Sport und Freizeit mit Chorea Huntington

[Ata]

Hallo Zusammen,

ich versuche jetzt seit einem Monat mich einzuloggen, doch bin immer wieder rausgeflogen.

Die Geschichte:
Meine Mutter (60 Plus) hat seit vielen Jahren Chorea Huntington und hat dadurch viele körperliche Probleme. (Sehr starke motorische Störungen, die dafür sorgen, dass sie sehr schlecht gehen kann und auch so den Eindruck vermittelt weit weit weg von uns zu sein.

In meiner Freizeit unterrichte ich Sport und nehme meine Mutter einmal die Woche mit dahin.
Die Verwandlung ist immer sehr erstaunlich. In den 2 Stunden läuft meine Mutter schnell – fast aufrecht – lacht sehr viel und fragt mich mehrmals ob wir nächste Woche wieder hin gehen. Mein Vater hat dann auch 2 Std. für sich – die er sonst nicht hat.

Meine Kursteilnehmer wissen welche Erkrankung meine Mutter hat und wenn sie mal wegbleibt, werde ich gelöchert. (Der Grund des Fernbleibens ist dann immer eine kleine Reise mit dem Wohnmobil durch die Nachbarländer.)

Weil ich meiner Mutter mehr davon bieten möchte, kommt nun meine Idee:

Ich möchte einen 2. Kurs in der Woche gründen: Je nach Stadium der Krankheit vielleicht sogar mit Partner. Lockere Spass-Stunde mit Musik in einer Turnhalle und oder Übungen mit dem Ball, wie jeder Einzelne kann und möchte.

Nachdem ich bei der Deutschen Huntington Hilfe nachfragte ob es so was gibt, sagte man mir nein, aber es sei eine super Idee und ich solle mich melden wenn ich es geschafft habe solch einen Kurs zu gründen.

Nun denn. Ich habe keine Halle, kenne keine weiteren C.H erkrankte und das möchte ich ändern. Die Örtlichkeiten würde ich im Ruhrgebiet suchen( Von Duisburg bis Lembeck).

Wenn Ihr mehr wissen wollt oder mir helfen wollt, dann schreibt mir einfach c.huntington@web.de

Lieben Gruß
Ata

[Gast]

Was sie da mit ihrer Mutter machen ist sehr gut da es ihr gefällt.

Aber sie sollten dies als Home Video machen weil die Menschen mit Chorea Huntigton nicht so in die Öffentlichkeit gehen.

Dr.med.R.Martin

[Ata]

Guten Morgen

Das C.H. Erkrankte nicht in die Öffentlichkeit wollen kann ich auch gut verstehen. Ich kenne die Blicke und Kommentare von Ignoranten Einzellern sehr gut. Meine Mutter schimpft auch gerne über Menschen die sie nicht kennt. Doch sie liebt es mit Ihren Kindern Ausflüge zu machen. Und ich denke mir, dass es einige gibt, die gerne was anderes sehen möchten. Nun weiß ich ja auch nicht wie das jeden Einzelnen belastet wenn er auf einen anderen Erkranken trifft, mit einem fortgeschritteneren Stadium.
Ich würde gerne eine Selbsthilfegruppe gründen die den Schwerpunkt Spaß und Sport beinhaltet und nicht nur 4-mal im Jahr ist, sonder einmal in der Woche.

LG
Ata

[Ingrid]

Liebe Ata,

ich finde es toll was du vor hast.

Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist so eine Gruppe zu gründen.

Ich habe vor ca. 10 Jahren angefangen auf Grund der Erkrankung meines Sohnes eine Gruppe für leberkranke- und transplantierte Kinder zu gründen.

Erstmal muß du an die Patienten herankommen. Versuche es über den Neurologen deiner Mutter. Er kennt vielleicht noch mehr. Und hinterlasse deine Adresse bei ihm, die kann er weitergeben. Umgekehrt geht es aus Datenschutzgründen nicht.

Dann führe wenn möglich mit jeder Familie erst ein Einzelgespräch um herauszufinden wie belastbar diese sind.

Meinen Mann habe ich bisher immer vor Huntington Kranken, die in ihrem Verlauf schon weiter bis weit fortgeschritten sind, zu schützen.

Jetzt will er das erste Mal mit zu einem Treffen. Das erfordert aber trotzdem viel Vorbereitung um nicht mehr an seinem momentan guten phsychischen Zustand kaputt zu machen als das ganze dann für ihn wertvoll sein kann.

Liebe Grüße

Ingrid

[Alina]

Hallo Ata,
glaub nicht dass ich dich nicht für voll nehme! Ganz im Gegenteil finde ich es toll von dir, was du mit deiner Mutter machst, dass sie Spaß dran hat.
Aber ich habe nachgedacht, es trauen sich doch zu wenig zur ihrer Erbkrankheit zu stehen. Und über unseren Dr. Gast hat es auch so in etwa wohl gemeint, obwohl ich kein Heim-Video mit dem was du tust vergleichen kann.
Ich denke aber das weit aus auch andere Probleme hast, ist nicht einfach mit einer Mutter die HK hat.
Hast du da genügend Unterstützung wenn ich dich das fragen darf, aber du brauchst mir nicht zu Antworten. Ich habe alles abgesucht und in Essen finde ich keinen Dr. med. Rainer Martin, auch keinen Rainer Martin ohne Dr.!
Ich schreibe dir das jetzt weil ich möchte das du siehst, das du gesehen und gehört wir und auch wichtig bist.
Es grüßt dich Alina

[Ata]

Hallo Ingrid,

Ich hatte bei der Deutschen Huntington Hilfe angerufen – die sagten mir – Tolle Idee- melden sie sich wenn sie fertig sind. (Das war keine Hilfe für mich). Was ich allerdings bekommen habe ist eine Terminliste der kommenden Treffen in Deutschland!

Ich würde mir wünschen dass nicht nur die Betroffenen sondern auch die mitkommen, die den Alltag mit meistern müssen.

Deine Idee mit dem Neurologen – Psychologen finde ich vollkommen richtig, deshalb war ich ja über einen „Neuzugang – Dr. Gast“ sehr froh. Zumal er in meiner Nähe wohnt. Ich wollte keinen medizinischen Rat, sonder einfach nur Hilfe beim Helfen!

In diesem Sinne
Lieben Gruß
Ata

[Elke]

Hallo Ata,

auch ich finde deine Idee toll, leider wohnen wir an einer ganz anderen Ecke Deutschlands.

Hast du dir schon mal überlegt die Gruppe nicht nur auf CH-Patienten sondern für Patienten mit allen möglichen neurologischen Erkrankungen zu gründen.

CH ist doch recht selten.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und halt uns auf dem laufenden.

Gruß Elke

[Ata]

Hallo Elke,

ich dachte daran vielleich Parkinson-Erkrankte mit einzubeziehen! Ich weiß kaum was darüber! Wichtig ist für mich nur die Menschen aus den Alltag zu reißen!

[Gast]

Hallo Ata,
ich möchte mich nicht unbeliebt machen,aber ist das nicht zu offen?
Ich glaube nicht das du soviele überleg mal wie groß Deutschland ist!
Michael

[Ata]

Hallo Michael,

was meinst Du mit zu offen? Meinen geplanten Standort? Oder Jedermann? Ich steh auf der Leitung!

[Alina]

liebe ata,
ich sage dir zieh es durch, danke für die liebe pn, ich sehe da den sinn.

ich habe wieder was dazu gelern, das ist gut für mich.

einen lieben gruß alina

[Gast]

Hallo Ata,
ich habe mich sicher nicht gut ausgedrückt,dass tut mir Leid ich will es besser machen. Mir ist es gar nicht leicht gefallen hier oder überhaupt irgendwo zu schreben.
Aber ich wollte es versuchen. Michael

[Ata]

Hi Michael,
Bitte mach Dir keine Gedanken ob Du mir auf den Slips getretten bist. Dazu brauchst Du viel viel länger! Ich bin sogar zur Stelle wenn Dir mal nach Schimpfen ist!

Es war richtig, daß Du Dich getraut hast.

Lieben Gruß
Ata

[Ingrid]

Liebe Ata,

nachdem wir deine Beiträge zufällig durchgegangen sind, haben wir doch einige Merkwürdigkeiten entdeckt.

Du behauptest, deine Familie ist immer auf dem laufenden was HK betrifft und du hast angeblich alles über HK gelesen.

Warum stellst du uns dann so merkwürdige Fragen? Die du doch eigentlich dir selbst beantworten kannst.

Alina hast du untersagt öffentlich auf deine Fragen zu antworten. Warum?

Wir möchten von dir wissen, was du beabsichtigst. Wir sind über deine Motive im Unklaren.

Wir sind auch von einem Mitglied darf aufmerksam gemacht worden, wenn du in eigener Sache Angst und Sorge hast dann sag das bitte.

Das hier ist keine Unterstellung sonder Klarheit schaffen.

Wir bitten dich, uns im öffentlichem Forum zu antworten.

Ingrid und Alina