chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

habe mir das alles notiert und werde das nun sorgfältig abarbeiten, vielen dank für die tipps bzw infos.

gruß melanie

[Deni]

Hi du!

Wahnsinn, es vergeht echt keinen tag, ohne dass alles drunter und drüber geht. Ich versteh da die ärztin nicht, ich meine am telefon hätte sie dir gleich gar keine auskunft geben dürfen, dann ist doch das mit dem befund auch schon egal...wahnsinn!

Tief ein und ausatmen:)

liebe Grüße

[inschepup]

Hallo Melanie! Hab ich das richtig gelesen, das jemand vom Pflegedienst , kommt? Das macht IMMER der MDK. Unterschreibe bitte keinen Vertrag mit dem Pflegedienst. Denn solltet ihr keine Pflegestufe erhalten, was ich nicht glaube,bleibst Du auf den Kosten sitzen. LG inschepup

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

entschuldigung, habe wohl zu schnell getippt.
der brief ist vom MDK...ist das dann ok??

gruß melanie

[blonder_engel_83]

hallo denise,

ja so ist das mit den ärzten
aber ich begebe mich mit in den kampf
gruß melanie

[Deni]

Hi melanie,

ja da hast du recht:) ich hoffe du gewinnst den kampf!!

Liebe Grüße

[inschepup]

hallo inschepup,

entschuldigung, habe wohl zu schnell getippt.
der brief ist vom MDK...ist das dann ok??

gruß melanie

Na, da bin ich ja beruhigt. Ja , das ist so völlig in Ordnung. Bezüglich der Diagnose, solltest Du daraufhin weisen , das sie die Unterlagen im Krankenhaus anfordern müssen. Da man sie Euch nicht aushändigt. Oder Du versuchst über den Hausarzt an die Unterlagen zu kommen. Wo wir schon beim nächsten Thema wären. Ihr solltet Euch , falls noch nicht geschehen, einen Neurologen suchen. Am Besten wäre natürlich einer der sich mit CH auskennt. Aber das wird schwierig. Auch solltet ihr Euch um einen Platz in Bochum ( Huntingtonstation) bemühen. Dort würde Deine Mutti optimal medikamentös eingestellt werden.Hier finden auch psychologische Beratungen und Gespräche statt. Auch für die Angehörigen.Und Du hast mal 3 oder 4 Wochen eine Auszeit. Wann ist der Termin vom MDK? Mache Dir im laufe der nächsten Zeit Notizen, was Du alles für und mit Deiner Mutti machst. Am besten für jeden Tag, dann hast Du es im Gespräch einfacher. Durch die Aufregung vergißt man sonst vielleicht etwas.Geht mir jedenfalls so! LG inschepup

[inschepup]

Hi melanie,

ja da hast du recht:) ich hoffe du gewinnst den kampf!!

Liebe Grüße

Natürlich gewinnt sie, mit unserer Hilfe! Was soll da noch schiefgehen?

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

ich notiere mir schon alles, auch das was du so schreibst, das ist richtig ich vergesse auch viel in so momenten.
einen neurologen hat sie hier, da war sie jetzt einmal gewesen, sie ist zufrieden, aber ich konnte nicht mitgehen, da ich mit meinem sohn zeitgleich einen anderen sehr wichtigen termin hatte.
aber der neurologe meinte zu ihr * machen sie sich nicht verrückt, auch wenn die diagnose ch heißen sollte, damit kann man sehr gut leben, es gibt soviele kh die noch viel schlimmer sind*
ich weiß nicht ob ich so einen satz als guten arzt oder schlechten arzt deuten soll, denn für mich gibt es keine kh die schlimmer ist und das sie damit gut leben kann ist ja auch nicht wahr.
wie erfahre ich den, wer sich mit ch auskennt oder spezialisiert ist, einfach anrufen??
du sagst einen platz in bochum, sie war doch jetzt in einer klinik und wurde eingestellt, oder ist bochum wieder was ganz anderes??
der termin mit dem mdk ist am 09.07.08, nicht merh lange hin und meine mama möchte alles schön reden.
alles liebe melanie

[blonder_engel_83]

hallo,

was erzählt man dem mdk denn alles so??

zb was sie hier alles so macht und getan hat, wie

- eine türe kaputt getreten, mein ganzen flur abgeräumt aus wut
- mich körperlich angegriffen
- unbegründet die polizei geschickt
- sie würde am liebsten zigaretten essen
- sehr anhänglich
- keine körperhygiene
- kein zeitgefühl, macht die nacht zum tage
- probleme sich vernünftig zu kleiden

sind das so punkte, die man ruhig erwähnen kann oder sollte??

wäre lieb das zu wissen, denn ich hab keine ahnung

alles liebe melanie

[inschepup]

Hi Melanie! Deine Mama war bestimmt in einer ganz " normalen" Klinik. In Bochum gibt es eine Station die sich nur mit Huntington beschäftigt. Die haben natürlich ganz andere Erfahrungen . Damit will ich die andere Klinik nicht schlechtreden . Zum Neurologen, kann man so sehen oder so. Aber wenn Deine Mutti sich bei ihm wohlfühlt , warte erstmal ab. Wechseln kann man immer noch. VIelleicht wollte er ihr einfach die Angst nehmen. Natürlich ist Huntington grausam und schrecklich, aber ich denke es gibt auch andere schlimme Krankheiten. Nur ,dadurch das wir damit konfrontiert sind empfinden wir es als besonders schlimm. Was es ja auch ist. Ob als Betroffener oder als Angehöriger.Hast Du gutgemacht, das Du Dir schon Notizen gemacht hast.

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

klar gibt es auch viele andere kh die schlimm sind, aber da hat man wenigstens die chance auf heilung.
gut, wenn bochum so gut sein soll, dann werd ich da mal anrufen, hoffe ich habe erfolg.
was muß ich da denn sagen um einen platz zu bekommen??

alles liebe melanie

[inschepup]

Hi, da mußt Du nicht soviel sagen. Du erzählst einfach das bei Deiner Mutti CH diagnostiziert wurden ist und wie im Moment ihre körperliche und seelische verfassung ist. Die stellen Dir dann auch noch ein paar Fragen und gut ist. Es kann allerdings ein wenig dauern bis ihr einen Platz bekommt. Das geht nach Schwere der Fälle und ob Betten frei sind. Bei uns ging das aber trotzdem immer recht schnell. So 4-5 Wochen. War allerdings in Heiligenhafen.

[Deni]

Na klar, müssen doch zusammen halten!!!!:)

Liebe Grüße an melanie und inschepup

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

wenn du mir jetzt noch eine adresse oder nummer von bochum geben könntest hättest du mir schon sehr geholfen.
könntest du mir auf meine auflistung stück weiter oben wegen dem mdk, ob das so ok ist die stichpunkte, ob man das so alles sagen kann, natürlich etwas ausführlicher.

vielen dank melanie