chorea hundington bei meiner mama festgestellt
Moderator: Moderatoren
Hi melanie,
da geht es Dir wie uns. Mein papa war, als er noch laufen konnte auch sehr anhänglich, aber nur eine kurze zeit lang. Ich denke, dass menschen, die diese krankheit haben einfach angst vor dem allein sein haben, obwohl sie gar nicht alleine sind. Irgendwie kann ich das gut verstehen... Mein Papa hat auch die nacht zum tage gemacht, er hat manche nächte 8-9 mal aufs klo gewollt und wollte zugedeckt werden. Ich denke man verliert so seinen rhythmus. Ich kann dich gut verstehen, das muss schlimm für dich sein, auch das mit der Polizei und dem ganzen. Ich denke, dass da die Demenz, die ja auch in der krankheit eine rolle spielt sich da einschaltet. Du arme..Ich war auch oft enttäuscht von manchen reaktionen..Nur ich kann Dir sagen, seitdem mein papa weg ist, habe ich ein bisschen abstand bekommen, zumindest räumlich und kann die sache aus einem anderen blickwinkel sehen. Manchmal machen sie sachen, die einfach keiner versteht. Ich fühl mit dir, du hörst dich auch wirklich ziemlich kaputt und ausgezehrt an.
Meine mama war auch einmal an dem punkt, an dem sie psychisch und körperlich nicht mehr konnte. Kannst du eventuell eine pflege-hilfe beantragen? Damit du ein bisschen zu kräften kommst? Du brauchst ja auch kraft für deine kinder!!
Liebe Grüße
da geht es Dir wie uns. Mein papa war, als er noch laufen konnte auch sehr anhänglich, aber nur eine kurze zeit lang. Ich denke, dass menschen, die diese krankheit haben einfach angst vor dem allein sein haben, obwohl sie gar nicht alleine sind. Irgendwie kann ich das gut verstehen... Mein Papa hat auch die nacht zum tage gemacht, er hat manche nächte 8-9 mal aufs klo gewollt und wollte zugedeckt werden. Ich denke man verliert so seinen rhythmus. Ich kann dich gut verstehen, das muss schlimm für dich sein, auch das mit der Polizei und dem ganzen. Ich denke, dass da die Demenz, die ja auch in der krankheit eine rolle spielt sich da einschaltet. Du arme..Ich war auch oft enttäuscht von manchen reaktionen..Nur ich kann Dir sagen, seitdem mein papa weg ist, habe ich ein bisschen abstand bekommen, zumindest räumlich und kann die sache aus einem anderen blickwinkel sehen. Manchmal machen sie sachen, die einfach keiner versteht. Ich fühl mit dir, du hörst dich auch wirklich ziemlich kaputt und ausgezehrt an.
Meine mama war auch einmal an dem punkt, an dem sie psychisch und körperlich nicht mehr konnte. Kannst du eventuell eine pflege-hilfe beantragen? Damit du ein bisschen zu kräften kommst? Du brauchst ja auch kraft für deine kinder!!
Liebe Grüße
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
Hi,
das mit der Ergotherapie und Logopädie halt ich auch für wichtig.
Dem ganzen haben wir zu verdanken, dass ich meinen papa doch akkustisch besser verstehe. Und auch zuhause immer ganz feste üben.
Wir haben zum Beispiel immer mit einem Ball gespielt. Oder Wortspiele. Oder malen. Dann ist deine mama beschäftigt und du kannst gleichzeitig vielleicht ein klitzekleines bisschen den krankheitsprozess verlangsamen. aber ich finde jedes kleine bisschen ist wichtig!
Grüße
das mit der Ergotherapie und Logopädie halt ich auch für wichtig.
Dem ganzen haben wir zu verdanken, dass ich meinen papa doch akkustisch besser verstehe. Und auch zuhause immer ganz feste üben.
Wir haben zum Beispiel immer mit einem Ball gespielt. Oder Wortspiele. Oder malen. Dann ist deine mama beschäftigt und du kannst gleichzeitig vielleicht ein klitzekleines bisschen den krankheitsprozess verlangsamen. aber ich finde jedes kleine bisschen ist wichtig!
Grüße
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
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blonder_engel_83
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- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
hallo denise
ja da fangen die probleme ja schon an, meine mama war mit einem typen zusammen, der sie nicht wirklich so behandelt hat wie es ein mensch verdient. er hat sie auch nicht kkrankenversichert, weil er meinte das das nicht nötig ist. es ging ihm nur um die monatlichen kosten die er hätte zahlen müssen, das war meine mama ihm wohl nicht wert.
ich habe sie durch die ganzen umstände dann zu mir genommen, da wir ein zimmer für sie über hatten, das nahm sie nach langem überlegen auch an.
da sie ja jetzt in der klinik war und die sahen das ich fix u fertig bin, meinten die ich soll die pflegestufe beantragen, damit hilfe kommen kann.
jetzt das problem, man bekommt diese pflegestufe wohl nur wenn man die letzten 5 jahre lückenlos krankenversichert war.
ich habe die kompletten schulden die sehr hoch waren, alle bezahlt, damit sie ohne angst haben zu müssen das die rechnungen nach hause kommen in die klinik konnte.
jetzt geht es los, daß sie ja die letzten 5 jahre nicht versichert war und somit auch keine pflegestufe bekommt, somit bekomm ich auch keine hilfe.ich kann dir sagen, ich habe eine wut auf diesen kerl das glaubt mir keiner.
alles liebe melanie
ja da fangen die probleme ja schon an, meine mama war mit einem typen zusammen, der sie nicht wirklich so behandelt hat wie es ein mensch verdient. er hat sie auch nicht kkrankenversichert, weil er meinte das das nicht nötig ist. es ging ihm nur um die monatlichen kosten die er hätte zahlen müssen, das war meine mama ihm wohl nicht wert.
ich habe sie durch die ganzen umstände dann zu mir genommen, da wir ein zimmer für sie über hatten, das nahm sie nach langem überlegen auch an.
da sie ja jetzt in der klinik war und die sahen das ich fix u fertig bin, meinten die ich soll die pflegestufe beantragen, damit hilfe kommen kann.
jetzt das problem, man bekommt diese pflegestufe wohl nur wenn man die letzten 5 jahre lückenlos krankenversichert war.
ich habe die kompletten schulden die sehr hoch waren, alle bezahlt, damit sie ohne angst haben zu müssen das die rechnungen nach hause kommen in die klinik konnte.
jetzt geht es los, daß sie ja die letzten 5 jahre nicht versichert war und somit auch keine pflegestufe bekommt, somit bekomm ich auch keine hilfe.ich kann dir sagen, ich habe eine wut auf diesen kerl das glaubt mir keiner.
alles liebe melanie
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blonder_engel_83
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- Wohnort: Krefeld
hallo inschepupu und denise,
ich habe mich schon um einen platz bemüht für ergo und logo, mein sohn war bis jetzt bei einem logopäden, weil er durch sein kaum hören sprachprobleme hatte, was jetzt alles wieder weg ist. *mama ist stolz*
sie könnte dort dann sofort ohne wartezeit hin gehen, aber sie möchte nicht
sie kann reden und sich bewegen, das kommt als antwort. was soll ich machen, sie hin schleifen??
lieben gruß melanie
ich habe mich schon um einen platz bemüht für ergo und logo, mein sohn war bis jetzt bei einem logopäden, weil er durch sein kaum hören sprachprobleme hatte, was jetzt alles wieder weg ist. *mama ist stolz*
sie könnte dort dann sofort ohne wartezeit hin gehen, aber sie möchte nicht
sie kann reden und sich bewegen, das kommt als antwort. was soll ich machen, sie hin schleifen??
lieben gruß melanie
Hi melanie,
oh gott!! Hilfe!!
Was es für menschen gibt, ehrlich wahr!
Na das ist klar, wie sollst du dass denn auch alles zahlen, dass sind ja so schon kosten,ohne Therapien usw! Dann bekommst du ja auch keine Tableten und pflegemittel, wie windeln, handschuhe,etc. erstattet oder?
Meinst Du, dass es nicht doch eventuell eine möglichkeit gibt? Ich weiß, das ist ein hin und hergerenne von hier nach da und überall erzählen sie einem was anderes!
Wahnsinn, so jemanden verstehe ich nicht und du und deine mama sind jetzt die leidtragenden....
Gruß
Denise
oh gott!! Hilfe!!
Was es für menschen gibt, ehrlich wahr!
Na das ist klar, wie sollst du dass denn auch alles zahlen, dass sind ja so schon kosten,ohne Therapien usw! Dann bekommst du ja auch keine Tableten und pflegemittel, wie windeln, handschuhe,etc. erstattet oder?
Meinst Du, dass es nicht doch eventuell eine möglichkeit gibt? Ich weiß, das ist ein hin und hergerenne von hier nach da und überall erzählen sie einem was anderes!
Wahnsinn, so jemanden verstehe ich nicht und du und deine mama sind jetzt die leidtragenden....
Gruß
Denise
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
Hi melanie,
das freut mich für deinen kleinen!
Das ist eine schwierige situation. Mein papa wollte da freiwillig hin..
Deine mama will es wahrscheinlich einfach nicht wahr haben, was ich auch gut verstehen kann. Es ist schwierig sich eingestehen zu müssen, dass man krank ist..
Gib ihr ein bisschen zeit, aber sprich das thema trotzdem ab und zu an und mach es ihr ein wenig schmackhaft!!
Gruß
das freut mich für deinen kleinen!
Das ist eine schwierige situation. Mein papa wollte da freiwillig hin..
Deine mama will es wahrscheinlich einfach nicht wahr haben, was ich auch gut verstehen kann. Es ist schwierig sich eingestehen zu müssen, dass man krank ist..
Gib ihr ein bisschen zeit, aber sprich das thema trotzdem ab und zu an und mach es ihr ein wenig schmackhaft!!
Gruß
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blonder_engel_83
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- Wohnort: Krefeld
hallo denise,
doch medikamente bekommt sie jetzt schon, aber ich bekomme halt keine pflegestufe 5 jahrelang, was ich unverschämt finde.
die von der klinik meinten zwar die versuchen das trotzdem das die raus kommen, sich die situation ansehen usw, aber sie gehen davon aus das es auf jedenfall abgelehnt wird.
meine mama möchte auch keine pflegestufe, bin mal gespannt was sie denen erzählt wenn die denn hier hin kommen.
ich versuche es schon ihr das schmackhaft zu machen, mal sehn vielleicht klappts bald
gruß melanie
doch medikamente bekommt sie jetzt schon, aber ich bekomme halt keine pflegestufe 5 jahrelang, was ich unverschämt finde.
die von der klinik meinten zwar die versuchen das trotzdem das die raus kommen, sich die situation ansehen usw, aber sie gehen davon aus das es auf jedenfall abgelehnt wird.
meine mama möchte auch keine pflegestufe, bin mal gespannt was sie denen erzählt wenn die denn hier hin kommen.
ich versuche es schon ihr das schmackhaft zu machen, mal sehn vielleicht klappts bald
gruß melanie
Hi melanie,
ich find das mit der pflegestufe echt mies. Ich meine, die meißten leute haben doch keine ahnung, was für ein körperlicher, psychischer und finanzieller aufwand es ist, jemanden zu pflegen...
Ich denke, deine mama bekommt noch viel mit und sie möchte niemandem zur last fallen. Und scham spielt wahrscheinlich auch eine große rolle.. Wenn du wenigstens die pflegestufe bekommen würdest, dann wärst du wenigstens einen kleinen teil entlastet...
Ich hoffe, dass es gut läuft, wenn die zu dir kommen und sich das anschauen, ich glaube aber nicht, dass deine mama da viel anrichten kann, wenn sie dann was sagt..
Ich hoffe auch, dass sie vielleicht doch noch zur logopädie und ergotherapie einwilligt..
Viele liebe Grüße
ich find das mit der pflegestufe echt mies. Ich meine, die meißten leute haben doch keine ahnung, was für ein körperlicher, psychischer und finanzieller aufwand es ist, jemanden zu pflegen...
Ich denke, deine mama bekommt noch viel mit und sie möchte niemandem zur last fallen. Und scham spielt wahrscheinlich auch eine große rolle.. Wenn du wenigstens die pflegestufe bekommen würdest, dann wärst du wenigstens einen kleinen teil entlastet...
Ich hoffe, dass es gut läuft, wenn die zu dir kommen und sich das anschauen, ich glaube aber nicht, dass deine mama da viel anrichten kann, wenn sie dann was sagt..
Ich hoffe auch, dass sie vielleicht doch noch zur logopädie und ergotherapie einwilligt..
Viele liebe Grüße
Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag
Hi melanie. Habe mal kurz Rücksprache mit unserer Krankenkasse gehalten. Es müßte klappen, da Deine Mutter ja bestimmt vorher auch in einer Krankenkasse war. Am besten rufst Du bei der Krankenkasse Deiner Mutter an, schilderst ihnen die Situation und fragst gleich nach den voraussetzungen um eine Pflegestufe zu erhalten. Und läßt Dir gleich einem Antrag zuschicken.Was bekommt Deine Mutter denn jetzt an finanzieller Unterstützung? LG inschepup
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blonder_engel_83
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- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
hi denise,
vielen dank, das schreiben hilft schon ein klein wenig weiter.
Hallo inschepup,
meine mama bekommt jetzt arbeitslosengeld 2.
das problem ist, meine mama war die letzten 2 jahre wenn nicht noch länger nicht versichert und somit wurde auch nichts in die pflegekasse oder wie sich das nennen mag einbezahlt und daher werden die es ablehnen.
ich bin echt fix und fertig, habe heute den anruf aus der klinik bekommen, das die untersuchung fertig ist und es jetzt auch schwarz auf weiß feststeht das sie diese verfluchte kh hat.ich bin nur am weinen, ich hab solche angst in mir.
gruß melanie
vielen dank, das schreiben hilft schon ein klein wenig weiter.
Hallo inschepup,
meine mama bekommt jetzt arbeitslosengeld 2.
das problem ist, meine mama war die letzten 2 jahre wenn nicht noch länger nicht versichert und somit wurde auch nichts in die pflegekasse oder wie sich das nennen mag einbezahlt und daher werden die es ablehnen.
ich bin echt fix und fertig, habe heute den anruf aus der klinik bekommen, das die untersuchung fertig ist und es jetzt auch schwarz auf weiß feststeht das sie diese verfluchte kh hat.ich bin nur am weinen, ich hab solche angst in mir.
gruß melanie
Hallo Melanie! Wo fang ich am besten an? Rente beantragen: Ich weiß zwar nicht ob es jetzt schon etwas wird, aber versucht es. Bei meinem Mann ging es damals innerhalb von 5 Monaten durch. Schwerbehindertenausweis beantragen: Wird beim Versorgungsamt gemacht. Die schicken die Formulare auf Anfrage auch ins Haus. Pflegegeld beantragen. Telefonisch bei der Krankenkasse Deiner Mutter nachfragen und Antrag zuschicken lassen. Falls Deine Mutter Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung hat , ist immer das Datum der Antragsstellung maßgeblich. Sollte es zur Zahlung kommen wird diese rückwirkend gleistet. Wenn der MDK ( medizinische Dienst der Krankenkasse) kommt, solltest Du nach möglichkeit reden. Die meisten Patienten sagen dann immer , aus falscher Scham; ooch das kann ich aber noch alleine. Auch solltest Du erwähnen das Deine Mutter Dich auch schon bei der Polizei ( unbegründet) angeschwärzt hat. Was ja auf eine leichte Demenz hinweist. Die wird seit Juli 2008 auch im Pflegegutachten berücksichtigt. Deiner Mutter kannst Du das ganze vielleicht ein wenig schmackhaft machen mit der Begründung , das es dafür ja Geld gibt. Und warum solltet ihr das verschenken. Dieses Geld wird auch nicht beim ALG 2 angerechnet. LG inschepup
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blonder_engel_83
- Beiträge: 139
- Registriert: 26.06.2008, 10:53
- Wohnort: Krefeld
hallo, muß hier mal eben was loswerden.
bei uns geht es drunter und drüber, habe gestern den anruf aus der klinik bekommen, daß meine mama ch hat steht jetzt auch schwarz auf weiß.
ich bat die ärztin mir den befund per fax zu zu senden, das wollte sie auch tun, es kam aber nix an.
gestern abend kamen die geschwister von meiner mama, weil ich fix und fertig war, nur am weinen und nicht wusste, wie ich es ihr sagen soll. sie hat natürlich auch geweint und nicht gut geschlafen, sie ist ziemlich durch einander, so wie ich.
so heute früh war ich mit meinem großen das letzte mal beim logopäden, er mußte dort hin, weil er früher kaum was hörte und dadurch sprachprobleme hatte, aber das ist alles wieder gut. *bin ich stolz*
dann klingelte mein handy und die ärztin aus der klinik war dran, sie meinte sie schickt mir den befund nicht zu, da es eine schwerwiegende diagnose ist und ich mir erst einen termin in bochum machen lassen muß. wenn ich den termin hab, dann bekomm ich den befund, erstmal nahm ich das so hin, aber aufm weg nach hause ging mir das alles durchn kopf.
ich rief also vorhin dort an und meinte zu ihr, das ich erstens das eh weiß das sie ch hat, da seh ich nichts schlimmes dran, das nun noch schwarz auf weiß zu sehen. ich meine dann hätte sie mir die diagnose auch nicht einfach so am telefon geben dürfen, das wiederspricht sich doch.
dann kommt nächste woche jemand vom pflegedienst wegen der pflegestufe, auf dem brief steht was man alles da haben muß, unter anderem auch den befund. so die ärztin meinte, nein den kann sich die person dann von ihr persönlich holen.
versteht man das?? ich nicht!!
ich muß eh schon kämpfen das mama die pflegestufe bekommt, da sie die letzten 5 jahre nicht krankenversichert war und somit bekommt man eigentlich keine pflegestufe, dann legen einem noch ärzte steine in den weg.
jetzt hab ich bei ihrem hausarzt angerufen und versuche so an den befund zu kommen, mal sehen muß auf den rückruf warten.
bei uns geht es drunter und drüber, habe gestern den anruf aus der klinik bekommen, daß meine mama ch hat steht jetzt auch schwarz auf weiß.
ich bat die ärztin mir den befund per fax zu zu senden, das wollte sie auch tun, es kam aber nix an.
gestern abend kamen die geschwister von meiner mama, weil ich fix und fertig war, nur am weinen und nicht wusste, wie ich es ihr sagen soll. sie hat natürlich auch geweint und nicht gut geschlafen, sie ist ziemlich durch einander, so wie ich.
so heute früh war ich mit meinem großen das letzte mal beim logopäden, er mußte dort hin, weil er früher kaum was hörte und dadurch sprachprobleme hatte, aber das ist alles wieder gut. *bin ich stolz*
dann klingelte mein handy und die ärztin aus der klinik war dran, sie meinte sie schickt mir den befund nicht zu, da es eine schwerwiegende diagnose ist und ich mir erst einen termin in bochum machen lassen muß. wenn ich den termin hab, dann bekomm ich den befund, erstmal nahm ich das so hin, aber aufm weg nach hause ging mir das alles durchn kopf.
ich rief also vorhin dort an und meinte zu ihr, das ich erstens das eh weiß das sie ch hat, da seh ich nichts schlimmes dran, das nun noch schwarz auf weiß zu sehen. ich meine dann hätte sie mir die diagnose auch nicht einfach so am telefon geben dürfen, das wiederspricht sich doch.
dann kommt nächste woche jemand vom pflegedienst wegen der pflegestufe, auf dem brief steht was man alles da haben muß, unter anderem auch den befund. so die ärztin meinte, nein den kann sich die person dann von ihr persönlich holen.
versteht man das?? ich nicht!!
ich muß eh schon kämpfen das mama die pflegestufe bekommt, da sie die letzten 5 jahre nicht krankenversichert war und somit bekommt man eigentlich keine pflegestufe, dann legen einem noch ärzte steine in den weg.
jetzt hab ich bei ihrem hausarzt angerufen und versuche so an den befund zu kommen, mal sehen muß auf den rückruf warten.