Vorstellung einer "Neuen"

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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eve
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Vorstellung einer "Neuen"

Beitrag: # 12954Beitrag eve »

Hallo Ihr Lieben!

bin beim schmöckern im Internet auf dieses Forum gestossen.
kurz über mich, heiße Eve bin 34 und die "Freundin" eines Chorea Patienten.

Freundin hab ich unter Anführungszeichen gestellt, da ich IHN (er ist jetzt 40 geworden) im letzten Sommerurlaub, über gute Freunde von mir kennengelernt hatte. Ich verstand mich aussergewöhnlich mit diesem Mann vom ersten Moment an (bissi hats mich verwundert...konnte es irgendwie nicht glauben, jmd kennengelernt zu haben der mir so stark imponiert.hab mich hals über kopf verliebt ;))

Dannach fuhr ich wieder zuück nach Österreich, und er nach Norwegen (wo er lebt).

Wir hielten den Kontakt aufrecht. Haben seit dem täglich am Abend stundenlang übers net (messenger) gequatscht.

Alles war grossartig, bis es zu "grossen Worten" kam. Im nachhinein denke ich das ich ihn irgendwie mitgerissen hatte.. da ich so positiv und herzlich war, da er ganz bestimmt nicht auf der Suche nach Liebe war was ich natürlich auch erst später herausfand, als er mir ETWAS WICHTIGES erzählte.

das er krank wäre, und mit so gerne er es wollte keine Zukunft bieten konnte. Es tat ihm überhaupt leid mich da hineingezogen zu haben, und er hatte und hat heute noch immer ein schlechtes Gewissen deswegen.

Ich war wie vor dem Kopf gestossen. Konnt es nicht glauben... da wartet man sein Leben lang auf diesen einen besonderen Menschen, und hat das Gefühl es gefunden zu haben.... kann es gar nicht glauben das einem so etwas tatsächlich passiert.... und dann fällt alles wie ein Kartenhaus zusammen.

ich weiss noch das wir damals bei diesem Gespräch beide heulten wie Kleinkinder.

Naja... dies war vorriges Jahr im September, und seit dem er sich geöffnet hatte, vergingen Monate im heulenden Zustand.
Ich wollt einfach nicht lockerlassen, wollt ihn sehen, wollt mit ihm nicht destotrotz, vielleicht grad deswegen erst recht, zusammensein.

Ich dachte, wenn man sich liebt, dann tut man dies im guten, aber erst recht in schlechten Zeiten.... vielleicht verstärkt die Tatsache jmd für immer verlieren zu können, die Gefühle.

Ich muss dazusagen das damals als wir uns live kennelernten, wir beide doch reserviert waren, hauptsächlich geblödelt und geredet haben, also wie freunde und nicht wie zwei verliebte... er machte keine Anstalten und ich traute mich nicht... ich hatte das Gefühl für alles ewig Zeit zu haben.
hatte gar nicht das Bedürfniss zur Eile, es war grossartig so wie es war....

Somit verbringe ich seit dem letzten Sommer jeden Abend stundenlang mit einem Mann den ich und der mich liebt, ohne ihn jemals geküsst oder umarmt zu haben.

Ich hatte am Anfang gekämpft dafür, dachte ich müsse ihn zwangsbeglücken, dachte es ist doch besser so lange man lebt, jeden Moment so viel wie möglich glücklich zu sein.

habe damit mich selbst und ihn fertiggemacht, da er nicht dafür war. er wollte es nicht, da seine Symptome anscheindend ersichtlich wurden, und bis heut sich dramatisch verschlechtert haben.

ich habe aufgehört zu FORDERN, denn es machte ihn nur noch zusätzlich unglücklich... das er ihm weh tut mich zurückzustoßen zu müssen, und mir damit weh zu tun... obwohl er mich über alles liebt.

hat lange gedauert bis ich begriffen hatte das ich niemanden meine Einstellung aufdrängen kann. und hab mich damit irgendwie abgefunden... merke auch das es ihn nicht mehr so fertig macht....
er sagt das ich das einzig positive in seinem Leben bin

ich weiss nicht ob es richtig ist was ich tue, hätte ich weiter kämpfen sollen damit wir uns sehen und zusammen sind, damit er nicht allein ist...
also gegen das was er will (er sagt immer zu mir das ich dies nicht sagen soll, da es nichts gäbe was er lieber täte, aber er hat nicht die kraft dazu)
ich habe Angst davor weil keine meiner Handlungen, wenn sie falsch sind ich nie wieder gutmachen kann ... da die Zeit die verrinnt, nie wieder zurückzuholen ist.

ich bin die einzige mit der er redet über alles.
nicht mal seine Familie weiss wie es ihm geht, da sie nicht in Norwegen leben... obwohl wie er sagt die es sich schon denken können.
aber er hält alle auf distanz... er sagt das er sie verschohnen will, aber ich denke das er auch sich verschohnen will vor der Reaktion...die er nicht ertragen kann. Mitleid und Scenen....

er ist so grossartig, überdurchschnittlich intelligent, aber auch überdurchschnittlich stolz......dies ist denke ich der grund das er alle menschen die ihn lieben von sich fernhält... allein alles zu ertragen fällt ihm leichter.. als zusätzlich noch den Schmerz von liebenden Menschen die sich Sorgen um ihn machen... (manchmal versteh ich ihn, denn ich bin nicht viel anders..)

Er hat versucht sich aus dieser eigenartigen Beziehung die wir haben zu distanzieren, um mich zu schonen... hab ich nicht zugelassen...
hab es dann aber auch mal versucht.... konnte aber nicht, da er sich da die ur Sorgen um mich gemacht hatte.

Ich kann mich nicht distanzieren, auch wenn es mir die Kraft für andere Dinge im Leben raubt, da ich damit alle Werte an die ich glaube verraten würde. und weiters allein die Tatsache das ich ihm wenigstens ein paar Stunden am Tag ein Wohlfühlgefühl vermittle.. bedeutet mir sehr viel.

manchmal reden wir so darüber was für eine irrsinnige Art von Beziehung wir haben, etwas was von der Realität abschweift (und beide sind wir doch eher realisten).... kommen aber zu dem Schluss das es so etwas von egal ist, wie unsere Beziehung auf andere wirkt, wichtig ist nur was WIR BEIDE empfinden und denken.

nun er wird nicht mehr lange zeit haben, vielleicht noch 2 Monate wo ihn seine Krankheit soweit behindert das er fremde Hilfe brauchen wird.
Er hat "einen Plan" (darüber schreib ich lieber nix)

ich habe mich entschlossen einfach so da zu sein für ihn wie er es wünscht, so lange wie er es bestimmt.

wenn er mal nicht mehr ist, werd ich von ihm viele persönliche dinge bekommen, wie ein album das er für mich zusammenstellt...fotos von klein auf, videos die er für mich aufnimmt, tonbänder....

nun ich denke ich komme zu ende mit "diesem Roman" lol, und danke an alle die sich hier bis zum Ende durchgerungen haben, um dies zu lesen.

was ich mir hiervon erwarte.... weiß ich nicht :roll: ..... vielleicht neue einsichten... es ist ja so, dass wenn man die Dinge nicht verändern kann, man seine Einstellungen verändern muss (dies tue ich eigentlich laufend... muss ich ja... sonst würd ich durchdrehn...)

Lieben Gruß an Euch ALLE, und ich wünscht so etwas wie Chorea würds nicht geben, dass keiner leiden muss daran, und nicht die umgebung des Betroffenen mitleiden muss.... aber vielleicht wird das Leben in einem anderen Leben einfacher... ich möchte gerne daran glauben....

ps. eigenartige Lebensumstände führen zu eigenartigen Lebensgeschichten


Cathy
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Beitrag: # 12955Beitrag Cathy »

Hallo Eve,

als ich Deinen Beitrag gelesen habe bekam ich eine Gänsehaut. Es wäre bei Euch alles perfekt, wenn da nicht die Krankheit wäre. Weißt Du wie sich die Krankheit auswirkt? ES gibt hier etliche Beiträge in denen erzählt wird wie sich der Erkrankte verändert, was jedem Betroffenen/Angehörigen sehr weh tut, denn man merkt wie einsam und alleine man ist.

Daß das Leben in einem anderen Leben einfacher und schöner ist, daran möchte ich auch gerne glauben, aber warum muß man dann das "schwierige Leben" leben?

LG Cathy
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mellie
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Beitrag: # 12982Beitrag mellie »

Liebe eve. diese situation ist be..... Aber ich kann dich verstehen ich habe selbst einen Mann dessen Vater ch hat. nach einem test stand fest das er es auch kriegen wird. Nun ist die frage was tun? ich wurde von meinem Mann damals vor die Wahl gestellt bei ihm zu bleiben oder zu gehn. Ich entschied mich zum bleiben das war damals sofort klar da braucht eich nicht überlegen ich liebe diesen Menschen und somit mache ich das . Heute bereue ich es nicht. Vor 2 Jahren heirateten wir .viele sagten sie hätten es nicht gekonnt,ich sage es geht. Das leben geht normal weiter. Nur das Thema Kinder ist wieder etwas woran man an die situation erinnert wird oder den Besuch bei den Schwiegereltern. Ich habe es gepackt. und kann nur sagen Hut ab vor weiteren Leuten die sich genauso entscheiden wie ich.
Udo
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Beitrag: # 12984Beitrag Udo »

Hallo Eve, willkommen hier !
Schön, das Ihr Euch so gerne habt trotz der CH. Du hast das sehr gut beschrieben, Deine Situation. Was ich nicht verstehe, wieso soll es Deinem Freund in 2 Monaten schlechter gehen?
Ich habe übrigens eine an CH erkrankte Freundin. Klickst Du unten auf www , da siehst Du uns. Es ist nicht immer leicht, aber wir leben irgendwie so einfach vor uns hin, und versuchen es uns auch schön zu machen, was tatsächlich auch meistens klappt. Muß dazu sagen, daß dies nicht in allen CH-Beziehungen funktionieren kann oder möglich ist.

Schönen Gruß

Udo
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eve
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Beitrag: # 13267Beitrag eve »

hej ihr lieben ;) danke für's feedback

Udo hab auf eure homepage bisserl reingeguckt.... :)

nun zu Sache was Möglich ist, möcht ich was sagen. es stellt sich ja nicht mal die frage was möglich ist und was unmöglich, da manche menschen es ja gar nicht austesten, die eigene psyche ,nicht mal die krankeit selber, sondern die einstellung des einzelnen zu einem problem, IST DA DAS PROBLEM.

tatsächlich hat er mit sich selber ein gewaltiges problem, was ich natürlich bis zu einer grenze auch nachvollziehen kann, weil sich für ihn so viel verändert. er selbst betrachtet sich als mensch der alle seine qualitäten verliert, und nur leid bringt, jedem der mit ihm in tieferem kontakt tritt.
also bemitleidet er sich selbst, und will sich vor dem mitleid andere wenigstens schonen. ich glaub sogar das er sich schämt für diesen mann der er jetzt ist.
denn früher war ein ein mädchenschwarm, und in diesem gebiet super, und im anderen gebiet super... naja er trauert dem vergangenen nach, und verurteilt das selbst, wie er jetzt so ist, äusserlich, und natürlich psyhisch.

Udo ich weiss nicht wie es ihm in 2 monaten gehn wird, hab nur mitbekommen, und das hat er mir ja auch eine zeit vorenthalten, das sich sein zustand seit vorigem sommer drastisch verschlechtert hatte.

also im sommer sah man ihm fast noch nichts an, jetzt definitif schon.
das sind nur 6 monate, und er meint das es von tag zu tag schlimmer wird.

und dies ist das was ich mein mit dem das es ihm nicht mehr lang gut gehn wird, weil er sich selber tag für tag, wenn er noch ne veränderung merkt an sich, schlechter geht... er macht sich selber fertig, und damit beschläunigt man denk ich jede krankheit.

warum ich mir sorgen darum mache??? WEIL er so ein typ ist, der wenn er "nicht richtig funktioniert" keinen sinn darin sieht zu leben... verstehst??
ich möcht hier nicht direkt werden, da es makaber wäre, und ich mir darum sorgen mache, die leute die dies lesen runterzuziehen.......
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vor kurzem war seine mama bei ihm, die ihn das letzte man gesund gesehn hatte, deren besuch er natürlich versucht hatte zu verhindern, um sie, aber auch sich zu verschonen.
naja in der zeit war mit ihm nicht zu reden, er war voll fertig. und wie er mir das so erzählt hat, hatte sie natürlich nicht gut reagiert.
ihre dargestellte trauer täglich um sich herum, hilft ja auch nicht. mich nerven sollche leut sowieso. da muss ja der kranke sich um den gesunden mehr kümmern ccc. war sehr belastend für ihn.

da war ich ein bissi eifersüchtig, ich bin nicht zu ihm gefahren um ihm nicht zu schaden, denn was weiss denn ich was es in ihm auslösen würde wenn ich ihn so sehen würd.
hab aber trotzdem da wo er in der lage war mit mir zu reden, gute ratschläge verteilt (na versucht ihn etwas aus seinem schockzustand zu befreien)
übrigens hat er vor kurzem verlauten lassen, das er jetzt weiss das es ein fehler das er "früher" nicht dazu bereit war, das wir uns sehen.

mah ich red hier so als wenn nur ich für ihn was tun würd, und ich die tollste wär... aber so ist es nicht, ich mach ihm auch manchmal stress ;) ich versuch halt einfach die balance zu finden zwischen rücksicht, und normalen reaktionen zwischen zwei sich liebenden (hört sich das kitschig an :p)
und was ich noch sagen wollt, ganz wichtig!! ER tut so viel für mich, es ist nicht so das er krank ist und ich mich um ihn kümmere nur, er kümmert sich um mich.... ich hab so viel von ihm gelernt in dieser kurzen zeit, viel positives... hab mich selbst verändert.

ps. vielleicht werd ich zu ihm fahren, wenn seine mama weg ist. (er hat ihr vorgelogen, dass sich jmd vom spital um ihn kümmern wird,hat er mir erzählt, und dazugesagt, dass er es nie dazu kommen lassen wird....)

aber vielleicht fahr ich spontan zu ihm, hmmm ich hab nur ein wenig angst, vor seiner reaktion, und vielleicht auch das ich nicht so stark bin wie ich denke...

ich bin zwar die positiv denkende von uns beiden, aber er ist in seiner negativen einstellung immer noch sehr stark... was mich dann auch beeinflusst.(ich überlege manchmal ob ich nicht ein feigling bin, ich könnt ja das tun was ich denk das es am besten ist, ohne mich von ihm abbringen zu lassen.... )

mannnnnnn es wäre ja so einfach wenn die psyche des menschen da mitmachen würde, dass man wirklich alle realen möglichkeiten auschöpft.
wie so oft stehn sich menschen selber im weg, und bei so schwierigen oder "andersartigen" sachen natürlich um so mehr.

an euch alle ein dickes busserl und von herzen alles liebe und viel kraft :)
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13279Beitrag Udo »

Hallo Eve,

Bleibt doch einfach so zusammen und geniesst die Momente. Das es Deinem Freund plötzlich etwas schlechter gehen kann, ist ein Teil der Krankheit. Es gibt da so Schübe, wie man so sagt, wo es dem Betroffenen auf einmal schlechter geht. Das kann sich wieder bessern, oder es bleibt unter Umständen auch so. Das ist leider so. Stress ist auf jeden Fall nicht gut.
Du und Dein Freund könnt versuchen, die Krankheit anzunehmen. Ist wohl einfacher gesagt als getan. Ich weiß. Aber was soll man sonst tun? Wer`s weiß, kriegt ein Eis.` :wink:

Es kommt der Frühling. Macht was draus.

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
eve
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Beitrag: # 13943Beitrag eve »

ich danke euch allen


ich werd nicht ins detail gehen, möchte niemand überfordern mit negativen geschichten...
nur kurz... mein freund hat den frühling nicht mehr erlebt.
er hat seinen weg gewählt....


und euch ALLEN wünsch ich von ganzem herzen das best mögliche
Cathy
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Beitrag: # 13944Beitrag Cathy »

Liebe Eve,

es tut mir unendlich leid, ich spreche Dir mein Beileid aus und wünsche Dir ganz viel Kraft.

Wenn wir Dir irgendwie helfen können, so machen wir das, wenn Du es wünscht können wir auch in einen geschützten Bereich gehen.

Cathy
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