auch die noch möglichen guten Seiten, und ich kann einfach nichts gegen das Fortschreiten tun der Ch tun, aber ich kann Kaja, und auch einigen anderen, das Leben verschönern . Dafür lohnt es sich, und Antidepressiva habe ich auch verschrieben bekommen, aber Sie helfen nicht, weil Sie es nicht können in diesem Fall, und ich habe Sie fast wieder abgesetzt. So, alles kapito? 
Die CH ist eine sehr traurige Krankheit, was Inge da mitmacht, ist schlimm. Aber wenn Du, liebe Inge, für Deine Mutter etwas machst, worüber Sie sich freut, dann ist es ein Moment, der sehr schön ist, trotz der schwere der Situation. Oder wie siehst Du das?
Gruß Udo
Die CH ist eine sehr traurige Krankheit, was Inge da mitmacht, ist schlimm. Aber wenn Du, liebe Inge, für Deine Mutter etwas machst, worüber Sie sich freut, dann ist es ein Moment, der sehr schön ist, trotz der schwere der Situation. Oder wie siehst Du das?
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo! Auch ich werde alles versuchen um Uwe das Leben , oder wie man seinen jetzigen Zustand auch bezeichnen möchte, so angenehm wie möglich zu machen. Auch habe ich immer noch ein wenig hoffnung das morgen der durchbruch in der Forschung stattfindet. Der berühmte Stohhalm!? Ich/ Wir nehmen jeden Tag als neue herausforderung an. Aber es tut verdammt weh , ihm dabei zuzusehen wie er langsam aber sicher immer weniger wird. Auch ich "schmeisse" mir seit kurzem Antidepressiva ein. Mir helfen die Dinger im moment ganz gut. Anders wurde ich es auch nicht mehr durchstehen. LG inschepup
Diese Dinger, Antidepressiva, helfen auch etwas, (nur nicht so wirklich , sonst müssten sie gegen Ch sein) Sie können einen aber etwas relaxen. Man muss nur aufpassen, das Sie nicht überwirken, dann findet man sonst auch noch alles lustig, ohne quatsch 
Ich schreibe morgen noch mal was dazu, mir schwirrt jetzt der Kopf!
Gute Nacht
Ich schreibe morgen noch mal was dazu, mir schwirrt jetzt der Kopf!
Gute Nacht
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Kinder , Kinder ??
Hallo zusammen,
da habt Ihr aber ein heißes Thema aufgemacht. Hier kann man nicht pauschal eine Antwort geben. Jeder betrachtet diese schwierige Entscheidung aus seiner sicht. Für mich, der sich nun schon seit genau 28 Jahren mit der Krankheit auseinandersetzt ist es nicht daran zu sagen du mußt das machen und du mußt das machen. In dieser lange Zeit habe ich viele Menschen kennengelernt die schon Krank waren, die die in laufe der Zeit krank georden sind, Kinder bekommen haben, dann verstorben sind und heute betreue ich deren Kinder, als Risikopersonen oder Kranke.
Wir haben dieses Thema schon so oft in großen und kleinen Gruppen diskutiert. Es gibt kein Ergebnis. Eines habe ich mir aber immer vor Augen gehalten, ich bin nicht Gott. Egal wie jeder sich entscheidet, er wird von mir respektiert und ich trage seine Entscheidung für Ihn mit. Ich bin nur der Auffassung das wir eine Informationspflicht an unsere Nachkommen haben. Wenn Sie sich für eine Familie entscheiden müssen sie selbst entscheiden wie sie ihre Familienplanung gestalten. Die Zeit in der man gesagt hat, ich wußte ja nichts darüber, die sollte vorbei sein.
Dabei geb ich aber zu bedenkten, dass es nach wie vor eine geringe Anzahlt von ca.3% bis 4 % Neumutationen gibt. Da kann keiner was vorhersagen. In der DHH gibt es auch eine Literatur über die Gespräche mit Kindern von Huntington- Betroffenen. Die ist sehr gut.
Ach ja, ich finde es auch toll das ihr alle auf der Welt seit.
Also erstmal gut
Viele Grüße Kalle
da habt Ihr aber ein heißes Thema aufgemacht. Hier kann man nicht pauschal eine Antwort geben. Jeder betrachtet diese schwierige Entscheidung aus seiner sicht. Für mich, der sich nun schon seit genau 28 Jahren mit der Krankheit auseinandersetzt ist es nicht daran zu sagen du mußt das machen und du mußt das machen. In dieser lange Zeit habe ich viele Menschen kennengelernt die schon Krank waren, die die in laufe der Zeit krank georden sind, Kinder bekommen haben, dann verstorben sind und heute betreue ich deren Kinder, als Risikopersonen oder Kranke.
Wir haben dieses Thema schon so oft in großen und kleinen Gruppen diskutiert. Es gibt kein Ergebnis. Eines habe ich mir aber immer vor Augen gehalten, ich bin nicht Gott. Egal wie jeder sich entscheidet, er wird von mir respektiert und ich trage seine Entscheidung für Ihn mit. Ich bin nur der Auffassung das wir eine Informationspflicht an unsere Nachkommen haben. Wenn Sie sich für eine Familie entscheiden müssen sie selbst entscheiden wie sie ihre Familienplanung gestalten. Die Zeit in der man gesagt hat, ich wußte ja nichts darüber, die sollte vorbei sein.
Dabei geb ich aber zu bedenkten, dass es nach wie vor eine geringe Anzahlt von ca.3% bis 4 % Neumutationen gibt. Da kann keiner was vorhersagen. In der DHH gibt es auch eine Literatur über die Gespräche mit Kindern von Huntington- Betroffenen. Die ist sehr gut.
Ach ja, ich finde es auch toll das ihr alle auf der Welt seit.
Also erstmal gut
Viele Grüße Kalle