Bilaterale Vestibulopathie / beidseitiger vestibularisausfal

Angst Panik Schwindel Forum - Schwindel unklarer Genese

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Bavaria
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Beitrag: #36044 Bavaria
14.06.2016, 14:51

Hallo Nemo,

weißt Du schon was Neues?

Gruß
Bavaria

BaWü87
Beiträge: 1
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Re: Bilaterale Vestibulopathie / beidseitiger vestibularisausfal

Beitrag: #37933 BaWü87
09.06.2018, 11:09

Hallo Schwindelgemeinschaft.

Auch wenn der letzte Beitrag nun schon älter als 2 Jahre ist, ist dieser Thread der, in dem ich mich in meiner momentanen Situation am meisten wieder finde.
Kurz ein paar Infos zu mir und meinem bisherigen Krankheitsverlauf:
Ich bin mittlerweile 31 Jahre alt und habe nun seit etwas mehr als 2 Jahren das Leben ohne funktionierendes Gleichgewicht + starke Hörminderung für mich entdeckt. 4 Tage nach meinem 29. Geburtstag ging es von jetzt auf gleich ohne auch nur irgendeine Vorwarnung los.
- Februar 2016: Gleichgewichtsorganausfall + starke Hörminderung auf der rechten Seite
- Juni 2016: OP (re. Seite) zum abdichten des runden und ovalen Fensters. Im Nachhinein war die OP der größte Blödsinn dass ich mich habe dazu drängen lassen, zum damaligen Zeitpunkt war allerdings die Hoffnung die Sache wieder in den Griff zu bekommen größer
- Juli 2016: Gleichgewichtsorganausfall + starke Hörminderung auf der linken Seite
- August 2016: 6x Osteopathie brachte kurzzeitige Verbesserung für 2 - 3 Tage dann wieder Rolle rückwärts, also im Okt. 2016 wieder eingestellt
- bis Sept. 2016 wurde ich mit Medikamenten behandelt, Kortison, Zink, Vitamine und Durchblutungsfördernde Mittel + Kortison per Spritze durch das Trommelfell weil von Entzündungen in den Innenohren ausgegangen wurde brachte aber auch alles keinen durchschlagenden Erfolg
- August 2016: Erster Besuch im Schwindel- und Gleichgewichtszentrum an der LMU in München. Es wurden sämtliche Untersuchungen der Gleichgewichtsorgane durchgeführt und festgestellt dass beide ohne Funktion sind. Wieso, weshalb, warum konnte jedoch niemand feststellen. Auf den Bildern der durchgeführten MRT und CT Untersuchungen sind die Gleichgewichtsorgane wohl nicht mehr sicher oder nur sehr schmächtig abgrenzbar und auf der rechten Seite habe sich an den Bogengängen, so die Vermutung, eine Fibrosierung/Sklerosierung (Bindegewebe) gebildet, was allerdings erst "post mortem sicher gesagt werden kann" (Zitat eines hochdekorierten Professors).
- November 2016 Rheumatologie LMU München, auch hier waren sämtliche Untersuchungsergebnisse ohne Befund, kein Vitamin, Mineralstoff oder sonstiger Mangel in den Blutwerten festzustellen.
- Sept. 2016 - Ostern 2018: Halbjährliche Kontrolluntersuchungen an der LMU bei denen bisher nichts neues festgestellt werden konnte, immer noch die Vermutung NUR auf der re. Seite Bindegewebe an den Bogengängen, aber weiterhin beide Gleichgewichtsorgane ohne Funktion. Beim hören ist die Situation mindestens genauso komplex wenn nicht sogar noch verwirrender. Bei sämtlichen Untersuchungen die für die Innenohren durchgeführt wurden konnte nichts entdeckt werden und die Innenohrstrukturen scheinen vollkommen i. O. zu sein sowie auch die Hörnerven noch voll intakt sind, allerdings habe ich wie bereits erwähnt starke Höreinschränkungen. Auf der rechten Seite seit Feb. 2016 eine hochgradige Schwerhörigkeit und auf der li. Seite schwankt es immer wieder zwischen einer geringgradigen und dann angrenzend an eine hochgradige Schwerhörigkeit (an einer Hörgeräteversorgung für das rechte Ohr bin ich momentan am austesten).

So und jetzt komme ich zu dem Punkt warum ich hier schreibe und entschuldigt bitte die voran gegangene Litanei.
Seit Ostern diesen Jahres (01. April) habe ich begonnen Durchblutungsfördernde Tabletten (Gingium intens 120mg) einzunehmen, täglich 1 Tablette morgens. Ein paar Tage später stellte sich urplötzlich ein Gefühl ein als ob sich in den Innenohren an Hörschnecke + Gleichgewichtsorganen (li. + re.) etwas in Bewegung gesetzt hätte. Zusätzlich habe ich am 02. Mai mit einer Behandlung bei einem Chiropraktiker begonnen und das tat/tut mir gut, entspannt meine Muskulatur im Halsbereich sehr gut. Bis letzte Woche Donnerstag (Fronleichnam) hatte ich ein sehr positives Gefühl und dachte endlich einen richtigen Ansatz gefunden zu haben um die Lebensqualität wieder etwas voran zu bringen dann allerdings wurde ich mal wieder stark ausgebremst. An diesem Donnerstag ging es dann nämlich mit meiner massiven Schwindlerei und starken Hörminderung auf links wieder los. Zusätzlich habe ich langsam aber sicher auch immer wieder weitere Symptome oder nehme meinen Körper und dessen Reaktionen auf einer anderen Ebene wahr. So kommt es z. B. vor dass ich Muskelzuckungen am ganzen Körper spüre, dass ich das Gefühl habe meine Arme und Beine werden schnell taub oder dass ich plötzlich einen Druck zwischen Achseln und Brust verspüre etc. pp. Wegen diesen Symptomen hatte ich vergangenen Donnerstag einen Termin beim Neurologen, welcher mir dann aussagte dass es die Nerven nicht sein können und er es in Richtung Psyche einstufen würde. Ich habe dann ein Rezept zu Betahistin bekommen, mit dem Gedanke ich momentan spiele mir diese Tabletten zu holen, hat damit schon jemand Erfahrungen sammeln können?
Das alles macht mich zum jetztigen Zeitpunkt sehr ratlos und auch mit meinen Kräften und der Geduld bin ich so langsam am Ende.

Für mich ist es nun sehr interessant welche Strategien oder ähnliches ihr für euch entwickelt habt um mit dieser alles in allem doch sehr deprimierenden Krankheit umzugehen und diese vielleicht auch etwas besser zu verstehen und endlich wieder etwas Kontrolle über das eigene Leben zu bekommen?
Achso das hätte ich fast vergessen, Physioübungen + Tischtennis + Spaziergänge und soziale Kontakte sofern es mein Gehör zulässt sind bei mir in vollem Gange ;-).

Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen, entweder für die Allgemeinheit oder gerne auch per PN.

Grüße und ein sonniges Wochenende
BaWü87

P.S.: Vielleicht liest ja sogar jemand mit der ähnliche Erfahrungen/Arztbefunde wie ich sie beschrieben habe bekommen hat.


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