Hallo,ich bin der Neue

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

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Andreas
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Hallo,ich bin der Neue

Beitrag: # 13313Beitrag Andreas »

Hallo, weiß nicht genau wie ich das jetzt machen soll... Eine Freundin von mir sagt dann immer am Besten mit dem Anfang,dann der Mittelteil und das Ende wird sich dann ergeben... meistens hat sie Recht behalten.
Also,ich bin Betroffener und Angehöriger zugleich.Das hat Vorteile bringt aber auch Probleme mit sich. Viele Antworten habe ich bereits beim Lesen der früheren Beiträge erhalten, einiges ist noch offen und ganz ohne Fragen und/oder Problemen wird man wohl dank der Krankheit nie sein.

Aber kurz zu mir, bin 30 Jahre alt, mein Vater 50 Jahre, mein Vater ist erkrankt und ich bin positiv. Auch wenn es bei meinem Vater spät ausgebrochen ist und noch einen weichen Verlauf nimmt, merke ich jetzt
schon einzelne Erscheinungen (Wortfindungsstörungen,innere Unruhe,unwillkürliches Muskelzucken) aber alles noch temporär begrenzt.

Obwohl ich zu Hause "ideale Bedingungen" habe, wollte ich mich jetzt an euch wenden um Sachen klären zu können, die man sich normaler Weise aus Rücksicht/Höflichkeit nicht zu fragen oder zu sagen traut.


Udo
Moderator
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Beitrag: # 13316Beitrag Udo »

Hallo Andreas, willkommen hier.

Was verstehst Du denn unter idealen Bedingungen?

Und wegen der Höflichkeit, die sollte schon sein, aber Du kannst hier im allgemeinen so offen reden, wie Du es Dir zutraust.
Oder meintest Du, das Du zu Hause nicht so offen reden kannst ?

Aber erzähl am besten erst mal von Anfang an ein bißchen, wie Deine Freundin empfohlen hat, ich denke das ist gut. :wink:

Zuhause zu sein, das ist auch gut. Wenn das familiäre und soziale Umfeld im reinen sind, macht das viel aus.

Grüß Dich
Udo
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Cathy
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Beitrag: # 13317Beitrag Cathy »

Hallo Andreas,

herzlich Willkommen hier. Und schreib so wie Du meinst und frag das was Du fragen möchtest, oder erzähl das was Dir auf dem Herzen liegt.
Ich hoffe bald wieder von Dir zu lesen.

LG Cathy
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Andreas
Beiträge: 5
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Beitrag: # 13328Beitrag Andreas »

Hallo Udo,hallo Cathy danke für eure Antwort,Nachfragen und Ermunterungen.Ich werde es einfach gerade raus sagen,hoffe ich stoße mit meiner direkten Art niemanden vor den Kopf,das Talent habe ich nämlich und es würde mir in solch einem Kreis sehr leid tun. Meine Art klingt zu Weilen sehr abgeklärt, ist zum Teil Schutz zum Teil Zweckoptimismus zum Teil Berufskrankheit. ... Merke ich hänge schon wieder in Kleinigkeiten...
Mit idealen Voraussetzungen meine ich, dass es einige Vorteile hat, wenn man jemanden mit der gleichen Krankheit in der Familie hat. (da war der Zweckoptimismus) Man hat quasi seine eigene kleine Selbsthilfegruppe.
Wenn, und damit komme ich auch schon zu meinem brennensten Problem,
denn alle darüber Bescheid wissen. Ich habe mich testen lassen und bin wie gesagt positiv 45.Mein Vater hat erst vor ein paar Jahren erfahren, das er die Krankheit hat und hat sich natürlich Sorgen um uns, meine Schwester und mich, gemacht. Nun habe ich Angst ihm erneut Schuldgefühle zu bescheren, wenn ich ihm sage,dass ich positiv bin. Ich mache ihm natürlich keinen Vorwurf aber er sich vielleicht selbst. Anders rum sehe ich es für mich als Chance mit ihm über ihn und über mich sprechen zu können,habe aber Angst zu egoistisch zu handeln wenn ich ihm meinetwegen Schuldgefühle verpassen würde.
Cathy
Beiträge: 1482
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Beitrag: # 13332Beitrag Cathy »

Hallo Andreas,

es ist jetzt schon schwer zu sagen ob Du Deinem Vater Schuldgefühle geben würdest, da wir bzw. ich Deinen Vater ja nicht kennen. Aber die Schuldgefühle werden wahrscheinlich früher oder später mal auftreten. Da wird dann nur reden helfen. Vielleicht fühlt sich Dein Vater aber auch besser verstanden wenn er weiß daß Du ebenfalls positiv bist, vielleicht spricht er mit Dir über Dinge, über die er mit niemandem sonst sprechen würde. Und Dir wird es nicht anders ergehen, Du schreibst ja auch daß Du so eine "kleine Selbsthilfegruppe" hast bzw. haben könntest.

Du mußt ja nicht mit der Tür ins Haus fallen, ganz behutsam ihm die Nachricht übermitteln, ich denke das wirst Du schaffen.

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LG Cathy
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mellie1
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Beitrag: # 13349Beitrag mellie1 »

Hey andreas. herzlich willkommen hier.

Ich kann aus eigene erfahrungen sagen das dein Vater schuldgefühle haben wird wenn du ihm sagst das du positiv bist. Mein mann wird auch ch bekommen sein Vater hats auch und als er wusste das mein mann es auch kriegt hat er nachts geheult und gesagt das es ihm leid tut. nur damals konnte man ja nix machen und man kannte es nicht. Das dumme ist nur das du es von deinem vater vorgelebt bekommst.nehmt beide hilfe an. es kann euch nur gut tun. logopädie und krankengymnastik sind sehr wichtig. bitte bleibt in bewegung so fern es geht.
Andreas
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Beitrag: # 13356Beitrag Andreas »

Hallo, da bin ich wieder,

ich danke euch sehr für eure Meinung. Habe mit meinem Vater gesprochen und das Gespräch entwickelte eine Eigendynamik... am Ende haben wir geweint, gelacht und mein Vater hat festgestellt, dass er das, ich zitiere "... doof findet,dass ich positiv bin." Es war schon komisch,seltsam und lustig in einem, den eigenen Vater so reden zu hören. Ich habe ihm gesagt, dass ich mir das, wenn er es so doof findet auch nochmal überlegen könnte. :wink:

Am Ende fühle ich mich jetzt besser und dafür wollte ich euch danken. Das Verhältnis zwischen mir und meinem Vater war nie besonders eng, meine Mutter sagte immer wir sind uns zu ähnlich. Ironie des Lebens, das gerade eine Gemeinsamkeit uns jetzt ein Stück näher gebracht hat. Und auch wenn ich weiß, dass kein Verlauf dem anderen gleicht und ich auch mehr Wiederholungen als mein Vater hab, stehe ich dem ganzen etwas gelassener gegenüber.

Also wie gesagt danke nochmal an euch, unbekannter Weise. Habe ungern offene Rechnungen und würde mich deshalb gern revanchieren, weiß nur noch nicht wie. Werde bestimmt noch öfter mal reinschauen,also bis später.
Udo
Moderator
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Beitrag: # 13361Beitrag Udo »

Ist doch toll, das Du so gut mit Deinem Vater reden konntest und es Dir und deinem Vater jetzt besser geht.

Als Revanche muß es mindestens eine Marzipantorte sein :wink:

Das sollte natürlich ein Scherz sein, ich denke, das bestimmt noch einige Fragen und Dinge auf Dich zu kommen werden, und darüber zu reden, dazu ist dieses Forum und wir da. Jeder hilft jedem.

Ich sag einfach mal, bis dann , Andreas

Schönen Gruß

Udo :wink:
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